Se nos va...

Hace 2 años

Hola a todos.
Nunca he escrito aquí, pero no sé a quién recurrir. Soy "hija de enferma". Cinco años de lucha, cinco operaciones, quimio, ahora radio paliativa... Tiene 60 años y le han dado unos seis meses de vida, aunque creo que van a ser menos. Metástasis en el cerebro. Después de dos operaciones en nueve meses ya no recomiendan una nueva intervención. Ella lo sabe, preguntó a los oncólogos directamente y fueron muy claros. Quizás hubiese sido preferible no decírselo, no lo sé, pero no puedo ni quiero cuestionar a los profesionales, en absoluto. Vinieron hace unos días de cuidados paliativos a conocernos a casa, pero no hemos tenido aún más contacto con ellos; tampoco tengo todavía muy claro su papel en esto, la verdad.
Mi padre está con ella 24 horas desde que empezó todo, se prejubiló y no se ha separado; aun así, ella nunca ha valorado al cien por cien eso, le echa en cara sin parar errores cometidos en el pasado, y ha llegado a decirme varias veces en estos años que si no fuera dependiente se habría separado. Para mí esto es incomprensible. E injusto, porque yo soy hija de los dos y me duele oír estas cosas... Tengo 35 años y estoy recién separada y recuperándome de una fractura de húmero, junto al hombro, lo que me resta movilidad y me añade un dolor físico casi constante. Definitivamente, no está siendo un buen año. Después de su última operación, hace tres meses, me vine a vivir con ellos una temporada para ayudar, y ahora tendré que hacer lo mismo, mi padre no puede con todo; no me he trasladado aún porque ellos no han querido. Tengo un hermano de 30 años que hace lo que puede y yo no quiero involucrarlo más, trabaja y su mujer está embarazada y en reposo, y siempre ha sido el niño de mamá, pero incluso de él dice que la ha decepcionado, y no entiendo el porqué ni ella me lo explica.
No puedo comprender qué se siente sabiendo que te vas a morir, que no vas a conocer a tu futuro nieto, que tú te vas y todos se quedan... Pero es una mujer tan difícil, desde siempre, tan poco cariñosa, con tantas supersticiones y manías, tantos secretos, tantos rencores, tan cerrada en sí misma, sin amigos, sin vida social, una persona a la que no le gusta salir de casa ni relacionarse... con una depresión de caballo hace tantos años, ya antes de esta terrible enfermedad... Sólo quiere hablar con su única amiga, a ella sí la llama por teléfono, con ella sí sonríe. Su amiga es consciente, y le pide que se porte bien con nosotros, y sólo después de que ella se lo pida entonces nos trata mejor. Sólo parece sentirse bien con su amiga, y rezando a los santos en los que cree.
Mi padre y yo hacemos todo lo que podemos. Él incluso más, porque al fin y al cabo, por bien que esté, tiene 62 años. Tragamos con malos modos, con malas contestaciones, con sentimientos de impotencia, porque sabemos que se irá y que posiblemente nos quedará la sensación de que no hemos hecho lo suficiente por ella, que no hemos conseguido hacerla feliz, que la hemos decepcionado, a veces incluso que no nos quiere. Lloramos a escondidas, y nos apoyamos el uno al otro. Tomamos antidepresivos, y ansiolíticos para dormir. Pero es duro, por ejemplo, preguntarle qué quiere que le prepare de comer y, como no sé cocinar demasiado, que me diga que yo no sé hacer lo que ella quiere y que sólo va a comer una crema de verduras de ésas que venden ya preparadas, para no molestar. Decirle que para eso estoy aquí, para hacer todo lo que esté en mi mano, y que ni me mire a la cara. Así a diario. Hablarle y que no me conteste. Pasar horas sentada a su lado y que ni me mire. Irme cada día a casa sin saber si lo estoy haciendo bien, a pesar de haber dejado dos veces de prepararme mi oposición, y de haber rechazado ofertas de trabajo, para estar con ellos, para llevarlos al hospital porque ella va en silla de ruedas, para hacerles de comer porque mi padre hace de todo excepto cocinar, para que ella no tenga que quedarse sola en casa ni un segundo. Y sentirme siempre mal, sentirme una egoísta porque en lugar de pensar en cómo se debe de sentir ella, cuando llego a casa por la noche pienso en lo mal que me siento yo.
No puedo entender cómo se siente, es obvio. Yo no me voy a morir en unos meses. O quizás sí, pero en todo caso no lo sé. ¿Siente rabia? ¿Frustración? ¿Está enfadada? Quisiera poder ponerme en su piel un sólo instante, entender qué se siente sabiendo que la vida seguirá sin ti. Pero también entender por qué se aleja de nosotros en lugar de acercarse, sabiendo que el final está tan cerca...
Egoísta, inútil e infinitamente triste, así es como me siento...
Hace 2 años

