Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Buenas noches compañerxs.
Os escribí hace un año, cuando todo había empezado y cada paso parecía más oscuro que el anterior; miedos, preocupaciones, ansiedad incontrolable.. llegó el día en el que todo pasó, que parecía haber luz en el camino, y por unas semanas sentí que todo volvía a ser como antes, que mi padre, a pesar de la enfermedad, volvía a ser el mismo de siempre. Pero pasaron los meses, vino una noticia dura: ya no podían darle más inmunoterapia, tenía que pasar a la quimio, y eso suponía sufrir muchos más efectos secundarios (con la inmuno prácticamente ni lo notaba, solo estaba cansado unos días después del tratamiento). Lo abordamos como buenamente pudimos, con miedo, está claro, pero poco a poco fuimos viendo que podía sobrellevarse.
De nuevo, todo volvió a hundirse en cuestión de semanas. Ingreso antes de Navidad y salida dos días antes de Nochebuena, todo estamos felices. Pero el día de Reyes.. dolor infernal de estómago, algo sucede, pero como siempre, él no quiere ir a urgencias.. hasta que una noche tenemos que llamar a la ambulancia porque expulsa sangre con las heces. Otro ingreso, 5 semanas más.. durante ese tiempo nos dijeron que no se podía hacer nada, que iba a morir en el hospital porque no podía operarse sin riesgos, pero finalmente lo hicieron y salió bien, pudimos volver a casa.
Os preguntaréis ahora cuál es el problema entonces.. pues el miedo, la ansiedad que sufre él todos los días por el cansancio extremo que siente. Intentamos que camine para que gane musculatura en las piernas, pero no quiere. Le traemos vasos de agua, tampoco quiere. Se comporta como un niño pequeño, nos habla MUY MAL, nos trata como si fuéramos demonios que se lo quieren llevar, cuando lo único que hacemos durante las 24h del día es estar por él, por todo lo que necesite. Se despierta de madrugada y ahí estamos, a la hora que sea. Y solo nos llevamos gritos, insultos, malas palabras, y estoy muy cansada. He llegado a un punto en el que no puedo más, y con el confinamiento.. parece incluso peor. Sé que él es el enfermo, pero y nosotras? También sufrimos, y cada palabra que nos lanza es como una flecha que me atraviesa. No sé si es por la enfermedad o por el miedo, o porque realmente siempre ha sido así, pero no puedo más.
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Hola Carlota, tenemos un equipo de psicólogos a tu disposición. te vana ayudar en estos duros momentos a sentirte mejor y también a saber cómo a tu padre. Llama al 900 100 036. Un abrazo
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Hola MaraR, ese sentimiento que cuentas se nos queda a todos, podría haber hecho un poco más, podría haber demostrado más cariño, podría haber sido más consciente de la situación...pero justo en estos días he visto un documental que me hizo reflexionar en que justamente ellos nos dan ese gran regalo que es poder vivir incluso en las peores circunstancias, se nos da la oportunidad de quererles y seguir con nuestra vida a pesar de todo, y aunque ahora duele más al no tenerles a nuestro lado, no se nos debe olvidar que esa vida lo más normal posible dentro de las circunstancias fue un gran regalo que es vivir ese presente. A mi mi madre me regaló vivir esa etapa de la adolescencia, siendo una adolescente más y poder aprender así de su gran ejemplo, de su fortaleza, misericordia, compasión...y su maravillosa sonrisa. Un abrazo
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Y decirte Carlota, que llevo 1 año con acompañamiento de la psicóloga de la AECC y me va muy bien, no lo sé si haces terapia con ellos pero lo aconsejo a todas las personas.
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Hola Carlota! Sé muy bien cómo te sientes, el día 14 de febrero falleció mi marido, tenía un cancer de esófago con metástasis en el hígado. Hemos recogido medía España en busca de tratamientos para que fuese posible al menos estabilizar la enfermedad, ya que en fase IV no hay una curación. Mi marido tenía muchas ganas de vivir y estuvo dispuesto a hacer lo que fuera necesario. El último fue participar en en ensayo clínico en Pamplona (somos de Cádiz, así que tuvimos que cambiarnos hasta allí) el ensayo no funcionó y mi marido cada vez más en deterioro. Por los dolores tomaba altas dosis de morfina para ver se aliviaba un poco, pero la morfina le nublaba la mente y él ya no hacía más vida con nosotros y fue muy duro verlo así, ver que la persona que más quiere se va apagando a diario, me hacía más duro aún pues nuestro pequeño de 5 años echaba mucho de menos a su padre yo mismo con todo el dolor conseguía entender la situación pero el chiquitín no, así que sufría doblemente. En esos momentos de mucho dolor lo que más deseaba era que todo acabase el cuánto antes, pues estaba hundiéndome emocionalmente e ya no aguantaba más. Ahora que mi marido no está pienso que debería tener aguantado más, tener sido más paciente, tener estado más a su lado, aunque lo estuve en todos los momentos me quedó algo ahí de que podría tener hecho más pues él estaba muriéndose e yo lo sabía pero no quería aceptar.
