Preguntas cuando ya no hay tratamiento

Hace 2 años

Hola familia, siento traer malas noticas hoy que ha habido buenas noticias en los testimonios pero necesito compartir lo que nos está pasando para poder haceros una pregunta basada en vuestras experiencias. Bueno por hacer un pequeño resumen (está todo en los testimonios) mi padre tiene 72 años y carcinoma pulmonar con metástasis en el páncreas y “algo” en el duodeno que no han podido biopsiar pero que les parece que podría ser otra metástasis. Teníamos como última opción la inmunoterapia, pero por su estado físico parece que no va a ser. Para la gente que podáis conocer, decir que mi padre estaba en el hospital de Galdakao y que ayer ingresó de nuevo con episodios alucinatorios, pero hoy ya le mandan al hospital de Santa Marina, que es un hospital para gente con enfermedades crónicas y terminales, con todo lo que ello supone. De pruebas solamente le han hecho un análisis de sangre ayer noche, siguiendo protocolo. Mi madre está más tranquila, pero mi hermano y yo estamos preocupados por estos episodios porque al no tener tratamiento, desde hace más o menos 6 semanas (ya pierdo la cuenta como os podéis imaginar), tenemos miedo que le haya pasado a la cabeza. Anteriormente siempre tuvo fiebre tumoral cuando le progresó la enfermedad, pero esta vez no ha tenido, y por supuesto esto no es fiable 100% de que no le haya crecido o salido más metástasis. Lo que nos preocupa es la falta de calidad de vida, los doctores domiciliarios paliativos la verdad que han hecho lo justo, nadie nos dice nada y estoy todo el día buscando cómo mejorar la calidad de vida en internet, que no es ideal, pero es lo poco que puedo hacer desde la distancia (como muchos sabéis vivo y trabajo en Bélgica, y voy y vengo). Esta noche vuelo para allá otra vez, lo tenía ya programado porque teníamos consulta el lunes, y a ver qué percal me encuentro en el hospital, pero quería preguntaros para la gente que ha estado en esta situación, si es normal que no le hagan más pruebas para mirar si avanza el cáncer, o vaya, cualquier tipo de pruebas que se os ocurran en general, cuidados que pedir etc. No sé si es normal o no y quiero saberlo para asegurarme de que le hacen las pruebas necesarias. Llevaba casi 3 semanas con médica domiciliaria y el único análisis de sangre que le habían hecho (con mejoría por cierto) fue a petición nuestra. No sabemos si esto es normal o no… Lo único bueno de la situación es que tengo muy buenas referencias del equipo paliativo de Santa Marina… En fin muchas gracias por adelantado por vuestra ayuda. Y a la gente que siga en la lucha, por favor, no toméis esto como ejemplo, hemos tenido muy mala suerte, pero deciros que se puede, SE PUEDE fijo, y con buena calidad incluida. Un abrazo muy fuerte a tod@s
Hace 2 años

Maite, siento de verdad la situación en la que estáis, y agradezco tu buen corazón animándonos a pesar de todo. Yo no te puedo ayudar, porque cuando a mi madre le operaron, (páncreas) y decidieron cerrar por haber dos ganglios afectados y que ya no era viable, la verdad es que nos dejaron de lado, excepto el nefrólogo de mi madre que se resistía a que la cosa acabara así, sin mas. Pero no llegamos e ésto porque falleció antes.La verdad es que se portaron fatal en cuanto a comunicación y psicología para tratar con el paciente y familia). No podéis pedir otra opinión en Cruces o Basurto, por ejemplo? O en la cita con el oncólogo o médico que le está tratando hacer tooooodas las preguntas, y si no estáis de acuerdo, preguntar a otros. Se me ocurre. Igual no te hago más que marear diciéndote ésto.

Lo que sí, te mando un beso y mucha fuerza para todo.

Hace 2 años

Hola Dole, muchísimas gracias por tu mensaje. Recuerdo haber leído lo de tu madre (que por supuesto lamento muchísimo) y la verdad que es increíble, y me hace pensar que quizá no esté "loca" por pensar que unos médicos desde luego se molestan más que otros. Esperemos que no pase con tu marido en ningún momento del futuro lejano. Hemos pedido otra opinión en el centro Zorrozaure IMQ, pero creo que ya fuimos un poco tarde, porque ya estaban las cartas de los tratamientos echadas. Me da mucha frustración saber que más o menos está estable dentro de la gravedad, que su análisis es mejor que hace dos semanas (la última vez que estuve allí), pero que físicamente no ha mejorado mucho, porque vamos sobre la marcha haciendo cosas que se nos ocurran, y los médicos no nos dan pistas sobre cómo mejorar. La cita del 23 me da que ya no la vamos a tener, y tampoco sé si es muy normal o no pedir que le hagan un tac o pet para ver la situación cuando ya parece que no hay tratamiento posible. A ver qué nos cuenta el resto, de todas formas yo si no, preguntaré por si acaso, que no se pierde nada. Y para nada me mareas, agradezco muchísimo tu ayuda y el tiempo que te has tomado. Yo también te mando un abrazo y mucha fuerza, y la energía positiva que tengo para tu marido y para ti!

