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Hace 8 años

08/03/2016 - 17:51
Amigos todos, sé que he tardado en dar noticias pero es que he estado de pruebas, mirando opciones y pidiendo segunda opinión. Todo para poder daros información concreta y fiable por si a alguien le pudiera servir. Sabéis que la última vez que escribí estaba pendiente de darme radioterapia en las lesiones más dolorosas pero hemos decidido no hacerlo puesto que aumentaría la toxicidad de la quimioterapia, estaríamos comprometiendo la médula ósea y no me garantizan que el dolor se me quitase. Sí no hay garantías, mejor dejarlo. La semana pasada estuve en Madrid, con un oncólogo del Hospital Gregorio Marañón, pero me atendió en su consulta privada, el Dr. Miguel Martin, un experto en cáncer de mama metastásico, y yo necesitaba tanto otra opinión profesional...Fué una visita productiva y esperanzadora, me dio algunas pistas que podían ayudar a tratar mi cáncer con tratamiento hormonal en lugar de quimio. A ver si puedo explicarlo bien : Como ya os adelanté mi cáncer era hormonal hasta antes de la metástasis ósea, que es cuando muta y se hace triple negativo (igual que el de nuestra querida Paloma). Este médico me explicó que a veces las biopsias óseas dan falsos negativos puesto que en ese proceso se descalcifica el hueso y se pierde mucha información y que dado que no se me podía biopsiar ninguna otra lesión porque son muy pequeñas, me indicó que se podía hacer un Pet-tac para ver la fijación de células cancerígenas al hueso, después tratar durante 2 meses con hormonas y repetir el Pet para ver si esas células habían disminuído, si no fuera así, se pasaría a quimioterapia porqué estaría comprobado que el tratamiento hormonal no funcionaba. A mi no me parecía descabellado, ni complicado... y la diferencia de un tratamiento a otro era abismal en cuanto a calidad de vida y sufrimiento. Volví contenta y llena de esperanza. El único riesgo era que perdería dos meses... o los ganaría, depende como se mire. Pues con ese informe y mi mochila cargada de ilusión he ido hoy a la consulta de mi oncóloga, se lo he planteado y su respuesta ha sido NO. Ella cree que que no podemos dudar de las biopsias puesto que se hacen de tal manera que resultan fiables y que errores puede haber pero no podemos pensar que todas son erróneas. Ella cree que debemos empezar la quimio cuanto antes, a la vez que Zometa para los huesos y un anticuerpo para evitar la bajada de defensas. No me ha dado ni el beneficio de la duda, yo me hubiera arriesgado a probar puesto que era un tratamiento menos agresivo y de quimio... siempre hay tiempo. ¿Quién sabe si podía haber vivido años con tto. hormonal que se podía ir variando porqué hay muchas y variadas opciones? y ahora... tengo que ir a quimioterapia el tiempo que mi cuerpo aguante... sin darme opción a elegir. Lo que está muy claro es que tienen un protocolo de actuación que no se saltan bajo ningún concepto, que sobra corporativismo y falta valentía para actuar contra el sistema... No voy a discutir, no tengo ganas ni fuerzas, ni dinero para elegir lo que me gustaría, de manera que es absurdo darle más vueltas. La semana que viene empiezo mi primer ciclo de quimio, el miércoles concretamente, y me darán 6 ciclos (18 sesiones en total : 3 semanas tto. y 1 de descanso al mes) y que Dios reparta suerte y fuerza. Perdonad por mi tono rebelde, por sentirme frustrada y haceros partícipes de mi frustración...no os lo merecéis, vosotros que tanto me enseñaís, que tantas lecciones de vida me dáis, no es justo que descargue mi rabia con vosotros... pero me siento así y no puedo evitarlo. Quiero cambiar el tono...haciendo un esfuerzo que si alguien se merece, sois vosotros, y daros las gracias por vuestra respuesta a mis testimonios, por vuestro apoyo y comprensión, por quererme, por aguantarme aún cuando no lo merezco. Quisiera nombraros a todos pero vosotros sabéis quienes sois y estáis, lo mucho que os quiero y admiro. Permitidme no obstante, que me dirija a nuestra compi Lavita para mandarle mucho ánimo y todo mi cariño, sigue adelante campeona. Mario, tú también, no te vengas abajo nunca. Paloma, viajamos en un barco casi idéntico, cuéntame que se puede, lléname de tu fuerza... Mi e-mail para quién lo quiera es: mayga-10@hotmail.es
Gracias a los que no entráis habitualmente y lo hicistéis por mi, a los que llevaban tiempo ausentes y volvieron por mi... a los que me conocéis de haberme leído y yo no conozco aunque me gustaría, a los incondicionales que estáis en mi corazón y en mi pensamiento...a todos, de verdad, GRACIAS. Acompañadme en este duro camino...yo también lo haré.
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Testimonios
Hace 8 años
08/03/2016 - 19:00

