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Hace 3 años

22/01/2018 - 23:39
Bueno, después de varios meses dándole vueltas y tras varias pruebas realizadas, finalmente me he decidido a expresar aquí parte de lo que siento y como está siendo mi experiencia con esta maldita enfermedad, porque llega un momento que me supera. En octubre diagnosticaron a mi padre (hombre de 60 años totalmente sano, con colangiocarcinoma, es decir, cáncer de hígado o más concretamente, de las vías biliares, tras verse en un análisis de sangre rutinario las transaminasas disparadas (1300). Con eso, y tras una ecografía donde se veía una masa hepática, le realizaron un tac con diagnóstico tan demoledor. En ese momento se nos vino el mundo a bajo tanto a él como a mi madre y a mi, aunque tras digerirlo varios días, mi padre que siempre ha sido de mentalidad positiva, cambió el chip y se mentalizó que esta es una guerra de la que va a salir victorioso. Sin embargo, a mi madre y a mi nos cuesta mucho más desarrollar ese positivismo. Tras numerosas pruebas (más análisis de sangre, PET-TAC, resonancias, gastroscopia, colonoscopia, etc.) pedidas tanto por el oncólogo como luego posteriormente un hepatólogo, nos dicen que el tumor en el hígado ocupa un 80%, por lo que o no es operable. No obstante recomiendan hacer una embolización (que viene siendo encerrar al tumor para que no se desarrolle) para intentar conseguir que l tumor se reduzca y se desarrolle hígado sano como para poder hacer operación. Además de eso, recomiendan un drenaje hepático puesto que ya se empezaba a poner con ictericia. Pues bien, hace 2 semanas al intervenir para hacer la embolización ven que es imposible porque el tumor tiene obstruídas las venas donde se pretendía hacer. Así que nuevo mazazo y otra vez se nos viene el mundo abajo. Además no le llegaron a hacer el drenaje, todavía no sabemos muy bien porque. Ante esta situación, en consulta el hepatólogo nos lo pinta muy negro porque sin la embolización, las posibilidades se reducen bastante. Ahora nos apuntan otra técnica: la radioembolización, pero no se saben posibilidades de éxito. Además, vuelve a incidir en la necesidad de hacer el drenaje, que es lo más urgente. Pues bien, este martes le hacen el drenaje (interno y externo) y al día siguiente de darle el alta (solamente llevando drenaje interno), le tuvimos que ingresar con muchos dolores a consecuencia de que el drenaje interno no estaba haciendo la función. ASí que después de pasar el fin de semana en el hospital, hoy nos han dado el alta y con el drenaje externo.
Así que bueno, a grandes rasgos esa es el recorrido que tenemos hasta ahora, a la espera de que nos digan con una biopsia que se le hizo el mismo dia del drenaje para saber si el tipo de tumor sería receptivo a la radioembolización.
No sé si será por todo lo pasado en este fin de semana, pero la verdad es que emocionalmente hoy estoy destrozado, veo el futuro muy oscuro. No me puedo imaginar la vida sin mi padre tanto para mi, como sobretodo para mi madre, ya que ella de salud también está delicada y emocionalmente siempre ha sido muy dependiente de él; mi padre ha sido, es (y ojalá que lo siga siendo mucho más) el bastión de mi familia.
A todo esto añadir que desde que empezamos con esto, me puse en contacto con la delegación de AECC en Valencia para ponerme en contacto con su servicio de psicología y la verdad que está siendo de gran ayuda.
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Testimonios
Hace 3 años
24/11/2020 - 13:13

Buenos dias , ami hermana  sana y asintomática de 55 años se le ha diagnosticado hace un mes un colangiocarcinoma con extensión a pulmon , dado que Javilo22 hace mas de dos años  comento su experiencia le agradecería mucho se pusiera en contacto conmigo para compartir información de su experiencia y de los pasos a dar que ella ya habra recorrido , una vez pasado el mazazo inicial hay que pelearlo hasta el final , no se si vera este correo si fuera asi por favor que contacte con nosotros , y si lo creyese oportuno por teléfono o por correo personal, y espero que su padre se encuentre bien , muchas gracias 

Hace 4 años
10/08/2019 - 05:12

Porfavor me gustaría contactar contigo mi padre esta en la misma situacion que el tuyo no puede operarse porque tiene un 80% y la vena con una trombo. Hablame @leyreperez15

