Servicios gratuitos para pacientes y familiares
23/04/2017 - 20:41
Hola a todos,
bueno, no sé muy bien por dónde empezar. Llevo como un año leyendo vuestros testimonios y hoy por fin me decido a escribir el mío. Llevo con mi madre un año y cuatro meses luchando con un cáncer de los raros, de estos que nunca salen en las estadísticas y de los que apenas se ha avanzado en cuanto a investigación porque no les interesa a los loobys farmaceúticos. El cáncer de mi madre es de vulva, detectado de forma casual por un bultito que pensábamos que era una pequeña fístula. Pues bien, la pequeña fístula resultó que era un tumor de unos 4 cm en la zona vulvar. La opearación para extirparlo fue brutal: vulvectomía, linfedectomía y colostomía...un 3 en uno del que se fue recuperando poco a poco y casi milagrosamente. Posteriormente siguió la noticia de que tenía ganglios afectados con lo que se empezó con quimio y radio a la vez. Utilizaron cisplastino porque ni siquiera hay un tratamiento específico para este tipo de cánceres, así de claro nos lo dijo el oncólogo, al haber poca afectación a la población, a las farmaceúticas no les resulta "rentable" investigar este tipo de tumores. Aún así se consiguió más o menos eliminar, la primera revisión al mes, estaba limpia, pero claro, el tratamiento no resultó del todo efectivo, cuando a la segunda revisión a los tres meses, apareció la maldita palabra "recidiva" (podríamos hacer todo un catálogo de palabras malditas del cáncer...). El caso es que como todo estaba tan reciente, según sus ginecólogos y oncólogos, poco más se podía hacer. Pasamos entonces, a otra de las palabras malditas: paliativos...Llevamos 4 meses con quimio paliativa (capecitabina) para intentar cronificar el tumor y fármacos paliativos para controlar los dolores. Esta semana, cuando parecía que el último ciclo no le había sentado tan mal como los anteriores, nos encontramos con la siguiente piedra en el camino, linfedema en una pierna...lo que prácticamente le imposibilita para andar.
Os cuento todo esto porque estoy muy desesperada...mi madre era el motor de la familia, prácticamente estoy yo sola para cuidarla, tengo un hermano, pero lo vive de una forma más despegada, y mi padre está en una residencia porque mi madre le cuidaba y al caer ella malita, ya no le podíamos atender.
Es horrible ver sufrir a una persona de esta forma, ella es muy fuerte, lo ha llevado todo con una entereza increíble, pero hemos llegado a un punto, en que ella no quiere sufrir más, le da pavor pasar a ser un persona dependiente, que su nieta, mi hija, que prácticamente la ha criado, la vea sufriendo, y dice que no tiene calidad de vida, con lo que le gustaría que se acortara el tiempo que le queda lo máximo. A mi me produce un inmenso dolor porque no sé cómo voy a vivir sin ella, y la quiero aferrar a mi aunque solo me queden pedacitos de ella y por muy dependiente que sea, pero por otro lado pienso que soy muy egoísta al pensar así, que si su voluntad es irse, debo dejar de insistirle que se tome su quimio paliativa, y debo dejar que parta lo antes posible.
En fin, solo quería desahogarme un poco con vosotros, os leo y vuestras experiencias y comentarios me son de gran ayuda. Fuerza para todos
bueno, no sé muy bien por dónde empezar. Llevo como un año leyendo vuestros testimonios y hoy por fin me decido a escribir el mío. Llevo con mi madre un año y cuatro meses luchando con un cáncer de los raros, de estos que nunca salen en las estadísticas y de los que apenas se ha avanzado en cuanto a investigación porque no les interesa a los loobys farmaceúticos. El cáncer de mi madre es de vulva, detectado de forma casual por un bultito que pensábamos que era una pequeña fístula. Pues bien, la pequeña fístula resultó que era un tumor de unos 4 cm en la zona vulvar. La opearación para extirparlo fue brutal: vulvectomía, linfedectomía y colostomía...un 3 en uno del que se fue recuperando poco a poco y casi milagrosamente. Posteriormente siguió la noticia de que tenía ganglios afectados con lo que se empezó con quimio y radio a la vez. Utilizaron cisplastino porque ni siquiera hay un tratamiento específico para este tipo de cánceres, así de claro nos lo dijo el oncólogo, al haber poca afectación a la población, a las farmaceúticas no les resulta "rentable" investigar este tipo de tumores. Aún así se consiguió más o menos eliminar, la primera revisión al mes, estaba limpia, pero claro, el tratamiento no resultó del todo efectivo, cuando a la segunda revisión a los tres meses, apareció la maldita palabra "recidiva" (podríamos hacer todo un catálogo de palabras malditas del cáncer...). El caso es que como todo estaba tan reciente, según sus ginecólogos y oncólogos, poco más se podía hacer. Pasamos entonces, a otra de las palabras malditas: paliativos...Llevamos 4 meses con quimio paliativa (capecitabina) para intentar cronificar el tumor y fármacos paliativos para controlar los dolores. Esta semana, cuando parecía que el último ciclo no le había sentado tan mal como los anteriores, nos encontramos con la siguiente piedra en el camino, linfedema en una pierna...lo que prácticamente le imposibilita para andar.
Os cuento todo esto porque estoy muy desesperada...mi madre era el motor de la familia, prácticamente estoy yo sola para cuidarla, tengo un hermano, pero lo vive de una forma más despegada, y mi padre está en una residencia porque mi madre le cuidaba y al caer ella malita, ya no le podíamos atender.
Es horrible ver sufrir a una persona de esta forma, ella es muy fuerte, lo ha llevado todo con una entereza increíble, pero hemos llegado a un punto, en que ella no quiere sufrir más, le da pavor pasar a ser un persona dependiente, que su nieta, mi hija, que prácticamente la ha criado, la vea sufriendo, y dice que no tiene calidad de vida, con lo que le gustaría que se acortara el tiempo que le queda lo máximo. A mi me produce un inmenso dolor porque no sé cómo voy a vivir sin ella, y la quiero aferrar a mi aunque solo me queden pedacitos de ella y por muy dependiente que sea, pero por otro lado pienso que soy muy egoísta al pensar así, que si su voluntad es irse, debo dejar de insistirle que se tome su quimio paliativa, y debo dejar que parta lo antes posible.
En fin, solo quería desahogarme un poco con vosotros, os leo y vuestras experiencias y comentarios me son de gran ayuda. Fuerza para todos
Foro
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Hace 6 años
24/04/2017 - 12:16
Hola Mariví, muchas gracias por compartir tu historia con nosotros. Habla con nuestros psicólogos, te van a ayudar a enfrentar la enfermedad de tu madre y si ella quiere pueden ayudarla mucho también. Llámanos al 900 100 036. Un saludo.
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Hace 6 años
24/04/2017 - 12:43
Marivi, consulta en la AECC, te ayudarán y mientras tanto no te hundas, intenta ser positiva. Mucho ánimo
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Hace 6 años
24/04/2017 - 20:47
Mariví, estás en el lugar adecuado, los profesionales de la AECC seguro que pueden ayudaros muchísimo a las dos.
Animo y fuerza.
Un abrazo!
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Hace 6 años
25/04/2017 - 22:37
Hola Marivi, jope en vaya sitio tan delicado. Quería mandarte un fuerte abrazo y mucho animo. Comprendo lo que tu quieres y lo que tu madre desea, es muy difícil pero creo que hay que escucharles. Solo mandarte un fuerte abrazo y mucho animo, yo tambien soy muy.egoista:)
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Hace 6 años