MELANOMA DE COROIDES

Hace 1 mes

Hola!!! mi nombre es Gema, tengo 36 años y en octubre de 2010 me diagnosticaron melanoma de coroides (tumor maligno en el ojo derecho). Todo ha ido muy deprisa, tanto que aún no me ha dado tiempo a asimilar lo que tengo. Mi oncologo y oftálmologa dicen que todo va bien pero yo no consigo ni estar tranquila ni perder de vista el miedo.
Hay alguien en el foro que tenga o conozca a alguien que haya tenido este tipo de tumor???
Hace 1 mes

Muchas gracias Myriam!!!!!

Hace 1 mes

Muchas gracias Myriam!!!

Hace 1 mes

Hola Juan Luis

Si... todo en inglés

¿cual es tu email?

lo de “um” es de UVEAL MELANOMA (la uvea es el conjunto de coroides + iris + cuerpo ciliar, la capa intermedia del ojo donde es más frecuente que ocurran los melanomas oculares)

 

myriam

Hace 1 mes

Hola Miriam, todo es en inglés??

Al querer registrarme, me quedo bloqueado en la respuesta a dar de lo que significa la u de UM. Torpeza mia supongo.

Me informas por favor por el correo o por aquí.

Muchas gracias!!!    Muchos ánimos a todos!!!!!!

 

 

Hace 1 mes

hola Miriam!!!.

Soy de Gran Canaria y me tratan aquí.

Mi correo es ciamartin @hotmail.com

Mi inglés es muy pobre pero haré lo posible por entender algo.

Gracias por responderme!!!!!!

Hace 1 mes

hola Miriam!!!.

Soy de Gran Canaria y me tratan aquí.

Mi correo es ciamartin @hotmail.com

Mi inglés es muy pobre pero haré lo posible por entender algo.

Gracias por responderme!!!!!!

Hace 1 mes

hola Miriam!!!.

Soy de Gran Canaria y me tratan aquí.

Mi correo es ciamartin @hotmail.com

Mi inglés es muy pobre pero haré lo posible por entender algo.

Gracias por responderme!!!!!!

Hace 1 mes

hola Miriam!!!.

Soy de Gran Canaria y me tratan aquí.

Mi correo es ciamartin @hotmail.com

Mi inglés es muy pobre pero haré lo posible por entender algo.

Gracias por responderme!!!!!!

Hace 1 mes

Hola Juan Luis

los que nos hemos contactado a través de este foro no tenemos ninguno metástasis hepáticas...hemos recibido tratamientos diferentes, la mayoría braquiterapia.  ¿Como llevas el inglés? Lo pregunto porque hay un foro excelente dentro de la OMF (Ocular Melanoma Foundation) donde hay un chico croata llamado Peter que le diagnosticaron el melanoma de coroides hace como 10 o 15 años y lleva unos 5 años con pequeñas metástasis hepáticas y recientemente al pulmón.  Le están tratando con inmunoterapia y la verdad es que está al tanto de lo último en ese sentido... 

¿de donde eres?.. si quieres, indícame un email y podemos seguir comentando por fuera.  

Por si te interesa te adelanto el link del foro

http://forum.ocularmelanoma.org/

Y de la web del OMF http://www.ocularmelanoma.org/ que es junto con otra web inglesa los únicos sitios donde he encontrado información médica pero explicada en términos que podamos comprender los “no médicos”, y con testimonios de pacientes, médicos etc...

En el tema de la quimio no tengo ni idea....intento enterarme, ¿donde te están tratando?

un abrazo, y sobre todo el ánimo a tope a por ello

myriam

 

 

 

Hace 1 mes

Hola, mi nombre es Juan Luis, tengo 61 años y hace 9 meses me diagnosticaron un Melanoma Coroideo con Metástasis hepatica y pulmonar. Me realizaron Enucleacion por aumento presion intraocular. Inicialmente me dieron tratamiento con Inmunoterapia.

Clinicamente no requiero medicación por las Metástasis.En TAC reciente, las lesiones no han involucionado y me retiran la Inmunoterapia y empiezo con Quimioterapia ( Fotemustina)

Hay alguien con un caso similar??

Saludos para todos y siempre Ánimos!!!

