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Hace 9 años

31/03/2014 - 14:40
Hola mi nombre es Trini soy de Albacete y en este momento estoy recibiendo mi segunda sesión de kimioterapia, oa queria comentar algo haver que opinais vosotros, me fui a la clinica de Navarra que esta en Pamplona no se si la conoceis me fui a pedir una segunda opinión, cual fue mi sorpresa cuando me dijeron que era una candidata perfecta para dos ensayos que han sacado, son bacunas para dos tipos de genes que no recuerdo bien sus nombre uno es bfr creo y el otro no me deciros tube que pedir algunas pruebas en mi hospital y estoy a la espera de que me las den para poder enviarlas para poder decirme si soy positiva, solo quería saber vuestra opinión sobre los ensayos y saber si alguien esta en alguno y que tal le va.
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Testimonios
Hace 10 años
31/03/2014 - 18:16

Trini, busca los testimonios de Lauri. Ella es el mejor ejemplo de luchadora y participa en un ensayo en Barcelona. También su cáncer es de pulmón y tiene más o menos tu edad.

No dejes de contarnos si entras en el estudio. Un abrazo

Hace 10 años
31/03/2014 - 20:12

trini, yo solo puedo pensar que tenemos que buscar toda la ayuda medica que puedan darnos,, recomendarte como te an dicho ya,a lauri que ables con ella y no te rindas nunca,,siempre esta la esperanza y seguro que lo consigues

un abrazo fuerte y salud suerte..pa lanteeee

Hace 10 años
01/04/2014 - 13:43

Hola Trini, yo he participado en dos ensayos, uno fue el primer tratamiento que me dieron y no me fue bien, a la primera revisión salió que había avanzado la enfermedad y ya no pude seguir. El segundo estoy participando ahora y después de la primera revisión ha salido que se ha reducido por lo que continuo en el ensayo.

Yo no dude en participar en este último ya que me lo recomendaron desde el Instituto oncológico del Dr Rosell, y los óncologos de la Vall de Hebron me dijeron que estaba funcionando muy bien a pacientes como yo. También pregunte si en este ensayo había opción de que te tocara medicamento placebo, en muchos ensayos es aleatorio y ni ellos saben si lo estas tomando o no, en el primer ensayo que hice si había pacientes a los que les daban placebo, yo no se si fuí uno de ellos. En el ensayo en el que estoy ahora no hay placebo.

Pero sobre todo, seré sincera, me decidí a hacerlo porque tampoco había muchas más opciones, ya en Mallorca hace un año que ya no hay ningún tratamíento, y en Barcelona(instituto dr rosell) en enero de este año el tratamiento que me hacían dejó de funcionar y como cambio me recomendaron este ensayo en otro hospital (vall de hebron).

Yo te recomiendo que te informes bien, si ya se ha probado en más pacientes, si hay otras posibilidades y que porcentaje de exito tienen, si hay posibilidad de que te den placebo, de los efectos secundarios...y ya es algo personal la decisión que tomes

Ya sabes donde estoy

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEEE

Hace 10 años
02/04/2014 - 10:23

Hola Trini. Decirte que Lauri ha resumido muy bien lo que te diríamos más de uno, yo por mi experiencia no te puedo decir mucho, ahora mismo estoy en un ensayo y tras dos ciclos, la enfermedad se ha parado, lo de los ensayos es complejo y sencillo a la vez, dependerá de diferentes cosas en cada caso individualmente. Tienes que recordar que somos enfermos en fase IV y si hay algún tratamiento nuevo que te de la posibilidad de mejorar tu estado, te lo vas a tener que pensar irremediablemente. En mi caso el ensayo está marchando bastante bien, se miran mucho más las cosas, te hacen más pruebas y con mayor agilidad, pero claro está hay factores desconocidos y riesgos añadidos a los tratamientos ya comercializados y probados durante años. Yo te diría que no les tengas demasiado miedo pero que preguntes bien sobre todo lo que necesites saber, puede ir bien o puede ir mal, pero algunos están ya a estas alturas bastante probados y pueden ser beneficiosos para mejorar o parar tu enfermedad avanzada.

Hace 10 años
02/04/2014 - 10:33

También quiero decirte, que esto es duro, eso no te lo negará nadie pero que también puede ir bien..... yo tras año y pico desde el diagnóstico, decirte que me encuentro genial, ayer fui al gimnasio tras dos meses sin ir y me fue fenomenal, allí estuve 2horas pedaleando en la bicicleta como un campeón, claro está la semana de la quimio me quedo en casita tranquilo pero luego hago una vida totalmente normal.... Están saliendo muchas cosas nuevas y acabas de empezar, intenta mantener la fe y la esperanza de que las cosas terminen bien.... Un fuerte abrazo.

Hace 9 años
07/05/2014 - 10:47

Hola Trini, yo tuve un familiar que participó en varios ensayos clínicos. Se optó por ello porque, siendo sincera, no había más opciones en aquel momento para su caso en particular. En cualquier caso, la experiencia fue muy positiva, y se consiguió por lo menos frenar la enfermedad todo lo posible. Ella tenía cáncer de mama y estaba en un estado tan avanzado que ya no era operable, le dieron apenas un par de años de vida... y sin embargo, gracias a los ensayos clínicos, a los tratamientos, a la quimio... consiguió estar con nosotros más de quince años. Fue difícil, con altibajos... pero tuvo una calidad de vida en general muy buena. Así que mucho ánimo y fuerza, te mando un beso enorme y animo!