Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 6 años

Profile picture for user Maitexu39
Maitexu39
Hola gente me presento no sin antes agradecer a mi amiga de siempre a mi hermana a mi confidente psicologa y otras muchas cosas AnaSantos que esta ahí conmigo en todo mi amiga de toda la vida que me esta ayudando a pasar este duro trago GRACIAS ANA TE QUIERO MUCHO Y LO SABES. Me llamo Maite tengo 37 años estoy casada hace 7 , y tengo una hija de 5 años Laurita. Todo empezo gracias a la virgen de la salud a la que le debo que esto se haya descubierto, me cuesta mucho estar aqui debo reconocerlo no soy capaz de contar todo sin sacar una lagrima sin que me tiemble el pulso sin que se me remueva algo en mis adentros... pero por mi marido Alejandro que me lo ha pedido lo voy a hacer voy a sacar fuerzas de debajo de las piedras. El cancer es una putada siempre pero yo no consigo asimilar que existe es un problema ya lo se, el lunes de la semana pasada mi marido comenzo a estar como medio mareado muy cansado no dormia por la noche se moria de sudores y dolor de huesos cosa que jamas le habia pasado penso que serian secuelas de su trabajo del gimnasio de que habia estado enseñando en las practicas de bomberos y el se habia machacado mas para los alumnos que ese dia habian acudido a ver una practica pero estoi no pasaba y llego el juves que descansaba y seguia igual me lo comento y le dije que alomejor era la tension o cefalea o algo que debiamos ir al medico y asi hicimos me pedi un dia en el trabajo y alla nos fuimos por urgencias nos dijeron que harian una analitica completa porque tenia la tension muy baja pero que por los antecedentes de buena salud y forma fisica no nos preocuparamos que seguramente seria cansancio por alguna actividad con bastante esfuerzo ( por eso pense que seria una vez mas de las practicas que habian hecho esos dias) lo0s resultados daban bajas las plaquetas y algo raro demasiados glubulos blancos y con una puncion lumbar vieron que en esos globulos blancos habia presencia del cromosoma Filadelfia creo que se llama, que eso podia indicar una viriasis en la medula osea y que habia que hacer mas pruebas tras mas analisis de sangre y una puncion lumbar concretaron que efectivamente habia presencia de cromosoma y demasiada cantidad de celulas anomalas en la sangre nosotros ya sabiamos lo que eso significaba porque mi suegro murio de leucemia aguda y dijeron que no nos desesperaramos que concretarian mas que consultarian con un hematologo y que nos dirian de esto nos enteramos el viernes que empezaban las fiestas de nuestra virgen de la salud y los dolores de los afrigidos de la cual somos cofrades y devotos hace muuchos años fue por el miedo de no poder cargarla por lo que convencia mi marido de ir y por eso a ella le debo la deteccion, aun asi a mi se me habian quitado las ganas de salir y de todo pero mi marido me pidion que por favor salieramos todos por el y asi fue el cargo y salimos al despedirnos al final de la procesion no pudimos contenernos y al final yo acabe derrumbandome nada mas que nos bailaron la virgen y poniendo a mi marido nervioso por estar pendiente de mi pero en ese momento solo podia suplicarle que sdaliesemos de esto. Ayer Lunes fuimos a la consulta nos toco una medico nueva en el hospital que es una maravilla nos explico todo estuvimos 2 horas sin prisas nos explico todo les metio prisa para realizar los ultimos analisis y nos dio el diagnostico completo para que lo entendieramos nos explico TODO efectos tipo de leucemia tipos de celulas afectadas tratamiento posible nos busco el que menos duro fuese pero mas efectivo nos explico en que consisten todos nos dio a elegir ... el diagnostico es de leucemia mieloide crónica en fase inicial pero delicada como todas nos dijo que la medula ya estaba bastante dañada por el numero de celulkas cancerigenas y que lo que mas posibilidades de mejora nos daba era el transplante total pero claro lA lista es larga y lo que de momento se podria hacer seria transplante de celulas madre pero mi marido es hijo unico y yo no soy compatible nii nadie de mi familia otra putada mas nos dijo que de momento tenia que empezar la proxima semana a tomar imatinib 400 mg que era lo que menos daños causaba y que en cuanto la lista avance seguramente tengan que darle varios ciclos de quimio para reducir el numnero y si se puede hacer un transplante total algo que he buscado en internet y me ha acojonado bastante con perdon por las expresiones por ahora solo sabemos eso estamos a expensas msa datos pero yo me lo he tomado muy mal y lo llevo fatal porque he visto a mi amiga Ana pasarlo muy mal con su marido y he visto en el que los tratamients son duros y eso me da mucho miedo. Mi marido solo tiene a su abuela que tiene 93 años a la que ayer se lo dijo y os podeis imaginar se quedo echo polvo todo el dia por la reaccion y nos han recomendado que hablemos con mi hija porque ella es muy madura aunque es pequeña y tiene que saber que ahora va a haber un tiempoen que las cosas van a estar un poco distintas... El que mejor lo lleva es mi marido a pesar de ser el que peor deberia estar esta demasiado entero no se ha derrumbado ni un momento solo el domingo nos pudo a los dos la emocion y ayer el disgusto eso creo que de alguna manera me tranquilixa pero hay algo que se que le ha matado por dentro mucho, nosotros estabamos intentando tener otro hij@ pero mucho me temo que no va a poder ser de momento y eso ha sido un gran palo tambien... De momento no veo donde agarrarme para ser positiva ... Gracias por leerme siento el toston que os acabo de meter a desahogos un saludo
Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user AnaSantos
AnaSantos

