siempre llama dos veces..........como el cartero

Hace 6 años

Hola a todos:
Auneque no escribo con frecuencia si os leo y os sigo.
Las pocas veces que he entrado siempre ha sido para animar con mi caso, ya que siempre me consideré una vencedora pero parece ser que hasta ahora solo he vencido pequeñas batallas y la guerra final parece ser que siempre la gana el mismo´.
Acabo d venir del oncologo totalmente derumbada y cuando ya no me lo esperaba al cabo de tanto tiempo.
algunos ya sabreis de mi, pero hago un breve resumen
me opraron de colon hace ahora en octubre 14 años!!!! tras la quimio mi calidad de vida ha sido excelente, aunque en todas las revisiones siempre me quitaban algun polipo al que no daban importancia.
Toda mi familia materna ha muerto a causa de esto por lo que me hicieron estudio genetico y resulto ser positivo, tengo una mutacion en un gen, pero parecia que haciendo colonoscopias anuales todo estaba bajo control pues iban quitando los polipos en fase temprana.
En esta ultima revision me vieron dos polipos planos, al ser planos no se pudieron extirpar completamente por lo que me repetiran la pruba el 16 de noviembre .
hoy voy al oncologo y la primera sorpresa que el analisi pataologico dice que uno de ellos tiene celulas malignas, intentaran resecarlo en la proxima colonoscopia, en caso de no poder tendrian que operarma de nuevo para cortar un nuevo trozo de colon pero lo que mas me ha descolocado es que me ha sugerido la oncologa que ya habia hablado con el digestivo es que me proponen quitarme todo el colon, no podia creerlo, aun no lo he asimilado, tengo la cabeza hecha un lio, mi pregunta es si alguien tiene el colon quitado que me cuente sobre la operacion y la calidad de vida posteriormente.
otra de mis dudas es que el gen que tengo mutado afecta a todo el aparato digestivo y reproductor, entonces pienso que quitarme el colon tampoco me soluciona el problema ya que despues puede salir en otro sitio, no se ahora mismo ni lo que quiero, estoy totalmente hundida, no se vale la pena luchar tanto para que al final siempre gane el mismo.
Un beso para todos, no quisiera desalentar a nadie solo que yo no se si tengo animos para seguir.
Hace 6 años

Es comprensivo lo que dices,aunque tu ya sabes lo que es vencer durante un monton de años y ahora lo debes de ver con el mismo positivismo que antes,aunque sea un jarro de agua fria pero como yo siempre digo "LA TOALLA NO SE TIRA SE ENJUAGA Y A SEGUIR LUCHANDO",tu eres una mujer alegre y no vas a permitir que eso cambie no???

He estado leyendo por aqui y por alli y hace poco y te copio esto que es interesante:

El Hospital Clinic de Barcelona ha sido testigo de una técnica pionera. El equipo médico dirigido por el doctor Antonio María de Lacy ha realizado por primera vez en el mundo una extracción total de colon a través del ano, una intervención que evita incisiones abdominales y sus riesgos de complicaciones infecciosas, reduce el dolor y permite una rápida recuperación en pocos días.

El pasado 13 de julio, el equipo del jefe de cirugía gastrointestinal del Hospital Clínic, llevó a cabo una intervención a Alex, un paciente de 36 años diagnosticado de colitis ulcerosa grave, dolencia que en España sufren unas 70.000 personas y que cada año tiene 8.000 casos nuevos y que provoca un fuerte dolor abdominal, frecuentes diarreas y la aparición de sangre y moco en las heces.

"Con la técnica del ano tendría una herida que ahora no tiene"

En este caso, el fracaso del tratamiento farmacológico con el paciente motivó la realización de la cirugía para la extracción total del órgano afectado, gracias a una técnica híbrida que combina laparoscopia y endoscopia. Según los médicos, Alex era el candidato "perfecto" para someterse a una cirugía mínimamente invasiva, debido a su cuadro de gravedad marcado por malnutrición, anemia e ingesta frecuente de fármacos esteroides, una situación "límite" causada por el tratamiento al que se le había expuesto anteriormente.

