Servicios gratuitos para pacientes y familiares
El esfuerzo para lograr este gran y a la vez pequeño logro ha sido multimillonario en Dolares y ha precisado de un gran esfuerzo multidisplinarcientífico y tecnológico.
En otros momentos de nuestra reciente historia, también se han aunado esfuerzos de tido tipo para lograr con éxito determinadas metas colectivas, consideradas prioritarias . Así sucedió, por ejemplo a mediados del pasado siglo, con la carrera nuclear, iniciada con el desarrollo de la Bomba atómica, que reunió con ese fin a las mayores eminencias mundiales en el campo de la física nuclear, y cuyas explosiones en Hiroshima y Nagasaki, supusieron el fin de la Segunda Guerra Mundial, así como el principio de la llamada "Guerra fria" y de la denominada política de americana de "átomos para la paz".
Por esas mismas fechas, se iniciaban, en serio, las primeras investigaciones contra el cáncer, y aunque es mucho lo que, desde entonces, se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento del mismo en los últimos 60 años, aun estamos muy lejos de poder equipararlo en cuanto a conocimientos y tratamientos a una infecciòn vírica o bacteriana, que fueron las bestias negras de finales de la 2º centuria del siglo XIX y la primera del XX; aunque todavía en este campo tampoco esté dicha la última palabra.
Según la OMS, "El cáncer es una de las primeras causas de muerte a nivel mundial"; Concretamente "en 2008 se le atribuyeron 7,6 millones de muertes (aproximadamente, el 13% del total)". Cifra que continúa en progresiòn ascendente previéndose que "seguirán aumentando" y que " en 2030 serán, según las previsiones, unos 12 millones".
A pesar de estas cifras y pronósticos, y a pesar de la globalización , se echa de menos una iniciativa Internacional de caracter multidisciplinar, que bien podía ser impulsada y coordinada por la OMS, ( que para algo tiene la pomposa denominaciòn de Organizacion Mundial de la Salud ) que recopilando toda la informaciòn existente sobre el cáncer y aunando y coordinando todos las investigaciones parciales que las empresas farmaceúticas o biotecnologicas y organismos públicos de distintos paises llevan a cabo individualmente, consiguiera desentrañar todos los secretos del cáncer ( o de los cánceres, si se prefiere ) y lograr métodos de diagnóstico precoz, y tratamientos eficaces y con menores efectos colaterales que los actuales.
Ya en el pasado reciente ha habido algunos exitosos precedentes similares a esta propuesta, aunque con ámbito mas limitado, como el Proyecto Genoma Humano" o, en el ámbito de la física cuantica la prueba de la existencia del llamado Boson de Higgs; y actualmente están en marcha proyectos como el "Archon Genomics X Prize", promovido por una Fundaciòn privada americana, que otorgará un premio de 10 millones de Dolares al primer equipo de científicos que consiga secuenciar con precisiòn y fiabilidad el genoma de 100 personas mayores de 100 años, con el fin de averiguar las posibles razones genéticas de la longevidad. O el proyecto "Atlas del Genoma del Cáncer" que se desarrolla bajo la dirección conjunta del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) y del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano de Estados Unidos, con la finalidad de catalogar genéticamente los distintos tipos y subtipos de cáncer.
Si nuestro anciano "coma andante", empleando "armas" de la época de las cavernas, lleva resistiendo el asedio del bicho , desde que fuera desahuciado hace ya más de 3 años, ¿que no habría podido hacer de tener a su disposición todo el potencial que la ciencia y la tecnología han acumulado a día de hoy ?.
Por ello, la pregunta que hace mucho tiempo lleva rondándome en la cabeza y que ha motivado este tostón de comentario, tal vez no demasiado adecuado para esta época estival, es : ¿ por qué hasta ahora los Gobiernos o los Organismos Internacionales no han llevado a efecto una iniciativa global de este tipo para lograr, de una vez por todas, acorralar al cáncer ? Se que es una pregunta sin fácil respuesta. Quizá porque, tal vez tenga demasiadas o porque estas resulten demasiado incómodas para nuestros dirigentes. Por eso ahí os la dejo para la reflexión.
