Pnet extraoeso

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Hace 3 años

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isabaeza
Hola a todos!
A mi marido con 47 años le han diagnosticado hace 2 meses un Tumor Neuroectodermico Primitivo extraoseo con origen en el pulmón y metástasis en una glándula suprarrenal, en un bicep, zona cervical, glúteo y abdomen, vamos por el 2º ciclo de tratamiento que consta de 6 ciclos cada uno de ellos con una sesión formada por tres fármacos y a los 21 días por otra de 5 días seguidos compuesta de otros dos fármacos diferentes, de momento claro esta no se puede operar ni dar radioterapia, en principio estamos bastante animados y esperanzados porque a simple vista uno de los tumores que era el único que se podía apreciar ha desaparecido y nos comentan todos los oncólogos a los que hemos ido que si uno reacciona deben de estar reaccionando todos pero hasta que no termine este segundo ciclo no le harán un Pet para ver realmente si esta haciendo efecto el tratamiento.
Me gustaría si alguien ha sufrido este tipo de Cancer, por favor que se pusiera en contacto conmigo y pudiera contarme su experiencia, este tipo de cáncer es una variante de los denominados Sarcomas de Ewing que normalmente suelen darse como bien nos informo la oncóloga en niños y adolescente y que era muy raro que se diera en adultos por lo que hay muy poca información al respecto y muy pocos estudios clínicos.
Muchas gracias por adelantado y sobre todo mucho animo y esperanza a todos los que como yo estamos pasando por esta enfermedad tan injusta que nos ha tocado vivir.
Mil besos y abrazos!!!
Re:Pnet extraoeso
Hace 3 años
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jose_luis_

Hola Isabaeza.

No se si conoces que hay un grupo científico español de estudio sobre sarcomas, se llama GEIS (Grupo Español Investigación Sarcomas), tienes una página web www.grupogeis.com y por otro lado tienes la asociación de afectados por sarcomas www.aeassarcomas.org que lo mismo te pueden decir algo más.

No se de donde eres, si te puedo decir, y esto por desgracia es así, que dependiendo de la experiencia del centro hospitalario en sarcomas las expectativas a futuro varían y mucho.

Ya sabes que los sarcomas son de los cánceres con menos prevalencia y tienen 150 subtipos, yo soy superviviente de un sarcoma sinovial y hasta la fecha he de decir que mejor que bien.

Te diría que consultases con ellos el caso de tu marido ya que mejor que nadie saben trabajar con sarcomas y te aconsejaran sobre el tratamiento actual o si tienes que derivar a otro centro, no te preocupes que el GEIS está formado por oncólogos casi todos del sistema sanitario público.

Un abrazo

Re:Pnet extraoeso
Hace 3 años
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isabaeza

Muchas Gracias Jose Luis, por tu ayuda e información, en principio parece que la oncóloga que lo esta llevando ha visto mas casos de estos y que el tratamiento esta dando resultado por lo que podemos apreciar, pero no obstante me voy a poner en contacto con ellos para ver que me dicen o aconsejan.

Muchas gracias de nuevo y me encantaría seguir en contacto contigo con la evolución que vaya teniendo mi marido, le he dado a Me gusta a tu pagina de facebook, me encanta tu actitud de lucha y me gustaría saber mas de donde te trataron a ti y los especialistas que te llevaron el caso y el centro Hospitalario, sino te importa puedo enviarte un mensaje privado por la cuenta de facebook?

Muchas gracias de nuevo!!