Hola,no suelo escribir por aquí en parte porque lo hago por móvil y por pereza y no quiero remover la desgracia que viví de perder a mi padre aunque no hay minuto que se me olvide.Quería decirte que yo siempre me quejado que mi madre valora mas a los demás que a mi, de mi no encuentra ninguna palabra buena no se hacer nada...y cuando me quejo dice ahí dejame...quizás tu madre no lo hace con maldad ni se da cuenta y debe de tener tanta rabia y sufrimiento porque sabe que le queda sufrir para nada...haz todo lo que puedas por ella que yo creo que estas dando mas que veinte hijos juntos...piensa que cuando no la tengas esto te ayudara a decir que lo diste todo al igual mas que otras personas harían por sus padres...mucha fuerza porque se lo que es y a mi me daba la sensación que yo vivía en un mundo y los demás en el otro...porque todo carece de interés solo ves que quieres que viva y disfrute la vida quien tanto quieres...en fin espero haberte ayudado un poquito ...

Hace 2 años

Hola anna, tienes una situación difícil. No conozco a tu madre, como era antes de la enfermedad, puedo decirte que mi marido tuvo metástasis en el cerebro y cambio totalmente. Es como si a veces no se enterara de nada, estaba ido, y sin embargo en otras ocasiones parecía muy lucido.

En fin, cada paciente es diferente.

Decirte que no rechaces la ayuda a domicilio porque os ayudan muchísimo, aunque estéis vosotros con ella, os vendrá muy bien la ayuda de expertos en muchas ocasiones porque a veces no sabes que hacer.

Mucha fuerza amiga, y no dudes en pedir ayuda psicológica. Un abrazo

Hace 2 años

Hola. Perdí a mi padre hace un mes por esta maldita enfermedad. Todavia estoy en estado de shock por no tenerle.....por haberle perdido en dos meses.....por haberle visto tan mal..

Creo que la metastasis cerebral tiene mucho q ver con su comportamiento. Tal vez su cerebro simplemente no funcione bien. Paciencia. Todo pasará y despues la echareis muchisimo de menos.

El papel de los de paliativos es que no sufra.....que no tenga dolores en el final de su vida.

Un abrazo y mucho ánimo.

