Hace 8 años

Pues eso, como dice la cabecera de este hilo, recomiendo el testimonio de mi paisano Javier de Burgos. Un testimonio desgarrador, duro y tan real como la vida misma.. Conocí a su mujer en persona, una experiencia que nunca olvidaré...
http://tterrestres.eresmas.com/enero13.html
Buenas tardes...
Hace 8 años

Buenas noches Caribolo, he leído el testimonio de la mujer de Javier y es realmente desgarrador, igual de desgarrador al de cualquier persona que ha perdido un ser querido por culpa del cáncer. Esta señora ha perdido a su marido, imagínate quien ha perdido a un hijo. Aquí en “la familia” de la AECC lo sabemos bien ya que por desgracia este hecho ocurre con cierta frecuencia y para eso estamos, para dar fuerzas a esa persona en su dolor, acompañarla y hacer que sienta que no está sola. Si le hubieses dedicado algo más de tiempo en leer comentarios en vez de criticar, te darías cuenta que aunque hay personas en el mismo caso que esta señora, no se aíslan, siguen entrando para apoyar a los demás, ayudar y buscar consuelo y de esa forma superar en lo posible su tragedia.

Hace 8 años

Solo dos cosillas usuario Manolo... Yo no critico, solo que acostumbro a decir lo que pienso, ( guste o no ) cosa que por aquí se echa de menos, creo que es mejor decir lo que se piensa aunque sea duro, que palabras bonitas sin sentido y sin credibilidad alguna...

No se a que testimonio te refieres cuando dices que" he leído el testimonio de la mujer de Javier " El testimonio al que lleva mi enlace es de Javier de Burgos, de el en persona, no de su mujer, ella tan solo lo termina en los últimos días de vida de Javier, cuando ya ni escribir puede...

Buenas noches.....

Hace 8 años

Hola Caribolo,

Bienvenido a la familia! sí, así comenzó todo, si no recuerdo mal, dando una cordial bienvenida a cada persona que entraba en este espacio de testimonios, y no foro, pero del mismo modo que se formó una familia , también se ha creado un foro. ¿Cuál es la diferencia entre un espacio de testimonios y un foro? Pues debería ser la ausencia de trolls.

¿Sólo son mujeres? No, me temo que no, en esto no estás en lo cierto, ya que como has podido comprobar: también hay hombres.

¿Un cáncer de verdad? Creo que coincidirás conmigo, en que todos son de verdad. Tal vez tú seas de la vieja escuela, pero afortunadamente: los tiempos cambian, y hay que actualizarse cada día, como el windows o como por ejemlolo han hecho, Joan Seoane y Josep Tabernero, investigadores del instituto de Oncología, de la Vall d´Hebron , poniendo en "Jaque a las metástasis en el cerebro". ¡Así es amigo!, la ciencia evoluciona y las perspectivas ya no son las mismas, a día de hoy, y bajo mi experiencia personal: un cáncer no tiene porque ser una sentencia de muerte.

Tras leer por encima tus comentarios, no todos, pero si alguno, he llegado a la conclusión, mi conclusión personal, de que el problema que puede haber contigo en este espacio, está en una diferencia de criterios. Otro problema que puede haber, es lo que es, y lo que debería de ser. Y en la red social, de la Asociación española contra el cáncer, en el espacio de testimonios, donde las personas relatan sus experiencias: se debería de tener un profundo respeto a sus ideas, acentuando la comprensión, omitiendo el debate y evitando la discusión.

También comentas que no criticas, que solo acostumbras a decir lo que piensas... Bueno pues contaré lo que pienso al respecto: Creo que tienes un par de huevos, ¡pero bien grandes! porque hay que tenerlos bien hermosos, para entrar aquí, (reitero una vez más, la A.E.C.C) y buscar la discusión gratuita. Lo siento, pero no te entiendo, llámame corto, pero no logro comprenderte. Y mira que he intentado poner en tu punto de vista, pero nada, no hay nada que hacer. Y también me pregunto si has estado bajo la piel de un paciente de cáncer.

