Hace 7 años

Ante todo muchas gracias por vuestra implicación en el post anterior, muchas gracias por vuestros consejos, sois admirables, tanto pacientes como familiares porque conocéis el arte de la empatía. Ha llamado el oncológo y mi padre con cáncer de pulmón en estadio IV ha de seguir tratamientos paliativos, me imagino que el cáncer ya está expandido aunque de lo malo no ha llegado al cerebro. Recibí la noticia de esto hace dos semanas y directamente los médicos desechan la quimio, aunque ha habido muchas ambigüedades en los pronósticos, primero una mancha en el pulmón, luego debido a una bronconeumonia, luego de nuevo cáncer en el pulmón pero sin metástasis... No entiendo nada. Sé que tiene tres focos, pero ahora al parecer está esparcido. Estoy desolada, desahuciada, tengo apenas 18 años, no sé como enfretarme a esto. Sabéis la esperanza de vida de un paciente con cáncer con tratamiento paliativos? El ahora mismo está bien, sólo que ha perdido peso y se fatiga. Muchas gracias chicos sois unos valientes
Hace 7 años

Me resulta muy raro que no intenten con la quimio y lo deriven directamente a paliativos, por tu edad no creo que sea tu padre muy mayor. En cuanto a tu pregunta no te puedo decir, deoendera de las condiciones físicas que él tenga , a mí odre hoy tb le han dicho que probablemente la semana que viene irá a paliativos y estamos en una nube de dolor....así que entiendo tu desesperacion. No tiene opción para una segunda opinión?un abrazo muy fuerte

Hace 7 años

Hola, guerrillera!!! Me gusta el nombre. Antes no me ha dado tiempo a saludarte, y ahora estaba leyendo los comentarios que te han regalado los compañeros, y resumiendo por todo lo te han comentado, y como muy bien ha dicho frasoal, que yo pienso lo mismo, tu padre debe ser joven, viendo la edad que tú tienes, y en muchos casos los compañeros han comentado que ha habido tratamiento e incluso operación, por eso, yo que vosotros, no lo daba todo por pedido, intentaría buscar una segunda opinión, seguro que aquí habrá alguien, que te pueda orientar en cuanto a centros donde solicitarla. Yo tengo otro tipo de tumor y no puedo decirte gran cosa en cuanto a esto. Sólo quiero ofrecerte todo mi apoyo, y que no te sientas nunca sola, porque no lo estamos.

Os deseo todo lo mejor, en esta guerra recién comenzada y como buena guerrillera que eres, seguro que encontraréis algo.

Un abrazo!!!

Hace 7 años

Muchas gracias chicas, sois un mar de esperanza. A mí tampoco me cuadra nada, no tengo aún ningún diágnostico impreso. No me han dado nada, cada médico decía una cosa diferente hasta que la neumóloga nos dijo que tenía 3 focos y que estaba avanzado. Yo intento luchar, buscar una segunda opinión pero debido a mi edad no dispongo de muchos recursos económicos. Sabéis si mostrándole el diágnostico a la aecc podrán darme una segunda opinión? es que es tan raro... He leído que a casi todo el mundo le ponen quimio menos a mi padre, sabéis si la quimiopaliativa está dentro del tratamiento de los paliativos?

Hace 7 años

Chicas muchísimas gracias en vuestras luchas particulares, vosotras sí que sois también unas guerrilleras y unas heroínas.

Hace 7 años

Guerrillera a mi madre.al principio le.dijeron que eratuberculosis y luego.cancer.de.pulmon estadio 4. Le dieron 1 sesion de quimio paliativa.y.luego aparecio la.metastasis cerebral. Despues.vino la radio holocraneal paliativa.y despues.la quimio en pastillas.como tratamiento.en segunda linea. Siempre paliativa.

Llevabamos tratamiento paralelo de.ozonoterapia.vitamina c y alimentacion. Todo ello ayudo a que viviera.con calidad.de.vida.6 meses mas.de.lo esperado. 6 meses.deregalo. Espero q vuestro tratamiento sea mas.largo porque tambien conozco personas.en paliativos que duraron años

Hace 7 años

Vaneza79 o sea que dentro de paliativos está la quimiopaliativa y la radio holocraneal paliativa? Y eso aumenta la esperanza de vida? El tratamiento paliativo no sólo se basa en sedantes y morfina? Perdona mi ignorancia es que desconozco este tema.