Creo que es interesante para tu pregunta ,te dejo la dir por si consideras oportuno leerlo con mas informacion y mas detalle http://www.publico.es/ciencias/400218/realizada-en-barcelona-la-primera-extraccion-total-de-colon-por-el-ano

Bueno mucho animo y si quieres gritar ya sabes por donde andamos,tanto por aqui como por face estamos para lo que quieras "cali",Un abrazo y sobre todo.....PA LANTEE

Hace 6 años

Tse tse tse arriba ese animo...aqui no se tira la toalla!!! Y menos tu, que siempre tienes palabras de animo y das fuerza a todos...y si no aqui el ejercito y la peleona estamos pa empujarte!!!

Que hay que volver a la primera fila...se vuelve, lo importante es vivir y disfrutar de esos buenos ratos!!! Espera a ver que te dicen la proxima vez, si hace falta pide segunda opinion...lo que sea pero con ese animo y fuerza que te caracteriza!!!

Y lo dicho para cuando te sientas derrumbada no dudes en pedir refuerzos al ejercito y a la peleona que estamos pa eso!!

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEE

Hace 6 años

Claro que vas a seguir, lo sabemos nosotros y lo más importante, lo sabes tu.Aqui no se rinde ni el TATO.Mucha fuerza, PALANTEEEEE.

Hace 6 años

Hola campeona, ya sé que es una palo durísimo pero también sé que volverás a ganar. Aquí no vale eso de participar, a los ganadores sólo nos vale la victoria y tú sabes como hay que jugar para ganar. No hace falta decirte que todos estamos a tu lado.

Hay otro aspecto importante de la victoria que no debemos olvidar, es que ahora sabemos cuales son las cosas importantes en nuestra vida, ahora vivimos disfrutando de ellas y esto no va a cambiar aunque tengamos que pelear en 20 batallas.

Cuando la VIDA se disfraza de PUTA y quiere jodernos, sólo nos queda ponernos el traje de chulo y desafiarla; es posible que entonces decida cambiar de disfraz y se ponga el de BELLA o el de ROSA o el de DOLCE, pero hay que retarla para saberlo.

Lola, amiga, dile al puto bicho que lo vas a machacar y a la puta vida le dices que te quitas esa soga que te ha vuelto a poner en el cuello.

Te mando muchos ánimos y toda mis fuerzas para que termines pronto esa digestión que tienes empezada.Bsos.

Hace 6 años

La Capitana no permite que nadie abandone el campo de batalla, ¡¡¡¡así que ha ponerse las pilas y a luchaaaaar!!!, por nada del mundo se puede tirar la toalla, piensa que hay tecnicas nuevas, (Toni te manda un enlace para que lo veas), que las cosas van cambiando, que hay mas adelantos, y que te vas a curar. Aquí hay mucha gente que han vivido dos veces la misma historia, y otros que estan en ello, ¡¡¡pero para nada les dejamos abandonar!!!!, ¡¡¡buena es La Peleona!!!. Tranquilizate, espera los resultados, piensa la manera de atacar, y hazlo si fuese necesario de nuevo. Aqui estamos para ayudarte y para quitarte ideas negativas de enmedio. ¡¡¡ANIMOS QUE TU PUEDES!!!!

Hace 6 años

Muchas gracias a todos por vuestras palabras.

He visto la tecnica esa que me manda toni, pero mas que la operacion y la herida y todo eso lo que me prreocupa es la calidad de vida despues, pero bueno paso a paso,con el ejercito y los refuerzos me sentire bien respaldada y me crecere, girtare bien fuerte YES,I CAN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (como obama jeje)

un beso grande para todos

Hace 6 años

Lola : siento mucho ese revés sobrevenido después de tus 14 años libre de cáncer, aunque, según comentas no de sus larvados ataques ocasionales.

