VIVIR CON UN SARCOMA DE PIEL

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Hace 5 años

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ANACANEJA
Hola, me llamo Ana María.
He sido operada hace apenas dos meses de una recidiva del cancer de piel que me afectó hace unos seis años. Mi compañero sabía, aunque a mi no me lo dijeron, que teniendo un tumor tan grande como yo tenía conllevaba casi con toda seguridad que volviese a dar problemas. El no se explica porqué yo se lo oculté. Este se encontraba en el torax, por encima de un pecho, lo vi crecer día a día y no se lo dije a nadie. Impedí tener relaciones con mi pareja para que él no lo detectara. El suponía que ello se debía a la depresión que yo padecía, sin sospechar que dicha depresión tenía su origen en este mal tan terrible. Vosotros os preguntaréis porqué yo no le dije nada a nadie. Porqué dejé transcurrir aquel tiempo precioso del que me arrepiento y que ahora presumiblemente supone una vuelta atrás en todo este proceso. Pues el origen de todo parte de que mi compañero tenía en aquel momento graves problemas laborales y yo no quería agravarle más dándole otro disgusto. ¡Qué torpeza la mía!. ¡Cuánto habré lamentado desde entonces aquella decisión!. Pero esto ya no tiene remedio, ahora sólo me resta volver a lo mismo: Tac, exámenes, análisis, pruebas...Vosotros ya lo sabéis. Por desgracia es un lenguaje común que nos resulta familiar.
Yo quisiera saber si alguno de vosotros se ha visto afectado por este "raro" cancer que yo tengo. Se trata de un DERMATOFIBROSARCOMA PROTUBERANS. Un sarcoma que por lo visto afecta a unos 5 casos por millón.
Yo he recopilado información en internet, pero como vosotros sabréis por experiencia, en el cancer todo es confuso y a veces por desgracia, contradictorio.
Escribirme vuestras experiencias. Me gustaría saber más sobre mi enfermedad y las tasas de supervivencia.
Tengo 48 años y he decidido luchar contra esto con todas mis fuerzas, pero los médicos me han dicho que no me pueden volver a dar más radio (me frieron con el primer tumor). El segundo, estaba encapsulado. Parece que esto es bueno. Lógicamente, ya no lo he dejado como la primera vez, me lo han quitado con sólo unos pocos centímetros.
Pero si no me pueden volver a radiar ¿qué tratamiento me darán?. Me asusta pensar en la "quimio".
Me gustaría que me dijéseis algo.
Gracias.
Anamaría.
Re:VIVIR CON UN SARCOMA DE PIEL
Hace 5 años
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gjalcala

El dermatofibrosarcoma protuberans como ya bien sabes es un tumor de crecimiento lento en mayor parte producido por alteraciones de los fibroblastos. Como en tu caso, la mayoría de los pacientes acuden tarde a la consulta, por lo que cuando se diagnostican ya suelen tener unas dimensiones considerables. También es cierto que suele recidivar de forma local pero por el contrario no suelen provocar metástasis (algo más peligroso y complejo).

La radioterapia como tratamiento en enfermedades neoplásicas suele usarse para tumores localizados ya que los efectos secundarios pueden llegar a ser agresivos. Depende del caso clínico en particular y las decisiones médicas se plantea la posibilidad de repetir radioterapia en una misma zona pero es poco frecuente.

No obstante, ánimo, como sabes la batalla no está perdida, hay tratamientos muy eficaces por lo que debes confiar en el grupo de expertos que te están tratando y por supuesto, recordar que Internet es una fuente recursos y de información pero no sustituye el juicio clínico de un equipo médico.

Un saludo;

Re:VIVIR CON UN SARCOMA DE PIEL
Hace 5 años
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conchivila

Hola Ana: No te obsesiones con lo que pudo haber sido. Eso ya pasó. Ahora estás decidida a luchar y eso es lo único que cuenta. En cualquier tipo de cáncer hay que luchar día a día y no pensar en el pasado sino en el día de hoy. Hoy estamos aquí con ganas de vivir y eso es lo único que importa.

Nunca tengas miedo a nuevos tratamientos. La quimio no es para tanto...o al menos eso decía mi hijo cuando ya había terminado, claro, jajaja... En serio, tus médicos buscarán siempre un tratamiento adecuado, cuando la radioterapia, tal vez ya no sea aconsejable. Siempre quedan incluso los ensayos clínicos. Nunca es el final, siempre hay una puerta abierta.

Tampoco te asustes con todo lo que puedas ver en internet. Cada persona es diferente y cada caso también. Tu oncólogo será el que mejor pueda ayudarte. Pregúntale a él todas tus dudas. (yo suelo llevar una notita con todo apuntado, para que no se me olvide nada)

Y recuerda, SIEMPRE hay una salida, tú pon ganas y fuerza.