Mira Maite que ni se te ocurra echar una lagrima mas porque como yo me entere me planto en tu casa en cero coma que ademas vivimos bien cerquita asique ya sabes hazme el favor y hazlo por tu hija y por alejandro que sabes que esta muy bien de animo, con mucha fuerza porque se lo ha dicho a Raúl cuando han hablado ellos y no la puede perder y eso lo tienes que ayudar tu ya lo sabes que como se ponga el depresivo la hemos fastidiado asique ya sabes cariño no estes mas mal y no me ha gustado nada como te he visto hoy asique mañana por la mañana como siempre te paso a buscar y no te quiero ver mal porque te doy hazlo por el porque el animo es el 50 por ciento y eso te lo van a decir aqui TODOS yo lo he pasado se lo mal que se lleva al principio sin perdon por tus expresiones porque si es una putada pero nosotros somos mas fuertes que el bicho y mas tu marido que el bicho se va a chocar con esos musculos que tiene y se va a ir muy prontito ya veras en menos de lo que creas todo se va a ir solucionando con el medicamento y cuando lleguen los ciclos aunque se pasan muy mal si, el bicho se ira debiñlitando mas y mas hasta que si puieden y le operan el bicho con suerte se morira pero hasta que ewso ocurra sabes que puede pasar largo tiempo aunque esperemos que no Confiais plenamente en vuestra oncologa Carmen que ademas es vieja conocida y amiga de mi madre que nos ayudo mucho a nosotros con sus segundas opiniones que te explica todo maravillosamente que esta muy pendiente de ti que no deja la relacion solo en relacion medico paciente que sabes que se implicapara ayudar y eso es muy importante en cuanto al niño o niña que andabais buscando ya vendra y lo sabes y en cuanto a la abuela Maria pues es normal es muy mayor es su unico nieto perdio a su hijo por eso esta sola con alejadro y es normal que se asuste pero hoy estaba mucho mejor que tambien se lo ha dicho tu marido al mio y sobretodo que no te derrumbes o al menos hazlo conmigo que te entiendo mas y no te preocupes porque este muy entero Raul tambien lo estuvo lo que te puedo decir que nos ha dicho sobretodo a Raul que han estado como ya sabes hoy tamando un cafe es que esta deseando empezar ya para terminar cuanto antes que esta muy bien de coco sobretodo (porque ahí esta la fuerza) y que no va a rendirse porque esta contigo y porque lo teneis que hacer cpor la niña con la que ya sabes lo que te he dicho que lo hableis normal ahora mismo te llamo y ni se te ocurra derrumbarte y que sepas que si que se lo que tu y yo somos y que te quiero un monton "hermana"