Bellaluna, yo te entiendo perfectamente, y supongo que como yo y mejor muchísima más gente. Estoy de acuerdo con tu tono rebelde, porque además se trata de tu cuerpo. He leído a expertos oncólogos que dicen que en mama se da más quimioterapia de la que es realmente necesaria, y es cierto que los protocolos son muy rígidos. Tienes derecho a sentirte frustrada y enfadada, y creo que ésa es una reacción más sana que la del conformismo y más combativa. Tienes derecho a desahogarte y es una pena que se trate a todos los pacientes de la misma forma, cuando son todos distintos. No quiero con estas palabras alentar tu disconformidad. Sólo decirte que te comprendo y estoy de acuerdo contigo. Por otra parte, te quiero animar en tu lucha, porque seguro que sales airosa, si no victoriosa con el tiempo. Se nota que tienes fuerza e inteligencia y vas a tener suerte y fuerza, ya lo verás. Un enorme abrazo.

Hace 8 años
08/03/2016 - 19:40

Hola Bellaluna:

Lo primero darte las gracias personalmente por tus palabras de apoyo que me diste a mi último testimonio, me ha sido de gran ayuda.

Después de leer todo lo que has escrito no sé que decir, solo puedo darte mi mas sincero apoyo y entiendo tu desesperación, yo también voy por la cuarta recaída, empecé el miércoles pasado la quimio y como tú tengo por delante 18 sesiones.

Estoy cansada pero no queda otro camino que seguir luchado porque la rendición no es una opción.

Bellaluna a por todas!!!! que no sin luchar pero venceremos.

Besitos.

Hace 8 años
08/03/2016 - 19:49

Hola Bellaluna,

Me parece injusto que no puedas elegir, pero como tampoco tenías garantías, pues a luchar con todas tus fuerzas con otro tratamiento. Tienes razón en no darle más vueltas, nunca se sabe lo que te va a ir bien.

Y decirte que tienes todo el derecho de descargar lo que necesites, nosotras intentaremos animarte.

En el día de la mujer eres un gran ejemplo de lo que es una mujer, luchadora, generosa, cariñosa, siempre preocupada por los demás. No te conozco personalmente, pero te admiro y te aprecio mucho.

Espero que tengas mucha suerte en este nuevo tratamiento.

Un abrazo

Hace 8 años
08/03/2016 - 20:11

Pues claro que tienes derecho al pataleo, faltaría más. A mi me da rabia que haya tanta rigidez de protocolo en una enfermedad que tiene tantísimas variables y responde de manera tan diferente según la persona... Dicho esto, también te digo: adelante, Mayte. Yo tengo esperanzas en que , a pesar de todo, este tratamiento sea el mejor para tí. Ojalá la suerte esté de tu parte y en poco tiempo podamos tener buenas noticias, que ya sabes que serían celebradas por todo lo alto. Sé que estás cansada, amiga. Es tan dura tu lucha que sólo los seres excepcionales como tú podéis hacerle frente. Me uno a tu recuerdo para Lavita y Paloma, que son también ejemplo de lucha, con tantos otros compañeros. Os mando toda la fuerza del mundo para seguir adelante. Un gran abrazo!!

