Hace 4 años

Hola a tod@s!
Pues aquí otro más del club. A algunos les toca la lotería y a nosotros un cáncer, que le vamos a hacer, jeje. Os comento que tengo 30 años y vivo en Barcelona.
Mi caso es bastante similar a los que he leído por aquí. Una madrugada me noté un minúsculo bulto duro en el testículo izquierdo y entré en pánico, ya que tengo un amigo que pasó por esto mismo un par de meses antes que yo y viví de cerca todo el proceso. Resta decir que me faltó tiempo para ir corriendo al médico la mañana siguiente, y ahí empezó mi caso que, resumido, fue un poco así:
1) Me exploran dos doctoras y me dicen que no me preocupe, que parece un pequeño varicocele, lo cual me tranquiliza un poco, no obstante, me dan cita para hacer una ecografía y me indican que pida cita con mi médico de cabecera para que la vea y evalúe con más rigor.
2) A los 8 días, con la eco hecha, visito a mi doctor de cabecera. Me dice que tiene todas las papeletas de ser un tumor, por lo que me deriva urgente al urólogo del mismo centro médico. La mañana siguiente, en la visita, este otro doctor me explica que habrá que hacer una orquiectomía, pero que no me preocupe, porque lo más probable es que con ello me olvide del tema "para siempre jamás", citando sus palabras, dado el tamaño minúsculo del tumor. Me deriva al hospital, donde otro urólogo a quien visito un par de horas más tarde me confirma lo anterior. Ese mismo día me hacen una analítica para ver los marcadores y estado general, la mañana siguiente un TAC, y a los 2 días me realizan la intervención. Todo muy rápido y sin complicaciones. El doctor que me opera me explica que, además de analizar el tumor extirpado, por protocolo me harán otro TAC de extensión, para ver si hay metástasis por alguna zona del cuerpo, en un par de semanas, y me dan el alta hospitalaria en menos de 24h.
3) En la visita post-TAC con el cirujano, el doctor me explica que los resultados de anatomía patológica revelaron que el tumor era 60% teratoma, 25% saco vitelino, 15% carcinoma embrionario (siendo este el más "feo"). Además, el TAC reveló la presencia de ganglios retroperitoneales afectados. Concretamente, me dijo que tenía un mazacote adenopático de 4,5cm, lo que vienen a ser varios ganglios afectados que se han fusionado, o este creo haber entendido. Dadas estas circunstancias, en ese momento soy un paciente en estadio II-B. El doctor me informa que habrá que hacer quimioterapia y me deriva a oncología.
4) La oncóloga, a quien visito unos días más tarde, me plantea el tratamiento estándar en estos casos: 3 ciclos de BEP; un tratamiento de 9 semanas. Me dice que es un tratamiento bastante agresivo, que el pelo se caerá, que probablemente tendré llagas en la boca, estreñimiento, nauseas, acúfenos, etc. También me explica que no debo asustarme, que no todo el mundo presenta todos los efectos secundarios ni todos a la vez. En este punto salgo de la consulta un poco descompuesto, pensando en la situación que tendré que vivir. Confieso que acudí a la consulta bastante animado pensando que el tratamiento sería mucho más corto, soy así de positivo... También me comentó que la esterilidad, normalmente reversible pero a veces no, hacía necesario pensar en la criopreservación de esperma, si es que me planteaba tener hijos algún día. Dado que esto es una opción que siempre he barajado, me programó para iniciar el tratamiento algo menos de 3 semanas después, a fin de que tuviera tiempo de pedir citas, hacer papeleo y congelar esperma para tener una familia más que numerosa.
5) Después de finiquitar el tema de la criopreservación y antes de empezar el tratamiento aproveché para hacer un par de escapadas, visitar familia y amigos y, sobre todo, hacer acopio de ánimos y buen humor.
