QUIERO CONTAROS

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 4 años

Profile picture for user sama0811
sama0811

Miembro desde hace

5 años 3 meses
Hola familia.
Siento la necesidad de contaros como va todo. Haciendo caso a Nerjeño, y teniendo en cuenta que la familia de mi cuñada tiene conocidos relacionados con el Clara Campal, hoy hemos ido a consulta. Nuestro objetivo era averiguar si tenían algún ensayo clínico para alk translocado. Hemos salido contentas, mi madre, mi cuñada y yo, porque aunque el ensayo clínico que tienen para alk es para personas que no hayan tomado crizotinib, nos ha dicho que en La Paz si lo hacen con pacientes que previamente tomasen crizotinib, y el ensayo clínico es con LDK 378, la molécula de la que Fran nos ha dado información. También nos ha dicho que no tiene claro que en el caso de mi madre se pueda hablar de progresión, que los parámetros que se utilizan para hablar de progresión en caso de crizotinib son completamente distintos que con la quimio, que con crizotinib puede haber altibajos sin hablar de progresión. De todas formas, ayer, por motivo de un catarrillo de mi madre, subimos a consulta con su oncóloga, y nos dijo que tras hablarlo con el equipo, tras mantener una reunión con oncólogos de la Comunidad de Madrid en relación a los ALK, el protocolo a seguir era completamente personalizado, que la clínica prevalecía sobre los resultados radiológicos, y que a no ser que mi madre se empiece a sentir muy mal, o que en imágenes se aprecie una progresión significativa, la tendencia era a continuar con crizotinib. Bueno, el 9 de diciembre tenemos consulta con nuestra oncóloga de Guadalajara, y vamos a movernos para ir a La Paz... Me alegra saber que tenemos algo a lo que nos podemos agarrar, es un alivio.
Gracias por leerme.
Un fuete abrazo.
Re:QUIERO CONTAROS
Hace 4 años
Profile picture for user luna3
luna3

Miembro desde hace

5 años 3 meses

Guapa me alegra mucho verte más animada. Son buenas noticias. Ya verás como todo va a ir bien. Espero q pronto se ponga bien del catarro. Un besazo muy fuerte y ya nos vas contando

Re:QUIERO CONTAROS
Hace 4 años
Profile picture for user bellaluna
bellaluna

Miembro desde hace

4 años 9 meses

Eso es Sama, hay que aferrarse a cualquier esperanza porque no hay nada perdido, y pelearlo con la confianza de que tu madre va a salir adelante. Estáis en buenas manos y parece que las perspectivas no son malas, es duro pero no imposible. Mucha suerte y mucho ánimo. Un abrazo y aquí estaremos esperando noticias.

Re:QUIERO CONTAROS
Hace 4 años
Profile picture for user José40
José40

Miembro desde hace

5 años 7 meses

Me alegro de tus noticias. Un saludo.

Re:QUIERO CONTAROS
Hace 4 años
Profile picture for user lauri
lauri

Miembro desde hace

7 años 6 meses

Como reconozco ese alivio cuando te dicen que hay mas opciones, parece que te dan un chute de oxigeno,energía y fuerza!!!

Me alegro un monton guapaaaaaaaa!!!

Y ya sabes que lo importante es como se siente ella, disfrutar de sus buenos ratos y estar mimandola en los malos.

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEE

Re:QUIERO CONTAROS
Hace 4 años
Profile picture for user fran_bcn
fran_bcn

Miembro desde hace

5 años 5 meses

Sama. Me alegra saber que ya tenéis alternativa en caso que se tuerza la cosa, esperemos que las cosas vayan bien, sinó de un modo de otro, lo importante es conseguir salir de ello, como ves van saliendo cosas nuevas, quizás una de ellas consiga curarnos un día de estos. Un beso guapetona.

Re:QUIERO CONTAROS
Hace 4 años
Profile picture for user sama0811
sama0811

Miembro desde hace

5 años 3 meses

Gracias a tod@s por vuestras palabras!

Fran, esperamos impacientes los resultados de tu revisión. Espero que vaya tan bien como las anteriores!

Abrazos.

Re:QUIERO CONTAROS
Hace 4 años
Profile picture for user laila1986-
laila1986-

Miembro desde hace

5 años 3 meses

Me elegro mucho Sama!esta nueva ventana abierta seguro k os da la fuerza necesaria para seguir luchando!animoo luchadores y un fuerte abrazo

Re:QUIERO CONTAROS
Hace 4 años
Profile picture for user nerjeño
nerjeño

Miembro desde hace

7 años 1 mes

Hola Sama :

Acabo de leer tu testimonio y me da mucha alegría saber que hayas podido tener una nueva opción terapéutica para tu madre, pues supone una inyección de energía y esperanza que tanto se necesitan en esta lucha.

Mucha suerte con el nuevo tratamiento y PA´LANTE

Re:QUIERO CONTAROS
Hace 4 años
Profile picture for user sama0811
sama0811

Miembro desde hace

5 años 3 meses

Gracias Laila, gracias Nerjeño, gracias a todos y todas. Muchos abrazos.