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user aurorag
aurorag

Bueno Maite, despues de cómo te ha cantádo tu amiga ( y amiga mia), las 40...poco me quéda por decir, ojala tuviese yo una amiga asi a mi lado...¡ Que temperamento!. Yo que tú, me ponía las pilas, que tu marido se nóta que es un hombre fuerte y de gran espiritu de lucha, que hoy en dia lo de la leucémia ha avanzado mucho, fijate cuantos niños se curan....El necesita tu apoyo, tu energia y darse cuenta que no te vienes abajo.....Abajo, sólo se viene uno cuándo no quéda remedio, pero vosotros lo teneis todo por delante, sobretodo que vea normalidad a su alrededor, eso es muy importánte, que vea que la vida continúa para todos y poco a poco el tratamiento irá haciéndo su efecto. Espero que pronto, pasádo el susto, te pongas bien porque tu marido te necesita y ahí te a de tener para todo. Y si no, tu misma, se te presenta en casa Ana y te espabila de golpe. Te doy la bienvenida, aqui siempre podrás hablar y desahogarte, y muchos ánimos guapa: Aurora

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user Maitexu39
Maitexu39

Gracias Ana y sobretodo Aurora pero no puedo no puedo dejar de darle vueltas al tema y no puedo dejar de pensar en que esta noche hablaremos con mi hija es pequeña pero demasiado madura no se como se lo vamos a decir no puedo ni mirar a la cara a mi marido porque no quiero que me vea mal no puedo pensar que ahora viene todo aunque ya esta distribuido el tratamiento 21 dias imatinib de 500 mg al final y 3 sesiones de quimio bajas mas o menos pero bastante frecuentes 2,16 y 30 de julio y despues si pueden esa misma ultima semana hacer el transplante que han dicho que hay que hacerlo si queremos resultados buenos ese calendario me asusta ademas nos vamos el dia 22 de vacaciones y por eso nuestra medica que es estupenda nos ha retrasado la quimio pero me da mucho miedo lo que esta por venir ni siquiera quiero pensarlo no quiero ni pensar que mi marido pudiera venirse abajo porque yo no soy capaz de venirme arriba no se si voy a poder con esto...

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user Manolo
Manolo

Hola Maitexu, la verdad que siempre al principio cuesta aceptarlo, nos ha pasado a todos, pero es lo que hay y mientras antes te conciencies, mejor para todos. El cancer hay que cogerlo como viene, sin traumas ni lloros, porque todo eso os quita fuerza, y vais a necesitarla, pero confia en la medicina, es verdad que hoy dia se ha adelantado mucho y podemos vencer la batalla, aunque sea con grandes esfuerzos. Yo llevo algo más de un año y aquí estoy, lleno de vida y de ilusión. Yo tambien tengo una niña, de 9 años, y solo le hemos dicho que papá está algo malito y la verdad es que se lo ha tomado muy bién, yo no soy partidario de contar toda la verdad tanto a mi hija como a mi madre, 87 años, ella no sabe absolutamente nada y cuando me operaron, que estuve mas de un mes hospitalizado, le dije que era una operación de prostata sin mas y que se habia complicado un poco, ella vive mucho más feliz así, y yo también. Tienes mucha suerte de tener un marido tan fuerte y unas amigas tan buena, aprovéchalo y desahogate cada vez que te sientas mal, es una buena terapia, y ya sabes, aquí nos tienes siempre que quieras, ya verás como pronto esto que te parece tan grande, lo verás mucho más sencillo. Dale un abrazo de mi parte a Alejandro y mucho ánimo. Mucha suerte y pa lante.

