NACER CON CÁNCER

Hace 2 años

Mi nombre es Karen, tengo 36 años y soy portadora del cáncer genético de mama BRCA1.

Mi abuela murió con 47 años de cáncer de mama, mi tía materna también lo pasó hace 5 años ( con 50 años ) y ahora tiene metástasis. Yo con 34 lo encontré casualmente en la primera revisión de pecho que me hice en la vida. Tras un año de tratamientos y operación estoy curada. Ahora paso mis revisiones pertinentes.

Como todas las supervivientes de cáncer, te cambia la forma de ver la vida. Ahora desearía ser madre antes de llegar a los 38 años cuando tienen que quitarme los ovarios por prevención.

Fuí remitida por mi oncóloga del Hospital de Sagunto al Dpto. Reproducción asistida del Hospital La Fe de Valencia para ser madre de un hij@ sin gen BRCA1 mediante selección de embriones donde no accedieron a mi petición informándome velozmente del precio de 10.000eur aprox. que cuesta ese tratamiento en el famoso IVI ( sospechosamente el mismo Dr. que me atiende también trabaja allí ). Me encuentro que la Seguridad Social no quiere ayudarme a tener un hij@ san@. Alegan que nacer con cáncer genético no es tan malo xq no es muerte segura. Solo me ayudarían a quedarme embarazada de forma natural, ya que yo sola tampoco puedo por efectos de la quimioterapia, jugando a cara o cruz la salud de mi futur@ hij@.

Traer al mundo una niña pudiendo tener un 85% de posibilidades de desarrollar cáncer de mama con 20 años ( cada generación sale antes según mis médicos genetistas ) no es justo. Deseo ser madre de un niñ@ sano, darle lo que yo no pude tener: una vida sin cáncer de mama hereditario. ¿ Quién puede ayudarme con esta situación tan injusta ? ¿ Algún consejo ?
Hace 3 años

No se que decirte carinyo solo que luches por lo que quieres y no te rindas

Hace 3 años

Hola, Karen!!!

Entiendo lo que planteas, y entiendo ese miedo que sientes al pensar que un hijo pueda nacer con un tipo de diagnóstico como el que planteas, la verdad, te animo a que luches por lo que quieres, pero también te digo que nadie te va a asegurar al 100% que tu niño nazca sano, en mi opinión la ciencia está para "arreglar los desperfectos" que la naturaleza acarrea, pero no hay ciencia que pueda crear un ser completamente sano, la vida es así, somos limitados e imperfectos y nos toca sacar siempre lo positivo de todo ello.

Mucho ánimo y enhorabuena por tus buenos resultados, que importan y mucho. Un abrazo.

Hace 3 años

Hola Karen:

Me ha gustado leer tu testimonio. Eres una mujer valiente y luchadora y espero que tu sueño se cumpla. Yo solo quiero recordarte, permiteme, la posibilidad de la adopción.

Un abrazo

Hace 3 años

Perdonad pero estoy cansada de oír hablar de adopciones y óvulos donantes porque estoy sana, puedo gestar un bebé y produzco mis óvulos. Solo deseo no trasmitir mi mutación genética.

Hace 3 años

Karen,

Entiendo tu preocupacion. Yo me pongo en tu lugar y tras pasar por este infierno, me aterraria pensar en la posibilidad q un hijo mio pudiera pasar por lo mismo.... Desde el punto de vista cientifico puedo entender q no se realice manipulacion genetica en la seguridad social aunq sea con fines terapeuticos. Siempre podrias arriesgarte y hacer al nino una vez lo tengas un analisis genetico para detectar si tiene el gen y que se operara de forma preventiva antes de desarrollar la enfermedad.... Tambien me parece un autentico robo e hipocresia q SI t hagan la seleccion genetica del embrion de pago....En fin, unos ladrones!

Otra cosita respondiendo a Pahurtado y los q no sabiais, si eres enfermo de cancer aunq lo hayas superado, nunca t daran un hijo en adopcion, t consideran un no apto. Es injusto pero va asi.... Con la cantidad de ninos q necesitan amor...

Yo te animo a insistir y luchar por lo q creas... En tu lugar intentaria por todos los medios de ahorrarle a m hijo en la medida de lo q este en mi mano este pxxx infierno....

Un abrazo enorme y mucha fuerza...

Hace 3 años

Maharet en adopción nacional a los 5 años de la remisión de la enfermedad no te ponen pegas. En internacional depende del país , la mayoría piden 5 años libre de enfermedad...

