Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Una de las razones por las que no me he atrevido a escribir hasta ahora, es porque no estoy bien, y siento que puedo haceros daño con mi negatividad. Pero al final he tenido que explotar por algun sitio.
El 24 de junio de 2014 le diganosticaron a mi padre un cancer de pulmon en estadio IIIB sin metastasis a otras partes, esta localizado en el pulmon izquierdo y el mediastino. Disculpadme si algun termino de los que utilizo no es del todo correcto porque son palabrejas muy nuevas para mi.
Se supone que hay una esperanza... un doctor me dijo que hay pacientes que les estan viviendo 5 años, y lo dicen como si fuera una alegria y a mi se me parte el alma solo de pensar que si todo va bien solo estara ese tiempo aqui.
A mi esto me ha venido muy grande. Delante de el soy la persona mas fuerte y feliz del mundo pero la niña que llevo dentro de mi se muerte por gritarle "papa no te mueras" y abrazarlo con todas mis fuerzas....
Yo me estoy ocupando de todo, de llevaralo a los medicos, la quimio, la radio...y en cuanto lo dejo en su casa y me monto en el coche para llegar a la mia estallo en mil pedazos.
Estoy casada, y tengo una niña de 3 años pero no consigo ser feliz, desde ese 24 de junio, la vida me pesa...
Lo quiero tanto, tantisimo , que jamas voy a dejar que sufra por mi pero vivo asustada, quiero que todo esto termine, y solo oigo "paciencia, esto acaba de empezar"....
Bueno, asi de mal me siento yo, y ahora cambiando de tercio y secando mis lagrimas, me gustaria saber varias cosas sobre este cancer epidermoide de celulas no pequeñas en estadio IIIB (que por cierto, en uno de los informes de mi padre un oncologo puso estadio IIIC, y yo lo he buscado por internet y solo encuentro el A y el B, a ver si alguien me puede aclarar eso).
Mi padre esta perdiendo la voz, asi como afonico, con un hilo de voz, porque el cancer o tumor presiona algun nervio o algo asi.....a alguien le ha pasado, recuperara la voz? Aunque poco me importa eso a mi , lo pregunto mas por decirselo a el, porque lo de la voz para mi es lo de menos, yo kiero que se cure, lo quiero con toda mi alma, como lo veis? ya se que no sois oncologos, y que no debo compararme con nadie, que cada caso es un mundo..... pero necesito tanto que alguien me diga que se va a curar....En fin voy a darle a publicar, porque como relea todo lo que os he puesto, no lo mando jejejeje.
Un beso y fuerza para todos.
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Hola lukilu,
Bienvenida al club! Nunca es tarde si la dicha es buena, y aquí estamos más para lo malo que, para lo bueno, con la capacidad de terminar sumando en positivo todo lo negativo, claro está qué la excepción confirma la regla. Pero no, no nos vas a contagiar de nada malo, más bien todo lo contrario. En mi opinión lo mejor que puedes hacer es desahogarte y deshacerte de todo lo malo que tengas dentro de ti, antes de que termines reventando.
Los tecnicismos se los dejamos a los médicos, qué bastante trabajo hay con un cáncer de pulmón para, como para tener que bautizarlo e etiquetarlo.
Siempre hay esperanza, lo difícil es traducir esa esperanza en números exactos, la medicina no es una ciencia exacta, a pesar de que estén operando continuamente con variables y estadísticas entre otros factores, de forma que pedirle a un Dr. en medicina que realice un pronostico sobre el tiempo de un paciente, a groso modo, es como preguntarle a un meteorólogo ¿si mañana va a llover? ya puede pedir ayuda a un astrofísico, que muy posiblemente no despejaran la variable, como mucho lo que harán, será tirar de calendario, estudiar el día que ha hecho hoy, y compararlo con los últimos 25 de agosto de hace X años, para poder sacar una idea, pero no una conclusión.
Bien, pues con tu padre sucede más o menos lo mismo, los médicos por un lado tienen la evidencia clínica de que tu padece un cáncer de pulmón, y cuentan con el estado de salud actual que presenta (que es lo mas importante), por otro lado, tienen una infinidad de pacientes muy similares al perfil de tu padre, con los que tras diversos ensayos, pruebas y estudios, han sacado una conclusión que se traduce en que: cuentan con la esperanza de vida de 5 años, no con una sentencia de 5 años, que son cosas distintas. Un cáncer no es una sentencia.
Lo bueno es que son 5 años y de aquí a 5 años pueden suceder muchísimas cosas, tantas, que muy probablemente, tu padre con la misma enfermedad diagnosticada hace cinco años, probablemente, la esperanza de vida que os habrían dado seria mucho menor. Lo bueno es que últimamente, sucede que cada día hay un sobreviviente más, que rompe una estadística como puede ser tu padre, porque cada vez son mayores los logros en el campo de la medicina, tantos que igual en su día, pasamos de la prehistoria a la historia, hace ya años que hemos pasado de morir de cáncer a vivir con cáncer ¡y hay una excelente diferencia! del mismo modo, que existen numerosos casos de pacientes, que habiendo sido desahuciados por sus médicos, ante el pronostico que presentaban en su día, hace años que se presentan cada año, en las consultas de sus médicos a saludarlos, entre otros menesteres.
