Servicios gratuitos para pacientes y familiares
yo he ido con mi niño en el coche, he estado en casa de un familiar, he mantenido una conversación, comido y bebido, he vuelto a casa, he bañado al crío, lo he acostado. y a las dos semanas seguía sin recordar nada. me da miedo. llevo tres años de quimios sin descanso. ahora otros 5 ciclos y muchos más. tengo miedo de perderme la vida.
y de que se den cuenta y me quiten a mi hijo. eso lo sueño muchas veces. que me quitan a mi hijo y a mi marido. pero no porque me muera, sino porque no los puedo cuidar. me dejan en una silla y me dan de comer y me dicen que no los puedo ver por su bien. que pensáis al respecto? yo puedo cuidar perfectamente de él. sólo necesito alguna ayuda los primeros días del ciclo, pero cada vez tengo menos fuerza (físicamente, se entiende) y supongo que todo vendrá de ahí.tengo mucho miedo a la muerte porque no sé cómo van a educar a mi hijo, tanto que lucho por él. porque es estando aquí y tengo que pelear para que me hagan caso. supongo que todo esto es pensar demasiado pero no puedo evitarlo. mi marido no es tan fuerte como para soportar una situación así y manejar a los demás. eso lo sé yo y el. no quiero que mi enfermedad lo cambie, dentro de lo posible claro. y menos que lo desvíen del camino con la historia de su madre, de la penita que da su situación. es normal que todo esto me preocupe?. no puedo evitarlo y no quiero, todo lo que rodea a mi hijo es lo primero. y con todo esto además de dolor me preocupa muchísimo.
muchas gracias, me ayudáis mucho.
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Hola alicia! Claro que es muy normal que todo esto te preocupe. Lo que no has mencionado en ningún momento si te has puesto en contacto directo con la aecc (en sus juntas locales o por teléfono; aunque seguramente a través de este testimonio también les llegará). La aecc se compone de un conjunto de colaboradores y voluntarios (entre ellos, los de domicilio) que están para ayudar a los familiares de enfermos, estando al cuidado de ellos prestándoles atención y entretenimiento. mientras éstos realizan sus actividades diarias. Quizás exista la posibilidad que éstos voluntarios puedan estar al cargo de tus niños mientras tengas que darte la quimio. desde luego acude a esta asociación para que te orienten de las posibilidades que puedan existir para tu caso en particular. te mando un beso para darte mucho ánimo desde aquí.
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Hola alicia, arriba ese ánimo¡¡¡¡ abajo esos sueños¡¡¡¡¡¡ claro que vas a poder , pero la angustia de tanto que pensamos nos lo pone dificil, yo llevo siete años de lucha, y entiendo tus pensamientos, asi que no te angusties por lo que pasará eso me dicen a mi, pero yo no consigo evadirme , y se me va la olla de las cosas triviales, voy todo el dia con agenda en mano, papelitos por todos lados, enfin que tanta quimio, no se yo se en vez de matar al bichejo , mata también alguna de mis neuronas.
Yo no tengo hijos, pero sé que por él vas a sacar fuerzas hasta de debajo de las piedras, y estoy segura de que en los momentos más chunguillos aparecerá una ayudilla para saltear el bache. Un abrazote muy grandeeee y que tengas sueños, si, pero felices¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
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Hola Alicia: Estás pasando una situación muy difícil desde hace muchísimo tiempo y es lógico que te encuentres con tantísimas dudas, temores, y que cada día lo veas todo negro. Esta enfermedad machaca a la gente, les quita las esperanzas e intenta destruirlos, pero ya te has dado cuenta hace mucho que aquí cuando alguien se viene abajo estamos los demás para sostenerlo/a y no dejarlo caer.
Esos pensamientos tan negativos debes desecharlos cuanto antes. Como seres racionales que somos, dicen, tenemos que ser capaces de apartar esas ideas tan nefastas; en cuanto que empiecen a aparecer hay que apartarlas de inmediato. No nos llevan a nada y hace que perdamos los nervios, te lo digo por tristes experiencias.
