si no lo digo, reviento

Hace 2 años

Buenas a todos y todas. En primerisimo lugar desear de todo corazón que vuestros pesares se convierta en lo más livianos posible y que poco a poco, vayamos superando con la mayor fuerza, entereza, dignidad y sobre todo, amor, este maldito ENAMIGO (si, dije bien "enamigo", amigo´y enemigo) que es esta enfermedad que tanto nos quita y tambien de la que tanto aprendemos.
Una vez dicho lo mas importante, como indico en el titulo, si no lo digo reviento. Siento utilizar el foro para quejarme, pero me vais a perdonar, lo necesito.
Primer tema: Todos queremos que quede zanjado tema LAVITA, porque queremos olvidar la utilización que se ha hecho de sentimientos nobles. Sabemos que la persona que utilizaba ese nick es culta, con dotes medicas y psicologicas y que probablemente, no quería hacer daño, pero esto se le fue de las manos. Cuando se dio cuenta, quiso matar al personaje como hacen en una serie televisivas, y quedo retratada. Me llamó sobre todo el comentario de quien escribia despues en su nombre ..algo así como,,,,que dejaba la mitad de sus ahorros a AECC ..(ahí queda eso)
Segundo tema: Quizas estoy confundido y ya me daréis vuestra opinión al respecto. Ya sabéis muchos que soy el padre de Pablo, un chico noble donde los halla, de 28 años con cancer de melanona estadio IV. El se siente con fuerzas, de hecho esta escribiendo un libro( le encanta escribir y tiene dos libros editados) sobre su experiencia del cancer y lo que está aprendiendo de ello. Además graba videos de su proceso que cuelga en su canal, siempre desde un punto de vista positivo. Bien, pues fuimos a AECC de Granada con intención de proponer cosas que le gustaría hacer y pidiendo su colaboración. La respuesta de este señor, gerente de AECC Granada, fue que las pasaramos por correo electronico. Asi se hizo ofreciendo distintas propuestas como por ejemplo, a hacer un twitter ya que Granada es de las pocas sedes AECC que no tiene redes sociales. Otra propuesta es la de hacer un dia de firmas de sus novelas en el dia del libro, en la sede, y donar la recaudacion de las ventas a AECC; solicitar a personas que lo autericen y quieran , comentar sus experiencias y contarlas en su canal; hacer chikun , desinteresadamente, ya que es maestro, en el lugar que estimen (Por si no lo sabeis algunos, chikug es hacer movimientos relajantes de estiramiento con control, de respiracion) etc, etc, Total que tras varios dias, lsin respuesta, ni tampoco a las llamas de teléfono a su movil, ni tan siquiera dejando recados a la telefonista de la sede, hice un escrito quejandoe a AECC. Me contestaron que habian hablado con esta persona y que que les dio sus motivos, "EL ENFERMO ES LO PRIMERO", dijo. Y aqui es donde me llena la duda. Ciertamente el afectado es lo primero, pero cuando quiere colaborar, ayudar, aportar, y se siente con energia¿debe ser asi? Yo creo que no, y lo que mas necesitamos en esta situacion es energia positiva, apoyo, palabras de aliento, NO personas que te lo impiden.
En fin, siento haberos aburrido con mis quejas, pero creedme, lo necesitaba gritar.
Un fortisimo abrazo a todos ...incluso a los farsantes, a los que creimos amigos y desaparecieron cuando la cosa se puso fea, a los que carecen de energia positiva aun estando en lugares donde deberian hacer lo contrario..a todos. porque probablemte, tambien los necesiten
Hace 2 años

Creo que la única forma de mejorar algo es abordando lo que no está funcionando, si lo obviamos nunca avanzaremos. Así que, lejos de sentirse preocupado por dejar constancia de su queja esperemos que sea el primer paso para solucionarlo. Estoy segura.

Un abrazo para los dos.

Hace 2 años

Dime, nadie te explicó qué quiere decir EL ENFERMO es lo primero, porque la oferta de tu hijo es para mejorar, para que los enfermos vean que se puede vivir. A lo mejor chocaron con burócrata incapaz de entenderlo.

Yo también opino que éste pueda ser el primer paso.

Hace 2 años

Hola, sería importante si lo que comentas es opinión decuna persona o la opinión de la asociación.

