Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Buenas noches.
Llevo planteándome desde hace mucho tiempo escribir por aquí porque sé que por desgracia muchos y muchas estáis pasando por lo mismo que está pasando mi familia. Quizás he tardado demasiado en hacerlo, pero también es cierto que la situación no me había desbordado de la forma que sí lo está haciendo ahora.
Os cuento: A principios de 2017, mi madre dio positivo en las pruebas del gen BRCA y le diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo en el pecho izquierdo. Primero le dieron quimioterapia, posteriormente la operaron (le extirparon el otro pecho y le reconstruyeron ambos) y finalmente le dieron radio. En enero de 2018 terminó todo el proceso y volvió a tener vida normal. Fueron meses muy duros, pero también celebramos contentísimos el resultado, de hecho en ese momento tomaban a mi madre como un referente por lo bien que lo había sobrellevado todo tanto a nivel físico, como anímico. Sin embargo, sobre junio comenzó a tener mareos constantes, por lo que decidió ir al traumatólogo (mi madre siempre ha tenido dolores de espalda y cuello), el cual le dijo que eso era debido a una sobrecarga en la zona cervical. En fin, al ver que esto no cesaba con las sesiones de fisioterapia que le mandó, finalmente acudió al hospital a mediados de julio, donde le hicieron varios TACS y una resonancia, dando como resultado: cáncer de mama con metástasis múltiple cerebral. En ese momento le diagnosticaron tres tumores, dos inferiores a 1 centímetro, y otro de 2 centímetros. Debido a la mala localización de estos (zona del cerebelo, hipocampo y tronco encefálico), no pueden operar, por lo que para intentar eliminar los tumores, le dieron cinco sesiones de radiocirugía a principios de agosto, que finalmente no han funcionado. Los tumores han reducido un poco, pero también han aparecido dos más que están localizados en el lóbulo frontal de ambos hemisferios. Eso ya fue para nosotros un golpe durísimo teniendo en cuenta la alta efectividad de la radiocirugía en la mayoría de casos, teníamos mucha esperanza en que funcionase, pero no nos permitimos decaer. Y fuesen tres o cinco, la lucha tenía que seguir. Actualmente le están dando quimioterapia con el fármaco Halaven, por ahora lleva solo dos sesiones porque hubo una que no pudo darse debido a una bajada de defensas (han tenido que mandarle defensas para que se vacune y pueda seguir con el tratamiento sin problemas), pero aún no vemos que esto tenga ningún resultado. Quizás sea demasiado pronto para obtener resultados. Quizás seamos demasiado impacientes. Quizás solo ansiamos desesperados buenas noticias. Pero nos desmorona que no veamos mejorar la situación ni un poco. Mi madre siempre ha sido super fuerte y luchadora, pero noto que su ánimo está decayendo, que pese a la fe que quiere tener, en el fondo piensa que no hay posibilidades de que esto funcione. Ella intenta hacer vida normal, de hecho las mañanas no suele pasarlas mal, pero a medida que avanza el día empieza a encontrarse peor y a necesitar ayuda para prácticamente todo, Le invade la fatiga y el cansancio, y eso, junto con el dolor de cabeza, los mareos y el dolor de estómago consecuencia de la enfermedad, hace que pase la mayoría del día en el sofá o en la cama sin poder moverse. He leído muchos casos y aunque sé que la situación es mala, no quiero perder la esperanza. Si busco en internet su pronóstico de vida es inferior a un año, pero quiero pensar que si los médicos dentro de esta situación son medianamente "positivos" es porque hay algo de esperanza, aunque sea pequeña. Mi padre, mi hermana y yo lo estamos pasando fatal, nos está mermando mucho verla tan débil. Sin ir más lejos, hoy hemos tenido que llamar a urgencias porque desde que el lunes le pusieron la sesión de quimioterapia su estado ha empeorado, los dolores de cabeza son mucho más fuertes y constantes, algo que no sabemos si es efecto secundario del tratamiento (las cefaleas son uno de esos efectos) o si es porque su enfermedad está volviéndose cada vez más agresiva y está empeorando. Supongo que el lunes saldremos de dudas cuando vayamos al hospital.
En cuanto a mí, he pensado en pedir ayuda psicológica porque la situación está empezando a superarme. Mi madre solo tiene 50 años y sé que decir esto es típico, pero no se merece todo lo que está pasando. Esto ha sido un palo enorme, y más después de los supuestos buenos resultados que le dieron en enero de este mismo año, nadie se esperaba que esto pasase.No sé qué hacer ni qué decir para levantarle el ánimo, ni a ella ni a mi padre y mi hermana. Se supone que yo soy la "hija fuerte", pero estoy tocada y hundida. Cuando estoy con ella intento hacerla reír, intento que lo pasemos bien dentro de lo que puede, que se sienta arropada, intento "restarle importancia" a lo que hay... pero la realidad es que tengo muchísimo miedo y no puedo dejar de pensar en que la vida es demasiado injusta, en que no estoy preparada para no verla cada día. Ahora me arrepiento de todos esas peleas absurdas que nos privaron de momentos juntas, pero cierto es que estoy dispuesta a hacerla lo más feliz que pueda el tiempo que le quede, que espero que sea mucho. El problema es que siento una presión constante en el pecho, un nudo enorme en la garganta, unas ganas terribles de llorar a todas horas, y así no puedo ayudar todo lo que podría si estuviese, no bien, pero sí un poquito más fuerte emocionalmente. Tengo ansiedad, y esto me está afectando en todos los niveles, no duermo casi nada porque cada noche me dan las 3-4 de la mañana dándole vueltas a la cabeza y a las 7-8 ya estoy en pie para ayudarla en lo que pueda, no me concentro en mis estudios, estoy abandonando mis prácticas en un despacho, estoy apartando a mis amigos... Me estoy centrando tanto en ella y en esta situación que me está empezando a pasar factura. ¿Algún consejo, por favor? ¿Qué debería hacer? ¿Qué me recomendáis? No sé cómo abordar la situación, de verdad... me viene demasiado grande.