Hace 2 años

Hola Maite, lo más importante es que esta en el hospital y tendrás los mejores cuidados, estará tranquilo, le cuidarán y harán su estancia super agradable dentro de la gravedad. La verdad es que me entristece escucharte porque se que nosotras de momento somos unas afortunadas, pero siempre estamos con el miedo entre comillas por dentro. No es fácil. Pero estate tranquila se lo que debe ser separarte de tu familia en estos momentos y vivir en otro pais, yo también viví 8 años en Londres, y la distancia no ayuda a rebajar la preocupación, pero si a tomar un poco de distancia, no leas mucho en internet, intenta confiar en los médicos y sino busca segundas opiniones. Estoy contigo. Te mando un abrazo lleno de energía positiva, toda mi fuerza para sobrellevar todo.

Hace 2 años

Hola Maite,yo soy nueva tanto en el foro como "en la enfermedad" asi que poco puedo aportarte, pero he leído tu último testimonio y he sentido la necesidad de enviarte un abrazo enorme.

Ojalá encuentren algo a lo que puedas aferrarte. Mucho ánimo

Hace 2 años

Hola Maite. Siento mucho lo que nos cuentas y no sé que decirte. Disfruta lo que puedas de tu padre y que le cuiden para que esté lo mejor posible.

Un abrazo y un beso muy fuerte.

Hace 2 años

Hola Vanesa, yo me alegro tanto de que seais afortunadas, y espero que sea mucho tiempo así, de corazón, y es normal tener miedo, pero intenta dejarlo aparcado mientras vayáis bien, yo siempre he tenido miedo y ahora que es cuando lo tengo que tener, veo que he desperdiciado energía sintiendo miedo anteriormente. Pero es fácil decirlo, claro jeje la verdad que por un lado estoy relajada que esté ahora en este hospital, porque tengo buenas referencias de su equipo paliativo, tengo unas ganas de llegar ya y verlo porque te quedas más tranquila viendo que está en buenas manos, pero tengo fé en este hospital. Yo la distancia lo llevo fatal, la verdad, la impotencia de estar limitada y no ver en persona, aunque intento ir lo máximo posible y creo que tendré la oportunidad de trabajar desde casa cuando se ponga la cosa ya mala mala. Por cierto yo estuve 11 años en inglaterra, aunque nunca viví en londres, desde el 2002 hasta el año pasado que me vine a bélgica, quitando un año que estuve en alemania entre medias, lo mismo estuvimos a la misma vez en la isla. Muchísimas gracias otra vez por tu mensaje y un abrazo enorme tanto para ti como para tu madre.

Anna a ti también muchísimas gracias, un abrazo cibernético hace mucho también, y ya nos vas contando qué tal va tu padre. Muchos besos para Ourense, también la tierriña de mi madre

Hace 2 años

Quefaena, nuestros mensajes se han cruzado, muchísimas gracias a ti también por tus ánimos, en eso estamos, en que le cuiden lo mejor posible. un abrazo enorme!!

Hace 2 años

Maite estamos en contacto.Un abrazo muy fuerte

Hace 2 años

Gracias guapa estuve del 2001 hasta el 2008 en Londres, seguro que coincidimos, además creo que más o menos somos de la misma edad. Si, miedo miedo no tengo pero sí que a veces piensas, pero no dejo los pensamientos invadirme más de dos segundos.

Hace 2 años

Vanessa, sí generación de los 70, aunque yo quepo justo justo, octubre 79 jeje ésa es la actitud, si supiera lo que sé ahora habría hecho lo mismo, dos segundos miedo y para fuera. De hecho creo que voy a intentar adoptar esta actitud a partir de ahora para todos los problemas. Un abrazo enorme

Gracias Inma! ya sé que te tengo ahí... y hoy me has animado un montón. Un besote muy grande

Hace 2 años

Maite, te escribo por aquí para que recibas un aviso.

Voy a buscar un testimonio que he leido hace poco de una compañera que a su padre le pasaba algo parecido al tuyo respecto a la confusión mental.Se lo provocaba la medicación tan fuerte.

Ahora mismo no sé quién era, voy a repasar.Al rebajarle la medicación volvio a la normalidad y emezó de nuevo a comer.

Te mando otro abrazo. No deja de pasar mi jefa. Tengo unas ganas de salir....

Hace 2 años

Hola Inma, creo que fue el testimonio de Frasoal, que tenía también alucinaciones y le quitaron la morfina y funcionó... podría ser ése? a mí es el que me ha venido a bote pronto. Que aproveche por cierto y gracias por preocuparte tanto, ya no sé ni cuantos abrazos te debo uff

Hace 2 años

Hola Maite, ya siento que estéis pasando por estos momentos... ya me extrañaba no tener noticias tuyas. Bueno, si te han dado buenas referencias del equipo de Santa Marina, eso tiene que permitirte estar tranquila.

Y con respecto al miedo del que habláis, yo creo que es inevitable e inherente a estas situaciones. Lo bueno es que no dejamos que nos paralice y seguimos para adelante, ayudando a nuestras familias. Seguro que tu madre se alegra de verte este finde. Y tu aita, ya, ni te cuento!!!

Un abrazo muy fuerte, guapa, y mucho ánimo!!