Hace 2 años

El inicio de tu relato me ha llevado a varios meses atrás, ha sido casi como leer mi propia vida. Mi madre enferma de cáncer con 56 años dándole sólo meses de vida con metástasis cerebral, mi padre en paro con un ere y dedicado sólo a ella, mi hermano más joven q yo con la mujer embarazada, yo de baja por un accidente con un dolor muy fuerte en el hombre. Mi hermano sólo visitaba a mi madre cada varios (muchos) días. Lo único que mi madre si nos trataba bien, sus hermanos siempre la visitaban, su amiga como una más de la familia, sus amistades involucradas en su enfermedad cada uno aportando lo q podía para hacer sus días más llevaderos,...... yo creo q ellos se dan cuenta y se enfadan xq la vida se les acaba y tienen mucho aún por hacer, las metástasis cerebrales también influyen a que su comportamiento no sea el mismo, pero hay q hacer que ellas están siempre felices. Mi madre el verano pasado me. Pidió que quería ir a la playa, y aún sin poder en dos días bjsquue un pisito para que ella disfrutara una semana, y fue lo mejor que hice, me he quedado con la satisfacción de que esos días fue feliz y le di el capricho. Lo malo vino después en un viaje que hicimos Madrid para intentar lo último, eso prefiero no recordarlo. Y sus últimos días, una. Semana antes de morir nació su nieto, lo vio en fotos pero. Nunca llegó comerlo en persona (mi hermano no creyó oportuno llevárselo, a mi esa espinita se me ha quedado). Sus últimos días no fueron buenos pero espero haber sabido llevar su deseo de no sufrir. Espero q ella en esos momentos ya no se diera cuenta de nada. Por eso todo lo q hagáis x ella será bueno para después quedarte tranquila , porque no hay mejor almohada q una conciencia tranquila. Hced todo lo q podais x ella, ella seguro q sabrá valorarlo aunk ahora mismo este enfadada. Suerte y mucha fuerza

Hace 2 años

Hola AnnaBlume,

Bienvenida a la familia. Un testimonio duro, que no deja indiferente. Y precisamente por eso, desde el mayor de los respetos; intentaré contestar a varias de tus preguntas, desde mi opinión personal, unas ideas nada más, basadas en mi experiencia personal. Recalco que son o es un punto de vista, y aprovecho la ocasión para invitarte a que conozcas al increíble equipo humano y profesional de la aecc, sin duda, sería las personas con la que yo me pondría en contacto, estando en tu lugar.

En su día tras un diagnostico tardío, 2 médicos me ensañaron dos imágenes de mi cuerpo, a razón de una metástasis. La primera era de arteria aorta, la segunda de un pulmón. Te seré sincero, mi primera reacción fue la de esto se puede vencer y voy a salir de ésta. Pero cuando entré en materia, vi el tratamiento y todo lo que estaba por venir, pensar en la muerte no era ningún disparate y es algo que tenía que aceptar, dios no lo quisiera, pero si fuera así, más valía un por si acaso, que quién hostias lo iba a pensar. Tenía apenas 28 años, era muy joven y había hecho, si no muchas, bastantes cosas en la vida y no tenía asuntos pendientes, de modo que si con el cáncer se acababa el viaje, la ficha había valido la pena (nunca mejor dicho). Pero aún así tenía intención de seguir todo lo que me dejaran, porque al final, en esta mera ilusión que se llama vida: haces lo que te dejan y no lo que quieres.

Muchas personas hablan del cáncer, y tengo la impresión de que quien lo conoce, no habla de él. Y también de que cada persona lo entiende a su manera. Siempre me gusto la música y especialmente los equipos de música, y durante muchos años tenía la tontería o obsesión de montar la cadena musical perfecta, de modo que cada 6 meses cambiaba o modificaba algún componente, pero eso seguía sin sonar bien, y tras muchas consultas realizadas en foros, tiendas y algún músico, tenía ciertas dudas de como configurar mi equipo. Hasta que una noche, de repente lo vi claro, y sin lugar a dudas sabía lo que quería, lo único que no tenía claro: es si tendía tiempo de montarlo y ya no digamos disfrutarlo. Y a esa reflexión, la llamé cáncer.

Respecto a la rabia, la frustración y el enfado. En mi caso tuve serias discrepancias contra el 95% del corporativismo médico (no me atrevo a decir sanitario) de un conocido hospital. Claro que si. Cuando la mutua del trabajo te envía con 22 años al médico por unos análisis, que podían estar relacionados con un cáncer testicular, y tu médico de cabecera (en mi caso particular, un puto fraude) lo ignora y 3 años después en un proceso de selección no eres admitido y el motivo es el resultado de unas pruebas medicas, y vuelves al médico (donde otro deficiente) te dice que tienes ansiedad y punto. Hasta que años después las molestias y dolores vas a las urgencias de un hospital y te invitan a que no vuelvas, porque lo que tienes es un: esguince abdominal...