 

Hace 1 mes

Hola, mi nombre es Juan Luis, tengo 61 años y hace 9 meses me diagnosticaron un Melanoma Coroideo con Metástasis hepatica y pulmonar. Me realizaron Enucleacion por aumento presion intraocular. Inicialmente me dieron tratamiento con Inmunoterapia.

Clinicamente no requiero medicación por las Metástasis.En TAC reciente, las lesiones no han involucionado y me retiran la Inmunoterapia y empiezo con Quimioterapia ( Fotemustina)

Hay alguien con un caso similar??

Saludos para todos y siempre Ánimos!!!

 

Hace 2 meses

¡muchas gracias por tus palabras Charo!

La verdad es que a través de este foro nos hemos puesto en contacto 11 personas con el mismo diagnóstico, dos de ellas esperando tratamiento en breve. Nos ha animado compartir experiencias pero desde luego anima muchísimo más lo que nos comentas tu. 

Es complicado a veces, por la poca información que hay disponible, y por la mención a estadísticas muy poco “sexys”, no sentir cierta intranquilidad... el día antes de mi primera ITV creía que se me habían contracturado hasta las pestañas jeje  

Nos alegramos un montón de que sigas estupendamente y vamos nosotros también hacia ello, día a día...

un abrazo enorme

Myriam

 

Hace 2 meses

Hola! A todos, soy Charo, deciros que hoy por hoy estoy estupenda, no he perdido nada de visión, se ha reducido el tumor a la mitad, y con una fuerza tremenda.

Se perfectamente por la angustia que estáis pasando, yo también la sufrí, y en ese momento yo hubiera agradecido unas palabras de primera mano, es decir alguien que hubiera o estuviese pasando por esta enfermedad.

A mi se me paró el reloj en mi vida cuando me lo dijeron, se fueron mis ilusiones, solo era miedo, pensar entorno al melanoma de día y de noche, buscar información, pero pasados un par de meses, pensé que no tenía vida, que estaba muerta en vida, por duro que os parezca, pero era así, desperté y me dije que hoy tenia vida , recobré mis ilusiones mis proyectos, y a vivir la vida, esos momentos felices.

Con todo ello os quiero decir que la viváis.

No por ello, cada vez que tengo ITV, como yo le llamo es terrorífico, pero una vez que me ponen la pegatina estoy 3 meses sin pensar en nada, para queeeee.

Espero que os haya servido, no he querido con ello molestar a nadie ni ser mas que nadie, yo mi cruz la intento llevar como mejor puedo.

Un besazo enorme a todos.

Mucho animo, podemos con esto y tenemos que pelearlo.

 

Hace 2 meses

A mi me la diagnosticó la dra. Asencio el 11 de junio. Hemos corrido todo lo posible para poder entra en julio en La Paz. Ha sido imposible por lo que me dejaban para septiembre ya que la planta de La Paz cierra en agosto. Me desplace a la clínica Barraquer de Barcelona, donde confirmaron el diagnóstico y la urgencia. Estoy a la espera de las semillas para la braquiterapia , ya comentaré resultados, pero estoy muy animado y esperanzado con el tratamiento. Sobre todo el espíritu y la moral alto. Ánimo 

Hace 2 meses

Hola Myriam;

La verdad es que estoy asustado hace dos días ha empezado mi calvario con esta enfermedad. A mi me ha dicho que tengo tumor de coroides, pero por lo que veo en los informes y lo que ponen en internet me parece que no hay duda que es Melanoma de coroides.

Puesto que te veo muy puesta en el tema y los oftalmologos no hablan claro, porque no saben o porque no quieren ¿puedes mandarme un correo y asì nos conocemos? 

Mi nombre el Alejandro y soy de Madrid. mi email es ascasares@gmail.com

 

Muchas gracias

Alejandro

Hace 4 meses

Hola Myriam, al decir que te aíslan me refiero a que estás en una habitación tú sola y no puedes salir ni al pasillo. En la habitación hay un biombo de plomo para que las visitas queden cubiertas  y el tiempo de visita está  limitado a 2 horas  por persona y día. Supongo que cada hospital tendrá su propio protocolo, en mi caso me intervinieron en el ICO (Institut Català d’oncologia),  que es donde el Dr. Caminal realiza los tratamientos de braquiterapia del Hospital de Bellvitge.