Un abrazo. Conchi

Re:VIVIR CON UN SARCOMA DE PIEL
Hace 5 años
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TereluS46

La quimio siempre da miedo, es verdad que ni de lejos es un camino de rosas, pero es vida y te cura es lo unico que debes pensar ahora hay muchos tratamientos pero no hay que tenerles miedo cuanto mas fuerte vayas menos te afectaran espero que te sirva esto te lo dice una que la han metido y la siguen metiendo del todo para el cuerpo un abrazo y pa´lante

Re:VIVIR CON UN SARCOMA DE PIEL
Hace 5 años
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Carmen

Hola Ana , de lo que tu cáncer se trata poca ayuda te puedo dar, quizas Nerjeño, y Conchivila, puedan acerlo mejor que yo, ya que ellos llevan mucho tiempo tratando con sarcomas , de otra indole que el tuyo, pero al fin y al cabo sarcoma.El mío fue de mama , pero al igual que tu , porque había muchos problemas en mi familia, y dos abuelas de 82 y 85 años , pendientes de mi, me callé cuando me detecte el bulto, y aunque fuí al medico yo sola, no le dije nada a mi familia y le hice al doctor que es mi ginecologo de toda la vida , prometer que él tampoco iba a decir nada , ya que mi madre tenía una pancreatitis muy grave, y estabamos muy mal, mi madre aún vive a Dios gracias , pero yo por callarlo 2 meses, de 1cm y medio, se me puso en 6 y por ello tengo una masectomía total, cosa que no me pesa , porque logre estar al lado de mis dos viejitas, mi madre y mi suegra, pero no es bueno callarse y que el bicho este come terreno. No te preocupes si no puedes ponerte radio, te daran quimio, o algo que naturalmente te cure, se que volver a caer es peor que la primera vez , pero si te a tocado ¡¡¡lucha como una jabata, y deja el miedo aparcado!!!!. TE DESEO TODO LO MEJOR Y P'ALANTEEE

Re:VIVIR CON UN SARCOMA DE PIEL
Hace 5 años
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aecc

Hola Ana María, pregunta a nuestros expertos qué tratamiento piensan que te pueden dar y cuéntales tu caso con detalle. Como dice conchivila no pienses más en lo que deberías haber hecho sino en lo que tienes que hacer ahora, que es luchar para vencer tu enfermedad. Si necesitas apoyo llámanos al 900 100 036. Un saludo y bienvenida.

Re:VIVIR CON UN SARCOMA DE PIEL
Hace 5 años
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CISNEROS

Hola Ana María:

Acabo de leer tu comentario. A mi me operaron de un DERMATO FIBROSARCOMA PROTUBERANS, en Mayo del año pasado. En una mamografía rutinaria me detectaron pequeños carcinomas en el pecho derecho que necesitaban revisiones cada 6 meses. A raiz de esTo vi una lesión justo debajo del pecho de unos 2,5 centimetros x 1 cm., no era importante pero al estar justo debajo del pecho fui al médico, me mandaron rápido al dermatólogo,que me hizo ese mismo día una biopsia. Me operaron rápido con la microcirugia de MOHS, no se si a tí te han operado con este método, estuve 8 días con el agujero abierto, mientras estudiaban los bordes. A los 8 días me lo cerraron, vieron que los bordes estaban limpos y voy a revisiones al principio cada 3 meses y ahora cada 6 meses.

Me han quedado dolores esporádicos que me llegan al omoplato o me entran por debajo del pecho hasta el cuello, pero el médico me dice que es por los nervios perifericos que han cortado y por la profundidad a la que llegaron.

Me dijeron que este método de operación es muy efectivo, debido a la recidiva que tienen los sarcomas.

También sigo con mamografías cada 6 meses. A mi no me han dado radio, y la quimio me dijeron que no es efectiva en este tipo de sarcoma, la verdad es que viendo la lesión no creía que tenía tanta importancia, y no hubiera tan rápido al médico, si no hubiera sido porque la tenía justo debajo del pecho.

A mi también me dijeron que es un tipo de cáncer muy raro, yo soy de Madrid, y me dijeron que en pocos sitios hacen este tipo de microcirugia, porque no es un tumor frecuente.

Simplemente, te cuento mi experiencia, yo yambién antes de operarme pedi información sobre este tipo de sarcoma y sobre la operación, y no encontré a nadie, pero bueno ánimo que aunque hayas tenido recidiva, ya verás como te lo controlan.

Un saludo

ANGELINES

Re:VIVIR CON UN SARCOMA DE PIEL
Hace 5 años
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nerjeño

Tratándose de un sarcoma localizado y que no afecta a órganos internos yo tendría muy presente como opción la electroterapia. Puedes ver los resultados en mi blog http://historiadeunangiosarcoma.blogspot.com.es/ . El único problema es que aunque no resulta muy caro, el tratamiento no lo cubre la Seguridad Social y creo que tampoco las compañias aseguradoras de Salud .

Si tienes dudas y quieres contactar, puedes dejar un mensaje en cualquier entrada del blog .

En cuanto al tratamiento de tu sarcoma con medicina convencional ( cirugía, radio, quimio o biológica ) te recomiendo que contactes con el GEIS ( Grupo Español de Investigaciòn de Sarcomas ) para que antes de empezar tengas la opiniòn de oncólogos especialistas en sarcomas. Esta es su página Web http://www.grupogeis.org/ .

Mucha suerte y PA´LANTE