En mi caso, si te soy sincero: nunca pregunté por la esperanza de vida, porqué siempre he tenido la esperanza de no perderla, lo que hice fue pensar en meses, ¿cuantos? pues los que se podían contar con los dedos de una mano, entre diagnostico de imagen, analítica y consulta, que son menos de 5. Después sumas los que hay entre tratamiento, diagnostico de imagen, analítica y consulta, y ya pasas a contar con los dedos de la otra mano. Empiezas sumando poco a poco, primero un mes, después tres, pasamos a seis, y así; hasta que pierdas la cuenta... El caso, es que puedes pensar en horas, días, semanas, meses o años, ¡y es debe de resultar muy estresante pensar en años! creo que es mejor, pensar en el día a día, qué al final salen las mismas cuentas, pero lo cuentas de otra forma, más llevadera.
Evidentemente un cáncer es una situación complicada de llevar, más que por lo que pesa, ¡porque al principio no hay por donde cogerlo! hasta que te familiarizas con el, y ya encuentras la forma de agarrarlo.
Haces muy bien en luchar, sacando fuerzas, en ocasiones de donde no las hay, para animar a tu padre, lo bueno de los sentimientos es que se trasmiten y si a ti se te ve feliz, él estará mejor, si te ve mal, pues él se encontrara peor, gritarle no creo que sea una buena idea, pero por abrazarlo con todas tus fuerzas y darle un beso en cada mejilla. siempre y cuando no le hagas daño y no lo dejes sordo, puede ser uno de los mejores estímulos que le puedes dar.
Es normal que con todas las ocupaciones y responsabilidades diarias que tienes, al final del día, termines cansada y estresada, tal vez en la aecc te puedan dar unas pautas para llevar mejor está nueva situación, que os ha caído como un jarro de agua fría.
La paciencia es el secreto de la ciencia, y esta enfermedad no es una gripe, es una larga enfermedad, tanto, que a mi modo de ver va por fascículos coleccionables, en los que cada mes tienes una historia nueva, de modo que ante la consulta de cualquier estado de salud o síntoma, te recomiendo que no lo busques en internet y tampoco en una biblioteca, sino que se lo consultes directamente a los médicos de tu padre, porque más enciclopedias que ellos no han leído nadie, es más: las nuevas las están escribiendo ellos, porque continuando con mi ejemplo, acabo de coger el Diccionario Enciclopédico Salvat, y sobre el término Cáncer, hay menos palabras escritas de las que hay en este comentario, además de que ocupa media parte de la página nº 693, y en cambio, respecto a Canarias, hay más páginas escritas, ya que van desde la Pág nº 691 a la Pág nº 692, en cambio, en la GUÍA MEDICA Salvat de la época, ¡ahí si que se esmeraron más!, al poder contar con más información especializada, contando de la Pág nº425 a la Pág nº 451, incluyendo todos los tipos de Cáncer. Sí, tal vez el ejemplo sea un tanto obsoleto, respecto al Dr. Google o la precisa Wikipedia, pero fíjate tú lo que dan de sí los años, y a saber lo que escriben de aquí a 5 años, quiera dios, que el asunto quede como la gripe española.
Por cierto: por escribir no te cortes, ¡que ya lo pepegaremos nosotros! aquí tienes a la ¡minoría silenciosa! de la lucha contra con el cáncer y estamos encantados de poder leerte, a poder ser cada día. Los profesionales son los de la aecc.
Con la mejor de las suertes, ¡Un fuerte abrazo! lukilu.
Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan.
lllhuysilll@gmail.com
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Donino
Tu reacción es normal. Entras en un mundo nuevo en el que nadie puede asegurarte nada. Y tu padre tendrá que asumir la compañía de un huésped poco agradable. Estadísticamente le quedan muchos años. Así que mejor que cambies tu forma de afrontarlo. Sí él percibe la sensación de tu sufrimiento le complicarás mucho las cosas. Mi cáncer de pulmón está en el estadio IV. Llevamos juntos 19meses. Mi entorno reaccionó como tú. Me hicieron sufrir más que el "bicho. Pero he cambiado su estado anímico y hoy todos lo hemos asimilado. Cada tres meses que me hacen un TAC y me dicen que todo sigue igual hacemos una comida familiar., reímos, hablamos de todo con normalidad... Esta es tu meta.