(controles de alcoholemia para el personal sanitario ya, por favor) Hasta que una noche ya das a luz, porque parte de mi cuerpo estaba ya dura, dura como una piedra y no había huevos a tocarla, sin que se te cayeran las lagrimas... pues cuando te dicen que tienes un cáncer. Cosa que se podría haber cogido a tiempo y ahorrado muchos dolores de cabeza... lo que se sentí fuer ¡IRA!. Pero cada caso es un mundo aparte.

Ahora bien, imagino, que si el cáncer viene por sorpresa, que nada lo indicaba y nadie lo esperaba, será más llevadero o natural, pues forma parte de la naturaleza humana.

Respecto a lo de rezar, toda ayuda es bienvenida y aunque sea un placebo, cumple su función, y con tu permiso, cito un párrafo que no es bíblico, entre otros motivos porque se escribio como unos 500 años antes.

"No es necesario, por tanto, luchar contra las fuerzas de la naturaleza, no es necesario oponerse a ellas. Debemos hacer como el valiente marinero que no se opone al viento, sino que utiliza su fuerza para hacerse transportar" Lao Tzu

Con la mejor de las suertes, ¡un fuerte abrazo, y toda la suerte del mundo!

Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan. La esperanza es lo último que se pierde, después del pelo.

Nebur.

Hace 2 años

Hola Anna,

Creo que con esta enfermedad lo magnificamos todo. Y creo que eso hace que a veces nos sintamos tan mal con nosotros mismos. Permiteme decirte que tu madre esta siendo como ha sido siempre y si nunca ha sido cariñosa ahora no lo va a ser. El hecho de tener cáncer no nos hace mejor ni peor personas. En cuanto al miedo, claro! por supuesto que tiene miedo!. Llega el final de su vida y eso asusta, ¿pero eso da derecho a tratar tiranicamente a los que están a su lado?

No eres culpable Anna de nada, ni el resto de tu familia tampoco. Solo se os puede achacar el intentar hacerlo lo mejor posible. Mi consejo si lo quieres, sigue haciendo lo que consideras apropiado porque es lo que te va a quedar cuando todo esto termine.

Un inmenso abrazo

Hace 2 años

Hola Anna, bienvenida a la familia. Por lo que cuentas ya de antes de la enfermedad tenía los síntomas clásicos de una depresión, encaja incluido lo de la parte religiosa (he conocido varios casos así), había recibido atención psicológica o psiquiátrica anteriormente? el tema del cáncer está claro que no ayuda. Pero mira, yo si quieres mi consejo, intentaría no tomármelo personalmente y limitarme a ayudarla y hacerla feliz y la vida más fácil. Es difícil pero es posible. Mi padre con su enfermedad también se volvió un poco "egoísta" sobre todo con la comida que le ofrecíamos pero luego él mismo se daba cuenta y a su forma nos pedía perdón, supongo que era su forma de sentirse mejor porque nosotros aunque la primera reacción es enfadarte luego te das cuenta de que es parte del proceso de la enfermedad, tan duro. Al final, con la metástasis en el hígado, sumado a la cantidad de medicamentos que tomaba, sí tuvo un par de episodios de "confusión", nosotros llorábamos (no delante de él) pero no por las burradas que nos decía, sino por si de verdad pensaba eso y pensaba que no le queríamos (como nos decía en su confusión), porque lo último que queríamos era que sintiera eso. La conciencia la tenemos tranquila porque hemos hecho todo lo que hemos podido por tenerle cómodo (yo cuando he estado allí le he dado demasiados caprichos jeje) pero no queríamos que se fuera pensando que no le queríamos. Nos llegó a pedir perdón llorando por las burradas que nos dijo durante uno de los episodios, y le pudimos asegurar que le queríamos muchísimo y que no había nada que perdonar. La segunda vez fue unos días antes de ya sedarle pero aunque me duele pensar que ya no volvió en sí mismo, yo espero que sintiera nuestro cariño, "acampamos" en el hospital día y noche tanto mi hermano, mi cuñada como mi madre y yo los tres últimos días antes de su fallecimiento y no estuvo solo en ningún momento, además de otras visitas, y yo creo, quiero creer, que lo notó. Lo que sí te puedo decir es que por lo que cuentas estás haciendo lo máximo que puedes, pero no descuides el tema laboral, porque por desgracia la vida sigue para nosotros y tenemos que procurarnos un futuro, estoy segura de que tu madre tampoco querría eso. Al final, cuando ya todo pase, ya verás cómo no te va a quedar cargo de conciencia, eso te lo garantizo. No dudéis en pedir ayuda psicológica, tanto para ella como para vosotros, el papel de acompañante no es nada fácil, cuidarle durante una especie ya de pre-duelo no es nada fácil, pero eso sí, aprovecha cada segundo que tengáis. Un abrazo enorme y suerte