En mi opinión es importante todo lo que se haga por entender esta enfermedad, por recaudar dinero, lo que sea.

Espero que tú hijo no desista, sino es ahí, habrá otros canales. Un abrazo

Hace 2 años

Hola Jose Luis, yo también soy de un pueblo de Granada y si te sirve de algo yo tampoco "topé" con la persona adecuada de la AECC.

Cuando nos dieron la terrible noticia de que mi padre no tenía cura y tampoco tratamiento el shock fué tremendo.

No se me olvidarán las primeras palabras de la psicóloga de la asociación..." hay que aceptar la situación, ellos también se dan cuenta de su deterioro".....

y este fué el segundo sopetón que en vez de dar consuelo y apoyo y algo de alivio lo único que nos dió fue una decepción tremenda de la asociación....eso por no decir también que cuando mi padre falleció todos las personas que nos prestaron apoyo en esta página nos dieron palabras de cariño, menos la AECC que ni siquiera hizo ningún comentario.

Así que te comprendo perfectamente y me entristece mucho y me da mucha rabía que la Asociación no haya mostrado el apoyo por lo menos para que tu hijo siga con toda ilusión con sus proyectos, aunque su padre esté para hablar claro, haces muy bien.

Sigue adelante que si esa persona no te abrió esa puerta habrá otra que si lo haga, porque yo no dejo de creer que habrá gente muy válida en esta asociación...aunque en Granada parece que nos ha tocado lo peor.

Por supuesto que EL ENFERMO ES LO PRIMERO pero hay demasiadas lagunas.....

Os mando mi apoyo y todo mi cariño y mucho ánimo para seguir adelante.

Un beso para tu hijo que seguro tendrá mucha suerte¡¡¡¡

Mª Dolores.

Hace 2 años

Veis, ahora me siento un poco mal por dejar el testimonio. Seguro qUe el 99% de esta asociación, como seguro que el de muchas otras, hacen un esfuerzo por facilitar las cosas, pero no deja de indignarme que le cierren puertas y ahora no graba ni videos por el desanimo. Alecoco, no era un burocrata, era el gerente, segun aparece en su trajeta y probablemente pase a director ya que desgraciadamente murio el que había, apenas hace un mes.

Segun este señor, y me lo corraboro la central AECC, un enfermo es lo primero, y deduzco que con estas palabras querran decir, que se enclaustre en su casa, y que intente curarse PERO JODERRRR SI AUN ESTA VIVO. SI ESTAMOS VIVOS Y QUEREMOS GRITAR, HACER COSAS, AYUDAR ...QUE COÑO ES ESO...uffff perdon, me salio el impetu nuevamente.

La verdad que tanto la primera vez que fui a AECC como la segunda, me dio la impresion de que este señor lleva muchos años, apatico, sin ganas. No se si le pillamos en unos malos dias o lo que ocurre cuando llevas muchos años en un sitio, deformas tu ilusión , Todos deberiamos tener un cartel en nuestro trabajo(el que tenga suerte de trabajar hoy dia) en el que diga "MANTEN LA ILUSIÓN DEL PRIMER DÍA"

Mdgc, siento lo de tu padre. Te contare que cuando Pablo escribio su segunda novela, el no sabia que tenia cancer, pero quiso colaborar con una asociacion que ayuda a cancer infantil llamado juegaterapia. Imaginate, sin saber que tenia cancer. La primera venta que hizo de sus libros la ingreso en dicha asociacion. Bueno, pues despues de diagnosticarle cancer, les llame diciendole lo que le estaba pasando con intencion de que le mostraran su apoyo. Ha dia de hoy, un año depues, no le han llamado ni una vez.

Tambien tengo que deir que todo esto que cuento el no quire. Lo hace totalmente astruista y no quiere reproches. Las cosas se hacen porque hay que hacerlas, me dice...pero yo sufro cuando se ignora, no su labor, sino que no se le apoye cuando lo necesita.

Gracias por vuestros comentarios a todos.

