Las minorias tambien existimos

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 6 años

Profile picture for user lauri
lauri
Hola familia!!!
Hoy escribo desde mi lado mas reivindicativo.
El próximo jueves 17 de noviembre es el día mundial del cáncer de pulmón, la gran mayoria de gente asocia dicho cáncer al tabaquismo, es algo normal ya que un 85% de pacientes que lo padecen es debido a esa causa. Por eso no hay ningún evento organizado, loncompensan con el día mundial contra el tabco, al que apoyo al 100%.
Pero desde aquí quiero reivindicar el papel de ese 15%!!! Entre los que yo me incluyo, gente joven, gente no fumadora que como al resto de pacientes de cancer nos ha tocado batallar con esta enfermedad.
Precisamente este cancer es de los que es mínimo el caso de diagnosticos precoces ya que cuando aparecen los primeros síntomas la enfermedad suele estar en estadios avanzados e incurables.
Me gustaría que, al igual que se recomienda hacerse una mamografía, citologia, colonoscopia, revision de lunares...se recomendara hacerse una radiografia de torax también, si señores con esto no se diagnostica pero saltan las alarmas y pueden hacerte otras pruebas que al ser mas costosas entiendo no se hacen habitualmente.
Me gustaría se hicieran charlas informativas sobre diferentes estudios y ensayos clínicos que se estan haciendo, sobre la calidad de vida del paciente...desde aqui ofrezco mi experiencia para lo que pueda ayudar.
Me gustaría hubieran asociaciones de cancer de pulmon (al igual que las hay de otro tipo de cancer) en diferentes comunidades, actualmente sólo conozco la de valencia y claro a los que estamos lejos las actividades que ofrecen nos pillan un poco lejos.
Se que, por desgracia, hay muchos tipos de cancer y muy pocos estan diferenciados, pero aprovecho la oportunidad que desde aqui se me brinda para reivindicar el derecho de esas minorias.
Decir tambien que me parece genial todo lo que la AECC hace, ofrece y agradecer el aopoyo prestado, lo único que he querido plasmar es mi humilde opinión.
Muchas gracias, mucha fuerza y pa lanteeeeeeeeeeeeee
Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user nerjeño
nerjeño

Hola Lauri :

Gracias por introducir en tu comentario estos temas poco habituales en el foro, y que denotan un elogiable interés por tu parte que trasciende tu propia enfermedad. ¿Como se notan las inquietudes de la juventud?

Desconozco realmente cual es la razón por la que no se recomienda generalizar el uso de la radiografía para la detecciòn precoz del cancer de pulmón. Pero me temo que tiene que ver con el hecho de la dosis de radiación que se recibe con cada radiografía, y que esta al ser cumulativa, es potencialmente mutagénica o cancerígena. Si unimos eso al hecho estadístico que tu mencionas del reducido 15% de cánceres de pulmón no relacionados directamente con el tabaquismo, quizá tengamos la explicaciòn. Para prevenir el riesgo de cancer de un relativamente pequeño número de personas, habría que someter a la radiación de las radiografias, a una poblaciòn muy numerosa, y tal vez la ecuacion riesgo-beneficio no esté muy clara, dadas las dificultades de cuantificar la incidencia concreta de la radiación X en las personas sometidas a las mismas. Imagina lo que podría suceder, si a raiz de una campaña masiva de esas características, se incrementase en los años siguientes la estadística de cánceres en general o en particular en las personas sometidas a dicho tratamiento preventivo. Pienso que la posible razón de no generalizar la radiografia para la detección precoz del cancer de pulmon, no es tanto una cuestión de costes, como de prudencia. Lo que desconozco es si podría generalizarse algún otro tipo de prueba que permitiera esa detección precoz a un coste razonable, aunque dudo que exista en estos momentos.

El problema de la asociación de afectados por cancer de pulmón ( AECAP ) que tiene su sede en Valencia es que ha nacido en 2009 y por tanto tiene aún pocos años de vida. Una asociaciòn necesita un grupo impulsor que tenga cierto caracter de permanencia. De ahí que su extensiòn desde la Comunidad, provincia o ciudad donde surge a otras, precisa de un grupo semejante en cada lugar a donde pretenda extenderse. Es verdad que Internet hoy facilita mucho este tipo de iniciativas, pero aún así, se necesita tiempo y esfuerzo continuado, para crear una red mas o menos estable de personas activas . Por eso, desde un punto de vista organizativo, pienso que quizá sería mas facil que, dentro de asociaciones generales como la AECC que ya tienen toda una infraestructura orgnizada, se creasen, con cierta autonomía, de grupos específicos de determinados tipos de cánceres que tengan peculiaridades y problemáticas específicas propias . Aunque creo que en este punto también puede haber razones que dificulten esta posibilidad, y que creo sería largo e inoportuno plantear ahora en este foro.