Quizás también ignores, que no eres el único, que no tiene pelos en la lengua. Por ponerte un ejemplo, a mí no me gusta el futbol, no soy seguidor de ningún equipo, también suelo decir lo que pienso, y afortunadamente tampoco soy aficionado a la bebida, al tenerle alergia al alcohol, cuando no es moderación. Pero aunque bebiera lo que no está escrito, no tendría los cojones suficientes, para entrar en una asociación del Athletic de Bilbao, y decir: no sois reales, sois cuatro gatos y además siempre sois los mismos... Pues mira, tal y como lo veo: aquí el futbol es la vida, y no todo van a ser ganancias, eso sí: aquí el espíritu es la lucha, y por encima de todo están las ansias por vivir, de intentar disfrutar cada día, de tirar pá lante.

Por último, comentarte que no, que no vemos la vida de la misma manera. Pero como todo en la vida, la vida, la vive cada uno a su manera, unos la ven de color gris, otros azul cielo, y hay quien incluso de color de rosa o verde esperanza. y hay que decirlo pa´l que no se acuerde la esperanza es una loca que va vestida de verde la esperanza es una loca que va vestida de verde Makinavaja,Makipoeta.

https://www.youtube.com/watch?v=Uu_mNN0Hz2A

Ah! y no hace falta que respondas, porque estoy convencido de que tienes cosas mejor que hacer. ¡Qué tengas un día!

Nébur.

Hace 8 años

Hola caribolo, hace poco tiempo que utilizo la página web de la aecc por cuestiones estrictamente personales y a mi, en estos dos meses me ha servido. No todo el mundo recurre a esta herramienta, hace un par de años a la pareja e una amiga mía le diagnosticaron cáncer y yo le recomendé que recurriera aquí para buscar información fidedigna o, simplemente, como hago yo, para buscar otros testimonios y ella rehusó este recurso. Perfecto. Como a mi me ha servido me gustaría que a otros también le sirviera y me preocupa que si empezamos con debates y ataques personales la aecc decida suprimir esta herramienta por eso voy a exponer los siguientes argumentos sin ánimo, y esto es importante, de ofender a nadie, en absoluto:

1. Como sabéis la percepción humana es selectiva. A veces has criticado que aquí impera un optimismo con el que a todas luces no comulgas y eso es respetable. Seguramente como tu hay cientos de personas que entran aquí, no se sienten identificados y se van. Bien. Otros entramos, nos sentimos bien y nos quedamos. Así de sencillo. Pensar que los que seleccionamos la información favorable desconocemos el resto es ingenuo. A estas alturas todos, absolutamente todos, tenemos un familiar o un amigo que murió de cáncer, incluso de un cáncer fulminante aunque parezca menos común pero con las estadísticas en la mano también están aumentando los índices de supervivencia y los años de vida del enfermo de cáncer y negar eso es tan ingenuo como negar que hay gente que entra un día en un hospital, le diagnostican cáncer y sale en caja de pino. Las dos cosas son verdad. Igual de verdad y mi última libertad como ser humano es decidir cómo afrontar una realidad que me viene impuesta, si decido aferrarme a la información que me beneficia es mi problema y nadie tiene que subestimarme ni ridiculizarme por ello.

2. Yo, como tu, soy muy estricta a la hora de seleccionar las fuentes de información. Periodista de profesión, se cuánto daño puede hacer la desinformación, la información sesgada y la seudoinformación hasta el punto que no he visitado nunca ninguna página que no sea esta o algunas que conocía con anterioridad como el IVO o el Hospital Universitario de Salamanca. Es más, hace unos días yo misma pasé a través de twitter un enlace la aecc una noticia publicada en prensa relacionada con el tratamiento del cáncer y que no me pareció veraz. Pero toda esta capacidad crítica que ahora demuestro me ha fallado en otras ocasiones y no puedo prometer que no me vuelva a fallar ahora... me ha fallado, por ejemplo, para comprar productos de adelgazamiento que pudieron poner en riesgo mi salud, etc. Siempre va a haber buitres dispuestos a comerciar con las debilidades de los otros pero no tienen que ser sus víctimas tus objetivos, si no los buitres. O al menos así lo veo yo.