Hace 2 años

Anna, nos gustaría ayudarte. En estas páginas nosotros para hablar con un psicólogo. Un saludo y bienvenida.

Hace 2 años

Anna!!! Ante todo, quería decirte que lo estás haciendo súper bieeeeeennnnnnn. Estás poniendo todo de tu parte y haciendo todo lo posible para que tu madre se sienta bien, tú sabes que te necesita, que os necesita, y aunque haya ese maltrato psicológico por parte de ella, perdóname, no sé cómo llamarlo, pero lo siento así, tu madre sabe que os necesita. No sé por qué reacciona así, si es su carácter o son las mtx, pero está claro que os está haciendo sufrir y mucho.

Mi madre, cuando se enfadaba, porque no podía hacer nada, y sabía que nos dejaba, nos decía "siempre descargo con los que más quiero", es normal, la decíamos, porque son quienes están a tu lado y están contigo en todo momento. Mi madre no tuvo mtx en el cerebro, fue cáncer de estómago que derivó en mtx en peritoneo, y también para ella las comidas eran un suplicio, por la mañana, cuando la preguntaba ¿ hoy qué quieres para comer?, te respondía con una ilusión, que parecía que estaba estupenda, luego, cuando veía que el estómago no admitía nada, había que esperar a que se tranquilizara, en fin, decirte que tú estás ahí, y eso hace muchísimo, aunque tu madre se manifieste así, estoy convencida que en el fondo sabe que os necesita.

Un abrazo, y deseo que esta situación se haga más llevadera.

Hace 2 años

Muchísimas gracias a todos y cada uno de vosotros por vuestros comentarios, os agradezco infinitamente vuestras palabras y creo que por fin me siento comprendida. Se percibe que cada uno de vosotros habla desde la dura experiencia que os ha tocado vivir, muchas muy parecidas a la mía, y os agradezco que la hayáis compartido conmigo, porque me habéis hecho sentir arropada y "normal", por decirlo de alguna manera.

No puedo contestar a todos uno por uno, así que respondiendo a algunos comentarios y/o preguntas: sí, mi madre es una perdona difícil desde hace mucho, y no se ha dejado ayudar ni por psicólogos ni por psiquiatras, y en cierto modo quizás la metástasis le provoca que el cerebro le funcione peor. Intentamos ser pacientes, pero cuando sientes que nada de lo que haces es suficiente, o útil, o interesante para ella, que no le importa si estás ahí o no, acabas hundiéndote. Ella nunca ha sabido expresarnos sus sentimientos, a nosotros, a la familia; sí lo ha hecho con las pocas amigas que ha tenido (de las que actualmente sólo le queda una), y eso es lo que sigue haciendo, claro, no va a cambiar ahora... Yo no pido que me diga que me quiere, ni siquiera me ha llamado "cariño" en toda mi vida, lo único que pido es que no sea tan desagradable con nosotros, que no se vaya de este mundo con la amargura que parece que tiene, y dejándonos a nosotros con esa misma sensación. En vuestros casos comentáis que finalmente vuestro familiar en algún momento pidió disculpas, o intentó haceros ver que os quería. Espero que llegue el momento en que mi madre también haga algo similar, de verdad, sobre todo por mi padre, porque me ha llegado a decir que se siente un fracasado y que se va a quedar traumatizado para toda la vida...

