Servicios gratuitos para pacientes y familiares
07/02/2017 - 20:04
Hola, escribo estas líneas para todos aquellos que desafortunadamente han pasado o están viviendo lo que es el TUMOR DE GIST WILD TYPE y que no hay medicación. así de tajante y así de firme después del calvario que he padecido viendo como todo terminaba en lo que nunca deseas que ocurra.
Hace casi siete meses que alguien muy importante en mi vida partió, apenas después de 11 meses de enfermedad y dos operaciones y de los silencios y esperas de encontrar el medicamento.
Este tumor es tan desconocido que según dicen los médicos depende de la persona pero cuando la ves que pierde 20 kilos y la última medicación ya no da tiempo a tomarla porque apenas sobrevive la persona, buscas en algún momento respuestas a un preguntarte dónde me dijeron que todo esto sería así... y el tumor se va comiendo a la persona poco a poco.
Todo el mundo comenta que hay enfermedades raras, pero lo que no se comenta es que hay tumores raros.
Comienzas con Glivec, sigues con sunitinib (sutent) y regorafenib (stivarga) que es la última opción y a pesar de la tardanza en llegar la medicación de nada sirvió.
Me gustaría saber y conocer más experiencias al respecto porque al final incluso pagamos por una consulta de quince minutos 250 euros a un especialista en Barcelona en la clínica Quirón simplemente para decir que debía tomar la última medicación y que no había nada más...
Fuerza a todos los que están ahí luchando todavía...
Ma Ángeles.
Hace casi siete meses que alguien muy importante en mi vida partió, apenas después de 11 meses de enfermedad y dos operaciones y de los silencios y esperas de encontrar el medicamento.
Este tumor es tan desconocido que según dicen los médicos depende de la persona pero cuando la ves que pierde 20 kilos y la última medicación ya no da tiempo a tomarla porque apenas sobrevive la persona, buscas en algún momento respuestas a un preguntarte dónde me dijeron que todo esto sería así... y el tumor se va comiendo a la persona poco a poco.
Todo el mundo comenta que hay enfermedades raras, pero lo que no se comenta es que hay tumores raros.
Comienzas con Glivec, sigues con sunitinib (sutent) y regorafenib (stivarga) que es la última opción y a pesar de la tardanza en llegar la medicación de nada sirvió.
Me gustaría saber y conocer más experiencias al respecto porque al final incluso pagamos por una consulta de quince minutos 250 euros a un especialista en Barcelona en la clínica Quirón simplemente para decir que debía tomar la última medicación y que no había nada más...
Fuerza a todos los que están ahí luchando todavía...
Ma Ángeles.
Foro
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Hace 7 años
08/02/2017 - 11:33
Sentimos mucho tu pérdida Ma Ángeles. Gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Un saludo
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Hace 7 años