Rosa, te dejo mi mail por si tienes alguna consulta o te puedo ayudar en algo:  sgf.susana@gmail.com

Un abrazo y mucha suerte a todos.

Hace 4 meses

Hola Fran,

Cómo va?

Yo operado también en Barcelona y sin referencias de pacientes antiguos por lo q me/ nos gustaría saber de su evolución.

Gracias

Hace 4 meses

Hola Rosa y Susana

a mi no me “aislaron”, placa de Rutenio 106 en enero 2019 en La Paz de Madrid, Dra Mónica Asencio que es genial... En la habitación había una especie de biombo metálico como barrera para los que venían. Según me explicaron, el material radiactivo de las placas se encarga a medida de las dimensiones de nuestros tumores y nuestros ojos... y como los materiales radiactivos decaencon el tiempo, en función de la fecha en la que te hacen la braquiterapia necesitas 1 dia, 2, o 3... para que se aseguren de que recibes solo la cantidad de radiación que requiera el tumor.

a mi solo me pusieron anestesia local, y después de volver a casa solo estuve unos días más tomando calmantes..las molestias son bastante llevaderas!

un besote y ánimo

myraim

Hace 4 meses

Hola Jove, te he mandado un correo con mi tfno y el mail

Gracias y un abrazo

Rosa

Hace 4 meses

Estamos creando un grupo de wassap para trasladarnos información.

Te puedes comunicar conmigo al correo jovellanos725@gmail.com

Gracias

Hace 4 meses

Hola Rosa,

Con rutenio 106 no te aíslan

A mí me operaron en febrero en Barcelona 

 

Hace 4 meses

Hola Susana, precisamente andaba dándole vueltas a si había tomado la decisión correcta y no hubiera sido mejor ir al IMO, así que tú información me viene muy bien. He estado un año en consultas con el Dr. Caminal y la verdad es que transmite mucha tranquilidad.

Gracias y un abrazo

Hace 4 meses

Hola Rosa, si te han llamado de Bellvitge estás de suerte, el equipo médico es una maravilla y el doctor Caminal una eminencia. A mí me hizo el tratamiento de braquiterapia en octubre de 2018. No te preocupes que en la intervención estás sedada y no te enteras de nada, los días que lleves la placa puesta estás en una habitación aislada pero pasa súper rápido, puedes recibir visitas pero cada persona no puede estar más de dos horas al día para no radiarse. Las curas que te hacen son sencillas y no molestan. Animo que estás en muy buenas manos. 

Hace 4 meses

Gracias Candelaria, ya te iré contando. 

Hace 4 meses

Me llamo Candelaria

Hace 4 meses

Rosa, disculpa, soy una despistada. Seguro que procuran que estés lo más tranquila posible.

Hace 4 meses

Gracias por la respuesta, me dijeron lo de la anestesia local pero no me hablaron de sedacion y me da bastante miedo estar despierta y que me dé un ataque de ansiedad durante la intervención. Cuando me avisen, les hablaré de este tema.

Rintintin, no he visto cual es tu nombre, pero gracias. Ayuda mucho hablar con alguien que está pasando por lo mismo 

Hace 4 meses

Perdón el mensaje era respuesta a Rosa

Hace 4 meses

Hola Gema!

Yo vivo en Las Palmas de Gran Canaria, y tampoco en mi comunidad te realizan esa intervención. Al igual que tú me desplazo a Barcelona, aunque me operé en el IMO (Instituto de microcirugía ocular).

La braquiterapia me la hicieron con rutenio 106, me pusieron la placa el  7/09/2018 y me la quitaron el 10/09/2018. No se si tienes información de las intervenciones. La primera, poner la placa fue con anestesia local y sedación y la extracción con tópica y sedación.

En mi caso no he estado aislada. Me intervinieron el 7 y me fui al apartamento, y luego el 10, lo mismo.  Me marché el 12 o el 13, no recuerdo bien,  motivado por el traslado en avión.

La primera revisión me la hice al mes y luego he ido cada tres meses.