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user Maitexu39
Maitexu39

Gracias Manolo, ya se que para todos es dificil pero jamas me imagine que me tocaria a mi y sobretodo no pense que iba a tener tan poca fortaleza en cuanto a lo de las verdades completas pues no se stoy mas en medio aunque si que creo que hay que ocultar ciertas cosas la abuela de mi marido solo sabe que le han dicho que tiene leucemia como la tuvo su hijo pero que son distintas por todo y que lo de io de mi marido es mejor por la edad condicion fisica y etc y mi hija alla vamos ahora en cuanto se vaya a ir a la caama a menos cuarto tampoco le diremos mucho mas que que papa esta un poco malito y que alomejor durante un tiempo esta mas cansado y no se como decirselo para que lo entienda y no le de demasiadas vueltas ademas el lunes es su cumple y esta toda contenta con la fiesta de llas amigas y todo por eso queremos hablarlo ahora que tiene esa distraccion... En fin mañana os cuento ahora mismo estoy nerviosa esperando a decirselo voy a ello gente os contare

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user nerjeño
nerjeño

Bienvenida al foro Maitexu :

Un diagnóstico de cáncer cambia muchas cosas en tu vida. Y una de ellas es la capacidad de hacer planes a largo plazo. Por eso, creo que una de las primeras cosas que es necesario hacer, es modificar nuestra actitud hacia el futuro. Ello hace que se pierdan muchas ilusiones; pero, eso, que en principio parece negativo, sirve para concentrar todas las fuerzas e ilusiónes en superarlo. Algo muy importante en esta lucha, para lo cual, a su vez, también es fundamental estar convencido de que es posible hacerlo, y no pensar demasiado en que eso no ocurra.

Dices que no encuentras nada positivo a lo que agarrarte. Y es normal; porque un mazazo así y de forma tan sorpresiva e inesperada, hace que se vea todo negro. Sin embargo, piensa que ha sido diagnosticado en una fase inicial; teneis una doctora que parece que va a poner toda la carne en el asador para sacar a tu marido adelante. Piensa igualmente que la fortaleza de tu marido, aunque lleve la procesión por dentro, es otro elemento positivo que no puedes permitirte que cambie de signo dejándote ver deprimida o derrotada, cuando él está dispuesto a afrontar la dura realidad. Piensa que tienes una amiga cercana y con experiencia que va a estar a tu lado apoyándote en todo momento. Y eso es todo un lujo que no todos pueden permitirse. Además acabas de aterrizar en un foro, donde poder compartir penas y alegrías y donde recibirás apoyo de todos.

Procura no dispersar tus temores y sobre todo no caer en el círculo vicioso del miedo al miedo. Y sobre todo intenta no transmitirselo a tu marido . Piensa que el partido acaba de empezar y que teneis muchas papeletas para ganarlo. No lo des entonces por perdido de antemano. Y ten en cuenta que aquí tienes una hinchada que va a estar apoyando y animando en todo momento.

Mucho ánimo y como decimos por aquí PA´LANTE

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user Manoli F
Manoli F

Maite entiendo por lo que estas pasando pues el mazazo de que le hayan diagnosticado una leucemia a tu marido se tiene que asumir y cuesta claro que cuesta, pero poco a poco lo irás haciendo, ademas tienes a una buena doctora que os habla claro y contesta a todas las cuestiones. Ahora toca coger al toro por los cuernos y luchar con todas vuestras fuerzas que seguro que son muchas.

A tu hija le puedes decir hasta donde ella entienda, que su papá ahora está malito, que tendrá dias que no se encuentre bien y que tendrá que ir al hospital a curarse.

Te mando mucha fuerza y muchisimo ánimo y ya sabes nuestro lema es PA´LANTE.