Hace 7 años

Vaneza gracias por la explicación , yo tampoco sabía que había quimio paliativa , creía como Guerrillera que era solo para controlar el dolor y que no lo pasaran ten mal dentro de lo posible , imagino que será dependiendo de cada caso. Guerrillera pregúntalo , quizás se referían , a q está avanzado y cura no hay , y puede que le pongan quimio . Como te dije antes , a nosotros por ejemplo no nos han hablado de quimio paliativa , sino de cuidados paliativos en casa , creo que vienen a casa , pero no se cada cuánto tiempo , también el caso de mi padre es diferente , en el estado en el que está ahora mismo, una quimio se lo cargaría , depende de muchas cosas , pregunta todo lo que puedas.

Hace 7 años

Hola de nuevo guerrillera (a mí también me gusta tu nick)... yo pensaba que no os habían dicho aún que tenía la quimio descartada. Lo que cuentas es muy raro, tiene tu padre un estado de salud muy malo? es lo único que se me ocurre por lo que no le quieran dar quimio o radio, porque por tu edad, me da la impresión de que tu padre es joven. No dudéis en pedir una segunda opinión, suena todo muy raro y por lo menos vais a tener confirmación del diagnóstico... creo que en españa por ley tienes derecho a una segunda opinión en la sanidad pública pero pregunta a la AECC, un abrazo muy muy fuerte!!!

Hace 7 años

Hola,

Lo primero decirte que no soy médico, y siempre es mejor que cuando vayas a una consulta lleves todas las dudas apuntadas para preguntarles a ellos. Si llamas a la aecc también te van ayudar. Eres muy joven y está enfermedad es muy dura, y siempre te viene bien que te lo expliquen todo bien.

Yo pasé con mi marido por un cáncer de pulmón con metástasis, y dentro de mi experiencia te puedo decir que cuando dicen paleativos significa que le ponen tratamientos para alargar y mejoras las condiciones de vida. En cada caso es diferente, pero puede ser quioterapia, radioterapia, morfina para los dolores, en cada caso lo que corresponda. Puedes leer testimonios muy diversos en este foro. Personas que llevan años con paleativos, casos como mi marido que duró 3 meses. Dudo que nadie te pueda decir con seguridad un tiempo, y cada día hay más y mejores tratamientos.

Se que es duró, pero debes seguir los pasos que te van marcando los médicos, y disfrutar de tu padre a tope, hablar con el, mimarlos, cuidarlo, y lo demás nunca se sabe. Pide ayuda, seguro que te vendrá muy bien. Aquí puedes entrar siempre que quieras, no somos médico s, pero damos comprensión y cariño, un abrazo muy fuerte

Hace 7 años

Hola guerrillera, he leído tus testimonios y es normal como te encuentras.Yo he pasado. Por lo mismo que tú hace poco,a mi padre le han diagnosticado un cáncer de pulmón ( estadio vl) en agosto y me sentí desbordada y desorientada pero poco a poco vas encauzando la situación, en este foro se recibe mucha ayuda e información. Puede ser una buena opción ponerte en contacto con profesionales de la AECC,seguro te ayudan mucho.

Por otro lado intenta que tú oncologo te aclare todas tus dudas y si hay algo que no te convence, sigue tu intuición y puedes buscar una segunda opinión. (Se pide en atención al paciente). Yo estoy en esa situación.

Respecto a cuidados paliativos, nunca se sabe con esta enfermedad..

Te mando un abrazo muy fuerte y mucho ánimo.

Hace 7 años

Gracias de nuevo chicos por el apoyo. Mi padre está algo cansado y duerme un poco mal, al igual que perdió unos 6 kgs, pero me imagino que son los síntomas que les tocan a todos con esta maldita enfermedad, no obstante él sale, come con regularidad y demás. Yo tampoco entiendo porque nos han desahuciado así, mi hermana me dice que si un equipo de oncológos ha decidido no ponerle la quimio, será por algo que varias cabezas piensan más que una. Pero yo he leído muchos testimonios de gente con muchas metástasis a las que se la han puesto, a nadie se le puede negar el derecho a luchar, por favor. Tampoco entiendo como un día antes de que la neumóloga nos diese los resultados, el médico de cabecera me asegurase que sólo era una mancha en el pulmón izquierdo y sin metástasis. No entiendo como juegan así con nuestras ilusiones. Ahora os digo chicos espero que ojalá los paliativos se refieran a quimio y radiopaliativa como vosotros decís porque no nos queremos rendir

