Nivolumab y empeoramiento

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Hace 1 año

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Isabela22

Miembro desde hace

2 años 6 meses
Buenas noches:
Hace tiempo que no escribo nada pero quiero contar como van las cosas.
A finales de Diciembre os comentaba que a mi marido le iban a poner un tratamiento nuevo Nivolumab. Teniamos muchas ganas de que funcionara, sobre todo los efectos secundarios no serian tan graves como con la quimioterapia. Era un tratamiento en tercera línea después de la radioterapia y dos veces quimios distintas. Empezó a principios de Enero, pero a medida que pasaban las sesiones sentía dolor de espalda y del brazo izquierdo y lo mas alarmante respiraba cada vez peor, hasta unos días después de poner la 5º sesión ya casi no podía dar dos pasos seguidos porque le faltaba la respiración. Fuimos al hospital a urgencias y ya lo dejaron ingresado. Tenía una taquicardia muy grave.Le hicieron un análisis de esputos y le encontraron que tenía una bacteria. Lo aislaron y le pusieron antibiótico en vena varias días y también le pusieron calmantes en vena para los dolores que tenía, pero la bacteria era de las resistentes y no se la pudieron eliminar. Le dieron el alta y el médico nos dijo que tenía el corazón dañado y le dio medicación para el corazón y una cita para el oncólgo.
Después de semana y media en casa fuimos a la cita del oncólogo que le dijo que falta una sesión del Nivolumab para completar las 6 y si estaba bien para ponérsela. Se la pusieron y otra vez empeoró el tema de la respiración. A la semana siguiente fue a hacerse el TAC y una semana y media más tarde cita con el oncólogo para ver el TAC. El médico nos dijo que el Nivolumab no había hecho ningún efecto y el tumor había progresado hasta comprimir los vasos que pasan cerca del corazón, y debido a ello tenía las taquicardias y la falta de aire al respirar. Le preguntamos que opciones había, y nos dijo que al ser un tumor que no tenía mutaciones de ningún tipo solo quedaba la quimioterapia.
Al día siguiente que fue el viernes pasado le pusieron una nueva quimio de hora y media. Ahora se encuentra con dolor de huesos, cansancio y mal sabor de boca.
Es difícil de sobrellevar todos los dias con dolor a pesar de los calmantes, la falta de respiración, se le hace muy cuesta arriba, a veces dice que no quiere vivir más, yo no sé como darle ánimos porque estoy bastante baja de moral. Procuramos vivir al día pero todo va cuenta abajo, porque si esta quimio no es efectiva pocas opciones hay y eso es muy angustioso.
Animo para la gente que esté pasando una situación parecida.
Re:Nivolumab y empeoramiento
Hace 1 año
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Pucelana29

Miembro desde hace

2 años

Isabela, siento mucho vuestra situación. A nosotros nos ha pasado exactamente lo mismo, con un solo mes de diferencia. Es una situación muy dura y una auténtica lástima que el 'progreso' del siglo es esta lucha no sirva en todos los casos...te deseo mucha suerte con esta nueva quimio, mientras haya una opción hay que intentarlo!

Re:Nivolumab y empeoramiento
Hace 1 año
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invisible

Miembro desde hace

1 año 4 meses

Hola Isabela,

Te entiendo y le entiendo la verdad. Cuando se tiene dolor tiene que ser muy difícil querer tirar para adelante pero hay que confiar, insistir para que le pongan algo que le ayude más con el dolor. Hacer cosas que le puedan apetecer, aunque seguro que me dices que no le apetece nada, bueno sí, estar bien claro. Los pequeños caprichos a lo mejor pueden dar un poquito de alegría.

Mucho ánimo a los dos, espero que mejore con la quimio.

Un fuerte abrazo!!!

Re:Nivolumab y empeoramiento
Hace 1 año
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quefaena

Miembro desde hace

2 años 11 meses

Isabela. Situación complicada, el dolor yo también creo que es lo peor.

Hay que agarrarse a lo que se pueda, espero que el tratamiento funcione y que esto sea sólo un bache.

Besos,

Re:Nivolumab y empeoramiento
Hace 1 año
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solbelen

Miembro desde hace

3 años 5 meses

Hola, la verdad es que es una situación muy dura, pero tienes que ser fuerte para poder ayudarlo. No se si estás recibiendo ayuda psicológica, pero seguro que te viene muy bien. Debes de ayudarlo a seguir luchando, nunca se debe perder la esperanza. Mucha fuerza amiga, un abrazo

Re:Nivolumab y empeoramiento
Hace 1 año
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82linda

Miembro desde hace

1 año 2 meses

Isabela22 lo siento mucho. Espero que con la nueva quimio notéis pronto la disminución del tumor y pueda respirar mejor. Os ha explicado el médico si hay otras inmunoterapias que no sea nivolumab? Dio positivo tu marido para la proteina PDL1? Mucha suerte y ánimo!

Re:Nivolumab y empeoramiento
Hace 1 año
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Isabela22

Miembro desde hace

2 años 6 meses

Hola:

Gracias por darnos ánimos en esta lucha sin tregua.

Después de haber pasado unos días de la quimio, mi marido tiene problemas en los pies y rodillas, hormigueo, dolor y hinchazón, y lo pasa muy mal porque le duelen cuando quiere andar. Mañana se lo vamos a consultar al médico, seguramente será un efecto sencundario de la quimio, pero haber que nos dice.

Respecto a lo de la proteína PDL1 que comentaba 82linda, el médico nunca nos dijo nada, según él ya le hicieron todos los estudios para ver las mutaciones que tenía, pero yo la próxima vez se la voy a decir.

Abrazos y muchas gracias.

Re:Nivolumab y empeoramiento
Hace 1 año
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Pucelana29

Miembro desde hace

2 años

Isabela, hola de nuevo, ¿qué tal va tu padre con la quimio? ¿qué le han puesto al final? El mío, que está en una situación parecida, ha empezado con docetaxel. Nos decía hoy uno de los médicos que le lleva (mi madre trabaja en el hospital así que se cruza a diario con ellos) que es una suerte que se le haya podido dar una quimioterapia porque no las tenían todas consigo, así que ánimo, que esto también vale para tu caso, piensa que es una suerte, dentro de lo malísimo que es esto, que tengan la posiblidad de recibir otro tratamiento.

Re:Nivolumab y empeoramiento
Hace 1 año
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Isabela22

Miembro desde hace

2 años 6 meses

Hola, pues el tratamiento que le ponen a mi marido es el docetaxel, que por cierto lo está llevando bastante mal a partir del 3º día le hincharon mucho los tobillos y las rodillas y casi no podía andar porque le dolían las planta de los pies, se lo pusieron el viernes pasado y hoy está un poquito mejor pero poco. Parece que es un tratamiento un poco agresivo o se lo ajustaron mal. Espero que tu padre lo lleve mejor.

Abrazos.