aecc, me pondré en contacto con vosotros esta misma semana. Necesito ayuda. He intentado ser fuerte, pero cada día que pasa me voy haciendo más y más pequeñita... Hablaré también con mi padre, y con cuidados paliativos, para ver si podemos hacer algo más antes de que esto acabe destrozándonos del todo.

Infinitas gracias a todos los que me habéis escrito. Esta enfermedad parece sacar nuestras peores caras, pero también nuestras mayores fortalezas. Espero que algún día todos podamos estar mejor. Sois un encanto y me habéis ayudado mucho. Seguiré por aquí. Mil gracias :)

Hace 2 años

Hola, otra vez, AnnaBlume

Respecto a lo siguiente: "no se ha dejado ayudar ni por psicólogos ni por psiquiatras" No eres la priemra persona, que os veis en una circunstancia en la que uno de los miembros de la familia, al encontrarse en una circunstancia muy complicada, nadie sabe -en realidad- lo que le pasa, ni tampoco el motivo por el cual actúa de una forma determin¡da porque ni pide ayuda ni la acepta.

Entonces ¿que se puede hacer al respecto? Nosotros no lo sabemos, dado que no somos médicos psiquiatras ni psicólogos. Y esta no será la primera vez: en la que un psiquiatra pide una segunda opinión, de la misma manera, en casos excepcionales, en las que dos médicos no ven igual una radiografía o TAC, etc.

Y que es lo que se puede hacer o se hace desde hace años? pues algo muy sencillo:

En primer lugar, se solicita cita con el médico de familia -en este caso de tu madre- y se expone el caso.

Después, el médico de familia, que es entre otras cosas, es el coordinador del paciente, es decir:La persona que puede solicitar un vovlante -una derivación- a otros especialistas, como por ejemplio, un médico psiquiatra, al que le explican el caso para que en la próxima visita -la que sea- que tenga el paciente, una de las personas que lo vea, sea un médico psiquiatra, que es la persona: que puede diagnosticar un enfermedad mental o un psicólogo que explique lo que os tenga que explicar de vuestra madre. Reitero, que es un protocolo con el que están familiarizados los médicos, en el que si lo exponéis de una forma clara y concisa los motivos, por los que creéis que vuestra madre necesita una primera evaluación, para así poder tener una idea de lo que le ocurre,la estudiaran.

Respecto a lo de ser fuerte, permíteme que te diga que hay ocasiones en las que necesitamos ayuda. Si a mí se me rompe el coche, cómo no llame a una grua, por muy fuerte que sea, no voy a poder con él y tampoco lo voy a intentar, porque eso si sería un fracaso.

Cada persona es un mundo, y los efectos secundarios de los tratamientos un mundo aparte. Y esto que te voy a explicar, no te va servir de nada, cómo máximo a nivel anecdótico, pero con la quimo y de forma esporádica perdí visión y memoria. Y una vez, después de una operación, me costaba muchísimo leer un libro que no estaba escrito en castellano. Pero es que los que si estaban, como fueran muy extensos, la compresión era complicada. Y no fue el cáncer en si, si no un proceso secundario y reversible de un tratamiento. Lo que trato de decir, es que: yo, que no soy nadie, cuando he leído que podía ser el cáncer, mí idea, porque ni puedo opinar al respecto al no ser médico, ni debo al no conoceros de nada, es que tal vez sea el cáncer o tal vez sea otra cosa, que sólo un médico podrá sacaros de dudas.

Con la mejor de las suertes, ¡un fuerte abrazo, y toda la suerte del mundo!

Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan. La esperanza es lo último que se pierde, después del pelo.

Nebur.