En las intervenciones no tuve molestias y después de ellas muy pocas. No estés preocupada por esto. Espero que todo te salga muy bien.

Con relación a los gastos, en mi caso han sido muchos: apartamento, traslados, aviones,...

Si tienes alguna duda, que te pueda ayudar, te dejo mi correo: rintintin1300@gmail.com

un cordial saludo

 

Hace 4 meses

Hola, me llamo Rosa. Estoy a la espera de que me llamen del hospital de Bellvitge para la braquiterapia por melanoma de coroides. Yo vivo en San Sebastián y en mi comunidad no hay tratamiento, por lo que me han derivado a Bellvitge. Además de la enfermedad, tengo que buscarme la vida para los viajes y estancia. Hay alguien que esté en la misma situación? 

Cuando te operan con rutenio estas totalmente aislado ? 

Os agradeceré cualquier información que me podáis dar

Un saludo 

 

Hace 4 meses

Hola Jove!

Mi nombre es Candelaria, disculpa no me presente.  

El doctor me lo recomendaron los dos especialistas que me diagnosticaron el melanoma en Las Palmas, y no me lo pensé. 

Te dejo mi correo:  rintintin1300@gmail.com

Un cordial saludo

 

Hace 4 meses

Rin rin

Yo operado 6 meses después q tu en Barcelona x el mismo Dr.

Me siento identificado totalmente con lo q comentas.

Hago 15 horas de carretera para en 5 minutos agobiarme en la clínica y no querer molestar mucho ...de momento voy bien...ese Dr dicen q es una eminencia.

A ver si nos seguimos comunicando por otra vía más cómoda como el correo electrónico por ejemplo.

Quiero hacer un seguimiento en un grupo de wassap entre nosotr@s.

Gracias y salud

 

Hace 4 meses

 

Hola a tod@s!

En agosto pasado me diagnosticaron un melanoma de coroides, bastante grande, según me indican. Me ha operado en septiembre el doctor Garcia Arumi (Braquiterapia con Ru106), voy evolucionando bien, no me ha aparecido expansión al hígado, ni a la zona torácica. Próximamente me tengo que hacer un PET-TAC, para la próxima revisión de Julio.

Inicialmente me informaron de todos los riesgos: desprendimiento de retina, perdida importante de visión, pero como ya he dicho, tengo muy buena evolución, por ahora.

Me han informado que no va desaparecer y que tendré que tenerlo en control siempre.

Me surgen al igual que a ustedes muchas dudas e incertidumbre, que a veces no resuelvo en consulta, porque voy más con la ansiedad de lo que me puedan decir sobre cómo va.

Me alegrará compartir cualquier información que pueda ayudar.

Un cordial saludo

 

Hace 4 meses

Hola

si quieres podemos hablar por fuera de este chat. te dejo un email, mluque.mail@gmail.com

MUCHO ANIMO

myriam

Hace 4 meses

Hola Miriam

Yo operado en Barcelona en febrero de melanoma mediano también.

Estoy de baja y muy asustado sin compartir mucho mis sentimientos para no asustar a nadie.

Podríamos hacer un grupo de was para hacer la comunicación más fluida pues somos pocos y con poca información.

A ver si alguien operado de hace años nos da algo de luz.

Gracias y salud

Hace 4 meses

Hola Charo, hola Gema y demás lo que yo considero amigos por la situación que nos une.

A mí me opero en febrero el Dr. García Arumi tras el diagnóstico de melanoma de coroides mediano.

Apenas sé nada de esto y los oftalmólogos de mi ciudad tampoco saben mucho 

Estoy bastante asustado y sin poder compartir mi angustia con ningún familiar por motivos obvios.

Querría saber de vosotras y de vuestra evolución así como tratamiento.

Gracias

Hace 4 meses

Soy Myriam

No puedes ni imaginar lo que me animó encontrar y leer tu conversación con Fran en este foro...sobre todo diciendo los años que habían pasado entre diagnóstico y como seguíais,,,

Como Charo -comentario de Nov 2017- tengo un melanoma de coroides mediano, y mi braquiterapia fue el pasado 15/1/19 en el Hospital de La Paz (Dra Mónica Asencio Durán estupenda!) 

¿cuanto tiempo estuviste de baja? .. ¿que tal las revisiones?