Hace 2 años

Hola tocaya, siento muchísimo el momento que estais pasando. No puedo ayudarte en cuanto a información, solamente darte toda nuestra fuerza y cariño. A Javi si que le controlan cada 3 meses sus nódulos y el resultado de sus dos operaciones anteriores cada 6. Tengo que agradecer el inmenso interés que se toman con nosotros en cuanto a explicaciones y humanidad todo el equipo que nos trata (oncóloga y cirujano). Te reitero toda mi fuerza y un abrazo grandote. Maite

Hace 2 años

Hola MayteVP, siento mucho la situación por la que estás pasando, la verdad es que no me salen las palabras que tanto necesitas oír, solo quiero decirte que tengas mucho ánimo, que a pesar de tu distancia...estas muy al tanto de la enfermedad de tu padre, si no he entendido mal, esta noche vienes de viaje para estar a su lado, intenta hablar con los médicos a ver si cabe el cambio de centro y aplicarle algún tratamiento adecuado a su estado. Yo te deseo lo mejor guapa, y confía siempre en la ciencia.

Un beso enorme. Pa´lante.

Hace 2 años

Maite amiga!!

Ya siento leer esto que nos has contado, me entristece muchísimo que pese a lo que estás luchando, a tu positividad las noticias esta vez no hayan sido buenas.

Yo no puedo aportarte mucho más respecto a lo que pides, solo puedo decirte que no te vengas abajo, que ya sabes que en esta dichosa enfermedad hay momentos muy, muy malos y después como por milagro repuntamos. Ojala este sea el caso y tu padre pueda salir de este bache.

Eres fantástica una verdadera luchadora y desde la distancia has hecho lo imposible por tu padre intentando buscar alternativas a los tratamientos, informándote, etc. Que no te quede ninguna duda que eres una hija estupenda y tu padre un hombre con suerte por contar contigo.

Un beso enorme Maite y todo mi cariño. Estoy junto a tí en esta dura etapa amiga, esperando tus noticias.

Hace 2 años

Hola, Maite!!!!

Quería enviarte todo mi apoyo en esta lucha, que aunque parezca que no se puede hacer nada, porque no hay tratamiento, hemos de pensar, que nunca está todo perdido, que no sabemos cómo se desarrollará todo, que la vida es impredecible, que nadie sabe lo que ocurrirá mañana, y que sólo tenemos el momento presente para vivir, para exprimir al máximo ese momento y para ayudar en todo lo que podamos. No me cabe duda que estás peleando , porque a pesar de lo que ahora nos dices, no te has rendido y nunca lo harás, y estoy segura que tu padre tiene una joya como hija.

Un abrazo, Maite, y sabes que tienes todo mi cariño en todo lo que todavía nos queda por VIVIR, porque la vida es increíble!!!!

Hace 2 años

Hola, mi marido estuvo en paleativos y lo trataron muy bien, pero no le hicieron pruebas. Le hacían una analítica diaria, y nada más.

En mi opinión en paleativos están muy bien porque yo no me imagino tener que controlar todas las cosas que el tenia en casa. El tenía oxígeno y es un poco latoso.

En mi opinión, lo importante es que no tengan dolores y allí tienen los medios, de todas formas es vuestra la decisión, cada familia tiene su firma de ver las cosas y todas son muy lícitas.

Mucha fuerza, y espero que todo vaya bien. Un abrazo

Hace 2 años

Maite, en el caso de mi madre (cáncer de rectosigma con varias metástasis en higado, peritoneo y alguna que quedó sin confirmar) y el proceso, aquí en Madrid y hace 6 años, fué el mismo que cuentas con tu padre. En el último ingreso porque ya era imposible seguir en casa en esas condiciones la hicieron un análisis y le pusieron una sonda nasogástrica para la alimentación en su hospital y la derivaron al centro de paliativos Vianorte-Laguna. Ella se daba perfectamente cuenta de todo y preguntaba por qué no la hacían prueba y la operaban otra vez si era necesario. Nosotros le dijimos porque era una obstrucción intestinal leve y con la sonda y dejar pasar unos días se solucionaría. En el centro de paliativos le dijeron la verdad y la prepararon con una exquisita delicadeza para afrontar la recta final de la enfermedad, como así fué. Desde luego le dieron la calidad de vida tanto médica como moral que nos hubiera sido imposible darle en casa por no tener ni los instrumentos necesarios ni la preparación psicológica adecuada. Igual con nosotros se portaron de 10. Así que quedáte tranquila porque tu padre va a estar en el centro de paliativos atendido en TODO LO NECESARIO las 24 h. del día cosa que en casa no sería posible. Espero que mi testimonio te ayude a comprender un poco mejor la situación que desgraciadamente estais viviendo. Un fortísimo abrazo con todo cariño.

Hace 2 años

Hola Maite

Aunque no pueda ayudarte mucho no podia pasar por alto tu testimonio sin escribir algo ya que siempre has sido muy atenta conmigo.

Siento mucho lo que estais pasando.Yo no conozco santamarina pero si te han dado buenas referencias asi sera.

No te puedo ayudar mucho pero te dire que cuando mi marido estuvo ingresado por mucositis (inflamacion tejidos de la boca)tenia parches de morfina y tb la tomaba oral y estuvo desorientado unos dias.Cuando le bajaron la dosis volvio a la normalidad.

Espero que os vaya muy bien.

Un abrazo

Josune

Hace 2 años

Patricia preciosa, perdona que no te haya contestado, pero te prometo que mañana te contesto y así me cuentas qué tal va tu madre, que sé que tenéis cita el día 23, deseo que tu madre haya remontado un poquito, y llegue a la inmunoterapia! ya mañana te contesto con más tiempo, ayer pensé que tendría tiempo a contestar correos en el autobús (volé por barcelona y he estado toda la noche en el autobús a bilbao...) pero tenía la cabeza tan confundida que la verdad que ni saqué el portátil. De momento sigue en Galdakao... gracias por tus animos otra vez y te mando a tu amatxu y a tu un besote enorme!!!