Un abrazo a todos y PA´LANTE
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Me pregunto lo mismo todos los días. Si la humanidad lleva millones de años existiendo sin necesidad de saber si en marte hay o ha habido vida ( que no digo yo, que no sea importante saberlo) pero con tantos miles de millones de euros, tantos científicos trabajando en el proyecto, tantos países colaborando... Ni siquiera quiero hablar del cáncer, porque no digan que arrimo el ascua a mi sardina, pero seguro que se podía acabar con el hambre en el mundo, por ejemplo...
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Porque los señores politicos que hay en este mundo que tenemos consideran que es mas importante buscar marcianitos que luchar por tratar enfermedades o paliar el hambre en el mundo......y yo me pregunto;sera que son mas ;sera mas importante ewcontrar restos de una vida que no se sabe si la hay o no o seria mejor tratar de solucionar los problemas reales que tenemos todos ????la respuesta esta clara para mi,y para vosotros?este es el mundo hipocrota que tenemos montado entre todos.Es mi opinion personal por supuesto que habra mas opiniones contrarias pero para eso hay libertad de expresion(supuestamente).Un aaludo a todos y en especial a la gran hija de nuestro amigo Jesus la cual noa ha dado una leccio almenos a mi de lucha y de saber como sacar fuerza a si misma y a todos los que hemos quedado tocados con la perdida de su padre.Por ultimo decir a mi amiga Lauri que para arriba que se que esta tocada pero que todo va bien y que PA LANTE
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Pues lo que yo pienso es que ni a las farmaceuticas ni a los gobiernos les interesa! Economicamente hablando todos los tratamientos son costosos, el mío cuesta unos 3000€ mensuales, para que buscar una cura???
Se investiga y se destina dinero para ello, pero casi todos los avances van en la direccion de hacer cronica la enfermedad, mejor tener a un enfermo cronico que necesite medicación de por vida que a una persona sana que no necesite nada...
En fin quizas mi opinion no es "politicamente" correcta pero es lo que siento.
Como me dijiste un día como es que no estudian casos como el coma andante o el mío propio, fuera de lo normal, pero con resultados positivos???
Gracias a todos por vuestros animos...la marcha de Jesus me ha dejado ploffff pero en unos días me recuperaré seguro!!!
Mucha fuerza y pa lanteeeeee
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!!!!por que creo, que esto es un necocio, un enorme negocio, que como bien dice Lauri, quieren cronificar la enfermedad ,y ala todos PALANTE con químicos pastillas y todo un Arsenal para cronificar esta enfermedad y las farmaceuticas se sigan llenando los bolsillos.lo malo viene cuando esos protocolos tan estupendos ya no sirven para tu enfermedad entonces.......Chao amigos y buena suerte, busquen se la vida que nosotros nos le podemos ayudar......Nos tenemos que ir a marte a ver que encontramos allí, y aquí mientras la gente perdiendo familias, y la que es mas importante sus propias vidas!!!!ESTO NO SE ARREGLA PORQUE NO SE QUIERE! perdonarme si estoy enfadada, pero ver como se te escapa la gente que quieres de las manos y lo único que ofrecen es sedaccion, váyanse a la mierda con la sedaccion, que seguuro hay cientos de cosas que podrían ayudar, pero claro se salen del protocolo.LO único que se esque todos esos oncologos que desahucian como el que esta vendiendo fruta y se queda sin genero.....se tengas que sentar en nuestro lado, en el lado del miedo, del sufrimiento y de la esperanza por intentar algo, pero la respuesta es siempre NO! LO SIENTO SE ESTA MURIENDO NO PODEMOS HACER NADA.Si algún día la oncóloga de mi padre estuviese en esa situación.
Me encantaría describirle una por una todas las palabras que me dijo, sin un poquito de cariño,y que me arruinaron el ultimo año de vida que pude disfrutar con mi padre.