Hace 8 años
08/03/2016 - 23:48

Hola Mayte. Te puedes y debes quejar de todo lo que quieras y a veces sino fuera porque dependemos de lo que dependemos, mandaríamos a la gente lejos, muy lejos. Creo que los oncologos antes de ejercer deberían de haber pasados ellos mismos o sus familiares mas cercanos, por un cáncer. Así tendrían algo de empatia.

Te deseo mucha suerte Mayte, pero de corazon. Un abrazo y p'alante.

Hace 8 años
08/03/2016 - 23:50

Como sabéis nosotros con mi madre lo intentamos todo, incluso el.ultimo mes unas sesiones muy innovadoras en Madrid. Y eso me reconforta, saber q se intento todo. Bellaluna no te quedes con las ganas de saber q hubiese pasado si..... No hay posibilidad de irte al marañón de forma publica y q ellos en dos meses lo intenten? Danés por lo menos uno o dos meses para ver la evolución. No te quedes con las ganas. Si después ves q no hay avances vuelves con tu oncologa. Mucha fuerza y muchos bss. Y nunca te rindas, es difícil pero no se puede una permitir bajar los brazos en ningún momento

Hace 8 años
09/03/2016 - 01:54

Linda mia , te sigo te sigo hoy me dicido a escribirte a tí, dentro de mí solo sale el deseo de q todo te salga bonito, me cuesta mucho entrar y no puede ser, me siento mal.por no hacerlo mas seguido...

Te deseo lo mejor, ahí vas a tener a tanta gente que te adora y a la q miles de veces has ayudado.tanto...entre ellas a mi...gracias x tu generosidad.

Besazos para los incombustibles q siguen y siguen cada dia aquí a pie del cañon,Odra , Ale, may( fuerza y coraje, sí se puede) , nonino a x ello ufffvaaa, klan, a todos a todas, mil besazos , por aqui estarę...

Mi madre sigue bien.

Bellaluna Maitetxu va va vaaaa, grande! Besos Lorena corazon!

Nos vemos y luchar xfa!

Mi cariño a los q empiezan tratamientos y a los q acaban de ser diagnosticados

Hace 8 años
09/03/2016 - 01:55

Linda mia , te sigo te sigo hoy me dicido a escribirte a tí, dentro de mí solo sale el deseo de q todo te salga bonito, me cuesta mucho entrar y no puede ser, me siento mal.por no hacerlo mas seguido...

Te deseo lo mejor, ahí vas a tener a tanta gente que te adora y a la q miles de veces has ayudado.tanto...entre ellas a mi...gracias x tu generosidad.

Besazos para los incombustibles q siguen y siguen cada dia aquí a pie del cañon,Odra , Ale, may( fuerza y coraje, sí se puede) , nonino a x ello ufffvaaa, klan, a todos a todas, mil besazos , por aqui estarę...

Mi madre sigue bien.

Bellaluna Maitetxu va va vaaaa, grande! Besos Lorena corazon!

Nos vemos y luchar xfa!