La vida nos va zarandeando y no podemos pretender controlarlo todo; tu familia, tu marido, tu hijo están y estarán bien; nadie te va a quitar a nadie; nada de lo tuyo va a ir a ningún sitio, todos y todo está y estará contigo y con los tuyos. Ahora debes centrarte en ganar esta guerra y no gastes ni un ápice de energía en pensamientos negativos y absurdos. Mucho ánimo. Tu familia y todos nosotros estamos contigo. Besos.
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Alicia, no tienes nada que temer porque sin darte cuenta todos los días haces lo más difícil, intentar llevar una vida lo más normal que puedes, para que tu familia, especialmente tu hijo, sufra lo menos posible. Esa lección de fortaleza y entereza, es lo que va dar las alas a todos los que te rodean para seguir adelante, porque si tu puedes ellos también van a poder y van a estar bien y tú vas a estar con ellos. Tienes mi admiración y las gracias por lo que nos haces aprender.
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Alicia, mira, realmente siempre procuro escribirte porque te admiro, pero esta es la primera vez en la que me faltan las palabras.....cariño ¿cómo puedo intentar subirte el ánimo?, ¿cómo puedo interpretar tus sueños?, si todo forma parte de lo mismo, de tu gran angústia vital. Tienes que intentar superarte a ti misma....si no te autocontrolas, y apartas de tu mente todos esos pensamientos, nadie te podrá aconsejar, porque nos damos contra un muro negro, negro.....y eres tú la única que puedes dar la vuelta a todos esos sueños y pensamientos, que lo único que hacen es torturarte mentalmente y eso no te llevará a nada. A veces se dice que " todo es fruto de la imaginación", en tu caso todo es fruto de una enorme pesadilla, y la has de dejar atrás, ¡ ya !, si no acabará por atraparte y no saldrás de ella. Ya sé que estas al limite, que estas cansada, y que las cosas que piensas cada vez van a peor, pero tienes que volver a tu parte racional, si te esfuerzas por llevar adelante tu vida cotidiana, tienes que hacer lo mismo con tus pensamientos. Es muy dificil ponerme en tu lugar..imposible, pero lo que no debes hacer es torturarte planificando el futuro de los que quieres, porque por mucho que le des vueltas a la cabeza, tú no vas ha solucionar nada....sólo te pido que confies más, tu dices que conoces a tu marido y que no lo ves fuerte...yo creo que estas equivocada, tu conoces ahora un hombre que vive contigo y que comparte tus miedos y tu dolor, pero lo que no conoces es a un PADRE,( que ojala que no,) que tuviese que sacar a su hijo adelante....asumiría perfectamente el rol de madre y de padre, sería tan grande su compromiso con vuestro hijo y contigo ( para no fallarte), que lo haria,por mucho que le costase al principio....tu hijito, será educado en los valores que compartes con tu marido, porque él se encargará de trasmitirselos, y siempre con el recuerdo de una madre valiente, cariñosa y ejemplar ( que mayor modélo de madre que tú)...tienes una familia, un marido que te quiere, un hijo maravilloso, vive ahora con eso, y no desaprobeches el tiempo con pensamientos infundádos, si tu misma sabes que la mitad son sueños ( o pesadillas), y el resto es puro miedo.....el miedo, cuando te domina, altera la percepción de la realidad, sólo ves lo que tu miedo e inseguridades quieren que veas, sal de eso ahora mismo, no malgastes tu tiempo, vive con tu marido y tu hijo, con tus limitaciones fisicas, con tus perdidas de memoria.....pero lo demás vivelo con plenitud, experimenta y exprime vuestro amor, comparte con tu hijo, sólo felicidad, es lo mejor que te llevas de esta vida, esos momentos, y el mejor legado que les dejas. No puedo entrar en tu cabeza, pero si pudiese, te lo haria ver tan claramente......me dá tanta rábia que no te puedas separar y quitarte