Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 6 años

Profile picture for user emilia25
emilia25
Hola,por favor si alguien me puede ayudar a entender mejor este diagnostico...evolucion,tratamiento....por favor.Estoy asustada,hace mes y medio q le han puesto a mi madre de solo 47 anos este cruel diagnostico..por favor si algun medico me puede indicar cual es la terapia mas adecuada para este tipo de cancer..o si alguien ha pasado por esto...por favor,cualquier informacion o consejo sobre esta enfermedad nos va a ayudar mucho.De momento a mi madre le dan la quimio(Cisplatinum con Gemcitabina)pero no le dicen nada sobre cirugia u otras alternativas..y yo me vuelvo loca porque he leido q la quimio sola..no ayuda mucho..Por favor de corazon os pido q me digais q podemos hacer para ayudar e intentar curar a mi querida mama.Os mando a todos mucho animo,fuerzas y q no dejemos de confiar ningun momento en Dios y en los medicos.Os agradezco de antemano.Un saludo Emilia
Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user aurorag
aurorag

Hola Emilia, primero no te asústes , ni te precipites, el cáncer es una enfermedad general, pero los típos son infinitos y con nombres rarísimos, eso no quiere decir que no ténga cura. Al principio, todo es desconcertánte, en un mundo que no conoces.....pero ante tus dúdas, siempre hay que preguntar al Dr. de tu madre, si él no os explica, le preguntais vosotros, que teneis todo el derecho a saber....y por parte del dr. es su obligación. También puedes observar que aqui en la asociación (AECC), hay un apartado de consulta y ellos que son expertos podrán explicarte mejor. El foro sólo somos personas enfermas o con familiares que nos ayudamos y apoyámos mutuamente, pero a veces no tenémos conocimientos médicos, poe eso, lo mejor es que consultes a la própia asociación, que te asesorará o te dará la dirección de algún especialista mas concreto. Animo Emilia, no tengas miedo, todo se puede solucionar, pero no te quedes con dudas, vuestro médico os a de contestar todas tus preguntas. Aqui, en la AECC, verás un poco abajo de la página , un apartado que se lláma: ¿Te ayudámos? y dentro de el "Consulta con nuestros expertos", entra y te ayudarán. Suerte: Aurora

Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user Manoli F
Manoli F

Hola Emilia, entiendo por lo que estas pasando con el diagnóstico de tu mamá pero creo que debes confiar en el médico y si la ha puesto quimio es que es lo mejor, pero te digo lo mismo que Aurora, pregunta siempre al médico pues solo él puede aclararte todas las dudas que tengas, aunque a veces nos parece que nos informan poco, simpre te dirán lo que necesites saber en cada momento pues a veces hay que esperar a ver como recciona el enfermo en cada caso.

Es muy duro pero creo que debes tranquilizarte y esperar a ver. Y como te ha dicho Aurora tambien aqui en la aecc te pueden informar y ayudar.

Deseo que tu mama tenga mucha fuerza y ánimo para luchar.

Siempre que lo necesites estamos aquí.

Ánimo y suerte.

Besos

Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user nerjeño
nerjeño

Hola Emilia : Aurora y Manoli te han informado y aconsejado magníficamente . No obstante intentaré ampliar la informaciòn, para que puedas formular preguntas a vuestro oncólogo con un idea un poco mas clara.

En primer lugar deberías preguntar a que órgano afecta el mesotelioma, ya que el mesotelio es una mebrana que recubre y protege diversos òrganos ( pulmones,intenstino, corazòn etc. ) y el mesotelioma afecta normalmente a alguna de ellas, pudiendo o no infiltrar otros órganos o tejidos adyacentes dependiendo del estadio del tumor.

Otra pregunta básica para conocer el alcance y gravedad del tumor, es el estadio del mismo. A mayor estadio mayor gravedad y peligro.

También es de interés conocer el método y medio por el cual se ha llegado al diagnóstico, puesto que en ocasiones, dependiendo de cual sean estos, existen mas o menos posibilidades de errores en el mismo. No obstante, hay que suponer que si ya han iniciado el tratamiento, es porque tienen claro el diagnóstico. La forma mas segura del mismo, suele ser la biopsia. No obstante, al ser este un procedimiento invasivo y por ello de cierto riesgo, dependiendo de los casos, a veces, dependiendo del lugar donde se ubique el tumor, prescinden de ella, si creen que tienen certeza por otros métodos menos agresivos.