En cuanto a lo de que la guerra final siempre la gana el mismo, no estoy de acuerdo. El cáncer, al actuar de forma muy semejante a un parásito es siempre un perdedor, aunque él no lo sabe; ya que cuando cree haber ganado, tras acabar con la vida de una persona, lo que ha hecho realmente es enterrarse en su propia fosa .

En cuanto a nosotros, olvidamos, a veces, que en la lucha por la vida somos meros peones con fecha de caducidad, cuya principal función es transmitir esa misma vida a a siguiente generaciòn. Por eso, cada día que vivimos ganamos una batalla. Y por ello en tus 14 años de sobrevivencia y los que seguramente te quedan, has ganado ya muchas batallas, y seguramente todavía ganarás muchas mas .

Piensa que del cáncer no estamos libres ni los que nos consideramos sanos, porque, en cualquier momento puede llegarnos esa terrible noticia que siempre pende sobre nuestras cabezas. De hecho a todos los diagnosticados de cáncer la noticia suele cogerles siempre por sorpresa, pues tendemos a pensar que esas cosas pueden pasar pero siempre a otros ; pués si no fuera así viviríamos en un continuo sinvivir. Por eso, creo que después de esos 14 años, y a pesar de las nuevas noticias puedes seguir considerándonte una vencedora ( que te quiten lo bailao en ese tiempo ); y estoy seguro de que podrás seguir haciéndolo en el futuro, ya que gracias a ese cancer inicial superado, has estado constantemente vigilada y controlada y ello te ha permitido llegar hasta donde has llegado.

Los antecedentes genéticos a los que apuntas, son algo muy a tener en cuenta, pero creo que la genética, por si sola tampoco es totalmente determinante en el cáncer, siendo solo un factor predisponente, en mayor o menor grado y que la clave de que ese gen mutado inicie su actividad cancerígena en los tejidos se encuentra en la existencia de algún factor o factores desencandenantes. Si no fuera así, ¿ Cual sería la razón para que el cáncer hubiera esperado a desarrollarse una serie de años y hubiese esperado todo ese tiempo para manifestarse ? .

El problema, si eso fuera cierto, el problema es conocer ese factor o factores desencadenantes y el grado concreto de implicaciòn de los mismos en tu caso concreto . Algo que hoy por hoy, por desgracia la ciencia no parece estar en condiciones de determinar. De ahí esas soluciones preventivas tan radicales, como la que te proponen.

Sobre la pregunta que haces, desgraciadamente no puedo responderte, pues, personalmente no conozco ningún caso de colectomía o extirpación total del colón, aunque si sé, por haberlo leido, que este tipo de soluciones se han llevado a cabo no solo en pacientes de cáncer sino también en casos de colitis ulcerosas o en algunos casos de enfermedad de Crohn. En estos, para evitar la ileostomía, con los inconvenientes que conlleva para la calidad de vida, debido a la bolsa externa, se practica también una técnica denominada "colectomía con anastomosis ileo-anal de reservorio", que consiste en realizar un reservorio interno con el Illeon ( Parte final del intestino delgado ) y manteniendo el esfinter anal, lo que permite la evacuación normal, y cuyos resultados para la calidad de vida parecen ser bastante aceptables. No obstante, como supongo que tendrás claro, esta información deberás completarla y concretarla, en su caso tu caso con tu cirujano.

Por otra parte, y después de mi personal experiencia con el cáncer, soy de la opinión de que antes de adoptar medidas radicales e irreversibles que puedan tener alto riesgo o afectar notablemente a la calidad de vida, intentar, evaluando potenciales riesgos, alguna soluciòn menos invasiva , tales como dieta, ozonoterapia ( en tu caso, en particular, rectal ) etc.; siempre, eso si, bajo estricto control, para actuar de forma mas radical si estas terapias, finalmente no dan resulltado. Algo que tal vez deberías consultar con los doctores que te siguen, o con una segunda opinión si no estás totalmente convencida de la solución que te proponen.