de encima toda esa negatividad. Alicia, no conozco tú pronostico, aunque siempre hablamos de esperanza y lucha.....tal vez, tú ya has llegado a un punto sin retorno, en el que no ves solución (¿no lo sé?); pero si es así, con más motivo has de hacer lo que te digo, no pierdas el tiempo en no tenérlo, utilizalo al máximo, pero sin premeditaciones , ni planes de futuro......nadie te va ha quitar a tu hijo, te veo suficientemente lúcida cuando escribes para que esto suceda, nadie , ni nada ,va ha poder hundir a tu marido, porque su motor, vuestro motor que es vuestro hijo, lo hará seguir caminando por la vida , para cuidarlo y protegerlo, como haces tú, y con una educación basada en la admiración que siempre a de sentir por ti. ¡ Ojala, pudiese hacerme entender mejor!, ojala, pudiese hacer que lo visualizases todo como yo lo veo!.....no sé, es dificil sólo con unas pocas palabras, pero Alicia, no dejes que nada te arreváte el tiempo. Te deséo todo lo mejor, pero con tu marido y tu hijo..., juntos: Aurora
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hola de nuevo
perdonar mi ausencia. he estado muy liada en casa y además este finde me he perdido por la sierra con mi marido y mi hijo, así que nada de ordenadores ni móviles.
espero que todos bien, dentro de lo que podemos llamar bien.
mañana voy a ponerme otra sesión de quimio doble y anticuerpos, pero no sé si podrán porque las defensas las tenía mal y además tengo un resfriado que ya me dura un mes. Así que quizás no me la pongan, cosa que no me gusta porque así vamos alargando tiempo de tratamiento y se unen año con año, pero no podemos dominar nuestras defensas. Ya veremos.
Este finde ha sido muy bueno, necesitaba perderme de todos y poder estar solos los tres. Pero me ocurre que aunque estemos disfrutando hay como una sombra sobre nuestras cabezas, no sé como explicarlo. Cuando mi hijo se durmió, mi marido y yo nos quedamos al raso viendo las estrellas, y hubo un momento en el que él me dijo Ali, estoy muy feliz aquí, ójala no volvamos a los problemas. yo le contesté que ójala, pero que los problemas y las alegrías vienen con uno, no con el lugar. Pero que era cierto que alejándonos parecía que todo quedaba atrás. Pero aún así, nos sentíamos fuera de lugar, eso, como si tuviéramos una losa encima. Y eso que estábamos felices. Tanto pesa esto?
Además hay algo que me indigna mucho. He aguantado dolores muy fuertes pero por estar estos dos días con ellos me daba igual. Cuando mi hijo me decía mamá vamos a jugar al pilla-pilla, yo me tenía que inventar el juego de otra forma para poder hacerlo con él pero sin andar, en fín. Cuando llegó el padre, que ha tenido que hacer doble esfuerzo por el niño y para ayudarme a mí, le dijo, papá venga que tú si corres. Os juro que esa frase me destrozó. Y además pon buena cara porque nadie tiene la culpa. Bueno, todo eso que ya sabéis de vosotros mismos. Pues cuando vuelvo hay gente que me dice que tan mala no estaré cuando me he ido por ahí. Y como me he ido dos días tengo que compensarlos y verlos todos los días.hoy estoy harta. y os juro que no me vale con pensar que he pasado unos días muy buenos. por lo menos hoy no , lo siento. tengo ganas de mandarlo todo a la porra. pa que luchar si siempre me rodean cosas malas. que sé que buenas también, pero hoy no las veo. Siento el pesimismo, no debería sentirlo, pero ya no puedo más. no dejo todo esto por estos dos, os lo juro. ya no tengo ganas de sufrir. besos y gracias a todos por escucharme.
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Además tengo tumor en el pulmón y me he enterado hace dos semanas. No puedo más, es como si el tiempo se me escapara de las manos y lo pierdo en oir tonterías pero no sé cómo cambiarlo. Ayuda por favor
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Hace 12 años