Otra pregunta casi obligada es el pronóstico o evoluciòn esperable, aunque esto nunca puede tomarse como si fuese la biblia, pues se basa normalmente en estadísticas, y por ello solo debe tomarse a tìtulo orientativo, ya que cada caso y cada persona es un mundo, y la respuesta concreta al los tratamientos es impredecible .

A estas preguntas que considero básicas, puedes añadir cualquier otra duda que tengas; pues como te ha dicho Aurora, es a vuestro oncólogo a quien corresponde informaros lo mas detalladamente posible de vuestro caso concreto.

No obstante mira el informe del diagnóstico. Probablemente ahí encontrarás respuesta a alguna o todas las preguntas anteriores.

En cuanto al tratamiento, en general la primera indicación suele ser la cirugía. La radio y la quimio suelen utilizarse como complementarias de aquella, bien con caracter previo, para reducir el tumor y facilitar así el posterior éxito y menor daño posible al organo o tejido afectados o a los adyacentes, o bien con posterioridad para tratar de evitar recidivas ( recaidas ) o metástasis a distancia. A veces se utilizan, también con caracter independiente, cuando, por la razòn que sea, el tumor se considera irresecable ( inoperable )

No obstante todo esto son generalidades, cuyo conocimiento puede ayudarte a preguntar con mayor acierto a vuestro oncólogo.

Sea como sea, lo importante es que procures no transmitir tu posible desánimo, o temor a tu madre, sino, por el contrario infundirle fuerza, confianza y esperanza en la posibilidad de curación; pues esta, incluso en los cánceres mas agresivos, es posible con tratamiento adecuado , buena disposición por parte del paciente y apoyo familiar. En esto foro hay muchas pruebas de ello.

Así que ánimo y que sepas que aquí estamos y para ayudarte y apoyarte en todo lo que podamos.

Un saludo y mucha suerte.

Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user aecc
aecc

Hola Emilia, entra en nuestro consultorio on-line y haz todas las preguntas que necesites a nuestros médicos, ellos estudiarán el caso de tu madre e intentarán contestarte lo antes posible. Si quieres, también nos puedes llamar al teléfono gratuito 900 100 036. Mucho ánimo y mucha fuerza.

Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user emilia25
emilia25

Hola,muchas gracias por sus mensajes..me animan y me ayudan mucho.Gracias de corazon.Acabo de escribir mis dudas en el consultorio on line,espero sus opiniones y sus consejos.A mi madre le pusieron el diagnostico despues de hacerle una toracoscopia..aunque al principio le pusieron el diagnostico de carcinomatosis pleuropulmonar(mi madre ha sido operada hace 2 anos en el seno izq sospechosa de cancer..pero al analizarle ese tejido salio negativo y no le pusieron ningun tratamiento)pero cuando llego el boletin anatomopatologico el cirujano toracico decidio q le tenia q hacer otras pruebas al tejido pleural..y le hizo la prueba imunohistoquimica y histopatologica y ahi no se confirmo el diagnostico de carcinomatosis sino el de Mesotelioma Sarcomatoide...y asi decidieron darle la quimio para este ultimo diagnostico q segun dicen ellos es mas completo.Menciono q mi madre esta tratada en Rumania...q de ahi somos..aunque yo trabajo en Madrid..ahora estoy con ella en casa para apoyarla.Os agradezco de corazon a todos y manana q vamos a ver a la oncologa le pondre mas preguntas ya q ahora se q preguntar.Gracias.Un beso

Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user Karmentxu
Karmentxu

Hola Emilia!!! Ya ves qué rápido te han contestado. Yo no tengo ni idea del cáncer del que tú hablas, el mío es el de mama. Espera la respuesta de la AECC y apunta todas tus dudas en un papel para luego preguntar al médico. Luego llegamos allí y se nos olvidad muchas de las preguntas, por eso es mejor llevarlas por escrito. Aquí estamos para ayudarnos y apoyarnos unos a otros. No dudes en entrar. Mucho ánimo y mucha fuerza. Esta enfermedad es una carrera de fondo y no hay que bajar la moral. Suerte y como decimos por aquí: PA LANTE!!!. Un besazo

Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user pumuski
pumuski

Emi, como decimos por aquí, lo primero tranquilidad y valor, después la información te la darán los especialistas

y el ánimo todos los de aquí.

