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Hace 8 años

19/02/2016 - 22:22
Hola otra vez, hoy me han dado los resultados de la biopsia... Leiomiosarcoma uterino estadio IV...
No tiene operación, ni curación por lo que me ha dicho la "simpatica" de la doctora que me ha visto hoy... la quimio será para "contenerlo" y que no siga creciendo.
Ahora si estoy acojonada, yo esperaba que con una operación, radio, quimio o bombas me lo pudieran quitar y poder llevar una vida "medio normal", pero no, me dicen eso, encima con muy poco tacto...
Me agobia pensar que sólo hay un 14% de tasa de supervivencia a 5 años... mi niño... sólo tiene 18 meses... quiero verlo crecer un poco más!!!
Encima hoy no he podido empezar la quimio, bueno si la he empezado pero al empezar el "medicamento" me ha producido una reacción y lo han tenido que parar, el lunes otra vez a ver si más despacio...
El dolor del pecho no se si es por la reacción del medicamento (no han entrado ni 2mm creo haber odio) o por la opresión que tengo de pensar... que de todos los cánceres que hay me ha tendido que tocar uno de los más raros y por lo tanto uno de los menos estudiados y uno de los más jodidos...
No se si las fuerzas me van a acompañar... aunque tengo el apoyo de mucha gente, no se si voy a poder...
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Testimonios
Hace 8 años
19/02/2016 - 23:05

Hola, Pepita81!

Bueno, la verdad, buenas noticias no son, pero no te vengas abajo, ante todo y en todo esto, estar animados hace mucho, y hace también para tod@s l@s que no tengan este diagnóstico, míralo de la forma en que, al menos hay tratamiento para contenerlo, porque si tú ahora te encuentras bien, el objetivo es mantener ese estado, bueno aunque los efectos de la quimio ya los irás tú sintiendo, que como ya has visto son distintos para cada persona.

Y, cómo evolucione ese tumor, ya lo veremos con el tiempo, yo he leído muchos testimonios en los que comentaban que, en una cita les habían comentado lo mal que estaba la situación y, luego en la siguiente revisión habían mejorado, por eso, yo desde que estoy aquí leyendo, he llegado a la conclusión que, en el tema de cáncer nada está decidido, ni se puede una plantear situaciones definitivas y finales, cada persona somos un mundo y ahora hay que mirar cómo reacciona tu organismo ante esta guerra, que de pronto nos ha venido y de sopetón, rompiendo todos nuestros esquemas.

Pepi, muchísimo ÁNIMO, ya verás que sí que lo consigues y verás a tu niño cumplir años tras años!!!

Ah!!! Otra cosa, por lo del dolor del pecho, yo que tú, si ves que es de urgencias, vete!!, sé que el día ha sido de sobresalto en sobresalto, y puede que sea ansiedad, pero cuídate en ese sentido.

Un fortísimo abrazo, y ya nos irás diciendo cómo va todo!

Hace 8 años
20/02/2016 - 11:04

hola pepi quiero darte animos y no te pongas metas esto no tiene fecha y sacamos fuerzas de donde no hay eso de 5 años no vale esta la prueba de que se han diagnosticado para un tiempo y después son muchos mas somos luchadores natos tu lucha y sonrrie a tu gente veras como te ayuda en esta enfermedad tan complicada te mando un ruerte abrazo y mucha fuerza buen finde .

Hace 8 años
20/02/2016 - 11:15

Mira Pepita, no soy de dar consejos pero ahora no puedo evitarlo. En tu lugar me pondría en contacto urgentemente con la AECC, 900100036, que te informen para una segunda opinión. No sé dónde te atienden pero no creo que tengan una especilización en oncología como tocaría.

No tires la toalla y busca una salida

Hace 8 años
20/02/2016 - 12:09

Pepita81 mucho animo, los médicos lo ponen peor, ni caso, tu puedes y estoy seguro que veras a tu hijo crecer. Pide ayuda a la asociación.

hay que prepararse para esta batalla, será dura pero estoy seguro que superaras.

Nada ni nadie puede con nosotros!!!

un fuerte abrazo.