Un saludo y PA´LANTE

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user jesusnp
jesusnp

Lauri tienes toda la razon el cancer de pulmon cuando se detecta suele ser muy tarde, yo tuve la suerte

de que por una serie de pruebas en una sociedad que tenia vieron que tenia el dichoso nodulo en el pulmon

y a raiz de esto se multiplicaron las pruebas para ver si era o no maligno, por ese motivo se cogio a

tiempo y puedo tenerlo controlado a pesar de no poder extirparlo, pero tienes razon que alguna prueba

periodica podria evitar perdidas innecesarias y que en muchos casos seguramente con unos tratamientos

minimos se le podria atacar y eliminar.

Desde aqui tambien reivindico que se hagan pruebas anuales para poder detectarlo y que no lleguemos tarde

con este tipo de cancer ya que se salvarian muchas personas.

Un abrazo muy grande para tod@s y PA LANTE

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user carmenn41
carmenn41

Hola lauri tambien tienes todo mi apoyo y tienes mucha razon en lo que dicess un saludo carmenn41

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user marga36
marga36

Por supuesto que si, y opinion tan logica y valida como la que mas, un kiss mi neni....

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user eljose320
eljose320

¡Vaya Temita para debatir!

De acuerdo contigo en las dos reinvidicaciones. DEsde luego que la mejor terapia de una enfermedad es la prevención y el caso nuestro también.

Desconozco cual sería el protocolo perfecto de prevención a día de hoy y desde que edad. Supongo que dependerá de las enfermedades que queramos incluir en ese chequeo.

Y el tema de lasa asociaciones, pues vaya tela que tiene el asunto. Yo pienso como Nerjeño, lo mejor sería que todo lo relacionado con el CANCER estuviese vertebrado desde esta asociación.

Yo pienso que la maraña de asociaciones-fundaciones-ONG´s sólo contribuyen a desunir (desviar) esfuerzos y recursos.

En cuanto a la estadística del 15% no fumador contra 85% fumador deja una cosa clara: el 15% de los cánceres de pulmón no los ha causado el tabaco. Esto no significa que el 85% SI sean causados por el tabaco. Nos olvidamos del tema CONTAMINACIÓN, nos olvidamos-desconocemos de temas como el amianto y otros aislantes de nuestros coches, casas y fábricas, nos olvidamos de productos, tintes y microfibras de nuestras ropas, nos olvidamos de esos productos de aseo e higiene personal y de nuestros hogares (desodorantes,desifectantes,desatascadores,abrillantadores, colonias,jabones,etc). Igual resulta que el tabaco sólo causa otro 15% de los cánceres de pulmón. Aunque esto es lo de menos.

Cuenta conmigo .

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user kristeres
kristeres

Tienes razón,el cancer ke tenía mi papá tmb se achaca al tabaquismo y al alcohol,y mi padre no fumaba ni bebía...así ke...

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user carmelona
carmelona

Hola Lauri yo estoy con tigo aunque me sienta super apoyada en mi situacion (cancer de mama), se y entiendo que hay otros tipos de cancer que por desgracia no tienen tanto movimento a nivel asociaciones o movilizaciones.Pero hay que recordar que el cancer es cancer sea de pecho o de pulmon y que por desgracia hay algunos que se detectan con menos facilidad, pero eso no es cosa de los que padecemos otro tipo de cancer que el tuyo.cada uno sufre por lo que le toca. Pero quiero que sepas que con esto no te llevo la contraria en tu opinion, alrreves estoy muy deacuerdo con tigo . ANIMO Y PALANTE

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user conchivila
conchivila

Mi padre, deportista, no fumador ni bebedor, murió hace dos años de un mesotelioma pleural, debido a una contaminación por amianto, por su trabajo en los astilleros. Nunca a lo largo de su vida se le hizo ninguna prueba. Empezó a encontrarse cansado y con una simple radiografía de tórax se detectó. Murió al cabo de un mes. Cincuenta años llevaban las fibras de amianto en sus pulmones. Afortunadamente, hoy empiezan a hacerse revisiones a los trabajadores que en algún momento de su vida han estado en contacto con productos tan tóxicos.

