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Hola, Franmiru nombre es Maura, soy de Portugal e he descubierto vuestro forum e ha sido de gran ayuda ya que en Portugal es muy dificil encontrar este tipo de forum, quizas porque somos un pueblo que nos cuesta mucho hablar con naturalidad de este tipo de enfermedad.
Mi marido tiene 46 años e en febrero ingresamos en un hospital particular en Badajoz donde nos descubrieron un Adenocarcinoma Pulmonar IV, despues de algunas dudas por si era un Linfoma.
Desde febrero hasta ahora hemos estado luchando por saber mas e mas sobre la enfermedad e hace casi 4 meses que estamos siendo seguidos en el IPO de Lisboa- Instituto Portugues de Oncologia.
Despues de varias pruebas, nuestra oncologa nos dio la "buena" noticia de que mi marido tenia la mutacion ALK e que por lo tanto haria terapia dirigida com Brigatinib (Alunbrig)- Terapia Dirigida. Nos ha explicado que es "bueno" tener la mutacion ya que por ahora no sera necessario hacer ni quimio ni radio y que si todo va bien, seguirá con la pastilla.
Por ahora, realizamos examenes de 2 en 2 semanas e el cancer está quedando mas pequeño, la oncologa está muy contenta pero sabemos que a qualquier momento todo puede cambiar.
He leído su testimonio e le hablo mucho a mi marido de usted, aunque la mutacion sea diferente, porque nos da esperanza en que se puede vivir con cancer de pulmon por muchos años e con calidad.
Nosotros intentamos llevar nuestra vida con alguna normalidad ya que tenemos una ninã de 23 meses e la vida tiene que continuar con la minima normalidad.
Gracias. (e perdon por lor errores en mi testimónio)
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Se han cumplido 9 años desde que diagnosticaron cáncer de pulmón fase IV, he pasado por múltiples tratamientos durante estos años, dejo el enlace de la publicación sobre mi en LUNGevity, https://www.lungevity.org/blogs/la-esperanza
En España hemos formado un grupo de unos 20 pacientes con fusión Ros1, tenemos grupo Facebook y grupo WhatsApp, los pacientes con fusión ROS1 somos un porcentaje muy pequeño y es bueno que estemos comunicados entre nosotros, puedes escribirme a mi mail personal si eres paciente o familiar con fusión ROS1.
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Se han cumplido 9 años desde que diagnosticaron cáncer de pulmón fase IV, he pasado por múltiples tratamientos durante estos años, dejo el enlace del la publicación sobre mi en el blog de Lungevity https://www.lungevity.org/blogs/la-esperanza , en España los pacientes con fusión ROS-1 hemos creado un grupo y estamos en contacto, somos unos 20 y nos gustaría poder estar en contacto con más pacientes ROS1. Podéis escribirme al mail franmiru@gmail.com. Los pacientes con fusión ROS1 son un pequeño porcentaje y es muy útil que estemos en contacto los unos con los otros. Tenemos un grupo Facebook y un grupo WhatsApp.
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Dejo el enlaces del último webinario que hicimos los ROS1 sobre líneas de investigación en cáncer de pulmón. https://youtu.be/UFEQGuQnH44
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ROS1 es una mutación que se puede dar en distintos órganos del cuerpo, por lo que no es exclusivamente de pulmón, se puede dar tanto en adultos como en cáncer pediatrico. Actualmente somos una comunidad de pacientes conectados y trabajando para conocer mejor nuestras enfermedades y apoyar proyectos de investigación que nos ayuden a avanzar en la IOP (Investigación Oncologia de Precisión)
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Sólo para actualizar este post. 13 de Enero de 2021... Tenemos un grupo creado en España de pacientes con mutación ROS1 / ALK, También deciros que hay grupos internacionales de pacientes de muchos biomarcadores. Deciros que l@s Ros1 estamos trabajando con AEACaP y LuCe para ayudar a otros pacientes con nuestras mutaciones en España y Europa. Puedes contactar con migo para Ros1 / ALK franmiru@gmail.com o con AEACaP si para otros cánceres de pulmón o biomarcadores de pulmón.