Hace 2 años

Todo mi apoyo para ti y tu hijo. La AECC es muy grande y seguro que hay también algún garbanzo negro en ella. Ojalá esto no haga desistir a Pablo de sus buenos propósitos y sus ganas de ayudar. Un gran abrazo, amigo

Hace 2 años

Hola José Luis, siento mucho lo que os esta ocurriendo. No te sientas mal por tu testimonio ya que has expresado lo que realmente te preocupa y al mismo tiempo no te gusta el apoyo recibido con tu hijo. La verdad es que me entristece mucho que ocurran estas cosas, también es posible como dice mdgc no has dado con la persona adecuada...o lo que comenta mary1970 que siempre hay un garbanzo negro en el camino. Yo solo quiero decirte que siga tu hijo en el intento y que por nada del mundo abandone sus ideas...es todo un ejemplo de lucha.

Os deseo de corazón mucha suerte y que Pablo siga con esa fuerza que lo hace más grande aun.

Un fuerte abrazo. Pa´lante.

Hace 2 años

Hola José Luis (y Pablo), yo tampoco creo que esté para nada de sobra tu testimonio, porque como dice rociosas para que avancemos, si algo no va, hay que solucionarlo, de la forma más constructiva. De todas formas, qué quería decir con lo de "el enfermo es lo primero"? un libro con beneficio para la aecc siempre va a beneficiar al enfermo. No sé si lo decía en ese sentido o es que quería que fuera un enfermo y nada más? en fin... os deseo la mejor suerte y como dice Solbelen, seguro que surge si no otra forma. Si se puede ayudar en algo, ya nos contarás. Un abrazo

Hace 2 años

Hola, y si pruebas a ofrecer lo en la sede de Madrid?Me imagino que allí estará la oficina principal.No se pero es bonito lo que quiere hacer y a él le ayudará a sentirse mejor.

Un abrazo para los dos.

Hace 2 años

Gracias por vuestro apoyo y comprensión. Creo de verdad que quizas AECC su labor es más divulgación, prevención, recaudar fondos, u tras actividades para el bien general, pero no para el particular de cada uno. El error es mío.

Ciertamente estoy canalizando la energia en otra opciones. Lo peor es quedarte estancado, máxime, cuando lo que se quiere es aportar con lo que se tiene y puede.

Intentad distraeros, no penséis en la enfermedad, haced mas llevadera la misma a los afectados y no dependais nada más que de vosotros mismos, no hay nadie que transmita más fuerza.

Hace 2 años

Hola José Luis, como te comentamos tanto en la sede de Granada como en la Sede Central, los profesionales que gestionan las redes sociales en la AECC no pueden ser voluntarios, tienen que pertenecer a la plantilla de la asociación. Están cualificados para desempeñar la labor que llevan a cabo y han recibido numerosos cursos que les acreditan. Y no todas nuestras sedes tienen redes sociales, depende de las necesidades que tengan. También te aclaramos los términos de las colaboraciones. Nuevamente os ofrecemos todo nuestro apoyo para lo que podáis necesitar, como hemos hecho en las anteriores ocasiones. Nuestro único interés (y podemos asegurar que el del gerente de nuestra sede de Granada también) es apoyar a los pacientes y sus familiares y lamentamos profundamente que no lo veas de esa manera. Recibe un fuerte abrazo.

Hace 2 años

Como ven todos los aqui presentes, AECC y yo hablamos lenguajes distintos. Desconozco si llevan razón, para mi NO,

RESUMIENDO, Un particular afectado de CANCER no puede contar con ustedes para distintas prestaciones ventajosas tanto para AECC como para el afectado, sin necesidad de hacer un curso, o pertenecer a la plantilla, como dicen.(algo que ni propusieron ni dijeron en su momento. Ya les dije que el gerente en Granada MIENTE)

Ya indique algunas de las propuestas en el testimonio, y eran muchas mas que podría relatar aqui, pero no insisto es una perdida de tiempo y energia., que dedicaré yo, como Pablo, para ayudar de forma mas cercana a los que verdaderamente lo necesitan.

Hace 2 años

Sé que el "post" no trata de esto, pero... Aprovechando que hay bastantes personas en este post, sobre todo la AECC (algo que no conseguí en el mío), por favor, tener también en cuenta el tema de los "DERECHOS LABORALES" e "INSERCIÓN LABORAL" de los enfermos de cáncer. De todos esos a los que el cáncer nos vino siendo jóvenes (en mi caso, con 19 años), y que nos ha pillado todo a las puertas de todo ese mundillo laboral, en el que, hablando claro, en general, lo tenemos muy crudo. Reitero mi "por favor", pero necesitamos que se hable de esto, porque no se habla.