Toñi, Paloma, Odra, de verdad que os agradezco tanto tanto vuestras palabras de cariño y ánimo... me emocionasteis mucho cuando os leí de verdad, os lo agradezco de veras porque hay un factor siempre de culpabilidad, frustración e impotencia cuando estás tan lejos y vosotras me ayudáis a empequeñecerlo. Ahora que desde luego cuando estoy aquí pues me siento mil veces mejor y más tranquila. Os mando amigas de verdad un abrazo enorme.

Josune, muchísimas gracias a ti también por tu ánimo y ayuda, tú me ayudaste con el tema de los informes online en su día y siempre me mandas ánimo, así que gracias a ti también. Ahora lo explicaré también en el siguiente párrafo, pero a mi padre le han conseguido "devolver a la normalidad" con unas gotas hoy por fin. El hospital de Santa Marina es el que está en el monte de Artxanda, entre otxarkoaga y etxebarri, la verdad que la misma ubicación ahí da bastante paz, con mucho verde, monte y sin casas alrededor. Os mando a tu marido y a ti un abrazo enorme, y espero que el tema de los batidos y su alimentación vaya mejorando.

Anita, Solbelen, de verdad GRACIAS de corazón por vuestros testimonios, me han servido de mucho, he reflexionado y entiendo que según que pruebas además de ya "inútiles" también desde luego serían molestas para el estado de los pacientes en esta etapa de la enfermedad. Me habéis ayudado muchísimo, no sabía si era normal lo del tema de la falta de pruebas y ahora ya veo que es normal y lo que es más, lo entiendo, y vosotras habéis jugado una parte importante en hacérmelo entender. Os mando a las dos un abrazo enorme y un besito a vuestra madre y marido respectivamente que seguro están reunidos mandándoos mucha fuerza juntos a las dos. Un besote!

Hace 2 años

Otro comentario que se me cortó el anterior para también dar las gracias a mi tocaya Magonte, por sus palabras y cariño, y deciros que de verdad que me alegro de que hayáis topado con un equipo médico tan humano, que no es menos de lo que os merecéis. Un abrazo enorme a los dos.

Y bueno contaros que hoy ha sido un día que ha empezado terriblemente y ha ido a mucho mejor. Mi padre estaba aún muy afectado con alucinaciones además de estar totalmente disgustado a la mañana. Ha sido horrible, he hablado con el oncólogo que hacía la ronda hoy y así como otra vez me había parecido que le faltaba algo de empatía, hoy ha sido maravilloso. Por otro lado, le han dado unas gotas (halopelidol) que de repente, y así de repente tal cual, ha hecho click y le han quitado las alucinaciones de golpe. A partir de entonces hemos pasado un día excelente, con él, charlando, riéndonos, ha sido genial. Si dos horas antes yo misma pensaba que si iba a estar así, sufriendo tanto mentalmente, que se le acabara la agonía cuanto antes, luego he podido por fin hacer lo que siempre decís, no pensar en el mañana y disfrutar del día a día. Por fin puedo decir que está teniendo una calidad óptima a su estado, ha estado contento, charlando, con el dolor controlado. Está muy malito y no tiene energía, pero por lo menos vamos aprovechando el momento. Entre vuestros testimonios, su charla y lo mucho que he pensado todo este tiempo por fin va cayendo todo en su lugar. En fin, que como podéis daros cuenta a través de mis palabras ha sido un día de montaña rusa y siento si no estoy haciendo mucho sentido, pero creo que de alguna forma, me entenderéis. A ver cómo se desarolla la cosa, yo sólo pido que tengamos muchos días como la mayor parte de este día. Y como siempre, mandaros un mensaje de positividad, hoy he conocido a dos personas con cáncer, y las dos limpias ya! y si encima añadimos que una de ellas era una persona de 20 años, pues entenderéis que ha sido un día muy muy bueno, y que se puede, se puede, y ni yo voy a perder la esperanza. Un abrazo enorme a tod@s y gracias otra vez

Hace 2 años

Hola Maite, uffff, que quieres que te cuente corazón. Lo primero, mirar que tu padre se sienta cómodo, acompañado, con todo vuestro amor. Respecto a preguntas, pruebas, dudas...., desde mi experiencia con mi padre, nuestra oncologa nos comentó en una visita de familia, sin mi padre, que se iría apagando poco a poco, progresivamente, le comenzaron a tratar paliativos en casa, le hacían análisis semanalmente y un seguimiento para dolor, cualquier duda por pequeña que fuera, siempre estuvimos muy informados por ellos. Yo, solo te puedo decir que llames a todas las puertas que necesites, pero mi querida Maite, lo has hecho increíblemente bien, te tienes que sentir muy orgullosa de la lucha que has hecho y más aún viviendo tan lejos. Esta enfermedad es así, pero no os rindais porque las estadísticas las rompemos a diario. Cualquier cosa en la que te pueda ayudar ya sabes que estoy aquí. No pierdas tu sonrisa y disfrutar con él todo. Un besazo enorme y mucho ánimo, y por supuesto todo mi cariño.

