Melanoma

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Hace 1 año

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marsen

Miembro desde hace

2 años
Buenos dias....es la primera vez que escribo aqui y estoy un poco nerviosa. Os voy a exponer mi caso, mi padre de 64 años hace 1 año le detectaron un melanoma de coroides, el único tratamiento posible fue la extirpacion del ojo (enucleacion); no recibió ningun tratamiento de quimio. No habia metastasis en ningun otro lado, por lo que continó con sus controles.
En este ultimo control le salieron metastasis hepaticas, él está perfectamente no tiene sintoma ninguno, estan localizadas esas metastasis solo en el higado, la funcion hepatica está bien. La oncologa nos expone como tratamiento entrar en un ensayo clinico, alguien está en nuestro caso y me puede explicar en que consiste, sus efectos.
Y por ultimo querriamos ir a saber otra opinion, alguien me podria si hay algun medico o clinica especialista en España sobre este tema.
Muchas gracias a todos y FUERZAAAAAA
Re:Melanoma
Hace 2 años
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aecc

Miembro desde hace

7 años 11 meses

Hola marsen, tranquila, estás en tu casa. Entre todos te vamos a ayudar. Nuestro equipo de profesionales te puede dar la información que buscas. Llama ala 900 100 036 o escribe en el

Re:Melanoma
Hace 2 años
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pahurtado

Miembro desde hace

3 años 1 mes

Hola marsen,

Mira en todo lo que pides no te puedo ayudar. Pero no quería dejar de mandarte un abrazo y de darte la bienvenida.

Re:Melanoma
Hace 2 años
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AleCoco

Miembro desde hace

4 años 11 meses

Yo como Paloma sólo puedo decirte que no se agobien y decirte que seguro alguien te podrá ayudar más concretamente.

Ánimo y un abrazo

Re:Melanoma
Hace 2 años
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solbelen

Miembro desde hace

3 años 5 meses

Hola, yo tampoco te puedo ayudar. La aecc ya te ha prestado su ayuda. Sólo decirte que en los ensayo suelen poner los últimos tratamientos, que preguntes todo lo que necesites a los médicos, y mucha fuerza. Un abrazo

Re:Melanoma
Hace 2 años
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lorenita30

Miembro desde hace

2 años 5 meses

ola marsen.yo n tampoco se mucho del tema,te mando ucha suerte y a por todas.lo importante es que hay tratamientos de hay para lante.

Re:Melanoma
Hace 2 años
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quefaena

Miembro desde hace

2 años 11 meses

Hola marsen. Ese tipo de bicho no lo conozco, no te puedo ayudar en eso, pero cuenta conmigo para apoyarte en lo que necesites.

Un beso

Re:Melanoma
Hace 2 años
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marsen

Miembro desde hace

2 años

Muchisimas gracias!!!no sabeis cuanto me ayudais con estos mensajes de apoyo. El lunes vamos a que nos expliquen en que consiste el ensayo clinico y si finalmente esta aceptado en él. Ya os iré informando.

Gracias de nuevo, besos a tod@s

Re:Melanoma
Hace 2 años
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mary1970

Miembro desde hace

3 años 2 meses

Ojalá ese ensayo le vaya estupendamente, no os desaniméis. Tenéis todo nuestro apoyo. Un abrazo

Re:Melanoma
Hace 2 años
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joseluis53

Miembro desde hace

2 años 4 meses

Hola Marsen, Decirte primeramente tranquilidad, sin miedo y entereza. Mi hijo Pablo, de 28 años le detectaron , tras operarle de un ganglio que había crecido, que realmente se trataba de metastasis por un melanoma. De esto hace un año y no han encontrado el primario. Ya sabes que el melanoma principalmente es de piel.El tratamiento que tiene es interferon, aun sigue con el, es un año. Todo el resto de pruebas van saliendo negativas y lo único que queda es estar vigilante. Pablo se ofrecío voluntario para un estudio y por ahora lo unico que le han hecho es extraer sangre. Con todo esto, deseo transmitirte calma y agradecer a personas como tu padre o mi hijo, su aportación para que se pueda avanzar en el estudio de esta enfermedad.Yo estoy orgullos de mi hijo como seguro tu lo estaras de tu padre.