Hace 8 años
20/02/2016 - 13:09

Pepita, estoy completamente de acuerdo con Alecoco. Busca ayuda en la AECC,

Hace 8 años
20/02/2016 - 13:15

Un buen oncólogo sabe que la actitud del paciente es fundamental en esta batalla, y tiene que saber dar las noticias enfocándolo todo hacia posibles soluciones y no desanimar a las personas. Lo digo por experiencia, porque con mi marido ha pasado lo mismo, la primera oncóloga con la que habló, fue penosa en su actitud. Mi marido, que estaba angustiado ya a más no poder, salió de su consulta desencajado. Parecía que se moría en ese momento. Y luego fuimos a otra clínica con otra oncóloga, y se abrió el cielo para nosotros. Lo de mi marido por el momento es incurable, pero puede ser cronificable. Y la médico que le está tratando es luminosa y confiamos en ella. Éso es crucial.

Hace 8 años
20/02/2016 - 23:23

Hola Pepita

Primero que nada no decaigas con tan mala noticia y para colmo te ha tocado un profesional de esos que no tienen nada de tacto que se nota que esta enfermedad no le ha tocado de cerca a ningun familiar , encima que uno va a su consulta por lo que es y con angustia e incertidumbre que no es un resfriado pero bueno ,ami el primer oncologo que me vio me hiso hasta llorar era mas borde que nada ahora tengo uno estupendo .

Pienso que seria bueno tener una segunda opinión , ten mucha fuerza se que es facil decirlo ,....un abrazo grandisimo y animos.

Hace 8 años
21/02/2016 - 00:36

Hola pepita, hoy es un día duró, muy duró. Es normal la angustias que transmites, y el pesimismo. Aquí puedes encontrar de todo, gente que le dieron 6 meses y lleva 3 años, gente que le dijeron de antemano que no era operable y luego se redujo tanto que si lo fue,...., y gente que le dijeron 6 meses y duró 3.

Esta enfermedad es así, nunca se sabe. Lo que todo el mundo tiene claro es que la fuerza mental es fundamental, y hacer ejercicio, caminar,..., lo que cada uno pueda hacer.

Cuando pasen unos días tienes que tranquilizarte e intentar pensar en positivo, y si necesitas ayuda puedes llamar aecc.

Hoy es un día duró, seguro que mañana lo verás todo un poco mejor.

Un abrazo muy fuerte

Hace 8 años
21/02/2016 - 02:13

Hola, antes de nada darte ánimos, saca toda la rabia y coge fuerza. Ya verás como el tratamiento funciona ;-) eres joven y tienes energía. Por lo de la reacción, no te preocupes, a mi madre le pasó se lo pasaron más lento y le funcionó. Un abrazo.

Hace 8 años
21/02/2016 - 15:09

Pepita, como te entiendo... como sé de tu rabia y de tu bloqueo... estoy en lo mismo. Pero tenemos que hacerle frente, no nos queda otra... si o si, porqué odiamos al enemigo que nos ha tocado y aunque sea el odio y la rabia lo que nos mueva, es mejor eso que quedarnos paradas. A ti te lo pueden cronificar y a mi también, quedémonos con eso y creamos firmemente que en medio de todo ese proceso, se hallará la solución... hay muchos tratamientos en puertas, tenemos que empeñarnos a fondo en seguir. Yo te doy mi mano y espero poder agarrarme a la tuya, y que nos vayamos contando cuanto vamos mejorando y si caemos, nos levantaremos. Por tu hijo, por el mío, por ti y por mi, vamos a por ello!!!.

Hace 8 años
21/02/2016 - 17:12

Pepita cielo!

Yo tambien soy de las que luchan por cronificar, yo tampoco me voy a curar. Pero te digo lo que Bellaluna, después de caer tienes que sacudirte las rodillas y seguir con el partido, porque Pepita amiga hay mucho partido que jugar y vamos a jugarlo hasta el final!! Un abrazo muy, muy grande

Hace 8 años
21/02/2016 - 18:35

Hola Pepita 81,

Con tu tratamiento podrás cronificar e incluso mejorar la situación, se que es duro pero estoy segura de que podrás con todo.

Te envío mucha fuerza y energía positiva.