Hace 2 años

Hola Marta preciosa, muchas gracias por tu comentario también, como siempre me encanta leerte porque lo explicas todo bien y siempre de una forma positiva, aunque la situación sea lo que sea. Por eso mismo sigo teniendo esperanza, porque aún no quiero pensar que se tenga que acabar todo súper rápido, y que podamos disfrutar de mi padre, siempre y cuando esté lúcido y sin dolores, y mejorando un poquito como hoy, algo más de tiempo. Aunque supongo que esto también tiene un punto egoísta, porque al final él es el que está enfermo, pero es que hoy una vez ha hecho "clic" ha estado tan bien... pero sigue estando muy malito. Yo realmente había reservado este viaje porque el lunes teníamos consulta oncológica, y para ver qué nos decían, aún tenía la pequeña esperanza de llegar a tratamiento, pero lo de las alucinaciones ha empezado tan de repente... ha sido horrible. Ahora voy a pensar con calma qué hacer, si quedarme directamente a pasar el mayor tiempo posible con mi padre, si volverme a bélgica el lunes como tenía pensado, arreglar un par de cosas y volver en unos días con mi pareja, cómo acertar! lo bueno que por lo menos sé que mi jefe me da el visto bueno para trabajar desde casa, así que una preocupación menos... madre mía, ya estoy ya hasta cavilando sola en el foro jeje En fin Marta que gracias otra vez y un besote a tu padre para el cielo y a ti te mando un abrazo enorme!!!

Hace 2 años

Maite, también mi madre terminó sus días en paliativos muy bien atendida en el Provincial de Zamora. Una vez le suspendieron la quimio y pasó allí no hubo más pruebas, sólo regulación de la medicación para el dolor. Creo que llega un punto en el que no se mpuede hacer mucho más que proporcionar alivio de ese dolor, no hay análisis ni pruebas que sirvan de mucho. Lamento tu situación, pero todos somos conscientes de como puede evolucionar esta terrible enfermedad. Si conseguís una buena atención en paliativos será lo mejor para tu padre y para vosotros, yo siempre les estaré agradecida

Hace 2 años

Maite, se me ha olvidado mandarte todo mi apoyo y cariño, sé lo duro que es pasar por esto. Un abrazo!

Hace 2 años

Hola Maite, corazón, primero pedirte disculpas por llegar un poco tarde a tu testimonio, aunque os leo a diario, no siempre puedo contestar bien por falta de energía, o porque los dolores no siempre me permiten pasar mucho tiempo sentada... Maite, tocaya, siento muchísimo la situación de tu padre, me consta que estás haciendo todo lo que puedes por él, nadie puede dudarlo, y tú no debes exigirte más porque lo están intentando todo. Conozco el Hospital de Santa Marina, como sabes yo estoy tratada en el Hospital de Cruces, y en cuanto a paliativos, Santa Marina es de lo mejor que tenemos en Bizkaia, yo conozco casos cercanos y te diré que la atención es exquisita y que saben tratar a un enfermo terminal y darle la calidad de vida que necesita, al enfermo y a su familia, que también es importante. En cada etapa de la enfermedad hay que darle al enfermo lo que precisa y bajo mi punto de vista, un buen equipo profesional es quién debe decidir y sabe lo que hay que hacer en cada momento. La familia debe dejarse guiar y acompañar, estar con tu padre y disfrutar de cada momento con él, toca la parte más humana del proceso, y aunque yo soy de las que siempre piensa que hay que tener esperanza, también hay que ser realistas y saber estar a la altura de la situación, y yo creo que tú lo estás haciendo increíblemente bien. Tienes toda mi admiración. Primordial es que él esté bien atendido, que no sufra, que os tenga cerca y se sienta siempre acompañado y querido... todo eso que tú estás haciendo. Es estupendo que tu jefe entienda la situación y te facilite las cosas, al menos, un problema menos que debe preocuparte. Maite, te envío el mayor de los abrazos para ti, para tu padre y toda la familia. Te agradezco las palabras que me dedicas en mi testimonio y me ofrezco para lo que puedas necesitar. Mucho ánimo y mucha fuerza.

Hace 2 años

Hola Mayte, disculpa que no te haya podido escribir antes , no he tenido tiempo de entrar estos días. Decirte que siento muchísimo la situación en la que ahora se encuentra tu padre , que no pueda seguir con un nuevo tratamiento . Pero no puedo estar más de acuerdo con todo lo que te han dicho , confía en el equipo de paliativos del hospital,lo importante ahora es que no sufra y estad junto a él todo el tiempo que podáis . Yo aún no he pasado por ahí y no te puedo decir si se puede hacer algo más. Mucho ánimo y un fuerte abrazo

Hace 2 años

Hola Maite,

Siento muchísimo por lo que estáis pasando y no puedo añadir nada nuevo a lo que ya te han comentado.

Pero quiero decirte que eres una hija maravillosa y que tu padre estará muy orgulloso de ti.

Os envío mi apoyo y un fuerte abrazo con todo mi cariño para los dos.

Hace 2 años

Hola Maite. Me alegro de que hayáis podido tener un buen día y hayáis podido reiros y pasar un buen rato a pesar de todo. El tema del trabajo es genial, debería ser lo normal (teletrabajo en la era de internet), pero se que no siempre suele ser así, unas veces por imposibilidad y otras porque no le da la gana a quién lo tiene que autorizar. Se ve que en Bélgica las cosas funcionan mejor que aquí.

Espero tus noticias a la consulta de hoy.

Suerte y un beso muy fuerte.

Hace 2 años

Buenos días Maite amiga,

Me estaba acordando de tí y he entrado para ver si teníamos noticias vuestras. Amiga, te deseo un buen día. Un inmenso abrazo para tí, para tu padre y para el resto de tu familia.