6) LA TEMIDA QUIMIO: En este punto quiero decir, y me parece muy importante recalcarlo para quién esté por pasar por una situación similar, que la quimioterapia es una bomba psicológica mucho más que física. La cosa es que desde que nos dicen que tendremos que pasarla hasta que la comenzamos a vivir normalmente pasarán un par de semanas, tenemos tiempo de sobra para comernos la cabeza, mirar en Internet (a pesar de que todo el mundo, incluyendo doctores, nos recomienda encarecidamente que no lo hagamos), asustarnos, llorar, imaginarnos sin pelo, pálidos, con fiebre, vomitando cada hora, preguntarnos por qué, etc. En mi caso (y tengo entendido que es así casi siempre) la QT consistió en tres ciclos de tres semanas cada uno. La primera semana de cada ciclo debía acudir al hospital de lunes a viernes, durante unas 4-5h cada día. La segunda y tercera semana debía acudir solo los lunes durante unos 40min. Aquí es cuando cada persona y cada cuerpo demuestra que es un mundo -un Universo diría yo. Yo sinceramente no noté absolutamente NADA durante la primera semana intensa, ni un solo efecto secundario de los descritos por la doctora. Lo malo vino el lunes de la semana corta. La bleomicina, que es la única droga que se administra durante las semanas dos y tres, me sentó igual de bien que una patada en la cara. Tuve que ir a mi casa, tumbarme en la cama con una botella de agua al lado, apagar las luces, taparme y temblar y esperar que pase la fiebre, no tenía ánimos ni de hablar con nadie, ni de pensar, solo quería dormir y no podía. Eso sí, el martes me desperté nuevamente como una rosa y estuve bien hasta el lunes siguiente, cuando me volvieron a administrar bleomicina y el día horribilis se repitió. Al acabar este primer ciclo creía tener descifrado como iba a responder mi cuerpo al resto del tratamiento. Durante la semana intensa del segundo ciclo comencé a perder un poco de pelo y barba, así que opté por cortar por lo sano, tirar de maquinilla y no verlo poco a poco. Por lo demás, tenía el sentido del gusto un poco afectado, sobre todo al beber bebidas directamente de lata y en algún que otro momento me flaqueaban un poco las fuerzas, pero no dejaba de hacer vida bastante normal (iba a comer / cenar fuera, dar paseos con amigos, etc). La verdad me sentía más cansado los fines de semana cuando no iba al hospital y no me apetecía mucho salir de casa. Creo que es importante hacer lo que el cuerpo pide, no hay que forzarlo. Si te apetece quedarte en el sofá todo el día leyendo un libro, lo haces. Si quieres quedarte 4h tirado en la cama escuchando música, también. Creo que hay que saber escuchar al cuerpo. En mi experiencia, algún día me he obligado a salir más de la cuenta encontrándome cansado y al día siguiente estaba peor. No es buena idea. Escucha tu cuerpo!! Las semanas cortas de los ciclos 2 y 3 me sorprendí gratamente; en cuanto salí del hospital estaba esperando comenzar a sentirme mal como los lunes anteriores, por lo que fui a mi casa a tumbarme en la cama, pero esto no sucedió, solo un ligero malestar... el cuerpo es sabio y se acostumbra al veneno, o al menos en mi caso. No volví a tener ningún día nefasto durante el resto del tratamiento, solo pequeñas molestias. Lo peor en mi caso han sido los acúfenos. He estado varios días escuchando los sonidos amortiguados y unos molestos pitidos.
7) Lo que viene después. Este capítulo es un poco una historia en desarrollo... acabé la quimio hace menos de 2 semanas. Estoy a la espera del TAC post-quimio dentro de dos semanas más. Queda por ver si el mazacote se ha disuelto completamente o queda alguna masa residual. En caso de que la masa fuera menor a 1,5cm pasaría directamente a la fase de controles. En caso que fuera superior a este tamaño, tendrían que evaluar si hay que hacer una resección retroperitoneal, una cirugía bastante fea, aunque no con muchos riesgos. La verdad tengo un poco de miedo, me apetece recuperar mi vida, volver a trabajar, volver a ser yo. La sola idea de tener que pasar por un postoperatorio largo me deprime un poco. También me asusta el tema de no poder volver a eyacular con normalidad (un posible efecto de esta cirugía).
8) Me acabo de dar cuenta que he escrito un tocho increíble. A mi me ha servido para desahogarme, espero que a quien tenga ganas de leerlo le sirva para ver todo con perspectiva, sobre todo con el tema quimio. Es posible que quede algún efecto a largo plazo, en mi caso la audición no es del todo igual. Pero, señores, por favor tened en cuenta que hasta 1970 el cáncer de testículo era mortal en un 95% de los casos y hoy las tornas se han invertido, siendo curable en este mismo porcentaje.
Un saludo y mucho ánimo a todos, ya nos iremos contando como vamos avanzando!
Hace 4 años