Sea como sea, la decisión en estos casos siempre es complicada y dificil, y espero que acieertes con la mas adecuada,sea la que sea la que finalmente adoptes .

En cuanto a lo de que el gen afecta también al aparato reproductor, procura no comerte el coco con ello y céntrate en el problema actual del cólon. Piensa que si hasta el momento el cáncer no se ha manifestado en esa parte de tu cuerpo, quizá no lo haga tampoco en el futuro. Recuerda que que la genética aún no ha sido incluida entre las ciencias exactas, y por tanto esa posibilidad que temes no tiene porque cumplirse, si no se dan determinadas condiciones que, de momento, parecen no haberse producido.

Así que espera a que terminen las pruebas y a tener la mayor información posible, para decidir. Y piensa que en cualquier caso, tienes opciones. Has sido ganadora hace 14 años y seguro que volverás a serlo otra vez.

Y en cuanto a los ánimos, es normal, que ante un jarro de agua fría como el que te ha caido se te arruguen un poco, pero para eso estamos aquí y ya sabes que siemnpre nos tendrás a tu disposición cuando flaqueen.

Un abrazo y mucha suerte con la elección.

Hay que hacer de tripas corazón, ( y nunca mejor dicho ) levantár el ánimo y como siempre

PA¨LAAAAAANNNNNNNTEEEEEEEE.

Hace 6 años

Hola, me llamo Ana María.

He sido operada hace apenas dos meses de una recidiva del cancer de piel que me afectó hace unos seis años. Mi compañero sabía, aunque a mi no me lo dijeron, que teniendo un tumor tan grande como yo tenía conllevaba casi con toda seguridad que volviese a dar problemas. El no se explica porqué yo se lo oculté. Este se encontraba en el torax, por encima de un pecho, lo vi crecer día a día y no se lo dije a nadie. Impedí tener relaciones con mi pareja para que él no lo detectara. El suponía que ello se debía a la depresión que yo padecía, sin sospechar que dicha depresión tenía su origen en este mal tan terrible. Vosotros os preguntaréis porqué yo no le dije nada a nadie. Porqué dejé transcurrir aquel tiempo precioso del que me arrepiento y que ahora presumiblemente supone una vuelta atrás en todo este proceso. Pues el origen de todo parte de que mi compañero tenía en aquel momento graves problemas laborales y yo no quería agravarle más dándole otro disgusto. ¡Qué torpeza la mía!. ¡Cuánto habré lamentado desde entonces aquella decisión!. Pero esto ya no tiene remedio, ahora sólo me resta volver a lo mismo: Tac, exámenes, análisis, pruebas...Vosotros ya lo sabéis. Por desgracia es un lenguaje común que nos resulta familiar.

Yo quisiera saber si alguno de vosotros se ha visto afectado por este "raro" cancer que yo tengo. Se trata de un DERMATOFIBROSARCOMA PROTUBERANS. Un sarcoma que por lo visto afecta a unos 5 casos por millón.

Yo he recopilado información en internet, pero como vosotros sabréis por experiencia, en el cancer todo es confuso y a veces por desgracia, contradictorio.

Escribirme vuestras experiencias. Me gustaría saber más sobre mi enfermedad y las tasas de supervivencia.

Tengo 48 años y he decidido luchar contra esto con todas mis fuerzas, pero los médicos me han dicho que no me pueden volver a dar más radio (me frieron con el primer tumor). El segundo, estaba encapsulado. Parece que esto es bueno. Lógicamente, ya no lo he dejado como la primera vez, me lo han quitado con sólo unos pocos centímetros.

Pero si no me pueden volver a radiar ¿qué tratamiento me darán?. Me asusta pensar en la "quimio".

Me gustaría que me dijéseis algo.

Gracias.

Anamaría.