Dia a dia, sin miedos y con esperanza

PA LANTE

Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user Carmen
Carmen

Hola Emilia, que angustiada estas cariño, tranquila que las cosas van paso a paso, en primer lugar, la AECC te habre una puerta en la que puedes informarte, en segundo lugar deja que los médicos decidan y hagan , veo que Nerjeño te manda una gran informacion , pero en esta enfermedad cada uno responde de una forma distinta y a cada uno le sientan los tratamientos de una forma diferente, confiad en el equipo médico, haced todo lo que ellos os digan , sin lugar a dudas la quimio es la medicina curativa de esta enfermedad, es brutal, pero es lo único que hay de momento para luchar y seguir viviendo, no te angusties cariño esto es muy duro y hay que aprender a controlar las emociones sino estas perdida y sufres el doble, aquí estamos para ayudarte, creo que somos un buen equipo, y que animos nos sobran a tod@s para poder sacarte un poquito del pozo. ADELANTE Y SUERTE

Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user lauri
lauri

Emilia yo sobre ese tipo de cancer no te puedo decir, pero si te puedo contar mi experiencia. A mi, con 33 años, me diagnosticaron adenocarcinoma bronquioalveolar (vamos un cancer de pulmon no asociado al tabaquismo y para el que soy de las pacientes mas jovenes) no es operable, eso me lo dijeron a la semana de diagnosticarme...costo asumirlo pero es asi y si ellos os lo han dicho teneis que confiar, tampoco habia tratamiento para mi (el gen mio es mas exclusvo si cabe), me pusieron en un ensayo clinico que tras 2 sesiones no funciono el tumos fue a mas...me dieron una quimio para mantener mientras buscaban algo para mi y resulta que esa fue bien, 10 sesiones y el bicho se quedo solo, toda la metastasis que habia hecho fue desapareciendo pero como la quimio era muy fuerte tuve que dejarla...otra vez sin tratamiento!!! Bueno para descartar me dan unas pastillas que son muy efectivas pero para un gen que yo no tengo(2 biopsias en 6 meses me hicieron!!!) y excepcionalmente en otros casos...pues aqui tienes la excepcion!!!

Con este rollazo que te he soltado quiero decir que teneis que ir poco a poco, entiendo tu angustia pero esta enfermedad es impredecible para bien y para mal, hay que ir pasito a pasito eso si con mucha esperanza, fuerza y energia positiva a topeeeeeeee!!!

Pa lante

Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user emilia25
emilia25

Buenas,gracias por vuestros mensajes de animo ..una vez mas me quedo convencida de que los espanoles sois gente de buen corazon.gracias gracias gracias!Ayer hemos ido a Bucarest una vez mas,le han puesto a mi madre otra dosis de tratamiento y estoy contenta de que no tiene ni nauseas..ni vomitos...solo tose ,a ratos se cansa y ha estado estrenida..pero nada mas y eso nos deja contentos.Cuando recibo vuestros mensajes se las traduzco y se queda mejor oyendo que esta enfermedad por lastima la tiene mucha gente y todos luchan para poder con ella...ya q aquy en mi pays esta enfermedad la gente cercana..vecinos..amigos la asocian mucho a la muerte:(...cuando oyen Cancer ...piensan enseguida en lo peor...y la pobre se me queda mas tranquila aunque con mucha pena cuando oye que hay mucha gente q lucha contra ello incluso gente mas joven..Les mando vuestro animos y vuestra palabras bonitas y le digo una vez mas q no esta sola...y eso es muy importante para ella.Es una persona optimista y fuerte y confiamos mucho en Dios q va poder con ello.A todas os mando muchos animos,os tenemos en nuestros piensamientos y os agradecemos de corazon por todo.Un beso grande y Pa Lante ,no?Abrazos

Re:Mesotelioma Sarcomatoide,ayuda por favor....
Hace 6 años
Profile picture for user emilia25
emilia25

Por cierto..cuando recibo contestacion del consultorio on line me avisan de alguna manera no?Porque no se donde mirar si me han respondido o no.Mil Gracias.Un saludo EMILIA