Todo empezó con un ganglio del cuello inflamado

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 6 años

Profile picture for user MCVV
MCVV

Miembro desde hace

6 años 2 meses
Unos ganglios inflamados en el cuello que no dolían y que llevaban ahí varios meses. Ecografía: sí, es un ganglio inflamado (y que sepas que el bulto del ombligo es una hernia, nada del otro mundo). Análisis: no, no hay ningún tipo de infección. TAC: huy, en las axilas también hay ganglios inflamados. Pues no sabemos qué es, solo nos queda hacer una biopsia. Pues bueno, pues vale, pues me alegro. Hasta aquí, ninguna preocupación. Tengo lupus cutáneo desde hace más de diez años, al lupus le hecho la culpa de todo lo que me pasa, y me quedo tan tranquila, porque no tengo lupus sistémico, que es el malo.
Primero un análisis de sangre completo en diciembre y luego las pruebas preoperatorias, que están programadas para finales de febrero. Supongo que me harán la biopsia en marzo y después me darán los resultados de todo junto. Y yo sigo tan tranquila.
Y entonces me llaman del hospital: me adelantan más de un mes todas las pruebas preoperatorias. Se me enciende una alarma en el cerebro. ¿Adelantar pruebas, con las listas de espera que hay para todo? Sospechoso...
La biopsia del ganglio del cuello se realiza el 27 de enero con anestesia general (en la sala de recuperación, parece ser que le dije a la enfermera que ahora ligaría más, porque llevaba la marca del vampiro en el cuello. Se lo dije varias veces. Yo no recuerdo nada. Bueno, sí, recuerdo que le pregunté si ya se habían ido los nazis).
Dos semanas esperando resultados. Dos semanas imaginando todo tipo de situaciones, buscando frenéticamente todo tipo de información, asustándome, quitándome el susto, desconcertada, ida, preocupada, nerviosa y disimulando delante de mis hijos, pues no quise decirles nada hasta no saber si de verdad hay de qué preocuparse. Logro aguantar la espera sin asaltar la consulta de la doctora gracias a los ánimos de dos de mis hermanos, los únicos a los que conté lo que estaba pasando.
Y cuando por fin llega el día, estoy tan nerviosa que no puedo concentrarme en lo que la doctora me cuenta. Solo recuerdo retazos de la conversación: "hay algo en el ganglio", "no requiere tratamiento", "revisión cada tres meses" y poco más. Me voy a casa contenta: ¡No tengo nada! Y así lo anuncio a mis pobres hermanos, que tan preocupados han estado y tanto me han apoyado.
Y al otro día, muy relajada, me leo las copias de los informes que me ha dado la doctora: linfoma folicular o linfoma folicular in situ, estadio inicial. Supongo que así es como se siente uno cuando le arrean un puñetazo en la cara.
Vuelvo a pasar una fase de desconcierto y de búsqueda de información, leo en PubMed algunos artículos científicos que me tranquilizan respecto al pronóstico y reúno por fin el ánimo para explicárselo a mis hijos. Hablo también con mis hermanos, e informo de la situación a otro hermano que hasta el momento no sabía nada (no vivimos en la misma ciudad, no es difícil que estas cosas pasen desapercibidas si uno se lo propone). Y entonces es cuando me saturo y dejo de pensar en el tema, dejo de buscar información y dejo de hablar de ello. Total, sea cual sea el diagnóstico, la revisión es en mayo y, hasta entonces, nada.
La cicatriz del cuello me ha dado bastantes molestias: ha tardado en desinflamarse (culpa del lupus, seguro), es fea, los parches reductores de cicatrices me provocan irritación en la piel, me duele al mover el cuello. No puedo evitar llevarme la mano a la cicatriz constantemente. Pero ahora ya está mucho mejor, más plana, menos roja... y se palpa un bultito debajo. Y esto me recuerda que le pregunté a la doctora si me volverían a poner el ganglio; me dijo que no, no sé porqué, porque parece que sí que me lo han vuelto a poner: está en el mismo sitio y tiene el mismo tamaño.
Y ahora, una encuesta: la doctora me dijo que si se me inflamaba otro ganglio, que pidiera hora con ella, que me atendería en uno o dos días. Tengo hora programada para dentro de un mes, con análisis de sangre y TAC previos.
¿Pido hora para visitarme inmediatamente o espero a la visita programada?
Se agradecerán todas las sugerencias. Y se agradece también la paciencia de quien haya leído hasta aquí.
Re:Todo empezó con un ganglio del cuello inflamado
Hace 6 años
Profile picture for user aurorag
aurorag