Mi cariño a los q empiezan tratamientos y a los q acaban de ser diagnosticados

Hace 8 años
09/03/2016 - 01:56

Dos veces lo siento☺

Hace 8 años
09/03/2016 - 09:48

Hola corazón, mi querida Mayte, en primer lugar, quiero darte las gracias por las palabras tan bonitas que me pones como respuesta en el testimonio que escribí ayer, desprenden mucho cariño. Y en segundo lugar, vamos al lío, a responderte a tu testimonio, a ver....., quiero que te quejes, que nos digas como te sientes, tu rabia e impotencia, tus preocupaciones, tu pensamiento, TODO. Lo que no es creíble es estar siempre sonriendo, diciendo que todo es maravilloso, etc.etc. Estás pasando momentos muy puñeteros, mucho dolor y eso acaba minando a cualquiera, porque por muy fuertes que seamos, no todos los días tenemos las mismas ganas ni fuerzas y un día tenemos unas expectativas y al día siguiente nos las dan la vuelta. Has hecho muy bien pidiendo una segunda opinión, que para tu oncóloga no es factible??? pero lo has intentado, mas vale haberlo hecho que quedarnos con las ganas. Que ahora viene la quimio??? pues te quiero ver comiendo unas buenas lentejas con chorizo de Potes, jajajajajaja, y carne y pescado cántabro, que alimentan y dan una pila de defensas....., quiero que vuelvas a levantarte, que luches, que sigas, no está siendo fácil, y mucho menos después de la batalla que llevas, pero estoy convencida que vas a mejorar, que tenemos que sacar el lado positivo de las cosas, que tu calidad de vida va a mejorar un montón, no nos queda otra que confiar en los médicos. Eres grande amiga y como tal estoy segura que le pondrás ganas y fuerza, lo primerísimo, por ti, por tu familia y luego un poquito por todos tus amigos que nos sentamos a diario alrededor de la mesa camilla para charlar un poquito de como vamos.

Un besote grande grande y un abrazo lleno de cariño y fuerza para que sigas con una sonrisa.

Hace 8 años
09/03/2016 - 09:48

Queridísima Mayte, me parece muy injusto lo que nos cuentas y no me extraña que estés enfadada. No hay posibilidad de que te vean en el Marañon de forma pública?, aunque yo no tengo muy buena experiencia con los oncólogos del Marañon, ya lo sabes, supongo que ya has barajado esa posibilidad y no la hay. No te voy a decir que no te rindas porque se que no lo vas a hacer, tienes todo el derecho del mundo a quejarte a llorar y patalear, para eso nos tienes a todos nosotros.

Te regalo todas las fuerzas que tengo para ti y te mando todo mi cariño, vamos campeona una vez mas p'alante

Hace 8 años
09/03/2016 - 11:28

Hola Bellaluna, yo te digo que bienvenido sea esa rebeldía, seguro que simplemente con haberlo escrito, ya te encuentras mejor. Yo además de mandarte mucho ánimo, pregunto lo mismo que Vaneza79, pregunto desde la ignorancia porque no tengo mucha idea, pero no puedes pasar de la doctorar que te ha dicho que no y hacer el otro tratamiento con un segundo doctor? un abrazo enorme

Hace 8 años
09/03/2016 - 12:35

Hola Bellaluna!!

Entiendo que te sientas así, a mi me pasó parecido cuando lo de mi mastectomía y tenía la cabeza que me iba a reventar... Tienes que entender que por la seguridad social van más a lo seguro, sin hacer muchos experimentos, y siguiendo sus protocolos marcados... Es normal que te sientas así.

Lo único que puedo hacer es enviarte toda mi fuerza y ánimo y decirte que vas a poder con el bicho, estoy segura que lo vas a aplastar.

Un abrazo enorme

Hace 8 años
09/03/2016 - 13:51

Bellaluna, eres una luchadora increíble. Sólo quiero enviarte desde aquí todo mi cariño y que te vaya genial todo. No creas que por no poder elegir estás peor. Te recomiendo una lectura que es muy breve y se llama "El hombre es busca de sentido" de Viktor Frankl, en momentos en los que he tenido que decidir me ha servido de mucho.

Un beso muy fuerte y mucha suerte!!

Hace 8 años
09/03/2016 - 14:27

Estoy de acuerdo con Vaneza79, Bellaluna. Quizá haya alguna forma de que te atiendan en el Marañón de forma pública.

Hace 8 años
09/03/2016 - 15:17

Querida Mayte,

Comprendo todo lo que estás sintiendo en estos momentos tan difíciles.

Aunque lo mío es diferente, te explico mi caso para abrir el abanico de posibilidades, al igual que tu todo es en la seguridad social.

En mi caso, el oncólogo quería probar con una medicación, yo le comenté lo de operar y me dijo que NO y al preguntarle, por qué? Su respuesta fue, que si llegó hasta el hígado puede estar ya localizado en otra parte del cuerpo, fue un palo enorme para nosotros.

