Hace 9 años

Hola¡
Hace mucho que no entro y he leído un poco por encima las buenas noticias de Bellaluna que me han sabido a gloria¡¡¡qué maravilla¡ enhorabuena¡¡ Es lo mejor de esta enfermedad, que yo creo que cuando estás curado sientes algo que ninguna otra experiencia en la vida te puede dar.
Por otro lado la partida de Lauri me ha dejado muy triste, lo siento muchísimo, hemos perdido una gran compañera, y el mundo se ha perdido una persona valiosísima, que nos ha dado un ejemplo como pocos en estos 4 años de enfermedad.
Os cuento lo mío:
Escribí hace poco contando una recaída de mi madre: metástasis en ganglios iliacos.
Está en quimioterapia por esto y llevamos ya 6 sesiones. Y en la 5º y 6º sesión(que son semanales) está notando muchos menos efectos secundarios; el más horroroso que era que se le llenaba la boca de llagas y no podía comer casi nada le está pasando ahora muy levemente, ni punto de comparación con las primeras sesiones.
Eso está genial pero puede ser que sea porque el tratamiento no le está haciendo efecto tampoco para reducir ganglios?
¿Os ha pasado a alguien que los efectos secundarios no hayan aparecido con la misma intensidad en todas las sesiones?
Por otro lado os quería comentar que el otro día ella preguntó un poco por el tratamiento, el pronóstico y la oncóloga le dijo que esto era un parche, vamos como que no se podía hacer nada, que volvería a aparecer y que esto era como para alargar un poco....Como imagináis nos dejó hechos polvo, y a mi madre como a cualquiera eso le viene fatal.
En fin yo sé que la enfermedad es muy grave pero ahora mismo sólo tiene esos ganglios, veo gente que tiene en sitios peores ya tiempo y ahí siguen... Entonces no sé si es que la cosa está fatal o si es que ellos se ponen en lo peor.
Ya me contáis. gracias¡
Hace 9 años

Hola, gema piano!!! Jo!! con la de oncología, se pasó tres pueblos con el comentario, porque si ellos no creen en lo que hacen, SOBRAN!!!! Cuando te estaba leyendo te iba a decir que preguntaras al médico que trata a tu madre, pero para que te desmoralice mejor que se....en fin, qué poca profesionalidad por parte de oncología, tendrían que ser los primeros en levantar ánimos y lo que hacen es hundir!!!! Lo bueno es que por lo que dices, tu madre se encuentra bien, dentro de la gravedad, porque es serio nuestro diagnóstico, pero la actitud positiva, el ánimo valiente, las fuerzas de seguir y la lucha diaria es lo que tenemos a nuestro favor. Un abrazo muy fuerte a ti y a tu madre y os deseo lo mejor!!!!

Hace 9 años

Gema, el medico no quiere nunca pillarse los dedos, por duro que sea algunos tienen menos tacto que otros, eso si. Siempre aconsejo lo mismo pero que creo en eso, llama a la asociación al 900 100 036 y que te orienten. Te ayudarán.

En lo de los efectos te puedo decir que en mi caso lo único que fue en aumento fue el cansancio, lo demás era según, así que mejor que esto no le fastidiara tanto a tu mami.

Animo, un abrazo?

Hace 9 años

Hola gemapiano,

Bueno, una recaída no es más que otro duro y complicado bache más, que está: en el largo camino que tiene que realizar el paciente, ¡y hay que hacer lo imposible por salvarlo!.

Los efectos secundarios de la quimioterapia, son distintos en cada persona, ya que cada quimioterapia es distinta, y por lo tanto, cada persona un mundo aparte.

El personal de Oncología, es quien debe y tiene que estudiar, como está respondiendo el tratamiento a la enfermedad. Por favor, no te con ninguna duda respecto al tratamiento que está recibiendo tú madre. El equipo de oncología puede y debe valorar los efectos secundarios de los tratamientos de quimioterapia. Están más que familiarizados con ellos, y como es natural, también acostumbrados a las dudas que presentan en los pacientes.

Las visitas de Oncología son especiales. Si todo va bien, es entrar y salir.

En cambio, si aparecen complicaciones, las preguntas son difíciles y las respuestas son duras.

Durante mi experiencia con la enfermedad: no conocí a ningún médico que fuera un pesimista, ¡sólo faltaría!. Porque los médicos, si deben de actuar con algo: es con cautela. Con prudencia, a la hora de informar al paciente, y no, no pueden decir lo que realmente queremos escuchar, y lo que a ellos les debe reventar por dentro, cuando les toca pronunciar.

Como sobreviviente, tengo muy claro que el mejor pronostico, aunque resulte una obviedad: ¡es el día a día!, paso a paso, y ya se verá como evoluciona el tema. Porque lo que importa es como terminan las cosas, y no como empiezan.

Personalmente, en la persona que me fijaría: sería en tu madre, y no en otros pacientes con enfermedades similares o parecidas. Cada paciente es distinto, y no tiene nada que ver su enfermedad con la de otros pacientes. La medicina no es una ciencia exacta, no son matemáticas.

En mi opinión particular: en Oncología, un médico que no trasmita confianza, por los motivos que sean, no es el más indicado para tratar a un paciente, puesto que el paciente, va estar impaciente, y esto terminara afectando a su salud.

Los médicos, pues como todas las personas, pueden resultar más serios o más simpáticos, más cercanos o distantes, pero sobre todo, para que haya química en la relación médico paciente: el médico tiene que tener dos dedos de frente y el paciente: confianza plena en su médico.

Su labor es complicada, puesto que no trabajan en una cadena de montaje, donde todas las piezas son iguales. Son profesionales, y aunque han recibido una formación y una educación para poder trabajar sin que les afecte cualquier sorpresa, pueden tener un mal día, pero mientras el trato recibido sea digno: que no ofenda al paciente, permitiéndose alguna que otra licencia, o salida o subida de tono en sus o formas y maneras. Vamos, que se comporte con educación, no tiene porque haber ningún problema.

Muchas de las personas que están entrando aquí a diario, en su día les dijeron:"eres joven, pero no llegaras a viejo", "bueno, esto es para lavarle la cara, un poco, al bicho, no esperes más", y afortunadamente: no acertaron en sus pronósticos, ¿pero que hubiera pasado, si se hubieran equivocado en sus diagnósticos, diciéndoles todo lo contrario? todo está bien, no te preocupes, y luego viene la sorpresa.

Creo que sin lugar a dudas, que el mejor diagnostico es que: mientras respire por sus propios medios "todo va bien de momento".

Con la mejor de las suertes, ¡un fuerte abrazo! y mucha fuerza.

Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan, La esperanza es lo último que se pierde, después del pelo.

Nebur.

Hace 9 años

Muy buenas! Lo cierto es que creo que es duro escuchar que te digan eso pero peor es que no te expliquen nada o que te dieran esperanzas y esas esperanzas no llegasen. No se, llevo poco tiempo aquí y poco tiempo vivendo de cerca esta enfermedad, pero desde que comenzó todo he buscado, leído, releído...y claro que hay gente que con malísimos pronósticos los han superado; pero también los hay que no. Al final, lo mejor, es disfrutar cada día con tu madre, cada momento es único y especial; y eso es lo más importante. Yo pido cada día por poder agarrarme a esos casos milagro, pero si no ocurre lo mismo con mi padre...creo que realmente la caída será mucho peor. Mucho ánimo con el tratamiento y quédate con lo que he escrito antes, vivir el día a día junto a ella.

Hace 9 años

Soy Bellaluna, me enrollé mucho y no salió.