Miembro desde hace

7 años 2 meses

Hola MCVV, de paciencia nada, que para esto estámos para escucharnos...y lo normal es que la primera carta sea extensa, porque si no cómo vamos a saber de que se tráta. Para empezar bienvenida a este foro de amigos y compañeros, me llámo Aurora, yo no estoy enferma, pero si lo estúbo mi hijo...y aqui sigo, porque esto es cómo mi casa y asi me lo han echo sentir. Pues mira, despues de leerlo " todo, todo.....", yo aplicaria el dicho de " más vale prevenir que curar", a ti te ha dicho tu Dra. que si el gánglio volvía o lo notábas de nuevo tan grande como al principio, pidieses vta. en uno o dos dias.....pues lo haces, posiblemente no séa nada, pero con la enfermedad del cáncer no se céde ni un milimetro......tranquila, no quiero decir que tú lo tengas, pero seguro que preguntas porque albergas tus dúdas...pues este es mi conséjo, si no es nada te marchas de la consulta mas tranquila que tranquila, pero si por mala suerte ( que seguro que no), fuese otra cosa, no se debe esperar un mes entero, a de ser cuanto mas rápido mejor, porque estas cosas van trabajándo y cuanto menos trégua le des mejor. No tengas miedo, pues sea lo que sea, tarde o temprano lo sabras, asi que mejor temprano.......o para tu paz interior o para el conocimiento rápido, que implica empezar tratamientos cuanto antes. Esta es mi opinión sincera, te deséo que todo sea para bien.....y te envío todo mi cariño, aqui estámos siempre que quieras hablar o preguntar : Aurora

Re:Todo empezó con un ganglio del cuello inflamado
Hace 6 años
Profile picture for user aperlop
aperlop

Miembro desde hace

6 años 3 meses

HOLA MCVV:

MI CONSEJO ES IGUAL QUE EL DE AURORA, Y POR EXPERIENCIA PERSONAL PROPIA, ADELANTA LA CITA SI ASI TE LO DIJO LA DRA. NO ESPERES, PROBABLEMENTE NO SEA NADA, PERO CON ESTO ES MEJOR NO ESPERAR.

ESTE ES MI CONSEJO. BESOS

Re:Todo empezó con un ganglio del cuello inflamado
Hace 6 años
Profile picture for user conchivila
conchivila

Miembro desde hace

7 años

hola MCVV, yo también soy partidaria de no esperar. Para bien o no, cuanto antes se sepan las cosas mejor. Si no es nada importante, te quedarás tranquila y si lo es, es muy importante el tiempo para poner remedio lo más rápido posible.

No es cuestión de agobiarse, pero por experiencia sabemos que el factor tiempo es fundamental. Un diagnóstico y un tratamiento rápido dan un altísimo porcentaje de curación.

Espero que sólo sea un sustillo. Bienvenida! Un abrazo. Conchi

Re:Todo empezó con un ganglio del cuello inflamado
Hace 6 años
Profile picture for user marga36
marga36

Miembro desde hace

7 años

Hola MCVV, entiendo tu preocupacion, todos aqui hemos pasado por esa situacion angustiosa al recibir tal noticia, es normal, aqui llegamos todos mas o menos de la misma forma.