Si lo deseas, puedes ver videos de mi hijo que ha decidido contrar su experiencia

https://www.youtube.com/channel/UCIVdI3LKPrZZq0nI5g_kUCA

un beso

Re:Melanoma
Hace 1 año
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marsen

Miembro desde hace

2 años

Hola a todos, perdonar que tardará tanto en escribiros pero estuve super liada. OS cuento un poco las ultimas novedades, finalmente nos aceptaron en el ensayo clínico y ya puso la 1ª sesion el miércoles. De momento él se encuentra bien, nos dijeron que los sintomas frecuentes son picor de piel, fatiga, dolor de articulaciones, diarrea....bueno los tipicos del tratamiento, tambien aun es pronto ...hoy es el 2º dia, pero bueno espero que no lo lleve muy mal.

El ensayo clinico consta de 2 farmacos, nivolumab e ipilimumab, que se administraran conjuntamente durante 4 dosis cada 3 semanas y despues quedaria solo con nivolumab cada 2 semanas, hasta que los oncologos valoren.

El primer TAC de control lo hará dentro de 6 semanas.

No se si me explique muy bien pero queria explicaros un poco en que consistia, por si puedo ayudar a alguien que desconozca como funciona este tipo de tratamiento.

Bueno ahora solo nos toca esperar que esto sea efectivo y que lo lleve bien. OJALAAAAAA!!!!!!!al pobre lo tenemos mareado ,todo el rato preguntandole que tal está ....pero eso es lo que me preocupa.

Muchos saludos para todos, ya os ire informando. Besitosssss

Re:Melanoma
Hace 1 año
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choripori

Miembro desde hace

2 años 4 meses

Hola Marsen, mi marido lleva desde octubre en este estudio con Ipi y Nivo. Si tienes cualquier duda intentaré aclarártela lo mejor que pueda.

Re:Melanoma
Hace 1 año
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marsen

Miembro desde hace

2 años

Hola choripori, pues te agradecería muchísimo que me contadas que tal llevó el tratamiento. Mi padre aún es el primero, pero no tiene de momento ningún síntoma y me parece raro. Evidentemente no quiero que los tenga, no quiero que se maliintirprete pero pensé que iba a tener mas.

Y ahora que le están poniendo solo nivolumab? O siguen con los 2? Y le esta haciendo efecto?reduciò la enfermedad?

Perdona por tantas preguntas pero tengo un montón de dudas. Un beso enorme y gracias

Re:Melanoma
Hace 1 año
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choripori

Miembro desde hace

2 años 4 meses

Hola Marsen. Él todavía está en tratamiento (en principio hasta octubre le han dicho). Desde octubre hasta diciembre lo llevó más o menos bien, llevaba peor la maxilectomía y la resección de ganglios que le han dejado una pésima movilidad en la parte izquierda.

En diciembre empezó a tener cefaleas y en las analíticas vieron que tenía una hipofisitis, como efecto secundario al tratamiento. Los niveles hormonales estaban bajo mínimos. Le suspendieron el tratamiento y le tuvieron que administrar Tiroxina, Testosterona e Hidroaltesona.

En abril reanudaron el tratamiento, pero solo con nivo(placebo).

La semana que viene reanudan Ipi. Aunque ya veremos porque en la última analítica le ha salido que no regenera hormonas, con lo que le han triplicado las dosis de todo lo que se estaba tomando.

Los efectos secundarios que más ha notado son, a parte de cansancio (se supone que por la falta de hormona), mucha sequedad (boca, ojos y sobretodo nariz), dolor articular.

La enfermedad está estancada, de momento. La semana que viene tenemos TAC de control. No olvidemos que el tratamiento solo es para que no haya recidivas. El melanoma solo desaparece quirúrgicamente.

Espero que tu padre tolere bien el tratamiento, y sobretodo que se lo tome con calma y tenga bien los ánimos. Mi marido todavía no ha aceptado lo que le está pasando y está enfadado con su enfermedad y eso todavía es más duro para él.

Mucha paciencia, porque es duro y sobretodo cansado. Si necesitas cualquier cosa, aquí me tienes.

Re:Melanoma
Hace 1 año
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marsen

Miembro desde hace

2 años

Hola a tod@s....puesta segunda dosis del tratamiento,esta la esta llevando un poco mal. Desde el mismo día que la puso está con fiebre, fuimos a urgencias y no le vieron nada ( analítica OK, pendiente de hemocultivos)solo un poco de mucositis en la boca,le dieron un enjuague y antibiótico. Desde el viernes esta con febricula de 37°C, solo por la noche le sube a 38°C.

Está muy muy cansado,mucha sudoración,sequedad de boca....nos comentaron ayer que tiene hipertiroidismo. Creeis que todo esto puede venir de ahí?

Joo estaba tan bien...que se vino abajo total,de animo y todo. Yo no puedo verlo así. No se si volverlo a llevar a urgencias.. Bufff

Choripori a tu marido también le pasara algo así no?. Un besitooo