Melanoma de Coroides. Problemas para tratar en el Hospital Puerta de Hierro ( Majadahonda)

Hace 3 años

Hola a todos, estamos pasando los peores dias de nuestra vida.
En Enero le diagnosticaron a mi marido un Melanoma de Coroides de tamaño grande en el Hospital Puerta de Hierro y la única alternativa que nos dieron fue la enucleación ( Extirpar el ojo).
El doctor que nos dio el diagnostico no tuvo la más minima sensibilidad al transmitirnos la noticia , estuvo con nosotros escasamente 1 minuto y luego nos dejo en manos de dos MIR que no sabian ni lo que hacian, solo teniamos claro que la intervención para sacar el ojo sería a la semana siguiente.
Salimos del Hospital destrozados y decidimos buscar una segunda opinión médica , por lo que fuimos a Barcelona a la Clinica Barraquer. Nos atendió el Dr. Elizalde, que eso si es un profesional, y confirmó el diagnostico y ademas nos dijo que en España la única alternativa posible era la que nos habian comentado en Madrid, pero nos hablo de una alternativa en una clinica de Suiza a través de Radioterapia de Protones que podria salvar el ojo. Nos hizo una carta de recomendación y nos fuimos a Suiza donde a mi marido le han aplicado un tratamiento que le ha permitido salvar el ojo. ( Financiado integramente con nuestro dinero)
Logicamente como es un caso complicado necesita un tratamiento y un seguimiento que en Suiza nos comentarón que podiamos hacerlo en España en la seguirdad Social por lo que a nuestra vuelta tomamos nuevamente contacto con el Hospital de Puerta de Hierro para visitar al oftalmologo que nos corresponde y explicarle como ha ido el tratamiento y logicamente para que el continue con el seguimiento y pueda ayudarnos con el tratamiento que nos han puesto en Suiza.
Despues de ir tres veces a pedir cita , cual es nuestra sorpresa , cuando nos da consulta para tres meses despues ( mayo) sin querer vernos.
La primera inyección intravitrea que le tienen que aplicar se ha de hacer en Abril , por lo que le decimos a la enfermera que necesitamos que nso vea antes a lo que el doctor responde que el se ciñe al protocolo y no piensa vernos antes.
Resumen: Mi marido tiene un cancer ocular grave, tenemos que empeñar hasta las cejas para que puedan tratarle en Suiza y así no perder el ojo , ya que en España la unica alternativa viable era sacar el ojo y a la vuelta no nos quieren atender y el tratamiento que le tienen que aplicar ( !000 € cada inyección ) lo tendremos que pagar si podemos y si no condenarle a que finalmente le saquen el ojo por no poder seguir con el tratamiento.
Pense que cunado tienes un cancer encuentra todo el apoyo de las instituciones médicas y que hacen todo lo posible por que salgas adelante, sin embargo nada mas lejos de esto al menos en nuestro caso.
Ya hemos puesto una reclamación en Atención al Paciente , pero no creo que sirva de mucho, que otra cosa puedo hacer............. Además de preocupadisima por la gravedad de la situación tengo que pelear con la administración...
Hace 7 años

la verdad es que es alucinante lo que cuentas, bueno es vergonzoso y entiendo que esteis desesperados, yo lo unico que te puedo decir amor es que le apoyes al maximo. En esta pagina puedes pedir consejo a profesionales, a lo mejor te dan alguna opcion o ayuda. De todas formas la seguridad social es una MIERDA, yo me tube que pagar un PET TAC ( 1200E ), se que comparado es una mierda, por que el aparato que hace los pet en el Hospital de Getafe estaba roto y no sabian cuando lo iban a arreglar y corria prisa, por que tengo un cancer de mama infiltrante muy agresivo.

La verdad es que no te puedo ayudar en nada, pero ahi va todo mi apoyo y aqui estamos para lo que necesiteis.

Un beso muy grande

Hace 7 años

Dentro de grandes profesionales desgraciadamente se esconden quien no se merecen esa

categoria.