Un abrazo 

Myriam

Hace 4 meses

Soy Myriam

Como Charo tengo un melanoma de coroides mediano, y mi braquiterapia fue el pasado 15/1/19 en el Hospital de La Paz (Dra Mónica Asencio Durán estupenda!)  No se si sabéis que el melanoma de coroides está en el "listado de enfermedades raras"... y por ello la información disponible y encima en español ...es poca...

Sin embargo he encontrado videos de pacientes en la web de OMF (Ocular Melanoma Foundation http://www.ocularmelanoma.org/ ) que levantan el ánimo. Tienen un evento llamado EYE AM NOT ALONE donde hablan tanto médicos como pacientes, con y sin metástasis de hígado. En youtube tenéis todos los videos organizaados en   https://www.youtube.com/playlist?list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX    y os recomiendo el de un tal Bryan Gibson (https://youtu.be/xuhRnD46Kms ).  

En cuanto a información en español, hay un documento larguísimo de la Sociedad Española de Retina y Vitreo sobre el Melanoma Uveal en https://serv.es/wp-content/descargasWP/documentacionMedica/Guia_SERV_19.pdf  Son 145 páginas, algunas más comprensibles que otras para los que no seamos médicos.

Charo, me encantaría saber que tal vas! ¿cuanto tiempo has estado de baja? .. A mi se me ha complicado una chispa lo de la braquiterapia... resultó que soy "corticodependiente".. ha sido un podo dificilillo desengancharme de los corticoides, que me han dejado sin defensas y he ido coleccionando "cositas"... Las gotas para controlar la tensión en el ojo me dan taquicardias, así que he estado bastante entretenida.

Estoy a la espera de mis nuevas gafas..por que todo está borroso desde la braquiterapia, aunque por un lado de mi ojo derecho me doy cuenta que no veo nada... Sigo viendo doble en algunos ángulos, pero lo que me ha ayudado un MONTÓN es hacer deporte...bueno, lo que me dejan: ir al paso rápido en la cinta...

Un abrazo a todos

Myriam

 

 

Hace 4 meses

Hola Gema , Fran, Peter y Charo

Ante todo agradeceros los comentarios entre vosotros que me tranquilizaron un montón cuando yo recibí mi diagnóstico.

El pasado 15/01/19 me trataron con braquiterapia en La Paz (Dra Asencio Durán, estupenda) por un  melanoma de coroides de tamaño mediano como el de Charo, y también sin metástasis antes de la braquiterapia.  ¿cuanto tiempo estuvisteis de baja?... se que cada uno es un mundo... pero a mi se me está haciendo eterno... Resultó que soy "corticodependiente" y se me han juntado varios líos con la medicación que me han tenido bastante "descolocada".  

He comprobado que el melanoma de coroides está incluido en la lista de enfermedades raras, y la verdad es que no hay demasiada información en español. Los videos de pacientes de "Eye Am Not Alone" de la OMF (Ocular Melanoma Foundation) animan un montón. El índice está en https://www.youtube.com/playlist?list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX con charlas de médicos y pacientes. Los cuatro pacientes que hablan los podéis escuchar en:

https://www.youtube.com/watch?v=OEZP5st689Q&list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX&index=6

https://www.youtube.com/watch?v=Wx_eMgXcYqw&list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX&index=8

https://www.youtube.com/watch?v=xuhRnD46Kms&list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX&index=9

https://www.youtube.com/watch?v=aeZKUjUOxeI&list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX&index=20

Un abrazo

Myriam

Hace 8 años

Hola Gema te dire que a me trataron con braquiterapia hara cuestion de tres años y me encuentro fenomenal si decirte que al principio es duro ya que es algo que no te esperas pero hay que seguir adelante.

Hace 8 años

Muchísimas gracias por contestar, llevo muchísimo tiempo intentando contactar con alguien y ya pensaba no lo iba a conseguir. Me gustaría, si no te remueve demasiado, me contases como han sido estos tres años, si has perdido más visión, si ha habido alguna complicación..... cualquier cosa. Yo he perdido un 40% de visión y de momento en estos tres meses se ha estabilizado lo único que tengo muchos dolores de cabeza que dicen me irán desapareciendo. Un abzo.