Hace 2 años

Hola Anna. Yo sólo te voy a decir lo que nos dijo el oncólogo cuando a mi madre le diagnosticaron las metástasis cerebrales y empezó a tener comportamientos muy raros y "peleones": "tened paciencia, ya no es vuestra madre, la enfermedad se ha apoderado de ella".

Paciencia y no os sintáis ninguno culpables. Es la enfermedad así de cruel. Dadle cariño y no tengáis en cuenta nada de lo que haga o diga. Un abrazo,

Hace 2 años

Hola Anna, tu testimonio me ha impactado mucho y no me ha dejado indiferente. Lo que cuentas es una situación muy dura, ya que además de la enfemedad ( ya es dura en sí misma), el comportamiento de tu madre no ayuda. Por lo que cuentaas entiendo que ella siempre ha tenido ese carácter tan duro pero tal vez ahora con las metástasis se ha agudizado y aún controla menos lo que dice.

Desde luego que es una mujer afortunada por la familia que tiene al lado y que no ve, mucha gente quisiera tener lo que ella tiene.....con todo lo que os entregáis tu padre y tú debería ser muy feliz. Me apena mucho.

Lo etás haciendo genial desde luego, no se te puede pedir más y estoy segura que cuando pase el tiempo te vas a sentir muy bien.

Intenta conectar contigo misma y reconocerte tu esfuerzo y amor or tu familia. Eres una gran persona.

Muchiiiisimo ánimo y un abrazo muy muy fuerte.

Hace 2 años

Buenos días Anna, que testimonio tan duro. Simplemente decirte que ni tú ni tu padre tenéis la culpa de nada. Os debéis de sentir muy orgullosos de como estáis luchando ante esta situación tan amarga. Según deduzco de tus testimonios, tu madre no ha sido precisamente muy cariñosa con vosotros ni demostrado el amor, quizás a lo mejor porque no sabía o no es su forma de ser así, pero de verdad, lo estáis haciendo de maravilla. Si es difícil, la enfermedad lo acentúa mas. No desesperéis, dejar ayudaros por los psicólogos y por paliativos, seguro que llevaréis la situación mejor.

Un abrazo enorme y gracias por compartir con nosotros algo tan personal y tan duro. Aquí estamos todos y para todos.

Muchísimo ánimo y que no se te olvide que LO ESTÁIS HACIENDO MUY BIEN, y al final, os tiene que quedar la sensación de que habéis dado todo por ella.

Hace 2 años

Solo decirte que eres una gran persona y también tu familia. Tu madre tiene suerte mucha suerte de teneros.

Mi marido es una persona super dulce y comprensiva incluso en los primeros meses hacia todo lo posible por salir de casa, incluso ir a visitar a sus clientas, etc. Queria que algún rato yo me distrajera. La enfermedad (cancer esofago estadioIV) empezo en marzo, yo trabajo 8 largas horas, pero entre todos nos vamos conbinando para que este el mínimo tiempo solo.

Mi marido tampoco busca ni quiere ayuda pero el próximo 29 tiene sicólogo, por fin,lo necesita.

Ahora se ha convertido en un niño grande, solo quiere que este a su lado, incluso no quiere que haga nada en casa, solo que este con él.

A veces se enfurruña como un niño chico, llora, dice que el no aguantará todo esto y que se quiere morir, enfin que difícil es todo esto, ahora me doy cuenta que somos muchas personas que pasamos por todo esto.

A él nunca le han dicho que no hay nada que hacer solo le dicen a ver si funciona la quimio, tampoco ha preguntado y siempre vamos juntos al médico el solo quiere que le quiten el dolor y que lo operen para poder volver a beber.

Te digo todo esto para que veas que esta enfermedad es tan cruel que mucho antes de que nos dejen fisicamente, ellos, su manera de ser, su esencia, ya no está, son otras personas, pero aún así espero tenerlo muchos años más a mi lado.

Mucha suerte, mucha fuerza y nunca pierdas la esperanza.