Primero queria darte la bienvenida y decirte que estamos aqui para compartir vivencias, consultarnos dudas y lo que este en nuestras manos, esta gran familia a mi personalmente me ha llenado de alegria y me han reconfortado en miles de ocasiones, asi que te brindo mi mano en lo que necesites.

Queria contestarte a tu testimonio porque tu caso y el mio son bastante similares, creo, yo fui operada hace un año de tiroidectomia, el patologo encontro dentro de la tiroide un tumor papilar folicular y metastasis en tres de los ganglios del cuello, mi estadio era II, y mi miedo enorme, tras la operacion, me realizaron un tratamiento nuclear, algo asi como una radioterapia pero mas localizada, me dijeron que no era necesario porque este tipo de tumores tienen muy buen pronostico, aun asi este año ha sido dificil para mi y mi familia, tengo dos hijos ( 15 y 9años)

La ultima prueba fue a finales de marzo, se trataba de un rastreo coprporal, para ver si quedan restos tumorales tras el tratamiento y al recibir los resultados descubri que los medicos no se equivocaban, no habia rastro del tumor, a partir de ahora, hare mis controles cada meses hasta los años, y despues cada año.

Con esto quiero transmitirte tranquilidad, ten fe, de esto se sale, mantente positiva y lucha, lucha mucho, vale la pena y la mejor medicina es tu animo, aun asi, ya nos iras contando y aqui me tienes para lo que necesites, un besote y bienvenida.

Re:Todo empezó con un ganglio del cuello inflamado
Hace 6 años
Profile picture for user marga36
marga36

Miembro desde hace

7 años

Hola MCVV, entiendo tu preocupacion, todos aqui hemos pasado por esa situacion angustiosa al recibir tal noticia, es normal, aqui llegamos todos mas o menos de la misma forma.

Primero queria darte la bienvenida y decirte que estamos aqui para compartir vivencias, consultarnos dudas y lo que este en nuestras manos, esta gran familia a mi personalmente me ha llenado de alegria y me han reconfortado en miles de ocasiones, asi que te brindo mi mano en lo que necesites.

Queria contestarte a tu testimonio porque tu caso y el mio son bastante similares, creo, yo fui operada hace un año de tiroidectomia, el patologo encontro dentro de la tiroide un tumor papilar folicular y metastasis en tres de los ganglios del cuello, mi estadio era II, y mi miedo enorme, tras la operacion, me realizaron un tratamiento nuclear, algo asi como una radioterapia pero mas localizada, me dijeron que no era necesario porque este tipo de tumores tienen muy buen pronostico, aun asi este año ha sido dificil para mi y mi familia, tengo dos hijos ( 15 y 9años)

La ultima prueba fue a finales de marzo, se trataba de un rastreo coprporal, para ver si quedan restos tumorales tras el tratamiento y al recibir los resultados descubri que los medicos no se equivocaban, no habia rastro del tumor, a partir de ahora, hare mis controles cada 6 meses hasta los 5 años, y despues cada año.

Con esto quiero transmitirte tranquilidad, ten fe, de esto se sale, mantente positiva y lucha, lucha mucho, vale la pena y la mejor medicina es tu animo, aun asi, ya nos iras contando y aqui me tienes para lo que necesites, un besote y bienvenida.

Re:Todo empezó con un ganglio del cuello inflamado
Hace 6 años
Profile picture for user nerjeño
nerjeño

Miembro desde hace

7 años 1 mes

Hola MCVV : Ante todo bienvenida aunque sea en estas circunstancias de terrible incertidumbre.

Por la paciencia no te preocupes. Aquí casi todos somos de una u otra manera "pacientes" por definición; así qe has caido en el sitio justo.

Para responder mejor a tu pregunta, y siguiendo la recomendación de tu doctora te preguntaría ¿ Se te ha inflamado nuevamente algún gánglio o notas algún síntoma nuevo que justifique acelerar el trámite ?