Hace 4 años
10/08/2019 - 05:12

Porfavor me gustaría contactar contigo mi padre esta en la misma situacion que el tuyo no puede operarse porque tiene un 80% y la vena con una trombo. Hablame @leyreperez15

Hace 6 años
23/01/2018 - 08:59

Hola javilo22, bienvenido a nuestra comunidad. Aquí tienes un montón de gente para ayudarte en esos momentos bajos, en que lo ves todo oscuro. También nos puedes llamar al 900 100 036 a la hora que sea, 24 horas al día, y siempre habrá alguien al otro lado del teléfono que te comprenda y te ayude. Un saludo

Hace 6 años
23/01/2018 - 16:45

Hola Javilo22:

Yo también llamo pesadilla a la etapa que estoy viviendo desde septiembre de 2017, cuando diagnosticaron a mi madre cáncer de colon con metástasis hepáticas. La operación del colon salió bien y ahora estamos luchando contra las metástasis hepáticas, con los miles de efectos secundarios de la quimioterapia, que la dejan muy cansada y no la hacen sentirse bien.

Ante todo, te mando mucho ánimo. Confía en los médicos. Seguro que encuentran la mejor alternativa para tu padre. No le han planteado quimio para reducir el tumor y luego ir a cirugía? No se si es posible en este caso, pero se de casos que lo han hecho y han salido bien.

Lo de que tengas días "depre" es completamente normal. Yo hay días que también lo veo todo oscuro, pero también pienso que mucha gente sale adelante, por qué no va a ser mi madre? Y por qué no va a ser tu padre? Has hecho bien en buscar ayuda. Te ayudarán a ver las cosas de otra manera.

Espero que pronto nos cuentes muy buenas noticias de la evolución de tu padre.

Un fuerte abrazo y ánimo!

Hace 6 años
23/01/2018 - 21:32

Hola marmine. Primero que todo gracias por interesarte por mi testimonio y igualmente trasmitirte mucho ánimo y fuerza. Nosotros aun no hemos recibido tratamiento pero por personas cercanas sé cómo de mal pueden llegar a sentar las sesiones de quimio.

De momento la quimio no la plantean y tras descartar la embolización(que era la mejor opción para intentar desarrollar hígado sano y con ello que el tumor sea operable), nos apuntan esta técnica de radioembolizacion. Aunque bien es cierto, que dada la gravedad de la situación nos vamos cambiar de hospital y probar con el servicio de oncología de otro, ya que con el que estamos no acabamos de estar muy contentos por diversos factores (no voy a decir nombres para no desprestigiar y generalizar opiniones negativas). Así que es probable que el nuevo equipo médico nos plantee opciones que hasta el momento no nos han planteado.

Conforme vayamos teniendo novedades, y disponga de tiempo y ánimos iré publicando testimonios porque la verdad que encuentro muy terapéutico escribir por aquí esta experiencia, tanto por desahogo personal como por posible ayuda a personas en similar situación.

Un fuerte abrazo para todos y fuerza!

Hace 6 años
23/01/2018 - 21:42

HOLA JAVILO22;

ENTIENDO PERFECTAENTE COMO TE SIENTES ES LA PRIMERA VEZ QUE ESCRIBO AQUI Y LA VERDAD ES QUE HOY ESTOY BASTANTE AFECTADA OS RESUMO UN POQUITO MI CASO,

MI PADRE DONO MEDULA A SU HERMANO QUE TENIA LEUCEMIA Y QUE YA HA FALLECIDO. EN UN ANALISIS RUTINARIO DESPUES DE DONAR MEDULA LE DIAGNOSTICARON CANCER DE PROSTATA.NOS DIJERON QUE NO PODIA OPERARSE SIN EXPLICARNOS MUY BIEN PORQUE, PERO SI QUE PODIA OPTAR A UN TRATAMIENTO EXPERIMENTAL CON UNAS PASTILLAS Y UNAS INYECCIONES CADA SEIS MESES Y SESIONES DE RADIO,

EL CADA TRES MESES SE HA HECHO REVISION Y NOS DECIAN QUE TODO IBA PERFECTO, QUE EL PSA ESTABA A CERO...