Hace 8 años

Hola de nuevo. Comprendo tu situación yo tuve la suerte de conocer a una persona tratada hacia tres años como yo ahora antes de ser intervenido y a otra que estaba con el tratamiento y eso tranquiliza bastante. En cuanto a la visión eso depende de cada caso yo perdí la visión por completo desde un principio ya que el mío estaba en el límite para hacerme este tratamiento, si decirte que en una de mis revisiones coincidi con otro paciente que tras tres años si la conservaba con lo que hazte caso de lo que te dicen los medicos.Yo hago vida normal ya que la visión del otro es perfecta. Estoy trabajando y solamente tengo alguna molestia sobre todo cuando hay mucha luz pero vamos que por lo demás sin problemas. Ahora voy cada seis meses a revisiones y la verdad que el tratamiento ha sido efectivo ya que va reduciendo.

Bueno espero que te tranquilices y veras como con el tiempo te vas dando cuenta de que esto no te impide hacer vida normal

Hace 8 años

Hola Fran, la verdad es que me has ayudado mucho, ahora que ha pasado el tratamiento lo que me asusta es como va a ir todo y si podré recuperar mi vida porque estos meses es como si me hubiesen parado el reloj. Si te apetece en algún momento seguir contandome cosas yo encantada.

Un abzo.

Hace 8 años

Me alegra mucho el poder haber sido de ayuda, la verdad es que ya no se que mas contarte ya que en estos tres años no he tenido ningun tipo de complicacion ya que hago una vida normal. Lo unico que paso revisiones cada seis meses donde me hacen una eco del ojo para ver como va el melanoma y al año un tac y analisis, y de momento todo va bien.

Un saludo.

Hace 8 años

Hola Fran! Cómo fue tu incoporación al trabajo? sigo de baja, sobre todo porque tengo dolores de cabeza fuertes casi todas las semanas que me durán un par de días. Ahora tomo ibuprofeno cada 8 horas para evitar que empiece el dolor. Me da un poco de miedo la vuelta, trabajo con el ordenador todo el día y en oficina con luz artificial que me carga un poco. La última temporada antes de las vacaciones de septiembre siempre me dolía la cabeza y estaba super cansada, fue con el ordenador como empecé a notar que los ojos se me cansaban más de lo habitual. La primera vez fui al oftalmologo de la seguridad social porque me derivó mi doctora de cabecera, pero no me vio nada y solo me dijo que me había cambiado la graduación. Llevo de baja desde el 6 de octubre que me lo diagnosticaron. ¿Tu has tenido dolores de cabeza? hace unos días contacté con otro chico a través de foro en femenino y él me comentaba que lo peor eran los días muy soleados.

Hace 8 años

Hola de nuevo. A tu pregunta decirte que cada caso es distinto, he leído en el foro que me comentaste y veo que tu tratamiento ha sido otro, a mi me sometieron a braquiterapia ya que el tamaño del melanoma era superior al tuyo.

En cuanto a como me lo detectaron fue a través de la seg. Social, todo fue muy rápido en mi caso notaba que en lugares donde había mucha luz o cuando conducía de noche notaba como que me faltaba ángulo de visión y decidí ir a mi medico de cabecera, Este al ver que había perdido algo de visión me remitió al oftalmólogo, en el tiempo de espera a que me diesen cita empecé a ver las cosas torcidas con lo que fue por urgencias y la oftalmóloga que estaba de guardia fue quien lo detecto. Aun no sabia seguro lo que era ya que me tuvieron que remitir a otra comunidad ya que estos casos no hay muchos centros.

Una vez conseguido el sitio donde me remitieron el equipo que me trato me confirmo lo que la oftalmóloga había visto y a partir de ese momento fue todo rapidísimo.

Eso si, decirte que la espera fue algo angustiosa pero tras investigar a través de este medio y por mediación de otros pacientes que conocí, como ya te dije, me di cuenta que estaba en muy buenas manos y ahora lo corroboro yo.

En cuanto al dolor de cabeza yo nunca los he tenido mas bien son molestias por la radiación recibida ya que según parece a mayor tamaño mas dosis se reciben y la luz que efectivamente cuando es con mucha intensidad me molesta.