Como la mayoría de nosotros, soy de los que pienso, por principio y por experiencia propia, que hablando de cáncer, es muy importante el diagnóstico precoz, y una vez diagnosticado, una actuación terapéutica inmediata, en cuanto el tiempo suele ser fundamental para maximizar las posibilidades de éxito del tratamiento . Algo que, por desgracia, en muchos casos está reñido con los protocolos de actuación de nuestro sistema sanitario y con la capacidad de éste para dar la respuesta mas eficaz a esta necesidad. Lo que se traduce, en muchos casos, en dudas de los pacientes , cuyo diagnóstico o tratamiento se dilatan en el tiempo, sobre si los médicos están aplicando estrictos criterios médicos o si estos actúan especialmente condicionados, por las directrices de los burócratas del sistema sanitario, condicionados a su vez por directrices de política económica.

Y digo todo esto porque, por lo que tengo entendido, el linfoma folicular, es uno de los menos agresivos y de mejor pronóstico y cuyo tratamiento resulta un tanto peculiar, respecto a otros linfomas y respecto a otros cánceres en general; en cuanto en este un tipo de cáncer parece que no existe un consenso total sobre la aplicación o no de un tratamiento inmediato en pacientes asintomáticos sin criterios de riesgo, siendo debatida la cuestión de si es mas conveniente en tales casos la abstención terapeútica controlada o la inmediata intervención.

Esta podría explicar las razones de la doctora para diferir esa prueba en un més advirtiéndote que que observes la apariciòn de síntomas nuevos, como una nueva inflamaciòn ganglionar, o la persistencia de la que has padecido.

No obstante, en tu caso tienes el añadido del lupus, que además es muy probable que tenga algún tipo de relacion con el linfoma que ahora te han diagnosticado . Por ello, si sigues con dudas, creo que lo mejor es que contactes con la doctora y que intentes que te adelanten la prueba diagnóstica, ya que esta se hace para evaluar el estado actual y el alcance del problema; Lo cual es previo al tratamiento que en su caso proceda, y es la única forma de saber si este es o no urgente.

Por si puede servirte de ayuda para aclarar dudas que puedas tener y que en su caso puedas consultar con tus doctores con mayor conocimiento de causa, a continuación te pego el enlace de la "Guía de práctica clínica para el tratamiento de pacientes con linfoma folicular", cuyo contenido está elaborado por un equipo de expertos mutidisciplinar y avalada por la Sociedad Española de Hmatología y Hemoterapia

http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_474_Linfoma_folicular.pdf

Suerte y PA´LANTE

Re:Todo empezó con un ganglio del cuello inflamado
Hace 6 años
Profile picture for user mamenvk
mamenvk

Miembro desde hace

7 años 1 mes

Hola MCVV, me llamo Mamen y tengo 23 años entiendo `perfectamente de lo que hablas, hace dos años hice un movimiento un poco brusco con el cuello y al rato me note un buelto en la clavicula(estaba segura de q era contractura y fui al fisio y me dijo q era un ganglio q fuera medico) era duro y estaba incrustado no se movia tras varias pruebas me determinaron linfoma de hodking estadio II recibi quimio y radio , y la verdad que he tenido un pronostico muy favorable, este viernes voy a por mis resultados de revisiones y seguro que bien

Por lo que he leido el linfoma folicular es un subtipo de linfoma no hodking y en estos casos muy pocos pacientes necesitan tratamiento.

Mi consejo por tranquilidad y prevencion adelanta la cita no pierdes nada y te quedas mas tranquila. tambien te digo que hay que tener en cuenta que despues de la biopsia se inflama mucho y duele a mi me paso pero ya han pasado casi dos meses y si tu te lo notas mas inflamado pues arreando al medico. (mas vale prevenir que curar ) que no es nada mejor.

bueno aqui nos tienes para dudas

saludos