Voy a dejarlo aquí pero no quiero despedirme sin citar un libro, El hombre en busca de sentido, de Viktor Frankl, un psiquiatra que sobrevivió a los campos de concentración nazis y que defiende precisamente eso, que en una situación en la que el hombre ha perdido toda la libertad, la única que no puede perder es decidir cómo afrontar sus circunstancias. Esa libertad no nos la puede quitar nadie. Yo respeto la tuya, respeto el del quien se encierra, el de quien escribe un blog para canalizar su dolor... respeta el de quien llega aquí buscando una palabra de consuelo, de esperanza y la encuentra.

Gracias por leer. Un saludo.

Hace 8 años

Caribolo:

- PARA GUSTOS LOS COLORES. Y lo que a tí no te sirve a mí me puede venir de maravilla y viceversa. No hay que tirar por tierra algo simplemente porque no nos guste ¡NO ES ÉTICO NI JUSTO!. Para descalificar no decir que es negativa una cosa SIEMPRE hay que documentarlo con verdades.

Estoy a favor de la INFORMACIÓN CONTRASTADA porque solo así se puede llegar a la EXCELENCIA en cualquier campo y evitar los FRAUDES.

- LA LIBERTAD DE UNA PERSONA TERMINA DONDE COMIENZA LA DE OTRA. Y cada uno es muy libre, dentro de la racionalidad, de escoger el camino que le guste más o se adapte mejor a sus necesidades.

Esto es todo.

Hace 8 años

Usuario Caribolo (marcando distancias, como tú haces), yo también he leído el enlace de Javier de Burgos y de su mujer, y creo que, Manolo tiene razón en cuanto a la que escribe es su esposa, me da igual si en su nombre o en nombre de él, pero es ella la que dice echarle de menos y no poder vivir sin él. ¿Qué decías de comprensión lectora? Testimonio duro y desgarrador, igual que el de cualquiera que pase por lo mismo. El sufrimiento no es selectivo, cuando toca, toca, por desgracia y lo admirable de cada caso es como se afronta, como se buscan motivos para vivir a pesar de las pérdidas, del vacío, del dolor... y no hay nadie para el que resulte fácil. Me he ido al diario de Javier para conocerle un poco más y he podido comprobar lo que luchó hasta el fin, junto con su familia, y he podido leer unas palabras de su esposa que, curiosamente, son las mismas que nos reprochas aquí : "cada día mejoran más personas, quiero transmitiros esperanzas, esta enfermedad no tiene que acabar como le ha pasado a Javier..." Justo lo contrario de lo que tú dices, justo lo que venimos diciendo nosotros desde siempre y tú tiras por tierra constantemente, pero ella es admirable (qué lo es, cuidado) y los demás vivimos en los mundos de Yupi... tú sí que eres selectivo.

Presumes de ser directo, claro y valiente porque dices lo que piensas sin ningún tipo de miramiento, eso también lo hacen los inconscientes, los que se creen el ombligo del mundo y poseedores de la verdad absoluta. Ser sincero no significa no tener sensibilidad alguna, yo sigo creyendo que eres cruel, es mi opinión. No sé cuál es tu experiencia con esta enfermedad, pero pienso que te ha tocado más de cerca de lo que hubieras pensado y resulta que de un plumazo te caes de tu pedestal y te das cuenta de que tienes que enfrentarte a las cosas horribles del ser mundano... que no siempre toca a los lejanos, a los desconocidos... que no estamos libres nadie y te metes en esta página, buscando Dios sabe qué y vienes dándonosl lecciones ...¿de qué?. No sé si dentro de esa valentía que esgrimes se esconde de verdad algo de coraje, te escondes en el anonimato absoluto y te vales de ello para exponer tu realidad y lo peor, para intentar imponerla. No soportas no tener la razón, ni que se difiera un ápice de lo que tú piensas, me pareces intransigente e insolidario (y ojo, son adjetivos calificativos, no insultos, que por lo visto entre una cosa u otra te cuesta distinguirlos).