Busca por estas paginas que seguro que encuentras quien te pueda ayudar, yo por mi parte

te puedo decir que gracias a la seguridad social se descubrio enseguida lo que tenia despues

de llevar 6 meses por lo privado pegando palos de ciego para nada,espero que encontreis

pronto una solucion y que todo salga como quereis PA LANTE

Hace 7 años

Ir a otro hospital de urgencia??? No se como hacerlo que desesperación....Las facturas las tendria que pagar el Estado por tener que ir a otro sitio a que solucionen el problema igual que se pagan pruebas a clinicas privadas para quitar la lista de espera. ufff que rabia

Hace 7 años

Te entiendo perfectamente, nosotros los hemos pasado con mama.....todavía tenemos que pagar 14.000 euros que nos falta....nos gastado lo que teníamos y lo que no teníamos, al final unos 100.000 euros y cantidad de errores médicos por medio.....y encima, mama se fue hace dos meses. Luchad hasta el final, nadie tiene derecho a decirle a tu marido que le quitan un ojo, así sin mas....que tengais suerte, es una pena pero a veces o tienes dinero o te mueres, besos

Hace 7 años

Siento mucho que el estado de salud de tu marido dependa del dinero, es una pena.

Remueve Roma con Santiago para pedir lo que es tuyo y que tengas una pronta solución.

PA LANTE

Hace 7 años

Ocurrencia: y si pides cambio de hospi y oncólogo??

A mi me tratan en el de la Princesa (Diego de León) de melanoma maligno y és formidable. Dicen de lo mejor de MAdrid.

Suerte y PA LANTE

Hace 7 años

Pumuski, el melanoma que tu tienes de que es de piel? El de mi marido es en el ojo y lo que ahora necesitamos es un Oftalmologo que supervise la evolución del ojo. Segun nos han dicho el equipo del Dr. Encinas es muy bueno en este campo, pero si finalmente seguimos con problemas tendremos que pedir cambio de hospital.

Mañana nos han citado para hablar con ellos y ya veremos si se despeja un poco el horizonte. Ya os contaré

Hace 7 años

Finalmente esta mañana nos ha recibido el Dr. Encinas en el Hospital de Puerta de Hierro, un profesional estupendo.Quiero darle las gracias por que se ha portado fenomenal con nosotros y además va a realizar el el seguimineto y el tratamiento.

Hemos retirado la reclamacion que habiamos puesto en atención al paciente por que no queremos perjudicarle por que un medico de su equipo sea un "mal profesional.

Hace 7 años

La verdad que es vergonzoso, lo que os está pasando, pero es que el problema es que mucha gente esta en la misma tesitura que vosotros, tienen que esperar 4 , 5, o 6 meses a pesar de llamarse CÁNCER de lo que se está hablando, sin embargo hay que ser famoso, ministra,alcalde, o deportista para que todo se haga por la via rápida, quizas es que ellos aunque no tienen la culpa son otra clase de personas. De todas formas yo probaría en otros hospitales en donde quizas encuentres personas con un poquito mas de humanidad. Espero que se solucione todo, felicidades por haber adelantado al menos algo, aunque os haya costado el dinero,y os deseo lo mejor. HAY VECES QUE HAY QUE PERDER LOS PAPELES PARA QUE TE ESCUCHEN. SUERTE

Hace 7 años

Me acaba de dar un vuelco el corazón!!!!! yo también tengo un melanoma de coroides. En mi caso me lo diagnosticaron en octubre en Quiron pero como no tenían tratamiento me mandaron de urgencia con un informe a Puerta de Hierro. Allí me trataron muy bien pero ya no hacían el tratamiento que supuestamente yo necesitaba, braquiterapia. De ahí me mandaron a La Paz y empezaron los problemas, que si tenía que ir a mi hospital de referencia, que si lista de espera, en fin...... un calvario!

Empezamos a recorrer todos los hospitales de oncología que aparecían en el libro de mi seguro médico y únicamente en el Ruber nos dieron una solución. El tratamiento que me han hecho se llama radiocirugía cyberknife, mi melanoma media 6mm y afortunadamente no me había tocado el nervio óptico. Ahora voy a revisión a oftamologia todos los meses y a oncología cada tres. La visión se ha estabilizado y el tumor ha empezado a reducir.

Os mando mucho ánimo y para cualquier cosa aquí estoy.

Un abrazo

Hace 7 años

Estebi, me alegra saber que por fin le hagan el seguimiento y el tratamiento, y que hayais dado con un buen profesional, eso es muy importante.

Espero que tu marido empiece pronto el tratamiento, que este sea efectivo y que se recupere lo antes posible.

Un beso

Hace 3 años

Hola a todos se que esta conversacion es antigua pero me gustaria poder hablar con Estevi ya que a mi padre le han diagnosticado un melanoma coroide y me gustaria tener informacion de la clinica suiza. Estamos en una situacion critica ya mi padre solamente tiene un ojo y estamos hablando de quedarse en una cegera total. Me gustaria recibir info sobre esta clinica y que supone economicamente dicho tratamiento.

Muchas gracias