Hace 9 años

Hola chicos ,
Nose por donde empezar .... solo se que estoy derrumbada por lo que estoy viviendo. No tengo ganas de pasar , ni ver , ni vivir lo que veo que se me avecina. Tengo mi padre 8 meses con quimio y ahora nos dieron la noticia que le ha aparecido en el celebro un pequeo tumor ... Esta hecho caldo y no le puedo ver asi . La doctora no sabe si aplicar le radio y quimio a la vez o uno detras de otro...., porque los ganglios tambien las tiene muy afectados , ha perdido la voz ( le tocara la graganta imagino ) y en fin .., No se si podra aguantarlo todo .... Hastahora estaba con permetrexed de mantenimiento pero parece que ha dejado de funcionar y le tieenen que cambiar el farmaco . Nose si seria mejor la Traceva que tanto hablan de ello , ya que radio y quimio a la vez puede ser brutal .... Tengo ganas de morirme de verdad. No me veo preparada.Llevamos 8 meses luchando y me entrege en cuerpo y alma , pero no aguanto mas , no puedo verlo ni a el , ni a mi madre que lo cuida.
Un beso a todos que luchan que esta puta enfermedad , admiro a todos que han pasado por ello y viven ....
Hace 9 años

Hola Agi, es muy duro lo que estás viviendo, nosotros, los que lo padecemos, lo sabemos bien, pero eso no quita que nos lo tomemos como un reto más que hay que salvar en esta vida. Esta lucha diaria tiene que ser sin tregua, sin desanimo, porque si no, transmitimos nuestro miedo y eso es bien malo para el paciente. No me cansaré de repetir que el tener una calidad de vida decente, se lo debo en gran parte a mi buen ánimo y en el momento que veo a mi mujer decaida, que suele pasar mas frecuentemente de lo que deseara, mis ataques empeoran y me tiro varios dias mal. Agi, ten esperanza, transmite alegría, aunque por dentro estés a reventar, porque así tu padre lo llevará mejor y eso es de lo que se trata. Ten mucha fuerza y ánimo y verás como tu padre va a mejorar. Un fuerte abrazo y P'ALANTE.

Hace 9 años

agi!!!! Siento muchísimo por lo que estáis pasando!!! Y comprendo que estés cansada, harta, has "puesto todo de tu parte", te has "entregado en cuerpo y alma" y, ahora las fuerzas no te acompañan, intenta ver que hay que seguir, hay que seguir luchando, es la vida misma, "no tires la toalla", seguid con las posibilidades que haya, y eso sí, mucha compañía, apoyo y cariño a tu padre y a tu madre, si tu padre lo está pasando mal, imagínate cómo estará si te ve que tú no puedes más, que te duele el alma y que no quieres seguir. Seguro que estás preparada para afrontar todo, los seres humanos estamos hechos de una "pasta" que, ante todos los obstáculos, inconvenientes y problemas que se nos presentan no nos debilitamos, sino que nos levantamos con más fuerza que antes, pero hay que poner de nuestra parte, es difícil y muy duro, pero no imposible. Tú sigue con esa entrega "en cuerpo y alma", que este diagnóstico todos somos vencedores porque no nos han quitado las fuerzas para luchar, ni los ánimos para vencer, ni la ilusión por vivir. "DICEN QUE EL CORAJE DE LUCHAR POR ALGO O POR ALGUIEN ES LO QUE DA EL VERDADERO RESPETO EN ESTA VIDA", es una frase que un grupo de alumn@se me inscribieron en una placa y, yo me la repito muchas veces al día. Te deseo todo lo mejor y, a toda tu gente!!!

Hace 9 años

Gracias a Mnolo y gracias Odra! Si ya lo se y asi lo hago , mi padre nunca me vee decaida ni mi madre, de hecho en 8 meses no me han visto llorar.Siempre soy yo la fuerte y la positiva y la que le quita importancia a lo que esta pasando, pero en mi casa a sola me deshago..... y no paro de llorar.. Mi pareja se come toda mi pena y rabia.Cada mañana me despierto , como hoy y me horrorizo de ver que no es un sueño , que es realidad.... Llevo fatal los despertares y cada vez que cojo el telefono para llamar a mi madre para ver si han dormido , se me encoge el estomago y toy temblando.Acabo de llamar y me ha dicho que le cuesta una vida tomarse las pastillas ( prednisona) , le cuesta tragar. Ara me vestire ire para alla , estare fuerte , hago todo lo que necesitan, gestiones ,auydar en casa y estar con ellos.Despues volvere y me hundire en lagrimas y asi cada dia....

Hace 9 años

Agi, te ha tocado una experiencia muy dura y difícil y creo que deberías pedir ayuda a la AECC, 900100036, para que te orienten y te apoyen porque no puedes hundirte y necesitas ayuda.