Cuando salí de allí me fui a pedir por favor que me adelantasen la visita con la Dra. que me operó, especialista en Urología. Y la respuesta de Dra. fue que solicitaría reunirse en el comité de Oncología y Radiología y comentarian mi caso ya que hay casos complejos en los que deben tomar una decisión entre todos, y fue la que escribí en mi último testimonio, por lo tanto estoy a la espera de lo que digan los especialistas en Hepatología y tengo esa esperanza para el próximo día 15.

Mayte, puedes pedir que se reúnan el comité de Oncología y Ginecología para estudiar tu caso?

Tenemos que luchar y juntas lo vamos a conseguir.

Sabes que puedes contar conmigo incondicionalmente.

Te quiero mucho.

❤?❤?❤?❤?

Hace 8 años
09/03/2016 - 16:18

Ayyyy mi pedazo de Bellaluna!!!! Ánimo tienes derecho a ser rebelde, es tu vida, asi que rebelate todo lo que quieras y más delante de nosotros, aquí puedes decir todo lo que sientas, que te estaremos apoyando cada minuto, segundo, lo que necesites. Sólo quiero que nos vayamos a nuestro banco sin decir nada agarradas de la mano frente al mar, solas!!! coge toda la paz del momento para relajarte tomar aire y a por todas mi preciosidad. Me gustaria tanto estar cerca de ti, para poder darte un gran abrazo. Te mando toda mi energía positiva para que cojas fuerzas, que tu puedes eres una luchadora y te admiro mucho por ello, siempre mirando hacia adelante. Te mando un beso enorme mi querida bellaluna/Mayte.

Hace 8 años
09/03/2016 - 17:04

Hola mi niña linda, puedes ser todo lo rebelde que quieras, faltaría más, da mucha rabia que se encierren a seguir ese protocolo y no barajen ninguna posibilidad más, mucho animo guapísima y mucha fe, tirarás para adelante como siempre has hecho y el bicho no te va a tumba por mucho que el quiera. Un abrazo muy fuerte desde las palmas y sigue siempre con la cabeza alta, por que tu puedes y lo sabes.

Hace 8 años
09/03/2016 - 17:12

Querida tata: me siento bloqueada, perdóname. Simplemente ya no encuentro las palabras adecuadas, ni para ti ni para mí. Pero el sentimiento es el mismo de siempre: estoy contigo, ahora y siempre. Y pese a todos los obstáculos que nos pongan (malditos sean!) seguiremos al pie del cañón. Juntas pensaremos y decidiremos la mejor manera, o nos resignaremos y aceptaremos lo que nos impongan, no lo sé... estoy perdida, no sé nada. Sólo puedo confiar en Dios y pensar que todo irá bien, que la mala suerte que te ha acompañado tantas veces... tampoco ha sido tan mala porque has conseguido salir adelante; y que esta vez también lo lograrás. Dios no te abandona, lo sabes, porque te mereces todo lo mejor y Él lo sabe. TE QUIERO, PEQUEÑA GRAN MUJER! No lo olvides.

Esta canción para ti, mi bellaluna, la más bonita de todas.

http://www.youtube.com/watch?v=vpl2diatgd0

Hace 8 años
09/03/2016 - 18:01

Hola Bellaluna,

Yo quiero sentarme contigo aquí, en la mesa camilla, al calor del brasero que hoy hace mucho frío, y vamos a charlar.

Tienes un tumor triple negativo Mayte, igual que yo. Cuando yo terminé mi quimio de los primeros tumores, los hormonodependientes uno de esos tumores desapareció y el otro mutó a triple negativo. En ese momento no lo sabíamos, pensábamos que era hormonal y como tal me pusieron tratamiento hormonal, tamoxifeno. No funcionó Mayte. El tumor pasó de centimetro y medio a un tumor de 10×8 cm. En un mes Mayte ante sus ojos, los ojos del ginecólogo y del oncólogo. Mi querida Mayte no me extraña que tu oncóloga no se quiera arriesgar porque puedes perder mucho, muchísimo. En dos meses este tipo de tumor avanza muy rápido y puede que ya sea tarde para volver a la quimio.