A lo que me preguntas del trabajo fue a partir de la segunda revisión se lo pregunte a la doctora que me trato dándome su consentimiento con lo que me di de alta y hasta ahora la verdad que necesitaba sentirme útil por que como muy bien dijiste se paro el reloj y necesitaba reactivarl.

Por cierto como haces para ir a este sitio ya que cada vez que entro tengo que ir buscando hasta encontrar tu comentario.

Saludos.

Hace 8 años

Me pasa igual, siempre tengo que ir buscando la página hasta encontrar el comentario según las fechas.

En mi caso, hace diez años mi padre tuvo un cancer de pulmón fulminante, mi experiencia incial con nuestro hospital, Severo Ochoa de Leganés, no fue muy buena hasta que nos derivaron al 12 Octubre en Madrid.

Ahora he dado muchas vueltas hasta que me han dado el diagnóstico, siempre me decían que no había nada grave pero yo cada vez notaba más perdida de visión y como a ti cada vez se me hacia más díficil conducir de noche. En Madrid solo en La Paz me hacian braquiterapia pero a pesar de ir con el informe del oftalmologo a urgencias y de confirmarme el diagnóstico me enviaron a mi hospital de referencia porque necesitaban una hoja de canalización. No entendía nada ¿cómo que faltaba una hoja??? aún así fui al hospital y el jefe de la unidad estaba de vacaciones, revivi de nuevo los peores momentos que pasé con mi padre e iniciamos una búsqueda desesperada por todos los hospitales que aparecían en mi seguro médico. Esos tres primeros dias fueron horribles, afortunadamente ese fin de semana se casaba una de mis mejores amigas y nos ibamos todas fuera de Madrid, me costó mucho disimular porque no quería disgustarla para la boda, lo pasamos muy bien y empecé el lunes con energía con el equipo de oncología.

Ahora voy una vez al mes al oftalmologo a comprobar la visión, la tensión ocular y que no haya sangrado interno y de momento la visión está estable. Acabo de pasar la primera resonancia ocular y ha disminuido el tamaño y la actividad, parece que todo va bien pero todavía no se me ha pasado el susto.

Cuántos meses estuviste de baja?

Un abzo.

Hace 3 años

Hola Gema, espero que Ud todavia vaya bien con el cancer de melanoma al coroides. Me llamo Peter y yo tengo lo mismo y fue tratado en los EEUU con protones, pero claro qu eso no quiere decir que no queda peligroso. El examen prognostico me a dado un 21% que esto pase al resto del cuerpo. Hace un ano me he udado a Galicia donde todavia busco un doctor experto.

Ya ha encontrado Ud. un grupo de apoyo en Espana?

Hace 3 años

Hola, me ha dado un vuelco el corazón al ver que tenía un mensaje. Estoy fenomenal, ya hace cinco años y medio que pasó todo. Tengo mi ojo y conservo muy buena visión. Hasta ahora he tenido revisiones semestrales de oncología y ahora he pasado a anuales. En Oftalmología me han visto con más frecuencia y siempre que he notado cualquier cosa. Desde el principio me tratan en hospital ruber internacional de mirasierra en Madrid. Mi Oftalmologa desde el principio ha sido la doctora Rojo a quien agradezco su profesionalidad y el trato tan cuidadoso que ha tenido siempre conmigo y con mi familia. En oncología han cambiado los médicos pero el trato ha sido igual de bueno con cualquiera de ellos. Ahora tengo una niña de 3 años, hice algunos cambios en mi vida y estoy muy feliz.

La próxima semana voy a mi Oftalmologa y puedo preguntar si conoce algún especialista en Galicia.

Mi correo electrónico gemacarras@gmail.com

No dudes en preguntarme lo que necesites.

Un saludo

Hace 2 años

Hola, a todos! Soy Charo hace dos meses me han diagnosticado melanoma de coroides, me dicen que es mediano, me ha dado braquiterapia, estoy asustadisima , tengo terror , busco y busco en la web para saber, me hicieron el PET y no hay metastasis , ese es mi calvario y supongo el de todos , le pregunte a mi medico que probabilidades hay de tener en este tipo de tumor y no me lo dice.