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Hace 10 años

29/05/2013 - 18:12
Hola compis, aquí estoy de nuevo con el ánimo bajito. Esta cruel enfermedad no nos da un respiro. El domingo mi madre tuvo TAC, hoy tocaba resultados y ciclo de mantenimiento (pemetrexed), pero como el derrame pleural ha vuelto a aumentar, nos han cambiado línea de tratamiento, ahora docetaxel (creo que se escribe así). El resto de las lesiones han tenido un comportamiento variable, unas están igual y otras mejor. Han sacado un poco de líquido para analizarlo. Aún no han llegado los resultados del ALK. Hoy mi madre está triste, y le digo que el resultado no es bueno, pero tampoco es malo, que podría hacer aumentado todo, o tener nuevas lesiones... También influye mucho que con este nuevo tratamiento si que va a perder el pelo, que es lo menos importante, pero también tiene su importancia.
Me siento sola, voy sola con mi madre a las consultas, he asumido parte importante de las tareas domésticas de casa de mis padres ( hay lesiones en huesos, no quiero que haga esfuerzos y tengamos más complicaciones), además tengo mi vida, tengo trabajo, dos hijas, una casa, también un marido estupendo, que lleva casi toda la carga de nuestra casa, y de las actividades extraescolares de las niñas, y además, días como hoy, en los que vamos a recibir noticias, intenta ir al hospital para que no estemos solas cuando pasamos a consulta. A pesar de esto, echo de menos a mi padre y mis hermanos, que no están en estos momentos, cuentan con que yo me encargo... A veces creo que no puedo más, duermo mal, mi cabeza no para de dar vueltas al mismo tema... Echo de menos mi vida anterior, que tonta era, protestaba porque tenía la sensación de que no tenía tiempo para nada y menos para mi, ahora quisiera que todos mis problemas fueran ese. No sabemos valorar lo que tenemos hasta que lo perdemos.
Bueno, a quien lea mi testimonio, gracias, necesitaba desahogarme.
Un fuerte abrazo a todos y todas.
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Testimonios
Hace 10 años
29/05/2013 - 20:23

Hola, decirte arriba ese animo, sobre lo que cuentas de la enfermedad no se nada, pero me gustafía decirte dos cosas para ver si puedo ayudarte a subir el animo.

Creo que si echas de menos a tus familiares deberias decirselo, aunque no puedan estar fisicamente por las razones que seán, pero que lo sepán y compartan contigo esta enfermedad de tu madre.

Y no te sientas sola, cuentas precisamente

Hace 10 años
29/05/2013 - 20:28

que eres una persona afortunada por la compañia de un marido, que por lo que cuentas es maravilloso e imagino que compañeros de trabajo, amigos y un montón de gente de la aecc que estamos contigo. arriba ese animo y un fuerte abrazo.

Hace 10 años
29/05/2013 - 21:16

Hola Sama, por lo que dices eres una persona muy fuerte y valiente, pero no tienes que cargar tú sola con todo. Te hablo como paciente y como familiar de un paciente (mi madre también). Yo no se que habría hecho sin mi familia en estos momentos que estoy pasando. Sois nuestro pilar, nuestra calma, nuestra fortaleza y nuestro apoyo..pero también teneis derecho a tener vuestra vida.

Opino como neptuno, habla con tus familiares, quizá ellos no sepan como te sientes y cuando lo sepan, compartan contigo por lo menos tus sentimientos sino pueden estar físicamente. Seguramente tu madre se sienta mejor también si ve que tú también estás bien. Creo que en la Asociación también te pueden ayudar si te sientes desbordada.

Y en la medida que podamos, si te quieres desahogar, aquí estamos para escucharte.

Un besote guapa, espero que todo mejore. Mucho ánimo.

Hace 10 años
30/05/2013 - 14:14

Gracias por vuestros comentarios. Es posible que este cargando sobre mis hombros demasiado peso, y sea hora de empezar a repartir, es hora de pedir ayuda. Pero no penséis que es la carga física la que me lleva al borde de la claudicación, es la carga emocional. Malvada enfermedad, que dañó hace. Un abrazo.

Hace 10 años
30/05/2013 - 15:25

Hola Sama, se perfectamente como te sientes...espero de corazon, que aunque ahora estes agobiada y que la situacion muchas veces te sobrepase...un dia no muy lejano, veas a tu mami y digas VALIO LA PENA,,,un besito y aqui estamos siempre, como tu lo estas con todos nosotros...no te olvides nunca que ERES MUUUUUU GRANDE!!!!!

Hace 10 años
30/05/2013 - 16:17

Sama mucho ánimo. Te entiendo perfectamente. Creo que en mi familia soy la que más me caliento la cabeza quizás porque sea la que más se ha informado del tema y al igual que tu duermo mal y es que esta enfermedad es dura y proceso largo de tratamientos, pruebas y más pruebas pero cuando tengamos esos bajones tenemos que pensar en positivo y pensar que todo esto lo dejaremos atrás y será únicamente una fatal pesadilla y todos los esfuerzos realizados se verán recompensados con una gran victoria. Un besazo y cualquier cosa ya sabes

Hace 10 años
30/05/2013 - 16:54

Hola Sama, qué decirte que no sepas! Esta puta enfermedad no solo es del enfermo, sino de todos los ke le rodean. No te sientas mal ni abrumada porque lo estas haciendo muy bien. Procura quitarte presión de encima, que suele ser por nuestro inconsciente y verlo como algo cotidiano. Ya sé kke no es facil pero no es momento de rendirse. Muchos ánimos y ABRAZOS PARA TIY LOS TUYOS Y SIEMPRE PALANTE AMIGA!

Hace 10 años
01/06/2013 - 20:50

Hola Sama. Me preocupa que no puedas dormir, eso no es bueno para ti y los que te rodean, se que la presión es muy alta pero es muy importante que consigas mantener una cierta paz que te permita dormir y tener unos momentos de tranquilidad en tu vida. Repartir un poco es bueno para toda la familia, así todo el mundo puede poner su granito de arena, cada uno de la forma que pueda y sepa pero entre todos Sama. Creo que entenderás lo que te quiero transmitir, se que es difícil pero si tú no descansas un poco, es muy fácil que al final tú también termines pagando las consecuencias y eso no sería bueno para nadie. Cuídate mucho apoyaros y compartir entre todos y saca un poquito de tu tiempo para ti y despejar un poco la mente, ya verás como todo mejora un poco. Cuando nos saturamos cometemos errores, así que toca despejarse un poco Sama, un beso, Fran.

Hace 10 años
02/06/2013 - 19:54

Gracias a todos/as por leerme y contestarme, ayuda bastante sentirse cuanto menos escuchada, poder desahogarte. Muchos abrazos a todas y todos.