Un beso

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user Maitexu39
Maitexu39

Gracias Manoli y gracias nerjeño ya hable con mi hija algo que me dejo peor de lo que yo esperaba fue mi marido el que se encargo de todo yo me limite a estar conn el para echarle un cable y que el no se viniese abajo. La llevamos a su cama y cuando estuvo ya tumbadita con su osito nos sentamos con ella, y empezamos preguntandole que tal le habia ido en el cole, si, si tenia ganas de que llegara su cumple y luego entro el teme mi marido me agarro la mano y alla fuimos los dos empezo el y le dijo: Laura cariño te voy a decir un cosa que quiero que sepas, papa ha ido al medico y me han hecho unas pruebas y me han dicho que estoy un poco malito y que alomejor me tardo un poco en poner bueno y hay dias en los que voy a encontrarme peor y alomejor no puedo estar como ahora mi hija puso cara rara cuando alejandro le dijo eso y. Entre yo diciendole que no se preocupara porque ella y yo ibamos a ayudar a papa para que se ponga bueno pronto. Y le vamos a hacer muchos mimitos para se cuando se encuentre peor se ponga bien enseguida y mmi hija segui con su cra rara y sabeis cual fue su respuesta? Pero papa el abuelo cuando se puso malito me dijo tambien eso y despues se fue al cielo y yo no quiero que te vayas al cielo porque yo no quiero quedarme sin papa... En ese momento me puse a meterle los libros en la mochila para que no me viera derrumbarme pero esque ahí no supimos que decir ninguno de los dos y mi hija volvio a decir que no queria que papa estuviera malito por si le pasaba como al abuelo y no le. Podia decir adios y se iba de repente y no volvia y se puso a llorar ahí no pudimos ninguno de los dos aunque mi marido cuando se deRrumba lo hace mejor que yo para que no se le note y le dijo que lo del abuelo era mas malo que lo de papa y que no se iba a ir nunca y nunca nos iba a dejar solas mi hija le hizo prometerle que no se iba a morir y mi marido le dijo que cuando tenga que estar muchos dias en el hospital que iba a ir a verle pero que ahora estaba bien y tenia que aprovechar a hacer muchas cosas hasta el lunes que alomejor esta un poco mas malito y despues de ese rato se durmio y nosotros nos tranquilizAmos un poco pero como siempre me volvi a derrumbar sin poderlo ocultar pero ahí estuvo mi niño grande para abrzarme y pedirme fuerza ... Espero que esto pase pronto pero sigo teniendo miedo al tratamiento GRACIAS GEnTE

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user aecc
aecc

Hola Maite, bienvenidos a nuestra comunidad. Comprendemos muy bien la situación por la que pasáis, si necesitáis apoyo psicológico para vosotros o para tratar el tema con vuestra hija no dudéis en llamar al 900 100 036 o contactar con nuestra sede en vuestra provincia. Para cualquier duda o consulta médica utilizad el consultorio online. Un saludo y mucho ánimo para los dos.

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user AnaSantos
AnaSantos

Maite ahora ya te repito lo que te he dixo esta mañana que ahora ya tus padres lo saben aunque lo supieron desde el principio desde el viernes mismo igual que nosotros tu hermano lo sabe mi hermana ana que pertenece tambien a nuestro grupo de parejas amigas de siempre las tres lo sabe la abuela de alejandro y lo sabe tu hija ahora teneis un paso menos ya no os teneis que preocupar. De como contarlo a los amigos de siempre y a la familia unpaso ha terminado ahora te falta echarle narices para el camino que empezais el lunes y ya sabes por lo demas lo que te he dicho ok? Hablamos luego te llamo