Hace 3 años

Oye pues gracias por la info. Cdo me entere de mi enfermedad estaba intentando quedarme embarazada por segunda vez. Fui a una clinica de fertilidad para guardar embriones congelados pero por varios motivos no pude y al final dije al medico q adotaria.... El me dijo q o me dejarian adoptar por ser o haber sido enferma de cancer...

De esta forma igual me lo planteo mas adelante lo de la adopcion....

Gracias!!

Hace 3 años

Hola Karen:

Entiendo tu angustia y tu deseo de tener un hijo/a libre de este factor de riesgo me parece legítimo.

Sin embargo, es solo un problema de dinero? Si consiguieses los 10.000€ podrías acceder a este tratamiento?

La selección de embriones con determinadas características genéticas es un tema ético muy controvertido, no me resulta que en España sea admitida.

Hace 3 años

La selección de embriones se hace en España. Lo que no tengo son 10.000eur.

Hace 3 años

Hola Karen!

Entiendo tu frustración. Si no estás conforme con lo que te han dicho en el hospital porque no vas a la Consejeria de Sanidad de tu Comunidad y te informas sobre porque no puedes acceder a ese tipo de tratamiento, o a atención al paciente. No se me ocurre otra cosa.

Te deseo mucha suerte.

Hace 3 años

Impresionante testimonio. Ojalá encuentres la manera de ser madre con el menor de los riesgos...qué pena que siempre esté el asqueroso dinero por medio de estos temas... Mucha suerte!

Hace 3 años

Hola Karen! Ante tu situación....no tengo palabras ni puedo ofrecerte consejo porque no sé como funcionan este tipo de cosas. Entiendo tu preocupación de tener un bebé y que pueda padecer la enfermedad... eso es ser madre, anteponer su bienestar a tus deseos tal y como lo estás haciendo. No entiendo por qué no te dejan adoptar...los niños nacen cada día en familias totalmente estructuradas y que de un día para otro se rompen por miles de motivos y la enfermedad es uno de ellos...me parece muy injusto que no te ofrezcan esta posibilidad.

Te mando mucho ánimo, y que sigas peleando como lo estás haciendo!

Un fuerte abrazo,

Hace 3 años

Querida Karen,

Soy un estudiante de último curso de bioquímica y he expuesto tu caso a mi profesora de ingeniería genética para conocer si realmente te podía echar una mano. Según me he podido informar, en Estado Español no se subvenciona la selección de embriones, pero sí subvenciona (o almenos eso creemos) la detección de la enfermedad (corregidme si me equivoco) cuando el embrión ya ha sido implantado en el útero.

Uno debe de entender que el gen BRCA1 es muy grande, y son muchas las mutaciones que pueden ocasionar el cáncer, especialmente las traslocaciones génicas, por lo que la selección de embriones resulta una tarea muy complicada y cara para detectar la presencia de esta anomalía. Además, no sé si viene incluído en los 10.000 euros que indicas, ¿pero ese tratamiento también incluiría el implantación de los embriones?

Una pequeña puntualización con el 85% de probabilidades que indicas de desarrollar el cáncer que tendría tu hija si no recibieras tratamiento. Ese porcentaje en realidad, creo que es erróneo. En todo caso tendría un 50% de probabilidades de ser portadora del gen, y además luego tendrías el factor de padecer o no la enfermedad, disminuyendo esa probabilidad. Con esto no te quiero decir que no valga la pena lo que estás haciendo, ni mucho menos! Sólo quería puntualizar ese aspecto que quizás, pueda ayudarte a tomar alguna decisión más adelante.

Como consejo te podría decir que te pusieras en contacto con la administración de la comunidad autónoma donde resides y pedir información sobre si esa comunidad autónoma subvenciona el diagnostico post-implantatorio de la mutación que padeces. No será una selección de embriones, pero ya es una manera de evitar tener un hijo con esa mutación.

Saludos,

Hace 2 años

Karen al final que hiciste que paso?, estoy en unas cirscustancias parecidas y tu testimonio podria serme de ayuda

Hace 2 años

Hola Inmamane,

por motivos laborales me trasladé a Barcelona a vivir y aquí parece que lo voy a conseguir.

Es realmente vergonzoso que dependa del hospital o el médico nos tomen el pelo de esta forma, una conocida de la familia que se mueve por el mundo de hospitales ( es jefa de enfermeras del Hospital Clínico de Valencia ) me dijo que era ilegal que nos hagan eso, hay una ley del 2006 Art. 12 L de la Comisión Nacional de Reproducción humana que explica que tenemos derecho a tener descendientes sanos a los pacientes con enfermedades hereditarias mortales como ésta.