HACE DOS SEMANAS SINTIO UN FUERTE DOLOR EN EL COSTADO NOS FUIMOS AL HOSPITAL Y LO OPERARON DE URGENCIA , NOS DIJERON QUE TENIA VARIAS METASTASIS EN EL HIGADO Y QUE ESTABAN SANGRADO QUE HABIA QUE CORTAR LA HEMORRAGIA LO PRIMERO DE TODO.¿COMO ES POSIBLE QUE NO SE DIERAN CUENTA EN SUS REVISIONES¿

DESPUES DE ESTA OPERACION A LOS CUATRO DIAS LE HICIERON UNA EMBOLIZACION ,SEGUN NOS DIJERON PARA ASEGURAR BIEN QUE EL HIGADO NO SANGRARA MAS.

AHORA ESTAMOS A LA ESPERA DE QUE NOS DIGAN DE DONDE PUEDE VENIR LA METASTASIS DEL HIGADO, SI VIENE DE LA PROSTATA O VIENE DE OTRO CANCER, ESTAMOS DESESPERADOS PORQUE NO SABEMOS QUE VA A PASAR NI SI TIENE CURA O NO... SI SE PODRA OPERAR, CUANTO TIEMPO LE QUEDA A MI PADRE, CON QUE CALIDAD DE VIDA VA A VIVIR EL TIEMPO QUE LE QUEDA,,,.

RUEGO POR FAVOR SI PUDIERAN DARNOS ALGUN TIPO DE INFORMACION.GRACIAS DE ANTEMANO

Hace 6 años
24/01/2018 - 21:03

Buenas javilo22, está en tratamiento y está controlado. Por lo que estoy leyendo hay opciones porque lo que buscan es encerrar el tumor o reducirlo y eso ya es muy bueno. Además de eso, debes estar contento porque tienes un padre positivo que está encarando la cosa de esa manera tan optimista y, eso, ayuda y mucho. Tenéis un objetivo por el que luchar y tenéis que ir a por el a saco, eso es muy bueno porque vais a por algo concreto y que aunque ocurran problemas y trabas en el camino vais superando fases día a día. Yo, no entiendo mucho el tema del hígado, pero mi padre también lo es todo para mi y tanto mi madre como yo dependemos mucho de él en muchas cosas, por tanto me pongo completamente en tu situación. Yo javilo si te sirve pienso que tenemos que ser fuertes e independientes cueste lo que cueste que quizás, esta situación me hace dejar de ser tan dependiente y tomar un poco las riendas de mi vida. Al final se reduce todo a aunque cueste ser optimista, voy a hacer todo lo que esté en mi mano por conseguir X. Yo también estoy asustada por lo que está pasando pero creo que poco a poco voy tomando las riendas de la situación aunque tenga bajones. Espero que la próxima vez que te lea continúes con la lucha y las noticias sean más optimistas. Lo decía antes en otro testimonio y es que aquí tienes muchísimos ejemplos de gente que sigue adelante así que apóyate en ellos que a veces solo vemos las cosas negativas. Te mando un abrazo muy fuerte.

Hace 6 años
25/01/2018 - 00:00

Hola daromo y NY. Muchas gracias ambos por los ánimos, y os mando muchos también a vosotros!! Es reconfortante saber que además del apoyo que podamos tener en nuestro entorno más cercano, aqui somos muchos los q estamos en situaciones similares, por lo que somos un apoyo más, un apoyo mutuo.

Daromo, a pesar de todas esas dudas respecto a tu padre que estas sintiendo en cuanto a posible cura, tratamiento, tiempo y calidadde vida (que son las mismas que siento yo) intenta quedarte con lo positivo(aunque es fácil decirlo y difícil aplicarlo, yo el primero): por lo visto la embolización es una técnica muy fiable y hay que confiar en que con eso al menos no le prolifere más.

NY me ha gustado mucho tu reflexión y el planteamiento es el que voy a intentar aplicarme de ahora en adelante. Aunque sea una situación límite, como tu bien dices hay que tomar riendas. Sí que es verdad que la actitud de mi padre hasta el momento (quitando los bajones puntuales que ha tenido, que han durado poco más de un día al menos en lo que nos expresa) está siendo de gran ayuda. Pero no estoy seguro de q pueda mantener esa actitud cuando empiece el tratamiento (sea el que sea) si le provoca efectos secundarios. Quizá entonces sea el momento de estar más fuerte que nunca y trasladarle yo esta actitud que él nos muestra ahora.

Espero escribir una nueva entrada la semana que viene con las últimas novedades.

Saludos, ánimos y fuerza!