Hace 2 años

Hola Maite...

Yo sólo te puedo contar como lo estamos viviendo nosotros. Mi padre se está apagando poquito a poco. Pasa el día entre la cama y el sofá y para andar tenemos que ayudarnos por un andador, tiene la mente nublada y tiene algo de incontinencia urinaria. Él está sin tratamiento ya desde hace 6 meses porque le hacia más mal que bien, pero el verdadero "empeoramiento" ha venido en un par de semanas. Ha tenido días de confusión mental pero ahora está algo más espabilado. Nosotros trambién estamos derivados a paliativos, como no tiene dolor nos han dicho que irán actuando conforme lo vayan viendo pero por su evolución nos han dicho que lo esperable es que vaya apagándose y que cada vez tenga menos momentos despierto.

A mí me han dicho que confie en los equipos de paliativos que ayudan muchísimo al paciente y a la familia, pero es tanta la tristeza.... Ellos me estuvieron explicando como podían ir desarrollándose las cosas, sin dar claro una certeza porque cada paciente es un mundo. Habla con ellos y hazles todas las preguntas que tengas.

Te envío todo mi apoyo y un gran, gran abrazo, ahora nos queda acompañarles y darles todo el cariño y el amor que ellos nos han dado toda su vida.

Un beso enorme.

S

Hace 2 años

Mary, sobre lo que comentas tienes mucha razón y me ha costado mucho entender y aceptar que las pruebas ya de poco le van a servir, al contrario, seguramente le causarían más malestar innecesario. No es que no sepa lo que está viniendo, ni lo acepte, simplemente que soy incapaz de tirar la toalla, lo cual no siempre es positivo... Creo que ahora mismo se centra todo en que, ya que no tiene apetito, que coma lo que más le apetezca con el poco apetito que tiene, que mentalmente esté más o menos bien y que no tenga dolor... me alegro que tu madre estuviera tan bien atendida en sus últimos días, ya había leído tus testimonios y te agradezco mucho que hayas comentado así como tus ánimos y tu mensaje. Yo también te mando un gran abrazo.

Hola Maite tocaya... muchísimas gracias por tu mensaje de apoyo tan lleno de cariño (no podría ser de otra forma viniendo de ti). Gracias también por tus referencias, la verdad que no he oído cosas más que buenas de Santa Marina, bueno mis abuelos fallecieron allí pero fue en planta, pero no oímos más que cosas buenas del equipo paliativo. De momento, sigue en Galdakao esperando cama en Santa Marina, pero a mí personalmente la ubicación del hospital de Galdakao me gusta mucho, todo monte y bosque y alejado del tráfico, así que también descansa bien allí. Además nos ha tocado el mejor compañero de habitación, que se desvive por mi padre y nos cuenta las historias más divertidas que nos hacen reír y eso es bueno para el alma. Te mando un abrazo enorme y mi energía positiva para que te sirva a ti, y te deseo de corazón tanto que siga todo bien encaminado!

Frasoal, gracias por tu apoyo y mensaje, y yo de verdad que espero que aún tardes en comprobarlo con tu padre, ya verás cómo sí porque le va a ir todo bien ya superados estos pequeños baches que habéis tenido en el camino. Un abrazo muy grande para él y para ti (y el resto de tu familia).

May, quéfaena, lo mismo os digo, que muchísimas gracias por vuestras palabras y apoyo, me siento desbordada con todo vuestro cariño de verdad. Y por supuesto un abrazo enorme!! con mucho cariño de vuelta.

Paloma, amiga, muchas gracias por interesarte otra vez! eres un amor. Mira, las alucinaciones de momento no han vuelto, y el dolor súper controlado. Con eso me conformo... ha dormido mucho ayer, pero es que el domingo la verdad que le agotamos porque tuvo un montón de visitas... pero es que a mi padre le quiere un montón de gente, no quieren molestar pero a la vez quieren mostrarle su apoyo... yo ahora estoy en bélgica otra vez, he venido a hablar con mi jefe, coger más ropa, y traerme al mozo y al gatito... y me vuelvo. Tú qué tal vas? que hace tiempo que no te pregunto pero la falta de noticias lo considero algo positivo, verdad? Un abrazo enorme enorme!!!

Sos, tu mensaje me ha hecho emocionarme, porque estamos yendo en la misma etapa ahora mismo. Tu padre ha sido todo un campeón, incluso sin tratamiento ahí ha seguido unos cuantos meses... sé que dentro de las circunstancias no va a sufrir lo mismo que mi padre, porque esos equipos paliativos no lo van a permitir, y además vamos a estar ahí sus familias también vigilando y por supuesto dando el 100% nuestro para que no sufran. Es horrible, pese a todo... qué te voy a decir que no sepas verdad? te mando un abrazo muy muy grande, y un beso a tu padre y a tu familia también. Aquí me tienes también si necesitas cualquier cosa maitemagaly@gmail.com... no podemos hacer otra cosa que no sea apoyarles y apoyarnos entre nosotr@s

Hace 2 años

Maite VP mucho ánimo. no me salen las palabras.. los familiares intentamos luchar hasta límites impensables y No. no hay que tirar toalla pase lo que pase.

Mucha fuerza y os deseo que sigáis luchando porque no hay nada escrito. un beso

Hace 2 años

Maite, perdona acabo de leer lo que has escrito en este testimonio. Te había entendido mal y pensaba que ibas a escribir un testimonio nuevo.

Cuando pueda te mando un email.