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Estoy totalmente de acuerdo en el tema de la cronificación de la enfermedad, de el cancer y de todas las enfermedades, es su negocio Si tenemos sanidad pública en algunos paises privilegiados como los europeos (veremos por cuanto tiempo), no veo porque no deberáimos tener laboratorios farmaceúticos públicos que compitieran con los privados y sobre todo que tuvieran como objetivo buscar medicamentos que curen.
sarita, cuanto siento tu mala experiencia. Nosotros (mi marido y yo) empezamos con unos oncólogos del tipo del que hablas, que no te miran a la cara, que sientes que te están sentenciando a muerte, que no quieren acercarse a tí por miedo, porque sospechan que no hay nada que hacerr y no quieren implicarse emocionalmente con una persona que va a morir y su familia. Y yo me pregunto ¿por que son oncólgos? que se hagan matronas.
Pero afortunadamente a traves de una segunda opinión cambiamos y encontramos a un hombre maravilloso que nos acompañó en esta puta enfermedad tan dura, que apoyó a mi marido en todas sus decisiones tan valientes, pero que desgraciadamente no consiguieron acabar con este monstruo que nos rompe la vida. Pero sentir que tienes al lado un médico dispuesto a pelear contigo es una gran ayuda en estas vivencias tan duras.
Que duro es esto, siento estar tan pesimista, pero mis heridas todavía están a flor de piel.
Animo parar todo el mundo, y hablar con los oncólogos abierrtamente y si no os gustan tratar de cambiar.
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Nerjeño, tú preguntas ¿Por qué? Yo, cuando oí ayer la noticia, pregunté: ¿Para qué? ¿Para qué nos vamos a Marte si tenemos nuestro planeta como lo tenemos? Quizá es que yo soy muy Virgo, signo profundamente terrestre y lo de la luna, Marte, etc.. me pilla muy lejos. Pero no entiendo que se gasten tantos millones y haya tantos científicos y tantas mentes pensantes "derrochando" tanto esfuerzo y no se dediquen a investigar más en la lucha contra esta puñetera enfermedad, por ejemplo. O en erradicar el hambre en el mundo... Así que supongo que es porque no interesa. Ni a los gobiernos, ni por supuesto, a la industria farmacéutica, que es la gran beneficiaria de todo este tinglado. Como dice Lauri, los tratamientos son costosísimos, y si encontramos una cura, ¿de qué van a vivir? No sé. Quizá mi opinión no está madurada porque he escrito lo primero que me ha venido a la mente. Quizá en un futuro, encontremos la respuesta que ahora no vemos en ese viaje. Pero sigo pensando que no interesa buscar una solución.
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Nerjeño, se podia decir mas alto pero no mas claro. siempre tienes las palabras adecuadas en el momento justo.
¿Como sigue el coma-andante?. Me imagino que al pié del cañón y sin dar tregua al bichejo.
Besos y pa lanteeeeeeeee
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Ay mi querido maestro, Valentín. Esa es una de las miles de preguntas que rondan mi mente durante estos días. Cómo puede ser que a estas alturas del siglo XXI qu el cáncer siga siendo una incógnita. Todos sabemos que el mundo en el que vivimos mandan otros patrones que se escapan de nuestra manos. Todo tiene una cuantificación económica y a veces en la repartición del capital parecen ser más importantes otros intereses.
Vosotros sabéis que la lucha por la vida de mi padre se hizo para mi una forma de vida. Y mi implicación con esta enfermedad ha sido todo lo completa que mi vida personal me permitía. Y ahora, necesito seguir peleando un frente que creo que está lleno de carencias. No comprendo ni comparto la deshumanización que se mueve alrededor del cáncer y otras muchas enfermedades. Pero por ser esta la que he vivido de cerca, no pienso quedarme de brazos cruzados sin intentar hacer algo al respecto. Desde el instante que vosotros los pacientes y nosotros los familiares somos llamados una consulta de oncología por primera vez , se produce una gran sensación de desamparo. No estoy culpando por favor a nuestros maravillosos médicos y facultativos que hacen increiblemente bien su trabajo, que es informar y hablarnos de tratamientos y dedicarse a curar y luchar.No pueden implicarse más porque no podrían trabajar si encima se mezcla la parte sentimental. Pero creo que todos los que hemos pasado por esto y estamos pasando nos hemos formulado preguntas como, ¿por qué?, ¿y ahora qué hago?, efectos secundarios, ¿y qué debo hacer?, ¿cómo me tomo esto?. Miles y miles de preguntas. Contamos con grandes ayudas, como la Asociación Española contra el Cáncer y sus psicólogos. Pero a donde quiero llegar es que son los propios pacientes o familiares los que deben tomar la iniciativa para buscar y encontrar este tipo de recursos.
