Cuidados en la agonía

Los pacientes en fase avanzada de enfermedad (o fase terminal) son personas con enfermedad incurable y progresiva, cuya progresión es variable en función de los síntomas diversos que puedan aparecer y la respuesta a los tratamientos pautados desde el equipo de cuidados paliativos.

La enfermedad evoluciona hasta que ocurre un deterioro importante del estado general que anticipa la posibilidad de una muerte cercana (pueden ser horas o días). Esta situación es la que se conoce como agonía.

Índice de contenidos:

¿Qué es la agonía?

La agonía define la fase de la enfermedad terminal que precede a la muerte del paciente. Se identifica porque el deterioro de la persona se hace muy evidente, haciéndose más intensas las alteraciones preexistentes, pudiendo aparecer nuevos síntomas (dolor, tos, dificultad respiratoria, incapacidad para la alimentación, náuseas, vómitos, …).

La situación de últimos días en la vida de la persona que es la agonía se puede identificar porque se acompaña de una serie de alteraciones:

  • Astenia y debilidad extrema, que hace que la persona no pueda seguir realizando sus actividades básicas de la vida cotidiana (movilidad, alimentación e hidratación, aseo…)
  • Desinterés y abandono de las relaciones sociales y familiares; impidiéndole conversar, y compartir y realizar actividades que requieran atención (leer, ver fotos, …)
  • Disminución del nivel de conciencia, con periodos variables de somnolencia, confusión, desorientación, …
  • Presencia de momentos y episodios de angustia, agitación, irritabilidad o excitabilidad, ideas inadecuadas (alucinaciones, por ejemplo)
  • Presentación de ansiedad extrema, angustia y sufrimiento muy intenso ante la inminencia de la muerte.

Muchas familias no han vivido una situación de este tipo nunca. Ante esta sintomatología nueva y desconocida, los familiares se sienten desorientados, y también aparecen sentimientos de angustia, sensación de incertidumbre y de no poder cuidar al paciente de forma adecuada.

Es importante que los profesionales que prestan los cuidados paliativos hayan tenido previamente buena comunicación con la familia, para que, al llegar este momento, estén preparados y puedan anticipar los cuidados y necesidades que van a presentarse en estos momentos. 

¿Qué hacer en la agonía?

Afrontar la situación de agonía previa a la muerte requiere que los profesionales realicen el diagnóstico adecuado de los síntomas y necesidades que hay que tratar en el paciente, así como informar al entorno familiar de los cuidados esenciales para el paciente. 

El objetivo es mantener la dignidad de la persona en sus últimos días de vida, y conseguir el máximo grado de confort posible en todos los aspectos.  Y ofrecer apoyo integral al paciente y la familia, informándoles y colaborando en la planificación de los cuidados necesarios para estos momentos, e incluso para los momentos posteriores a la muerte de su ser querido.

Para ello, los profesionales han de informar y planificar los cuidados básicos que necesitará el paciente, facilitando: 

  • Información sobre los cuidados básicos y atención necesaria para el paciente y familia: síntomas probables y tratamientos para su control; posibles complicaciones (vómitos, ahogo…) y pautas a seguir; priorización de los cuidados básicos (alimentación, higiene, acompañamiento…).
  • La supresión de todo lo que no sea estrictamente necesario: terapias o apoyos técnicos, pruebas, …Pero buscando siempre el confort y cuidado del paciente hasta sus últimos momentos. Se ha de prescindir de los fármacos que no sean estrictamente necesarios, adecuando siempre la vía de administración (oral o sublingual mientras se pueda).
  • El tratamiento de cualquier síntoma que produzca sufrimiento, de forma adecuada. Valoración de la respuesta y, en caso de síntomas que no se controlan con los tratamientos precisos (refractarios), valorar la posibilidad de realizar una sedación paliativa. Esta consiste en la administración de fármacos para reducir la consciencia de un paciente, con el objetivo de aliviar su sufrimiento. Cuando éste se encuentra en sus últimos días u horas de vida, hablamos de sedación en la agonía.  Su aplicación requiere un adecuada información y comunicación del equipo sanitario de cuidados paliativos con el paciente (si es conveniente o posible) y la familia, recogiendo además su consentimiento. 
  • Recursos necesarios para la familia: teléfonos para consultas, instrucciones para solicitar ayuda de la Unidad de Cuidados Paliativos, contacto con unidad hospitalaria, … 
  • Un entorno tranquilo, respetando la intimidad y favoreciendo la proximidad de los seres queridos y la posibilidad de despedirse; respetando los deseos del paciente siempre que sea posible (en el domicilio o en el hospital). 
  • El apoyo y resolución de las necesidades psicológicas, religiosas y espirituales del paciente y sus cuidadores.

¿Qué es la sedación paliativa en la agonía?

La sedación paliativa es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones adecuadas para disminuir deliberadamente la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada. Su objetivo es aliviar un sufrimiento insostenible causado por síntomas refractarios (son aquellos que no son posibles de controlar a pesar de haber recibido los tratamientos necesarios). 

Dentro de los cuidados paliativos se puede utilizar la sedación paliativa para minimizar el sufrimiento y conseguir el máximo confort físico, psicológico y espiritual del enfermo.

Llamamos sedación en la agonía a la administración de fármacos que buscan la disminución profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima, en la fase de agonía.  El objetivo es evitar el sufrimiento del paciente viviendo sus últimos momentos con serenidad y de forma digna; en un entorno confortable (sea en el hospital o el domicilio) hasta el momento de su muerte.

Antes de aplicar la sedación el equipo médico ha de diagnosticar claramente la situación del enfermo, identificando los síntomas refractarios y necesidades del paciente y su entorno familiar.

Es esencial en estos momentos la comunicación del equipo sanitario con el paciente (en la medida de lo posible), familia y allegados. Hay que facilitar la información y explicar claramente las opciones y cuidados necesarios, así como recoger de forma explícita el consentimiento previamente a la realización de la sedación.

La aplicación de la sedación paliativa o en la agonía tiene un protocolo definido, y los profesionales sanitarios explicarán al entorno del paciente las terapias que requieren ser aplicadas y la posible evolución esperada. 

Se puede aplicar tanto en hospitales como domicilios, por parte de profesionales cualificados (especialistas en cuidados paliativos) y con capacitación, y experiencia de las habilidades técnicas y actitudes éticas requeridas.

Ni la sedación paliativa ni la sedación en la agonía son eutanasia encubierta. La eutanasia busca la muerte anticipada del paciente de forma deliberada mediante aplicación de fármacos a dosis letales a petición de la persona. Y esto no es el objetivo, ni es lo que ocurre en la sedación paliativa o del final de la vida.

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