Muchas gracias a todos y todas los que me hayáis leído, y si estáis pasando una situación parecida a la mía, quiero mandar todo el apoyo del mundo, disfrutad de esa persona y arropadla y queredla lo mejor que podáis. Y por supuesto, mi mayor admiración y cariño a los luchadores y luchadoras que pelean incansablemente para ganarle la batalla a este monstruo.
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Hola arwen93, si crees que la situación te desborda, llámanos al 900 100 036, nuestros psicólogos te van a ayudar a afrontar mejor la enfermedad de tu madre y a estar más fuerte cuando estés con ella. No tienes nada que perder, llama. Un abrazo
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Buenas noches Arwen93, no suelo escribir pero quería mandarte mucho animo, ningun caso es igual pero me siento identificado contigo, como con algun compañero que he conocido en este foro.
Mi madre le diagnosticaron hace 4 años metastasis por un cancer de mama. En este tiempo todo ha ido mejorando y empeorando segun los diferentes tratamientos consiguiendo mas o menos un equilibrio pero este año ha sido especialmente duro por aparecer lesiones en el cerebro. Tampoco se podia hacer cirugía, tampoco radiocirugia porque eran varias asique dieron 10 sesiones de radioterapia para todo el cerebro. En aquel momento llevaba Halaven tambien y siempre se encontraba bastante mareada.
Es todo muy duro, cuando empezo todo estaba en el penultimo año de carrera y estudiaba fuera de casa, la verdad que desde ese momento todo cambio. Recuerdo que fueron unos meses muy malos y me pasaba igual que a ti. El 2 y 3 año de estos ultimos 4 años fueron mejores, con malos momentos pero tambien buenos. Este año me siento como tu ahora y como yo hace 4 años pero sinceramente no se puede evitar, cuando mejora la situacion todo viene solo. Ahora mismo solo soy feliz estando en casa o como mucho yendo al cine y cenar el sabado con mi pareja. Necesito estar en casa y ojala todo cambie a mejor pero aunque la situacion no es buena, estamos juntos.
Espero que Halaven sea efectivo, es una quimioterapia que si llega al cerebro, hay otras que tambien, asique mucho animo y sino es esta hay que pensar que sera otra.
Un abrazo
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Hola arwen93, me siento identificado con tus palabras cuando; no sabes que decirle a mama para que se sienta mejor, estoy pasando medianamente por lo mismo, mama fue diagnosticada con leucemia linfoblastica hace escasamente 20 días, le han colocado ya 3 quimios, y está tomando una media de 15 pastillas al día, hoy amaneció mal por no decir fatal, hasta el punto que entro en panico decia cosas que no entendia yo, y en esa situacion no se que hacer mas que abrazarle y decirle que hay que aguantar, al igual que tu mami la mia tiene 50 y poco, y es una guerrera, desde pequño ha sido mi base mi admiracion y tenerle ahora en este trance de pedirme perdon porque a veces siente que no puede y quiere dejarlo todo me parte el alma.
sin duda mi primer recomendacion es que acudas a ayuda psicosocial, yo ya he hablado con AECC para que me den cita con el psicologo, porque aunque digamos que podemos siempre es mejor hablarlo con alguien mas, y que mejor con personas que tienen las herramientas para ayudarte a levantar.
cuando supe el diagnostico tuve la dicha de haber estado currando con un sobreviviente de leucemia, y lo primero que me dijo, no te abandones, acompaña a tu mama en la recuperacion, pero no te dejes de lado, haz lo que gustes hacer, ir al teatro, cine, follar, gimnasio, que no dejara de vivir porque evidentemente mama no quiere eso.
tienes una dicha y es que no estas sola, a ver que no se cual es tu caso especifico, pero por que lei te acompaña tu padre y hermana, asi que sientete alegre de poder hacer cosas que te distraigan y no saturarte con lo que sucede con mama.
Espero visites pronto alguien que te acompañe y oriente sobre tus miedos y preocupaciones, te envio mis pensamientos positivos que te llenen de ánimo y fuerza para seguir acompañando a mama en este momento difícil.
Estoy contigo, y vamos que si ¡podemos con esto y mas! Un abrazo.
Gilbert.
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Hace 5 años