Hubo un día en el que pusiste un comentario, muy poco acertado como viene siendo costumbre, diciendo que era muy fácil hablar de cáncer cuando se trataba del cáncer de mama que no es de los más mortíferos... ¿acaso no mueren a diario mujeres por esta enfermedad? ¿no metastiza igual que cualquier otro cáncer o incluso a veces más por tener factores hormonales? ¿nosotras no sufrimos los tratamientos igual que los demás?, intentar diferenciar entre sufrimientos te hace ruin ( adjetivo calificativo). Cuando hables de mi enfermedad y de la de muchas personas, habla con conocimiento. Es normal que sea uno de los cánceres más investigados en todas sus variantes puesto que el número de casos es desproporcionado y desde hace unos años cada vez las pacientes son más jóvenes, con lo que supone luchar muchos años contra esta enfermedad ¿sabes lo que es eso?. Somos legiones de mujeres amputadas, legiones de mujeres que jamás podrán ser madres porque las secuelas que dejan los tratamientos son muy duras, mujeres que se ven privadas de sus sueños pero que siguen adelante... y se sigue muriendo de cáncer de mama, yo he perdido a dos compañeras de viaje que empezaron conmigo, se quedaron por el camino, así que no me hables de mortandad, háblame de mis posibilidades de vivir, de que seguir aquí después de 9 años casi de lucha, es un aliciente para muchas personas que buscan la esperanza. Y aquí seguiré mientras Dios, el tiempo y la ciencia me lo permitan.

Y por último, te invito a escribir tu propio testimonio, ese que te mida y te haga estar en igualdad de condiciones en este foro. Mientras tanto seguiremos especulando y diciendo lo que nos transmites sin poder ser "justos". Y te recuerdo : "Puede ser un héroe, tanto el que triunfa como el que sucumbe; pero jamás llegará a serlo el que abandona el combate" (Thomas Carlyle).

Por cierto, bienvenido Nébur, me alegro de verte por aquí, se te echaba de menos.

Hace 8 años

Caribolo, tío, eres un miserable ¿tú crees que a alguien con cáncer de pulmón le va a hacer algún bien leer el blog que has puesto en tu comentario? Más bien no... Esto no son los comentarios que puedes poner en cualquier periódico, aquí vienen personas enfermas de cáncer o bien sus familiares o amigos, gente que lo está pasando mal y que lo último que necesita es leer blogs como el que has puesto en el enlace. ¿qué crees? ¿que no saben que su enfermedad es una mierda? ¿que no saben que se pueden morir? Claro que lo saben, por eso entran aquí buscando aliviarse el miedo y la angustia sintiéndose acompañados y entendidos. Un hombro en el que llorar. Buscan esperanza, nada más, no que alguien les recuerde que están muy enfermos y que su enfermedad probablemente sea mortal. Ahora, también digo que no se puede entrar aquí buscando milagros, las cosas como son. Así que aunque en muchas cosas de las que dices llevas razón, este no es el sitio apropiado. Yo pido censura, quiero que te des cuenta del daño que puedes hacerle a una persona que tiene cáncer, entra aquí y se encuentra con tus comentarios. Así que, compañero, si entras que sea a ayudar, y si no no entres más por favor. Deja de tocar los huevos, con perdón.

Saludos.