Un beso muy fuerte

Hace 2 años

Hola Maite, que tal estáis?? me he acordado un montón de ti y de tu familia, de como lo lleváis y que tal tu padre. Me alegro mucho de que el compañero de habitación sea tan alegre y paséis buenos ratos de risas, eso es fantástico porque animan a todos y se hace más fácil. El domingo parece que hemos estado muy cerquita porque estuve a 1km del hospital donde está tu padre en un torneo.

Te mando todo mi cariño y ánimo, disfrutar de cada momento y espero que lo llevéis con paz y mucho amor. Un beso grande

Hace 2 años

Mayte, ya veo que estás preparando para venir a Bilbao de nuevo. Yo pienso que haces LO MEJOR vivir con tu padre sus últimos días. Todo lo demás puede esperar. Aunque ahora te parezca difícil imaginarlo después te va a dar una paz interior grandísima porque antes o después uno acaba asumiendo la realidad por dura que sea. Lo que no deja vivir en paz, creo yo, es pensar si yo hubiera hecho esto o lo otro pero cuando ya no hay nada que hacer. Disfrutad de su compañía y de la de ese compañero BUENO que le ha tocado en la habitación. Un abrazo muyyyyyyyyyyyy gordo.

Hace 2 años

Buenos días a tod@s, pues hoy vengo con buenas noticias, porque aunque sean pequeñas en este momento cualquier buena noticia pequeña es muy grande! a mi padre ayer le cambiaron ya a santa marina, de hecho fue al poco de escribir mi último mensaje, y en nada de tiempo (para la gente que no es de la zona el hospital de galdakao no está muy lejos de santa marina, geográficamente). El traslado fue genial, y está súper a gusto. El personal se desvive por los enfermos y ayer comió bastante decente, y hoy le ha dicho a la enfermera que hacía tiempo que no se sentía tan bien! No sé si es ya demasiado tarde para retroceder un poquito el proceso pero por lo menos saber que está contento es importante!

A Yuki2015, totalmente de acuerdo contigo sobre lo de no tirar la toalla, hoy más que nunca... muchísimas gracias por tus ánimos y te mando un abrazo enorme!

Inma, perdona si te lié jeje luego ya hablamos un besote!

Cantabra, lo del compañero, en fin, ha sido de fábula, tiene diabetes pero le he dicho que estos días que estoy aquí en bélgica (me vuelvo el viernes) le voy a comprar una buena caja de chocolate para diabéticos que sé que le encanta, el viernes en cuanto llegue me lleva mi hermano a Galdakao a que se la dé! dónde estuviste mi niña? en Galdakao mismo? digo por lo de kilómetro. O en el mismo Usansolo? Os mando muchos besos y uno especial ya sabes para dónde y quién va, gracias por tus ánimos!

Anita, muchísimas gracias por tu mensaje de corazón. El lunes me vine a Bélgica pues a coger más ropa, hablar con mis jefes, etc y el viernes ya me vuelvo con mi novio y nos llevamos hasta a nuestro gato jeje Mi madre me dice que no me martirice si pasara algo y no estoy, y sé que es cierto, pero también no me perdonaría si al menos no intentara estar lo máximo posible con él. Te mando un abrazo para ti y un beso a tu madre allá donde esté, feliz de tener una hija tan buena!

Hace 2 años

Hola Maite, me alegro decorazón de que esté4s aunque sea poquito, mejor de ánimo. Te sigo mandando toda nuestra fuerza y nuestro cariño. Un abrazo. Maite

Hace 2 años

Hola Maite. Eres única. Me alegran y me ayudan muchísimo esos momentos en que nos transmites tu optimismo. Muchas gracias de verdad. Espero que tu padre se encuentre cómodo y a gusto donde está. De lo que sí estoy segura es que estará orgullosisimo de la hija que tiene. Un besazo

Hace 2 años

Maite, me alegro de que esté mejor y que el traslado y su nueva ubicación haya ido bien.

Está en las mejores manos, con especialistas que no le van a dejar sufrir nada. Además está con vosotros y con tantos amigos como nos has contado. Un beso Maite, aquí seguiremos apoyándote.

Hace 2 años

MaiteVP cuentános como va la cosa.. espero que dentro de las circunstancias mejor ...

Hace 2 años

Hola Maite, acabo de leer tu testimonio. Perdona que no he estado muy conectada estos días y no haberte transmitido mi apoyo y cariño antes (igualmente siempre he pensado mucho en todos vosotros). La confusión mental es muy normal con estas medicaciones tan fuertes que toman. Mi padre a veces soltaba cada una que nos quedábamos todos a cuadros...me preguntaba por mi hijo en lugar de por mi hermano, me decía que lo despertara a las siete porque hay que ir a trabajar, me preguntaba por el desayuno a la hora de comer, era incapaz de recordar la ropa que llevaba puesta... un día soltó una que me hace reír mucho. Dijo "estic trempat" (que en castellano vendría a ser "estoy excitado") y yo sin darle importancia le contesté "ya lo sé papa, ya lo sé" un rato después me pidió que lo corrigiera cuando se equivocaba porque había querido decir que estaba confuso.

Hay que hablarles con calma y cariño, recordarles quiénes somos, el día en el que estamos y la hora... es muy bueno ponerles la tele porque a parte de distraer los situa en el tiempo (las noticias sobretodo). Intentad estar tranquilos y estableced una rutina del dia... ducharse siempre a la misma hora, ser puntual con las comidas, la siesta... En mi caso mi padre presentaba mayor confusión al mediodía y por la noche, pues para que no se estresara (porque se dan cuenta) yo siempre decía "después de comer una buena siesta con las noticias" y así él se relajaba un poco.