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user Carmen
Carmen

Hola cariño, de toston nada, aquí te escuchamos con mucho cariño y sentimos de verdad los malos momentos que estais pasando, se que esto es durisimo, pero si de algo te vale , te diré que hoy precisamente ha estado aqui a unas de sus revisiones una sobrina nuestra que con 18 años tuvo una leucemia gravisima , de la cual el diagnostico fué 2 o 3 meses de vida, ¡¡¡¡ya ha heco 5 años!!!!, y hoy precisamente , le han dado el alta, para que ya pase las revisiones de año a año, y se quedan los médicos asombrados de como lo ha llevado todo y como ha sido de positivo el proceso, así que como me da la espina que estais dispuestos a luchar, por vosotros mismos y por esa hija que tanto quereis y que tanta falta le haceis, pues os pasará lo mismo, ¡¡¡que dentro de un poco tiempo estareis euforicos por lo bien que va a ir todo!!!!. Veo que tienes una gran amiga , y que como ya ha vivido este trago sabe darte la vara para que no te vengas abajo, pero es que a mi me dicen La Capitana , en este foro, y como manda mi cargo, ¡¡¡no permito que nadie se me vanga abajo!!!!. Imagino que unos de los peores momentos habra sido el decirselo a la abuela y a vuestra hija, pues yo se lo tuve que decir a mi madre, que entonces tenía 82 años y dependía de mi, y ha sido el peor día de mi vida. Haceros la ídea que vais a pasar un año malo, y que esta clase de cáncer tiene mucho aislamiento ¡¡¡y es durisimo!!!!, pero se os ve personas fuertes y unidas , ademas desde aquí os vamos a yudar todo lo que esté en nuestra mano para que no sufrais mucho, pero luego os va a ser recompensado todo y volvereis a ser tan felices como lo habeis sido , anterior a esta puta enfermedad. La Virgen de la Salud os ayudará , y mis luces pidiendo por vosotros os sacaran adelante . MUCHA FUERZA Y MUCHO AMOR, Y SOBRE TODO VALOR Y ESPERANZAS

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user Maitexu39
Maitexu39

Sii lo se Carmen pero asi como mi marido esta demasiado entero y se ha venido un poco abajo 2 veces contadas al despedirnos de nuestra virgen cuando nos la bailaron a los cofrades y costaleros y cuando mi hija tuvo la reaccion porque con la abuela se lo imaginaba y yo nos puedo tener un dia sin ese runrun dentro, me ha dicho que el esta bien que va a luchar pero que necesita que este. Fuerte y me siento fatal porque pienso que le estoy fallando de momento voy asimilando que el lunes empieza con el tratamiento de pastillas y lo peor que me queda es asimilar el calendario de quimio en julio 2,16,30 julio es muy seguido y ya tenemos la experiencia de Raul de que se pasa mal y que se tarda en recuperar aunque eso lo intentaremos hacer llevadero el transplante me acojona por lo que nos dijo la medica que tendra que estar unos 5 dias en una habitacion solo y con mucho cuidado de no coger ninguna infeccion y luego ya segun evolucione le mandaran a recuperarse con mucho cuidado a casa a los 2 o 4 dias siguientes pero me da miedo que eso no funcione que le provoque un rechazo al transplante me da miedo que pueda tener una infeccion y se vaya todo al traste me da miedo TODO la recuperacion del tratamiento y sobretodo de la operacion me da mucho miedo pero bueno ya me tengo que hacer a la idea poco a poco estoy deseando que llegue final de mes e irnos unos dias a la playita a olvidarnos un poco pero esque manda narices que el grupo de amigos de siempre que nos juntamos siempre de ls tres parejas que somos las tres hemos pasado por ello mi amiga ana con su marido raul de colon su hermana terelu con su marido jose ella de mama y nosotros alejandroleucemia menudo panorama... En fin gracias por el apoyo

Re:Mi primer testimonio y creo que el mas duro ...
Hace 6 años
Profile picture for user jesusnp
jesusnp

Maitexu, aqui si quieres vencer tienes que hecharle un par, y no venirte abajo, porque si no le haces el

juego que el bicho quiere para poder caminar por tu cuerpo a sus anchas, pero si tienes una actitud

positiva, comes sin ganas, eso si comidas sanas, haces algun tipo de ejercicio,.

y no le das mucha importancia, le tendras la mitad de la batalla ganada.

plantale cara y PA LANTE