Con esto sólo quiero decir, que además del tabaquismo, estamos rodeados de infinidad de productos cancerígenos. ¿Por qué a unas personas les afectan y a otras no? ¿Alguien lo sabe?

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user aurorag
aurorag

Lauri, tienes toda la razón en que muchas veces se juega con la rapidez de una detección precoz, también hay muchos cánceres minoritarios que a penas se conocen. Las campañas mayoritarias van enfocadas a cánceres que por estadística y desgracia ,estan mas masificados en nuestra sociedad y por lo tanto tienen más apoyos a nivel mediático. Pero en cuanto a apoyo a nivel médico y cientifico, estos cánceres minoritarios son actualmente los que suelen llamar más la atención a los investigadores, normalmente porque son agresivos y poca gente los ha estudiado....eso está generando una nueva coriente de oncólogos, biomédicos, etc, que estan enfocando sus estudios hacia estas minorias. Precisamente, y por ponerte un ejemplo, el Dr. Mora, actual oncólogo de Enric , es uno de los mayores especialistas en Sarcoma de Ewin, cáncer muy agresivo con gran nivel de mortandad, y con el agravante de que ataca en la edad adolescente, la estadistica de chicos con Ewing es pequeña, aún asi este Dr. ha centrado su carrera en luchar contra ella.....esto ha dado lugar a que reciba becas económicas de gran importancia para continuar sus estudios....precisamente hace poco ha sido beneficiado con una beca otorgada por la AECC ( desde aqui mis agradecimientos a esta asociación), una beca al mejor proyeccto de estudio, galardonada con muchisimo dinero y que el utilizará para seguir descubriendo nuevas terapias que sean más efectivas que las actuales y de las cuales se podran beneficiar chicos adolescentes. Estoy contigo, hay que promover el estudio de los cánceres minoritarios, que no por serlo son menos malignos que otros. Yo creo como otros compañeros que todos los esfuerzos se tendrian que centralizar en asociaciones importantes , como esta , la AECC, que tal vez no promueva campañas mediaticas de todos los canceres ( no terminarian núnca), pero si promueve el estudio e investigacion de todos , sin diferencias.....si se presenta un buen proyecto, este se fomenta y se incentiva económicamente o con istalaciones ofrecidas y adecuadas para su proyección. Lauri, guerrera, ¡ claro que si!!!!!!, hay que luchar y animar la investigación de EL CANCER ( de todos). Todos los compañeros unidos contra EL BICHO, sea el que sea. Pa`alante todos: Aurora

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user nerjeño
nerjeño

Felicidades Lauri, esa vena guerrera ha generado un debate interesante. Estoy muy de acuerdo con la idea que transmites y con alguna de las cuestiones que han apuntado Eljose Conchivila y Aurora, pero en cuanto al tema de las radiografias de torax anuales como prueba regular para detectar a tiempo ese cancer, parece que no está del todo claro . a este respecto creo que hay que distinguir entre prevención y diagnóstico precoz del cancer de pulmón o de otro tipo.

Ambos van encaminados al mismo fin último : preservar la vida. La diferencia es que, ambos, tienen lugar en momentos diferentes. En el primer caso, cuando la enfermedad aún no existe, para reducir las posibilidades de contraerla. Y en el segundo cuando ya existe, aunque se ignore, para detectarla en sus primeros estadios y evitar así que pueda resultar letal o incapacitante. Como consecuencia de estas diferencias, también los medios para uno y otro son diferentes. Así, mientras en la prevenciòn basta con seguir determinados hábitos saludables de vida o alimentación y evitar, en lo posible, el contacto con sustancias potencialmente cancerígenas, en el diagnóstico precoz se requiere la intervención directa de los profesionales del sistema sanitario y del uso racional de sus medios. En el primer caso, basta con la divulgación de la información relevante disponible en cada momento, y la concienciaciòn de la poblaciòn en general o la mejora de la normativa a inspeccion relativa a riesgos laborales o el control de emisiones contaminantes etc, mientras que en el segundo el problema es mas complejo, en cuanto requiere seleccionar sectores de poblaciòn que presenten perfiles estadísticos de mayor riesgo, y para ello es fundamental conocer las causas que inciden en cada tipo de cancer; cuestión en la que, por desgracia la ciencia aún tiene mucho trabajo por delante para afinar sus conocimientos al respecto.