Animo corazón, un abrazo y sigue mi consejo?

Hace 9 años

Hola Alecoco, gracias ! A ver cuando me animo llamar ,porque toy fatal. Justo cuando le diagnosticaron eso a mi padre me quede en el atur despues de años trabajar y me entrege totalmente a el , lo que pronto se me acaba el paro y no me veo con fuerza remontar.......nose que hare, ensima mi madre limpia y cuida de unos niños y la operaron hace una semana :(((( y es ella la que cuidaba de mi padre y sigue haciendolo recien operada y yo voy a sustituirla en su trbajo , pero claro no puedo empezar yo .Alguen se tiene que quedar siempre con mi padre ....... :(((((((((((((

En fin un marron .....

Hace 9 años

Ahí, el teléfono es gratuito y te ayudarán seguro. Si estás en el paro y con tu padre enfermo y tu mami recién operada también puedes ver a la asistente social de tu ayuntamiento a ver que te dicen. No tardes en pedir ayuda que cada día te ves más agobiada y no es bueno.

Ánimo

Hace 9 años

Hola agi,

Bienvenida a la familia, es normal que estés pasando por estos sentimientos, porque podemos ser duros como una roca, pero por dentro no somos de piedra. No existe máquina en este mundo, que pueda trabajar sin descanso, de forma interrumpida, sin ningún mantenimiento, pues hasta los cañones se funden, y el estar ahí ¡al pie del cañón! donde tú estás, desde hace más de 8 meses, consume a cualquiera.

Personalmente me quedaría con el esfuerzo que has hecho durante todos estos 8 meses y me tomaría esta parada en el camino,como lo que es: un descanso, y también tomaría nota de los servicios que ofrece la AECC.

Respecto a los tratamientos, que te voy a decir que no sepas de ellos. La pauta, la dosis pues es cosa del equipo de Oncología que lleva a tú padre, la doctora no está sola, y estas decisiones siempre las toman tras un estudio de la situación, que en ocasiones resulta complicadas de narices, pero no por ello debe de ser imposible.

En mi opinión como sobreviviente de Cáncer: ninguna persona parte con preparación previa para enfrentarse a un Cáncer. Esa "preparación" se adquiere durante el camino. Simplemente te vas acostumbrando a él, con el día a día, pues cada día es una nueva prueba, una sorpresa más, pero no por ello todas deben de ser desagradables, hay días mejores y días peores.

Con la mejor de las suertes, ¡un fuerte abrazo! y toda la fuerza del mundo!

Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan. La esperanza es lo último que se pierde después del pelo.

Hace 9 años

Gracias Nebur , gracias a todos !!! Ya os ire diciendo , a ver que pasa .....

un abrazo muy fuerte a todos!!!

Hace 9 años

Hola Agi, bienvenida a nuestra comunidad. Por favor, llámanos al teléfono gratuito 900 100 036 o si prefieres contacta a través del consultorio online Nos gustaría ayudarte. Un saludo.

Hace 9 años

Hola aecc, ya he llamado al telefono que me comentais y me han dicho que me llamara una psicologa :((( , agradesco muchissimo las intenciones , lo que nose si me podra auydar realmente. Ya os comentare despues de hablar cuando me llamen. Gracias

Hace 9 años

Hola agi, al igual que tu, mi padre tambien tiene cancer de pulmon, y tambien como tu, ha habido momentos en los que he dicho "ya no puedo mas, estoy superada".

En mi caso la psiconcologa de la aecc hizo maravillas con mi forma de ver la enfermedad, no digo que te vaya a quitar el dolor, pero si te va a enseñar a sobrellevar la situacion , estoy segura. Acercate a la sede de tu ciudad y solicita hablar con alguien. Es totalmente gratuito y ademas estan muy acostumbrados a tratar con familiares de enfermos y con enfermos.

Respecto a los detalles que das, mi padre tambien perdio la voz, y los oncologos dijeron "es improbable que la recupere", pero dos meses despues de terminar la radio, el tumor ha reducido y ha recuperado su voz, junto con sus ganas de seguir luchando. Nada esta escrito agi, todo puede cambiar y tenemos que tener esa esperanza.

Os deseo lo mejor, en especial a tu padre.

mil besos

Hace 9 años

Hola lokilu ! , te agradesco mucho lo que me dices!!! Necesitaba algo asi ((((( Tu padre tenia problemas con los ganglios del torax? El mio si , i el problema es que se cansa solo de hablar y lo veo que se esta inmovilizando cada dia mass..... Antes no le pasaba eso y tenia los ganglios bastante afectados , por eso sufro , como aguantaria la quimio y radio a la vez , si apenas camina ..... :((((((((

Un beso guapa

Hace 9 años

ah lukilu y la radio se la hicieron en el celebro?