Para no aburrirte te dejo mi correo. Te puedo contar muchas cosas.
driopedre@hotmail.com
Un abrazo y mucho ánimo
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Muchas gracias a los dos, el simple hecho de que me hayais escuchado (leido) ya me produce cierto alivio. Se que tengo que asimilar y vivir con esto, y creedme que lo estoy intentando. Cuando apenas lo sabiamos 4 dias, busque ayuda en la asociacion, con una psicooncologa que fue un sol. Fue la unica que consiguio que dejara de llorar, porque lloraba dia y noche sin parar, enferme de los ojos.... como me dolian pufff!!.
De verdad que no quiero hundirme, y hago todo lo que se supone que he de hacer, pero hay dias como el de ayer, cuando escribi el testimonio, que todo es negro y que me niego a aceptar la situacion.
Nebur, te leo mucho por aqui, y solo te dire, que creo que eres de mucha ayuda para mucha gente. Tienes el don de calmar con tus palabras y tus reflexiones. Es una suerte contar contigo.
Y Donino.... te tomo la palabra, te vas a arrepentir de haberme dado tu correo jajajjajaja, soy muy pesada!!!!
un beso a los dos y a todos los que hay por aqui.
suerte y a luchar!!
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Hola Lukilu,
No tienes nada que agradecer y menos aún que te leamos, para eso está este espacio abierto, en el que podemos colgar los pensamientos. Nadie duda de que no seas consciente, tanto de la enfermedad por la que está pasando tu padre y los procesos asociados a ella, como de tu lucha, ¡sólo faltaría! somos conscientes de que no es fácil, pero tampoco es imposible.
Un acierto por tu parte ponerte en contacto con la aecc, muchas personas no lo hacen y otras cuando lo hacen, ya han realizado la mitad del camino a ciegas, no es que nadie te vaya a iluminar ¡nada más lejos de la realidad! sino todo lo contrario, vas a ser tú la que vas a iniciar el camino, y la aecc seguirá tus pasos, con alguna que otra indicación si acaso, como un GPS, pero tu decides como, cuando y por donde avanzar.
Esta experiencia, como todo en la vida tiene sus días buenos y sus días malos, suele ocurrir que al principio todos son palos y malos, por lo que es normal que necesites un apoyo o un desahogo.
Respecto a negarse, en mi opinión a lo único que tienes que negarte es a rendirte y perder la esperanza.
Gracias por tus palabras, a decir verdad suelo recrearme bastante por aquí, pero no más que el resto de los compane@s que forman esta comunidad tan especial.
Con la mejor de las suertes y muchísima fuerza, ¡Un fuerte abrazo Lukilu!
Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan.
lllhuysilll@gmail.com
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Hola Lukilu, benvenid@ a nuestro rincón, a un espacio donde todo el que lo necesite, tiene cabida y es bienvenid@ siempre. Tu padre tiene un diagnóstico muy claro, cáncer de pulmón estadio IIIB o C, sin metástasis a distancia, sin ningún otro órgano afectado... eso ya es un tanto a su favor, a vuestro favor. El resto de sus órganos pueden luchar y lo van a hacer porqué están en condiciones de hacerlo. Los médicos te han hablado de pronósticos, basados en estadísticas, pero hay vida más allá de esas estadísticas, y todos conocemos casos de gente con difícil o pésimo pronóstico que han remontado y han vivido o viven mucho más de lo esperado. Y como te dice nuestro Nebur, hemos pasado de morir de cáncer a vivir con cáncer y ese es un enorme logro que nos hace tener esperanzas a todos, enfermos y sanos... se va avanzando mucho en los tratamientos y en el conocimiento del cáncer, y de aquí a cinco años, quizás hayan encontrado el tratamiento definitivo... soñar no cuesta e ilusionarnos nos mantiene dispuestos a seguir peleando para no perdernos ese gran día. Estás siendo muy fuerte, y esa fortaleza seguro que la has heredado de tu guerrero, por lo que estoy convencida de que a los dos, unidos, no hay quién os venza. Mucha suerte, Lukilu, y sigue entrando por aquí para contarnos. Un abrazo
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Hola Lukilu, yo tambien soy paciente de cáncer de pulmón, y todo lo que has descrito de tu padre me ha sonado mucho con lo que tengo yo, tampoco tengo metastasis, y es mi pulmón izquierdo con el madiastino, pero yo tengo muchas ganas de luchar todo ha empezado en abril, ya he hecho 27 radios y dos quimios y me dijeron que era inoperable cuando empeze, y ahora la proxima semana me operan del pulmón me lo extirpan para tener la posibilidad de curarme, mi oncologo tiene muchas esperanzas de que todo vaya bien y yo también. Conozco personalmente dos personas que hace 20 años tuvieron cancer de pulmon y los operarón y ahora estan bien, yo tengo la esperanza de ser como ellos, y también lo puede ser tu padre ten muchos ánimos y esperanza y si eres creyente mucha fé.
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Gracias a todos de corazon. Y a ti Mar2014, no sabes como me han calmado tus palabras, ojala corramos la misma suerte que tu. Cuidate y te deseo de corazon que todo te salga bien. Muas!
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Hace 9 años