Besitos y un fuerte abrazo con todo mi cariño.

Hace 8 años
21/02/2016 - 19:35

Muchas gracias a todos por vuestras palabras! hoy estoy algo mejor de ánimo.

Lo de la segunda opinión ya lo vamos a hacer, a un hospital de Valencia especializado en sarcomas. Nos han dado buenas referencias.

Mañana vuelven a intentar ponerme la quimio, esperemos que haya más suerte y empecemos a darle fuerte a este bicho!!!

Hace 8 años
21/02/2016 - 21:07

Hola Pepita, no son buenas noticias pero intenta pensar que hay un tratamiento, sea para lo que sea pero lo hay. Si no estas conforme busca una segunda opinión, como te dicen las compañeras llama a la asociación o busca otro médico, no te quedes con dudas es lo peor. Animo y fuerza, un abrazo

Hace 8 años
21/02/2016 - 23:12

Siento el diagnóstico, amiga. Y siento no haber contestado antes. Tienes que poner todo tu empeño en ver crecer a tu niño! No serías el primer caso en el que la voluntad supera los peores pronósticos. Mucha suerte, amiga!

Hace 8 años
22/02/2016 - 01:25

Pepita, chica guapa y valiente, la verdad es que puede que el tumor "que te ha tocado en suerte" no sea uno de los más sencillos pero hay una cosa que está clara que si te ha tocado la doctora con menos tacto y sensibilidad de este mundo. Vamos a ver, bajo mi modesta opinión, decir que un tumor no tiene cura ni operación así todo seguido pués como que no. Primero hay que ver como funciona la quimio y si esta no te va bien ¡no es la única que hay!. Después una vez visto esto seguro que se pueden ir trazando unas líneas de combate contra el tumor que pueden pasar por muchos sitios desde cronificar la enfermedad hasta que contra pronóstico reduzca y pueda ser operable. Hay también muchas ensayos en marcha para los que seguramente tú eres la paciente idónea. Pero todo consiste en ir viendo y sobre la marcha aplicar el tratamiento más conveniente para tu caso pero ¡ya lo creo que hay mucho por intentar! y mucho por ganar en esta batalla. Además no olvides que las estadísticas están para romperlas. Disfruta mucho de tu bebé, que seguro que vas a ver crecer y hacerte abuela.que es la mejor terapia y cuídate a través de psicólog@ y lo que sea necesario tu estado de ánimo esto coméntalo en oncología donde te traten y si ves que tal pués dirígete a la aecc de tu población. Un gran beso y un fuerte abrazo para tí y tu bebé.

Hace 8 años
22/02/2016 - 11:45

pepita, MUCHO ANIMO. entiendo tu rabia y tu dolor, pero creeme, si algo hemos aprendido en este foro es a conocer los "apellidos" del cáncer y los porcentajes de las tasas, en ocasiones un cáncer de lo más común y mínimo se convierte en peligroso y en otras ocasiones un cáncer con apellido extraño y difícil pasa a ser una enfermedad crónica que permite vivir y vivir bien durante muchos años, asi que ahora a luchar por ti, por tu pequeño y adelante con todo!! venga pepita!!

Hace 8 años
22/02/2016 - 13:38

Pepita llevo mucho sin escribir,pero he leido tu testimonio y no he podido contenerme.

Pero es que me duele que digan que no hay cura ni operacion, pide segunda,tercera o cuarta opinion, cada grupo de medicos llevan uno u otro camino, no te des por vencida, que no te hunda nadie, intenta seguir tu vida lo mas normal contigo,se que va a ser muy dificil, pero ahi tendras a tu niño para sacar las fuerzas de donde no las hay.

Te mando todo mi cariño y mi apoyo.Mucho animo y valentia.

Hace 8 años
22/02/2016 - 18:20

Hola mi niña, lucharas para que ese bicho se vaya o se duerma para siempre, tienes la mejor razón, ver crecer a tu niño, acepta los momentos bajos, por que los hay, no vamos a negarlo, pero los que tengas buenos, recargate con ellos, por que son nuestra salvación, ya veras que terminaran por conocer a este bicho raro, por que cariño tu lograras vencerlo.Un abrazo desde Las Palmas.