NECESITO LA AYUDA DE LAURI Y DE OTRAS PERSONAS QUE HAYAN PASADO POR ESTO: TARCEVA

Hace 4 años

HOLA:
A MI MADRE LE TOCABA HOY CICLO DE QUIMIO PERO EN VISTA DE LOS RESULTADOS ( HA AUMENTADO TANTO EL TUMOR PRIMARIO DEL PULMON IZQUIERDO COMO LA METASTASIS DEL HIGADO) EL ONCOLOGO LE HA DICHO QUE NO LE IBA A PONER MAS QUIMIO Y QUE LE IBA A DAR TARCEVA PARA QUE TOMARA 1 PASTILLA TODOS LOS DIAS ANTES DEL DESAYUNO.
A MI MADRE NO LE DA POSITIVO EN LA MUTACION DEL GEN EGFR QUE ES PARA LO QUE ESTÁ INDICADO LA TARCEVA, Y AUN ASI ES LO QUE LE VAN A DAR PARA LOS 2 MESES PROXIMOS.
NO ENTIENDO QUE SI NO TIENE LA MUTACION DE ESE GEN POR QUÉ SE LO PRESCRIBE, IMAGINO QUE NO LE VA A HACER NINGUN EFECTO Y QUE AUMENTARÁ MAS DE LO QUE ESTÁ.
POR FAVOR SI ALGUIEN HA ESTADO EN ESTE CASO ME GUSTARIA QUE ME CONTASEIS CÓMO OS FUE LA TARCEVA:
SI DISMINUYÓ, SI SE MANTUVO O SI AUMENTÓ.
SE QUE LAURI LA HA ESTADO TOMANDO DURANTE UN TIEMPO, LO QUE NO SÉ ES SI TENIA LA MUTACION DEL GEN.
POR FAVOR DECIDME ALGO , ESTOY MUY DISGUSTADA Y MUY DESILUSIONADA CON TODO LO QUE NOS HAN DICHO.
UN FUERTE BESO PARA TODOS!!
Hace 4 años

Hola Clara, no se que decirte, todos los que estamos pasando por esta clase de tumor, nos sentimos identificados contigo, comprendo tantísimo tu dolor y tu frustración ..... creo haber leído en los escritos de Laur, que ella tampoco tenía esta mutación para poder tomar tarceva y aún así también se la recetaron y ahí la tienes, luchando con todas sus fuerzas y con el bicho parado, que es como tiene que estar. Se fuerte, aunque se que es casi misión imposible, a mi me cuesta muchas veces poder mirar todo lo que nos está pasando de manera positiva, porque se que todo lo que nos está pasando, puede cambiar de la noche a la mañana, un abrazo muy grande y mucha fuerza para poder seguir ayudando a tu madre, un besazo muy grande

Hace 4 años

Hola Clara. La persona más indicada para ayudarte es Lauri, pero yo te adelanto, nuestra campeona no tiene la mutación EFGR, y mira lo bien que le ha ido, así que no desesperes y mira este cambio como algo positivo, ahora ya os toca a vosotras ganar terreno al bicho, y seguro que los efectos secundarios serán más leves. Ten confianza. Espero de corazón que vaya fenomenal. No te olvides de mantenernos informad@s. Un superabrazo.

Hace 4 años

Por cierto Clara, aunque seguro que ya lo has hecho, mira en internet, hay artículos que hablan del uso de TARCEVA no sólo en caso de la mutación EFGR, también como tratamineto de mantenimiento tras terapia con platinos, también como tratamiento indicado para pacientes resistentes a otras terapias... Quien sabe, es posible que tu madre se encuentre entre ese grupo de pacientes que no responde a los tratamientos convencionales, pero si a Tarceva, y eso sería bueno, muy bueno. Lo dicho, espero tus noticias, y deseo que muy pronto podamos felicitarte por los buenos resultados. Un abrazo.

Hace 4 años

Hola Clara, yo soy muy nueva en esto y no te puedo decir. Sólo quiero transmitirte mi mayor energía positiva para ti y tu madre, y que si los médicos lo aconsejan, es por algo, yo confio tremendamente en ellos. Pero si me puedo enterar de algo te ayudaré. Un abrazo enorme.

Hace 4 años

Hola Clara. Comprendo tu malestar, pero decirte que como te ha comentado Sama, Lauri la toma y no tiene la mutación EFGR. Verás como le va a ir bien. Un abrazo

Hace 4 años

Gracias a todos por vuestros ánimos y esperanzas.

Hoy ha comenzado a tomarla y sólo podemos esperar que funcione.

No sé lo que va a ocurrir en su caso, si le funcionará como a Lauri o no, y solo espero y deseo con todas mis fuerzas que así sea.

Un fuerte abrazo!

Hace 4 años

Hola a tod@s!!! Cuando a mi me la dieron la 1ª vez el resultado de la biopsia decia que la mutacion EGFR 19 que era la que la mayoria tenian, yo no la tenia. Esa mutacion es la que miran en general. Pero por protocolo, al ser ya dos tratamientos los que habia pasado me la tenian que dar ya que habia casos en los que a pesar de no tener dicha mutacion si habia funcionado. Ese fue mi caso. Durante dos años me funciono, hasta que en febrero de este año dejo de hacerlo.

Fue entonces cuando, desde Barcelona, me recomendaron hacerme una nueva biopsia, que me la hicieron ahi mismo y me sacaron tejido suficiente para poder hacer analisis completos (con las muestras que me sacaron al principio soloudieron analizar las mutaciones basicas y algunas no fue suficiente). Me hicieron una videotoracotomia y al hacer los analisis exhaustivos salio que yo tenia la mutacion del gen Egfr 21(que normalmente no se mira por que son muy pocos casos, pero que tambien responden al tarceva) y tambien tenia la mutacion de resistencia al tarceva(por eso dejo de funcionar).

Durante tres ciclos de quimio lo que hicieron fue intentar que el bixo se olvidara de como habia conseguido atacar al tarceva, y junto con el avastin volver a conseguir frenar el avance y si fuese posible reducirlo. Y en eso estamos, de moemento frenando!!!

Hay que tener esperanzas y no porderlas nunca!!! Yo estuve este martes en barcelona, y mis oncologos (Dr Rosell y Dr Viteri) ya tienen preparado el tratamiento para cuando este deje de funcionar, tienes que pensar que se esta investigando y que lo que nosotros vamos ganando es tiempo hasta que algun dia aparezca un medicamento que funcione para siempre y cronifique 100% la enfermedad!!!

Mientras tanto a pelear y luchar con uñas y dientes!!!

Ya sabes donde estoy para lo que necesites

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEEEEEEEE

Hace 4 años

Creo que laury te ha dejado bien claro las consecuencias de esto, de todas formas nunca un enfermo es igual que otro y hay veces que lo que a unos les funcina a otros no les va. Ten confianza en los medicos que llevan esto y del 0ncologo, procura tranquilizarte porque todo tiene salida y ya veras como dan con el tratamiento adecuado.

QUE TODO TE VAYA BONITO Y PRONTO TENGAS BUENOS RESULTADOS

Hace 4 años

Hola Clara, qué tal vais? Tu madre lleva desde el viernes con la pastilla, cómo se encuentra? Algún efecto secundario? La va tolerando bien? Espero que todo vaya fenomenal. Un abrazo.