Hace 7 años

Hola de nuevo, estás en todo tu derecho de luchar y sobre todo sigue tu intuición, es siempre correcta.Otro abrazo muy fuerte

Hace 7 años

Guerrillera, cada caso es diferente. Hay muchos tipos y cada persona reacciona de una manera distinta. Te esto mucha suerte y q todo sea lo más leve posible. Besos

Hace 7 años

Joven guerrillera, me gustaría por lo menos que no te sintieras sola. Sé que desde aquí no podemos hacer mucho más que acompañarte virtualmente, pero sí queremos que sepas que si podemos echarte una mano con nuestra experiencia nos damos por satisfechos. El tema de los paliativos es un poco confuso, creo yo. A mi madre le dieron radioterapia para intentar reducir el tumor y luego operar. Como no dio resultado le empezaron a aplicar quimio, pero, aunque no lo denominaron paliativos, nosotros sabíamos que ya no era con idea de curar, sino de evitar dolor. De eso tratan los paliativos: cuando uno se puede curar sólo se puede paliar el dolor. A mi madre le fue bien esa quimio. Desde octubre a marzo iba cada tres semanas a ponerse el gotero y estuvo estupendamente, sin apenas efectos secundarios. Desgraciadamente, se le partió la cadera y los análisis empezaron a salirle mal. Le suspendieron la quimio y sólo le dejaron los analgésicos. Pero cada caso es un mundo. Puede que esté con paliativos por su imposibilidad de curarse y consigan controlarlo así un tiempo indefinido, nunca se sabe. Te deseo mucha suerte y mucha fuerza para enfrentarte a esta lucha. Un abrazo

Hace 7 años

Hola Guerrillera, qué tal va tu tema? conseguisteis pedir una segunda opinión o comentar el tema a través de Atención al paciente? Yo (y espero que no me lo tome a mal, sólo intento dar otra visión) entiendo el tema paliativo diferente a Mary1970... para mí es cuando ya se está terminal, y se dan cuidados paliativos para que la persona no sufra y esté de la forma más cómoda posible afrontando esta última parte de su vida. Sin embargo, yo creo que sí que se puede luchar para alargar la vida con calidad aunque sepas que no te vas a curar, es decir, buscar la cronificación de la enfermedad, que para mí difiere un poco con lo que es el cuidado paliativo, que es más cuando ya no hay nada que hacer. Ésta es mi opinión del tema, en cualquier caso yo creo que buscar una segunda opinión es lo mejor, porque no lo tenéis nada claro y no es justo. Os mando mucho ánimo y un abrazo enorme.

Hace 7 años

Hola guerrillera siento mucho todo lo que estás pasando.. eres muy joven y esta enfermedad muy dura.. la vida es realmente injusta en muchas ocasiones y de verdad, espero que entre todos, podamos informarte de la mejor manera posible, pero te aconsejo que acudas a profesionales. A mi me costo mucho reunirme a solas con la oncologa pero sabía, dentro de mí, que era lo mejor para poder aclarar mis constantes preguntas..

Respecto a los tratamientos paliativos.. a mi padre sí le están dando quimio paliativa.. destinada a intentar frenar y no permitir que avance el cancer.. en algunas ocasiones se consige una reducción del tumor, pero no en todas.

Esa palabra.."paliativo" duele mucho.. es letal.. es como si lo has perdido todo, pero no es así.

Conozco a gente que puede estar con ese tratamiento años, claro está, dependiendo del tipo de tumor y de las condiciones de salud generales del paciente..

odio buscar pronósticos temporales.. me asusta.. no quiero pensar en ello, pero sé que existen.. de momento mi padre aunque tiene altibajos e infecciones que se presentan, este tratamiento le está yendo bien, no sabemos cuanto tiempo ni sabemos más..

Sigo al otro lado .

un abrazo fuerte

Hace 7 años

guerrillera como estas? Como va todo? espero que bien dentro de lo que cabe

un beso para todos los que estamos en esta lucha, tanto pacientes como cuidadores.. quienes sufrimos tambien...