Mucho ánimo Maite! Os envío toda mi fuerza!

Hace 2 años

Hola a tod@s... quise esperar a estar en el hospital con mi padre para mandar un mensaje y contaros un poco. Llegué ayer pero entre pitos y flautas no he podido escribir hasta hoy, a todo correr, después de mirar los otros testimonios. Deciros que el equipo de este hospital (Santa Marina) es EXCELENTE. Desde los médicos hasta el personal de limpieza. Nuestra oncóloga... ojalá la habríamos encontrado antes. Creo que unas pocas palabras significan mucho. Mi padre desde luego lo nota y lo ha dicho ya varias veces desde que llegó aquí. Le he encontrado bastante bien dentro de lo suyo, estable, la cabeza bien, dolores totalmente controlados, buena respiración... poca energía eso sí pero al menos se levanta para ir al baño aún y así, y por desgracia ojitos amarillos porque se le está pasando al hígado. Pero de mientras aprovechando cada momento, ahora duerme pero a ver si se despierta a la misma hora que ayer para poder ver la etapa del giro de italia juntos, como ayer, que es nuestra cosa, suya y mía. Solamente quería daros las gracias otra vez a tod@s por vuestros mensajes tan cariñosos, seguir mandando mucho ánimo y me reitero, SE PUEDE!!! pese a lo que le está pasando a mi padre, sí que se puede y hasta mi padre está demostrando que sin tratamiento, la lucha sigue y con buena calidad.

Irene preciosa, gracias por tu mensaje, tú y yo tenemos la conexión de la impotencia de la distancia, pero bueno, por lo menos has estado y estoy aquí... te mando mucho ánimo a ti también y otra vez decirte que lo siento mucho pero que tu padre se habrá ido orgulloso de los hijos que tiene. Un besote enorme!

Magonte, Zulima, Quéfaena, Yuki, otra vez mil gracias por preocuparos tanto!!! Y Zulima, tú también eres genial y única, una campeona luchando, por lo que habéis pasado y ahora por vuestro nietito, que ya verás cómo sale adelante con esa fuerza que tienen los chiquitines, y se acaba esta pesadilla. Un abrazo enorme!!!

Hace 2 años

Hola MaiteVP estás en mis pensamientos. Estos días tambien son complicados para nosotros.. algo quizás no marche bien. Cuesta mucho levantarse para ir a trabajar sabiendo lo que se deja en casa. Es mucha impotencia, pero hay que seguir, luchar e intentar agarrarse a cualquier esperanza. Que complicado resulta esto, de verdad...

un beso

Hace 2 años

Maite, me alegro de que tu padre esté tranquilo y tan bien atendido, da gusto encontrar a tan buenso profesionales. Ahora que estás aquí y puedes estar a tu lado vas a estar más traquila. Mucho anímo y todo mi cariño para vosotros.

S

Hace 2 años

Yuki, te dejo mi correo si te apetece hablar de lo que sea maitemagaly@gmail.com creo que impotencia y frustración son dos buenas palabras (entre otras) para describir esta enfermedad... espero que se solucione si se puede lo que os pase y en cualquier caso os mando toda mi fuerza. Un abrazo y también otro para SOS, tienes toda la razón. Ayer mismo se lo dije a la oncóloga que le lleva aquí, que ojalá la hubiéramos encontrado antes. No por meterme con el hacer de la otra que teníamos en Galdakao pero por su empatía y humanidad. Siempre nos quejamos si pasa algo malo pero también hay que decir una palabra de agradecimiento cuando se hacen las cosas bien. Qué tal vais vosotros? un abrazo enorme y mucha fuerza

Hace 2 años

MaiteVP te he mandado un email. Un beso.

Hace 2 años

Maite guapa,

He estado leyendo a Frasoal y me he acordado mucho de tí. Solo quería mandarte un abrazo muuuuy grande y un beso para tu padre.

Hace 2 años

Hola Maite, me estaba acordando un montón de ti, durante varios días, y simplemente enviarte todo mi cariño y apoyo en la situación que estáis pasando. Por propia experiencia, es durísimo, pero también te digo que a su vez reconforta, saber que está tan bien atendido, que el cariño que se respira es maravilloso dentro de la situación. Eso os tiene que ayudar. Ten por seguro que los momentos de ver el giro juntos, de charlar de tonterías, de reir y también de discutir un poco, jajajajaja, se quedarán grabados en tu memoria y con una sensación bonita, de verdad, son pequeños grandes momentos, donde lo importante es la vida juntos, el camino recorrido, los valores inculcados y valorar lo que realmente merece la pena. Siempre digo y estarás harta de leerlo, jejeje, que mi padre decía que HOY es el único día que tenemos para ser felices, pues disfrutémoslo, hoy estás con tu padre, hoy os podéis dar un beso, abrazar, comentar el giro, reir..... ¿se puede pedir mas a la vida?. A mí me gusta verlo así, el martirizarse no merece la pena, y lo que vaya a suceder mañana nosotros no lo sabemos, por lo tanto, vivamos el momento.

Después del pedazo sermón, solo enviarte muchos abrazos, de los que duelen, achuchones grandes y todo mi cariño para que sigas teniendo fuerzas y sonrisas.

Un besazo amiga