En cuanto al tema concreto que ha planteado Lauri en relación con la generalizaciòn de la radiografia como método de diagnostico precoz del cancer de pulmón, ayer ya apunté un posible motivo, para que ello no fuera así; y parece que por ahí van los tiros.

Después de darme una vuelta por la Internet, he visto que, en este sentidol hay varios estudios, y en particular uno muy amplio y reciente, que sostienen que aún cuando se haya podido detectar el cancer en fase mas temprana , no encontraron evidencia de que cualquier estrategia de cribado de cáncer de pulmón disminuya la mortalidad; y ello, al parecer es debido , entre otras razones o a la naturaleza invasiva de las pruebas diagnósticas y la posibilidad de un alto número de falsos positivos, que generan dichas pruebas sin necesidad real.

Ahí os dejo en enlace a una noticia sobre el tema y varios de los estudios mencionados, algunos en inglés ( traducibles con el traductor de de Google )

http://www.abc.es/salud/noticias/radiografia-anual-torax-reduce-indice-10485.html

http://www.uspreventiveservicestaskforce.org/3rduspstf/lungcancer/lungcanrs.htm discussion

http://jama.ama-assn.org/content/306/17/1865.abstract

http://www.update-software.com/BCP/BCPGetDocument.asp?DocumentID=CD001991

En cuanto al tema del asociacionismo contra el cáncer, quizá fuera conveniente, para aunar fuerzas, promover una federación de asociaciones contra el cáncer existentes en la actualidad, para defender en conjunto aquellos puntos comunes, con independencia de que luego cada una incida en aquellos aspectos particulares específicos de cada tipo de cancer.

Por último comparto especialmente lo que dice Aurora sobre tumores raros, ya en nuestro caso, nos hemos visto especialmente afectados por esa situación de falta de estudios y tratamientos adecuados. Y como dice, creo que está empezando a tomarse conciencia de esto, hasta el punto de que en este año ha nacido una asociaciòn APTURE ( Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España ), con buenas intenciones, aunque parece que todavía está dando sus pasos iniciales. Esperemos que vaya creándose una conciencia también sobre este tipo de cánceres, que según las estadísticas, parece que constituyen, en su conjunto hasta un 20% de todos los cánceres.

Saludos a todos y PA´LANTE

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user Carmen
Carmen

¡¡¡OLE MI NIÑA , QUE BIEN HABLA!!!!, completamente de acuerdo contigo, hay muchos cánceres que cuando dan la cara , ya o no tienen arreglo, o cuesta mucho trabajo remontar, por regla general se vigilan los mas nombrados, mama, cervix, pero por ejemplo como tu dices , el de pulmon con una simple radiografía sería muy facil de detectar, pasa como el de intestinos, cuando se empiezan con las molestias los médicos no te hacen puto caso, que si gases, que si ardores, que si ernia de hiato, y al final sería tan facil hacer una ecografía y salir de la duda, precisamente hoy han enterrado en Ceuta un amigo mío, que lleva 4 meses quejandose de problemas de estómago, a fuerzas de mucho insistir, le hicieron unas pruebas el día 4 de este mes y ayer día 14, ya estaba muerto, pues tenía higado , pancreas , estomago, pulmon todo invadido por el puto bicho este, así que estoy completamente de acuerdo en que debía de haber mas vigilancia en este tipo de cosas.

Me consta que eres una gran luchadora y que como tod@s te da rrabia que se luche a veces contar una pared, porque creo que deben de existir mas instituciones, y prestar mas atención la sanidad al enfermo.

Espero que vayan bien tus clases , que eso es lo que importa y que te encuentres tan estupenda como ahora mismo estas . TE LO DESEA LA CAPI CON TODO CARIÑO

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user menalus
menalus

Hola Lauri!Te mando todo el apoyo del mundo en esa reivindicaciòn.bs

Re:Las minorias tambien existimos
Hace 6 años
Profile picture for user Manoli F
Manoli F

Se puede decir mas alto pero no mas claro...¡¡Olé por Lauri!!.El bicho es el bicho , tenga el apellido que tenga.

Besitos