Hace ya tres años de este hilo y yo apenas lo vengo leyendo.... Mi historia es muy similar pero no tal cual. Después de la orquiectomía hace casi 2 años todo parecía normal, el PET/CT, TAC y demás salieron bien y los marcadores bien... así pasé meses con revisiones constantes y  ahora de repente marcadores elevados y eco de abdomen muestra una masa retroperitoneal. Me acaban de hacer un nuevo PET de los cuales aún no tengo resultados, pero todo parece indicar que me espera una quimioterapia. Leer lo que escribiste hace tres años me ha sido muy util para darme una idea de que se podría esperar y que tan complicado podría ser... Ánimo a todos los que estamos pasando por este camino. Me gustaría mucho escuchar que ahora estás bien y que haces la vida como si nada. Abrazos!

Hace 7 años

Parte del objetivo de este espacio creo sinceramente que es desahogarse y lo has hecho y al mismo tiempo es una ayuda para los que puedan pasar por esto. Sigue así de positivo, y poco a poco iras recuperando tu vida.

Un abrazo

Hace 7 años

Hola Detremens,

Bienvenido a lo que tú quieras! Al leer tu historia, me he sentido familiarizado con lo narrado. Al igual que tu, también pasé por el diagnostico de un cáncer testicular, ahora me llaman superviviente. Pero antes, me llamaron muchas veces, de uro, de onco, del anestesia, de nutricionista, de oftalmólogo, del otorrino, del neumólogo, del fisio y del trauma, de las pruebas de esfuerzo y del sueño, y de la aecc, afortunadamente también. y qué me disculpe algún especialista si no le he mencionado, que no es por nada, ¡hostia! sí, del dermatólogo.

Antes de contestar a tu testimonio, he puesto a secas " Lotería" y es una de las pocas cosas que tras escribirlas: no figura ninguna definición directa, royo "Lotería: dícese de juego de azar bla bla bla. En cambio, escribes cáncer ¡y hay que ver, la de definiciones que salen! qué cosa más curiosa.Eso sí, ya puede estar uno podrido de pasta, que cómo las cartas del destino, digan que es un cáncer y en el sorteo de la vida, la moneda salga con la cruz de los que no lo superan, pasas directo a la azarosa lista, de los que no les sonríen las encuestas. En cambio, puede ser uno un "podrido" ,uno más, pero no de billetes, y pasar a engrosar la afortunada lista de los supervivientes ¡y eso, compañero, no hay dinero que lo compre! Enhorabuena por tu estadio 2.

Otra cosa, que diferencia un cáncer, de cualquier otra de las que hay en ésta vida, es que un cáncer a diferencia de una gripe; es una enfermedad más larga, repartida por fascículos, de los que tu ya has coleccionado unos cuantos. Y lo demás ya se verá.

No me voy a enrollar mucho más contigo, porque tampoco entro mucho, ni soy quién, pero en mi opinión, y desde la mayor honestidad, te recomiendo que te acerques a la aecc que hay en Bellvitge, y preguntes por unos grupos de personas reales, que se reúnen periódicamente para hablar, intercambiar experiencias y muchas más cosas.

Con la mejor de las suertes, ¡un fuerte abrazo, y toda la suerte del mundo!

Ni los buenos son tan buenos, ni los malos son tan malos. La esperanza es lo último que se pierde, después del pelo.

Nébur.

Hace 7 años

Dios! del neurólogo también, cómo tengo la cabeza... sabia yo que me dejaba algo. Ah! sí ya me acuerdo, en ésta página,entraron varias personas, una de ellas pidiendo información del cáncer testicular, y de aquellas puse algún que otro tocho al respecto: que sólo son opiniones mías (es decir de nadie) al respecto. Y si buscas en google: cáncer testicular aecc, supongo que saldrán. En ésta página tenía muchos testimonios míos, hasta una foto puse de perfil, pero ya no están... De todas maneras, si tienes cualquier duda al respecto, no sé, de tú enfermedad, la medicación, los tratamientos, cirugías, posibles efectos secundarios, y demás... papel y bolígrafo: y cuando tengas visita, se lo preguntas a tú médico, ya que nadie mejor que é o ellos, depende lo que te toque, te podrá informar.

Hace 7 años

Te perdonamos el tocho porque está bien explicado jejeje

Nos quedamos con el dato final: lo que se ha avanzado. Ojalá pronto tengamos buenas noticias que terminen en un" y por fin estoy limpio". Un abrazo y mucha suerte

Hace 7 años

Hola Dretemers:

Me alegro que todo te haya salido tan bien. Esperemos que la prueba salga positiva y te olvides de el cáncer para siempre. Mucha fuerza y aprende de la situación; yo es lo que estoy haciendo. Ojalá encuentren la cura para ese bicho, eres muy joven para vivir esta enfermedad tan cruel, que más que física es psicológica. Un abrazo muy fuerte.

Hace 7 años

Buenos días Detremens y bienvenido a la familia! y de tocho nada, a mí me ha parecido súper interesante y está claro que va a ayudar a mucha gente. Cruzaremos dedos para que se haya disuelto entero, y si te mandamos energía positiva entre tod@s seguro que va a ser que sí. Por cierto me ha gustado mucho lo que has dicho de que lo de la quimio también es psicológica. Totalmente de acuerdo contigo!!! un abrazo, mucha suerte, ya nos vas contando!

Hace 7 años

Hola detremens, bienvenido a nuestra comunidad. Gracias por compartir con nosotros tu historia, te ha ayudado a ti y va a ayudar a mucha gente que la lea. Si necesitas contactar con nosotros el teléfono gratuito es 900 100 036 y en este espacio de la web encontrarás toda la ayuda que necesites. Un saludo.

Hace 7 años

Hola detremens,

Bienvenido a esta familia y enhorabuena por tu positividad. Yo quería unirme al deseo de mandarte toda nuestra enegía positiva para que los resultados de las pruebas sean lo mejor posibles.

Un abrazo y gracias por contarnos tu experiencia.