Un petonet

Hace 2 años

Ufff mil gracias de nuevo por vuestros comentarios. Siento no poder responder más a menudo ni hacerlo personalmente uno a uno, porque a todos os contestaría punto por punto pero no tengo más tiempo... Sólo puedo entrar una vez al día, en algún rato libre. Sólo deciros que me habéis hecho sentir muchísimo mejor con vuestras palabras, que me siento arropada, menos sola y por supuesto siento que los que estáis en una situación similar me comprendéis y no me juzgáis (me daba miedo incluso escribir aquí cosas negativas de mi madre, estando en su situación, la verdad, me costó horrores hacerlo). Veo que muchos sentís cosas parecidas con vuestros familiares, y que ellos también tienen momentos de desesperación, de rabia, de pagar con vosotros su frustración. Supongo que es lo normal, y que simplemente hay que intentar que no te afecte, y pensar, como decís, que en gran parte es la enfermedad la que habla, no ellos.

Nurcosol, mi tía tenía cáncer de esófago (murió hace una semana, como veis no es nuestro mejor año), pero ella era más mayor y cuando se lo encontraron lo tenía extendido al estómago. Aun así, vivió bastante tiempo con una calidad de vida relativamente buena. Mucho ánimo!

Por mi parte, este fin de semana me traslado definitivamente a su casa. Estoy empezando a desarrollar actitudes cuando estoy sola con las que me doy cuenta de que no estoy bien. También le he propuesto planes relacionados con esa religión que a ella tanto le ayuda, llevarla a ciertos sitios que sé que le gustan como santuarios o iglesias, y sorprendentemente me ha dicho que sí. La semana que viene llamaré para pedir ayuda psicológica, para mí, para mi padre, y quizás para ella.

La radio parece que no le está haciendo ningún efecto, cada día está más torpe al andar y hablar, pero bueno, esperemos que las siguientes sesiones frenen un poco el deterioro junto con las corticoides, que la dejan hecha polvo por otra parte...

Ayer llevé a un estudio una foto suya para que la agranden y la retoquen con photoshop, y estoy buscando un marco para poner encima del ataúd en el velatorio, cuando llegue el momento. Mi padre me lo ha pedido, quiere tenerlo preparado (ella nunca ha sido de hacerse fotos, apenas tiene, y no podíamos improvisar en esto). Fue muy traumático, me pasé la tarde llorando, pero es algo que hay que hacer...

Es increíblemente duro vivir un pre-duelo. Cuando ya no hay nada por lo que luchar, cuando sabes que te irás de todos modos.

Millones de gracias de nuevo a todos por leerme y tomaros vuestro tiempo para contestar. Me están sirviendo de mucho vuestras palabras, de verdad. Os lo agradezco infinitamente, a todos.

Hace 2 años

Anna, me vas a perdonar, pero me da la sensación de que tu madre no está así por su enfermedad, por lo que cuentas es una persona ya de por sí complicada. Me recordabas mucho al padre de una amiga, la cual me decía cuando su padre enfermó: "ya conoces a mi padre, pues ahora es mucho peor...". Y sí, la enfermedad nos transforma. Y si ya venimos de serie un poco tocados, el saber próximo el final no ayuda mucho... Pero eso s.sí, eso no puede hacer que os hundais los que estáis alrededor. La paciencia ha de ser infinita, pero también hay que hacerle saber al enfermo que no somos los culpables de lo que le pasa... En fin, es muy complicado. Por eso es bueno buscar ayuda de profesionales, más cuando la propia enfermedad puede ser la causante de esos comportamientos. No te sientas culpable, ni egoísta. Le enfermedad no es patente de corso para tratar a zapatazos a todo el que te rodea, eso también lo tengo claro. Y mi madre, que era la persona más buena que he conocido, también tuvo su época gruñona cuando avanzó su enfermedad. Pero ella era capaz de escuchar y reconocer que no tenía razón y en enfado le duraba segundos. Buscad ayuda, es lo mejor. Un abrazo