TUMOR NEUROECTODERMICO PRIMITIVO

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Hace 4 años

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Nidiasofia

Miembro desde hace

4 años 5 meses
Mi esposo( 47 años) tiene un PNET en el cerebelo, fue operado el 3 de octubre del presente año, la extracción fue parcial. Hasta los momentos, según todas las pruebas realizadas no se ha diseminado a la médula ni a otro órgano, pero en una gastroscopia le diagnosticaron Esófago de Barret. Hernia de Hiato Gigante, diagnostico literal, se ha mandado hacer biopsia del mismo, sin saber todavía el resultado hasta los primeros días de enero próximo. Ahora bien, tanto el neurocirujano como el oncólogo de radioterapia recomiendan comenzar de inmediato con la radioterapia. Mi esposo está renuente a practicarse la radioterapia como la químio, pues alega que si hasta ahora no se ha diseminado en todos estos meses, si comienza a invadir su cuerpo con radiación, empezaría a convertirse en un viacrucis sin quizás buen termino y que preferiría seguir así tranquilo y esperar que su cuerpo resuelva y al menos lo que le queda, vivirlo tranquilo. Yo no qué hacer, tengo muchas dudas al respecto. Inclusive hemos sido informados supuestamente de todo, pero no estoy segura.
Sería posible tener alguna opinión o información de qué hacer en éste caso del Tumor Neuroectodérmico Primitivo en el cerebelo de mi esposo, de las consecuencias de la radio, químio en ésa zona y en el torax, y si vale la pena hacerlo, y de las posibles consecuencias de no hacerlo. Él hasta ahora se siente bien(con su alteración de la marcha, pérdida de memoria y ciertas dificultades para encontrar las palabras al comunicarse), salvo por los malestares propios de su dolencia del esófago de Barret(está bastante mejor), que estamos tratando con antiácidos y buena alimentación, precisamente estamos haciendo la dieta que recomienda el Dr. Alberto Martí Bosch. Estamos conscientes de lo riesgoso de ésta decisión, ya que también sabemos lo delicado y maligno que es su Tumor, pero, le repito, en todos éstos meses no a crecido ni diseminado, cosa extraña para éste tipo de tumores que por lo que sabemos es muy agresivo.( la biopsia a sido ratificada por tres bioanalístas, el último en Alemania). Agradecidos, un cordial saludo
Re:TUMOR NEUROECTODERMICO PRIMITIVO
Hace 4 años
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Anita

Miembro desde hace

7 años 11 meses

Nidiasofia, mi opinión es que ESTAIS PERDIENDO UN TIEMPO PRECIOSO y que mucha gente afectada por esta maldita enfermedad desearía tener para aprovechar.

Aún en el peor de los casos nada teneis que perder por intentar todos los tratamientos que os propongan los doctores y si mucho que ganar ¡LA VIDA!.

Dices que tu esposo está "bien" sino fuera por sus dificultades al caminar etc es decir que yo no veo sinceramente que esté tan bien con todos esos síntomas que tú dices que tiene y que le merman tanto la calidad de vida.

Yo no perdería ni un segundo más e intentaría todos los tratamientos que me indiquen los médicos y hasta terapias experimentales si también las hubiera. ¡CUALQUIER COSA! con tal de salvar o alargar la vida mía o la de un ser querido pero JAMÁS dejaría pasar un minuto sin ninguna terapia con razonamientos como - si en el último tiempo no se ha diseminado..... cuando una biopsia no deja lugar a ninguna duda, a mí me parece una pérdida de tiempo que podeis lamentar rapidamente y que no podreis recuperar jamás.

Pero está claro que cada cual es libre de vivir su vida como mejor lo considere.

Os deseo lo mejor de corazón.

Re:TUMOR NEUROECTODERMICO PRIMITIVO
Hace 4 años
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AleCoco

Miembro desde hace

4 años 11 meses

Yo tmpoco perdería esa oportunidad, si los médicos creen que el tratamiento ayuda es porque ayuda, luego dependerá de muchos factores incluyendo la actitud del enfermo pero yo no descartaría esa ayuda.

Un abrazo y también os deseo lo mejor

Re:TUMOR NEUROECTODERMICO PRIMITIVO
Hace 4 años
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Nidiasofia

Miembro desde hace

4 años 5 meses

Agradecida por sus mensajes, tienen muchísima razón, pero precisamente se trata de calidad de vida, los problemas que presenta actualmente mi esposo, son secuelas debido a la operación, que ya lo habían adelantado los médicos antes de la misma,por ser una zona muy delicada, como el cerebelo. Después de buscar información y otras opiniones médicas, gracias a Dios mi esposo ha convenido de

hacerse el tratamiento, decisión en la que yo no me sentía capaz de intervenir, por las razones que anteriormente les expliqué, solo me limité a explicarle las consecuencias de hacerlo o no hacerlo, según, toda la información dada por los médicos e investigación, lectura y recomendaciones.

Les reitero mi agradecimiento y mis mejores deseos de que todos logremos salir de ésta pesadilla, lo mejor posible!!

Un abrazo y Felices Fiestas!