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Hola Fj.
No suelo entrar mucho por aquí, ayer leí un mail que me envió tu mujer y le contesté. Te contesto a tí también por aquí ya que leo tu mensaje y para próximos Ros1 que entren y lean los testimonios.
Hace ya dos años que no tomo Crizotinib, hubo progresion en el cerebro y cambiamos a Lorlatinib, Las metástasis cerebrales desaparecieron enseguida y llevo con la enfermedad totalmente parada 2 años y con una dosis mínima de 25mg un año.
Para las náuseas que tenía con Crizotinib, me bastaba con tomar Almax de vez en cuando. No tuve efectos secundarios con Crizotinib, Testosterona baja y poco más.
Hay una comunidad ROS1 a nivel internacional y muchos estamos en un grupo facebook Ros1 positive (Ros1) Cancer con 450 pacientes Ros1 en la actualidad, donde puedes encontrar mucha información valiosa pues hay miembros muy valiosos que van a las convenciones oncológicas y demás....
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Hola Fran,
Enhorabuena por los primeros 5 años, seguro que los próximo 5 están de camino.
Soy de Malaga y llevo 12 semanas del tratamiento de crizotinib. Hace unos días me hicieron un tac y todo ha salido bien.
Que tal llevas las náuseas? Es mi gran caballo de batalla!
Gracias por contestar.
Un afectuoso saludo
Francisco
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Hola Nora te paso mi mail: franmiru@gmail.com, también decirte que hay un grupo facebook internacional de pacientes ROS1.
Un saludo.
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Hola Fran!
He estado leyendo tu historia, ya que un familiar está en una situación similar (cáncer de pulmón y con ROS 1 mutado en fase IV con metástasis). Nos gustaría ponernos en contacto contigo.
Muchas gracias!
Un saludo!
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Felices fiestas, Fran! Espero que encuentres más gente en tu situación y os apoyéis mutuamente. Un abrazo
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Fran corazón, cuanto tiempo!!! Me alegra saber que las cosas te siguen yendo bien, leerte es prueba de ello. Seguro que hay gente que responde a tu llamada. Yo sólo entro para desearte un Feliz Año Nuevo y mandarte el mayor de los abrazos, eres un guerrero incansable, una persona entrañable y tiene que irte muy bien porque te lo mereces. Hasta pronto amigo.
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Hola, solo quería felicitarte el año, se que estás muy bien y a seguir así. Cuando alguien escribe con mucho miedo y desesperación siempre le digo que lea tus testimonios. Eres un gran ejemplo de lucha de optimismo y de superación. Feliz año nuevo, un abrazo
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Gracias chic@s por vuestro apoyo. Un fuerte abrazo a las tres.
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Hola Fran, feliz año¡¡¡Me alegro mucho yo también de que sigas bien, porque tú eres un gran luchador.
Te deseo que este nuevo año te vaya genial¡¡¡
Un abrazo de corazón.
Mª Dolores
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Hola fran, primero decirte que deseo que te encuentres bien, de corazón, he leido todos tus testimonios y eres un gran luchador. A mi madre le han diagnosticado la enfermedad hace dos semanas y el analisis de mutaciones le ha salido negativo, lo cual ha supuesto un nuevo palo para todos, quisiera preguntarte cuando salieron positivas las mutaciones a las que haces referencia.
Muchisimas gracias
Mucha fuerza
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Hola Yolandang, tardaron 3 años en dar con la mutación, incluso te diré que en el primer intento de encontrarla les dió negativo, fué tiempo despues y con nuevas tecnologías que al analizar por segunda vez les dió positivo y he de reconocer que una vez que consigues salir de las quimioterápias y tienes un tratamiento dirigido y específici para tí. TODO CAMBIA. No tiene comparación, la terápia dirigida es otro tipo de tratamiento con mucha más calidad de vida y esperanzas.
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Hola Fran. Yo tengo Ros1. Estoy en tratamiento desde hace poco más de un año. Vivo en Zaragoza. Un saludo
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Hace 1 año