Hace 9 años

Agi, te voy a explicar lo que tiene mi padre exactamente, pero recuerda siempre que cada caso es un mundo, y lo que para unos les va bien a otros no, unos mejoran mucho y otros no tanto.

Dicho esto, mi padre fue diagnosticado en junio del pasado año de un cancer de pulmon, en estadio IIIB, con afectacion al mediastino (lo que tu llamas los ganglios de la traquea ), pero sin metastasis a distancia.

Lo trataron con quimio y radio a la vez, 4 sesiones de quimio y nada mas ni nada menos que 32 sesiones de radio.

No te voy a mentir, ha sido muy duro, perdio mucho peso, perdio mucha fuerza, andaba con un andador y a malas penas. Pero todo ha pasado, el tratamiento ha acabado, el ha sido un campeon por aguantar todo eso, y tu padre tambien podra aguantarlo con vuestros animos y vuestra ayuda.

En el tac de revision, las noticias han sido fenomenales, no ha aparecido ninguna metastasis a distancia (porque que el mediastino y los ganglios de la traquea esten afectados, ya es una metastasis en si). el tumor principal que comprende el pulmon y sobre todo el mediastino ha sido necrosado casi en su totalidad.

En este tipo de cancer, la oncologa nos dijo que lo mas probable es que le vayan apareciendo metastasis en un tiempo, en el cerebro o el hueso lo mas probable. Pero eso gracias a Dios no ha ocurrido aun, y espero que no ocurra nunca.

Respecto a la voz, la causa de que no hable mi padre y creo que el tuyo sera por la misma causa, es porque el cancer de los ganglios presiona uno de los nervios que nos hacen hablar. Segun la doctora eso empeoraria con la radio, y asi fue, y despues era sumamente improbable que la recuperara porque el nervio estaria demasiado afectado por el cancer.

Pero mira por donde, terminó la radio y poquito a poquito volvio a recuperar la voz, rompiendo el pronostico, por eso confio en que tambien se rompa en pronostico cuando aseguran que las metastasis apareceran.

Pero aun en el caso de que vayan apareciendo, se iran solucionando y las atacaremos como vosotros atacareis las del cerebro de tu padre.

No pierdas la esperanza ni la fe, los medicos saben perfectamente lo que hacen, confia en ellos y preguntales todo lo que quieras, absolutamente todo. Yo cuando vamos al oncologo saco mi lista de preguntas y no me muevo de alli hasta tenerlo todo claro como el agua.

No tengas miedo, apartalo para que no te nuble el juicio, para estar atenta a todo, para ayudar en lo que puedas, y para darle a tu padre la alegria que ahora necesita. Nada es imposible Agi, hay que estar preparada para lo malo, pero tambien hay que estar atenta a lo bueno. Como ya dije una vez, un puñado de celulas puñeteras no pueden gobernar tu vida.

Espero que te haya servido de algo la experiencia de mi padre. Os deseo todo lo mejor

mil besos

Hace 9 años

Hola Lokilu , que coincidencia que al mio tambien le diagnosticaron en junio... Lo que el es T4 .... Gracias por explivarme tu caso , que mal lo paso de verdad . No puedo desansar ni dormir. Cada mañana q despierto tiemblo por lo que me puedo encontrar en casa. :((( Que pesadilla por dios. Que injusta es la vida. Mañana tenemos la oncologa otra vez a ver que dice .... pero hace ya una semana nos tenian que llamar para concertar le visita en belviche parapoder empezar radio y no han llamado y el tiempo pasa.....He llamado y siempre me dicen lomismo , que llamaran y mi padre cada vez peor. En fin ... Gracias de todos modos por tu atencion y espero que todo vaya bien .

Un beso !

Hace 9 años

Buenos dias chicos,

Mi padre ya ha empezado la nueva quimuio y el lunes ya tienes la visita con la dra Camrai en belviche bcn, para lo de la radio terapia . Es decir ya esta en marcha todo .... solamente decir que mi padre lleva unos dias bien , todo y que es recien de la ultima quimio nueva .... Esta noche a dormido , no le ha dolido nada y ahora esta desauynando. Gracias dios por regalarme ese dia de tregua , gracias dios porque toadavia mi padre esta , gracias dios porque mi padre existe y no le duele nada y porque yo puedo hacer un dia "normal" , como si no pasara nada ... A veces quiero que todo esto sea sueño , pero el hecho de que mi padre sigue ahi en casa , ensima desuynando tambien me parece facinante e increible .... Aun vive , aun lo tengo , aun estoy completa .... Qusiera tener una barrita magica y auydar todos aquellos que sufren de esta enfermedad...Ojala tubiera la fuerza y el poder ..... lo daria todo... Os quiero amigos , Feliz domingo