Si al nacer un bebé a una madre la regalan un maletín lleno de muestras y folletos informativos de interés, ¿tanto cuesta dar a un nuevo paciente oncológico unas pautas con folletos, muestras de cremas, información que pueda serles de utilidad?Sino a vosotros, a los familiares que a veces también nos sentimos muy perdidos. Los pacientes ya tienen bastante con luchar por su salud. Creo que la sociedad deberíamos implicarnos en hacerles, haceros la vida más fácil. Y además con esa labor que pueden realizar firmas, empresas y patrocinadores, pueden hacer negocio si es el dinero lo que tanto les importa.
Para mí la visita al Congreso de GEPAC fue una revelación. Aprendí lo importante sobre la nutrición.Esa batalla en la que yo decidí meterme usando a mi padre como una cobaya porque necesitaba sentirme útil y no hundirme en la impotencia, fue respaldada por nutricionistas. Nos dieron bolsas enteras de cremas para que esos picores y molestias tan enormes tras las duchas fuesen más agradables, folletos informativos sobre asuntos de interés para la calidad de vida de mi padre. ¿Y tenemos que ser nosotros los que nos busquemos la vida para llegar a esa información? Me parece injusto y me parece que tenéis derecho a un mayor cuidado y atención. Porque a veces el dolor y el miedo es tan inmenso que no se tienen más fuerzas que luchar e intentar salir de esto.
Por eso desde hoy comienzo esta nueva lucha. Me reuniré con quien me tenga que reunir, escribiré a dónde tenga que escribir y hablaré con quien tenga que hablar. Pero merecéis no tener que buscar más soluciones .Mereceis simplemente vivir. Más que nunca estoy con vosotros. Se os quiere
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¡¡¡¡ ESO DIGO YO, QUE PUÑETAS ME IMPORTA LO QUE PASE EN MARTE!!!, ayer precisamente estuve hablando un buen rato con Silvia sobre toda la burocracia que hay al rededor del cáncer, y que la informacion es escasisima cpn respecto a algunos tipos de cáncer.Ya le comenté , eltrabajo que cuesta de dar a una mujer que le ha extirpado un pecho una protesis para paliar la falta que hay en tu cuerpo, pues la de silicona no te la mandan hasta que pasan cinco o seis meses , y no haya peligro de infeccion en la herida, ¡¡¡pero es que mientras tu no puedes salir a la calle teti coja como yo digo, porque es un dolor muy grande verte así!!!!, entonces en el hospital te proporcionan una , que ahora son de algodon, pero hace unos doce años,¡¡¡ estaban rellenas de alpiste, que hacian las mismas enfermeras!!!!, ¡¡¡¡hay que joderse!!!!, entonces cuando leé una estas cosas se te sube la sangre a la cabeza, porque no hay derecho que cada día recorten mas para todos estos temas y se dediquen a querer buscar lo que hay en otros planetas, ¡¡¡¡arregla primero tu casa, y luego te metes en la ajena!!!!. Yo como Laury pienso que esto es un gran negocio y que no interesa investigar demasiado sino se acaba la gallina de los huevos de oro.Preguntas nos hacemos miles , repuestas la que tenía mi oncólogo, Carmen trabajamos a ciegas porque no tenemos medios, muchas veces damos palos sin saber a donde vamos y es muy triste ver que se te va un enfermo por falta de informacion y de medios. Ojala y pudiesemos cambiar las cosas, pero desgraciadamente todo se mueve al rededor "del negocio del siglo", y este parece que es uno de ellos. Gracias por estar siempre ahi informando con tu buen hacer y con tu sabiduría , buen amigo Valentin, eres nuestro "enciclopedia" y te lo agradecemos de corazón, y ese coman--andante como siempre dando ejemplo de valor.UN BESOTE
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Hace 11 años