Es duro amiga pero nuestra única opción es la quimio. El Zometa funciona muy bien, yo he estado diez meses y me ha ido muy bien. Ya verás como tú vas a notar el resultado enseguida, esas metástasis van a parar, tienen que parar y para eso están trabajando tus médicos amiga. Un beso enorme y no te preocupes que estoy aquí contigo y vamos a salir victoriosas.

Hace 8 años
10/03/2016 - 09:27

Mi querida Bellaluna (Maite). Antes que nada, quiero decirte que ayer por la tarde encendí una vela por ti. Me siento muy rara escribiendo dado que hace más de 2 meses y medio que no lo hacía...Pero quiero volver a la rutina. Qué decirte querida...se me ha encogido el corazón cuando te he leído. Pero sigue hacia adelante querida...mientras nos sigan dando opciones, tenemos que agarrarnos a ellas. Yo también tengo que someterme a quimioterapia nuevamente, ahora para este cáncer de colon descubierto...Es normal que te sientas desesperanzada, sin fuerzas y hundida. Pero ahora querida, es momento de sacar toda la fuerza que tienes dentro, que es mucha. Agárrate a la vida con fuerza y toma mi mano, estamos juntas en esto. Yo no te soltaré, pero prométeme que no me soltarás tú tampoco. Tendremos momentos muy malos durante el tratamiento, las dos lo sabemos, pero podremos con ello. Prométeme que lucharás con todas tus fuerzas, como siempre has hecho mi querida Maite. Te quiero. Lavita.

Hace 8 años
11/03/2016 - 14:03

Querida mía...he leído ahora tu post de respuesta a mi relato, te escribo también por aquí por si acaso no me lees en el mío. Creo que empiezas tu tratamiento el miércoles 16 empiezas tu quimio. Entonces voy a pedir a mi familia que me lleve a Medinaceli otra vez y encenderé otra vela por ti. Porque te lo mereces y porque sé que todo va a ir bien. Te lo deseo de corazón. Coge mi mano fuerte y la de tu familia y la de todos los que estamos aquí, porque te ayudaremos a seguir y si caes, ahí estaremos para levantarte. Ánimo cielo, que TÚ PUEDES. Te abrazo muy muy fuerte. Lavita.

Hace 8 años
15/03/2016 - 12:07

Mayte!! te sigo gracias a tu hermana, ahí estamos siempre contigo. Realmente es normal sentir rabia, enfado y dolor, más cuando ves que hasta los médicos se contradicen, pero no queda otra que seguir tu instinto y confiar en ellos. Cuanto antes empiece el tratamiento, antes hará efecto y te encontrarás mejor, llevas mucho dolor a tus espaldas y todo remedio para reducirlo bienvenido sea. Como siempre has hecho tú con nosotros ADELANTE, ADELANTE y ADELANTE. Estoy con cántabra, un buen pescadito de la costa cantábrica te sube el ánimo, las defensas y hasta el humor!! un abrazo inmenso de esos que duelen...bueno perdón...que no quiero que te duela...prometo hacerlo con cuidado y suavidad jeje, pero sí un buen pellizco en la mejilla con beso incluido.

Hace 8 años
15/03/2016 - 23:46

Buenas noches Mayte cariño.

Espero que puedas descansar, tienes que tener fuerzas para mañana que vas a ir a por él!! Recuerda que mañana estoy junto a ti amiga, no te pienso dejar sola. Vas a poder Maite, vas a poder!!!!.

Un beso y recuerda...te queremos.

Hace 8 años
16/03/2016 - 08:15

Querida Maite...mucha fuerza para hoy cielo...TÚ PUEDES...he pedido que me lleven a Medinaceli (sabes que todavía apenas camino mucho y dependo de gente que me lleve), voy a encender una vela, a pesar de no encontrarme bien y de tener dolores, iré en un rato. Sé que Dios te ayudará también esta vez...Coge mi mano y no la sueltes, ok? un abrazo fuerte. Lavita.