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Hola Carlota! Sé muy bien cómo te sientes, el día 14 de febrero falleció mi marido, tenía un cancer de esófago con metástasis en el hígado. Hemos recogido medía España en busca de tratamientos para que fuese posible al menos estabilizar la enfermedad, ya que en fase IV no hay una curación. Mi marido tenía muchas ganas de vivir y estuvo dispuesto a hacer lo que fuera necesario. El último fue participar en en ensayo clínico en Pamplona (somos de Cádiz, así que tuvimos que cambiarnos hasta allí) el ensayo no funcionó y mi marido cada vez más en deterioro. Por los dolores tomaba altas dosis de morfina para ver se aliviaba un poco, pero la morfina le nublaba la mente y él ya no hacía más vida con nosotros y fue muy duro verlo así, ver que la persona que más quiere se va apagando a diario, me hacía más duro aún pues nuestro pequeño de 5 años echaba mucho de menos a su padre yo mismo con todo el dolor conseguía entender la situación pero el chiquitín no, así que sufría doblemente. En esos momentos de mucho dolor lo que más deseaba era que todo acabase el cuánto antes, pues estaba hundiéndome emocionalmente e ya no aguantaba más. Ahora que mi marido no está pienso que debería tener aguantado más, tener sido más paciente, tener estado más a su lado, aunque lo estuve en todos los momentos me quedó algo ahí de que podría tener hecho más pues él estaba muriéndose e yo lo sabía pero no quería aceptar.
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Ah, y Carlota, también va para ti. Te contesté en lo que comentaste, pero como sé que eso no te lo notifica te lo digo por aquí. Lee mi último testimonio creado, porque puede que te interese. Estoy pensando en crear un grupo de Telegram por donde hablar todos mejor y más cercanamente. Ojalá te animes. Como digo ve a mi testimonio que ahí explico todo.
Besos!
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Hola Claudia
Mira, si lees mi último testimonio creado puede que te ayude. Y es que estoy pensando en crear un grupo de Telegram donde poder hablar todo el que quiera de forma más cercana. Lee mi último testimonio que ahí explico todo y a ver si te animas. Puede que te ayude!
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Hola Neftis, no me puedo llegar a imaginar por todo lo que habrás pasado junto a tu madre.. parece que los familiares debemos ser los fuertes en esta situación, pero también nos desmonoramos y tenemos miedo.
Gracias por el comentario, y si necesitas hablar, aquí estoy también para ti.
Un abrazo muy fuerte, espero que todo esté yendo bien.
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Hola Carlota. Puedo entenderte perfectamente. Si lees mi primer testimonio yo también estoy pasando una situación muy mala con mi madre. La diferencia es que vivo sola con ella. Imagina todo lo que tú estás pasando pero sin tener a nadie más, solo tú y la persona enferma en cuestión. Es horrible pero hay que aguantar como se pueda...Puedes escribirme siempre que quieras, intento conectarme de vez en cuando por aqui.
Mucho ánimo
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Buenas noches, me llamo Claudia y tengo 22 años, soy nueva en este foro.
Quiero comentar el caso de mi padre, tiene 55 años, el anterior mes le diagnosticaron adenocarcinoma de pulmón en IV grado de células no microcíticas con metástasis en media estino, ganglios, hígado y hueso de cadera; tiene dos mutaciones ROS1 y PDL1. Ahora está con un tratamiento dirigido que es crizotinib, desde que lo está tomando mejoró mucho, cuando deje de hacerle efecto le pondrán inmunoterapia, también tiene posibilidad de quimio en pastilla y radio.
El oncólogo le dijo que en su caso lo que quería es que dejara de avanzar su enfermedad, que mejorara y al poder ser intentar cronificarla, también dijo que tiene que tomar tratamiento de por vida pero no tiene cura.
Si alguien está en su misma situación o casos parecidos decírme porfa.
Gracias de antemano.
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Así es, luego nos queda el consuelo de lo bueno y si hubo algo que no lo llevamos bien también se nos queda ahí un poco clavado. Lo estáis haciendo estupendamente y es normal que a veces la situación os supere, y más ahora con el confinamiento, pero estás en el sitio indicado, no dejes de escribirnos y de escribir en el consultorio online o llamar al 900 100 036, ya que es muy importante cuidaros para poder cuidar. Un fuerte abrazo
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Muchísimas gracias por haberme leído, la verdad es que al final he optado por la opción que propones.. Intentar ser lo más comprensible posible con él y evitar discusiones que puedan producirle más nervios, porque al final tanto él como nosotras nos arrepentiremos el día que llegue el final de todo..
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Hola Carlota, no puedo ni imaginarme lo dura que es tu situación, y más aún con el confinamiento. Como bien dices se le junta el miedo y la enfermedad, he leído otros casos similares, de personas que reaccionan así. Te animo a que contactes con Infocáncer o con el consultorio online, porque como dices también necesitáis vosotras estar bien.
Es difícil hacerle cambiar de idea a alguien, a veces se tienen que dar cuenta ellos solos, pero vosotras estáis haciendo todo lo que está en vuestra mano, tratándole lo mejor posible, por lo que en ese sentido podéis estar tranquilas. No os quedéis resentidas aunque os trate mal, sé que es difícil, pero seguro que cuando no esté con vosotras le echaréis de menos. Tratadle con compasión, y a veces con amor el miedo desaparece, ojalá así sea para vuestra tranquilidad. Aún así yo no soy experta por lo que espero que te puedan dar orientaciones para poder afrontar tu situación lo mejor posible. Aquí estamos para leerte, un abrazo Carlota
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Hace 4 años