Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Llevo unos días leyendo vuestros testimonios y hoy he decidido plasmar el mio.
En agosto de 2014 cumplí 40 años con muchas ilusiones y sueños que cumplir.
En septiembre tras una eco de control por endometriosis, no lograban ver bien mi riñón izquierdo. La Dra. que me realizo la prueba solicito al ginecólogo que me hiciesen una eco abdominal reglada, porque no sabía si era el bazo lo que estaba inflamado e impedía visualizar el riñón.
El ginecólogo no le dio mayor importancia y al solicitar la eco lo hizo con prioridad normal, al pasar un mes y no recibir ninguna cita para la eco, fui a la Dra. del ambulatorio y ella la reclamo y en 15 días me la hicieron.
En la eco me diagnosticaron quiste complicado de 6.5x6.5cm en el riñon izquierdo y solicitaron un tac para ampliar el estudio.
A primeros de noviembre me realizaron el tac abdominal y el 11 de noviembre de 2014 me diagnosticaron: Neoplasia maligna de riñón, compatible con carcinoma de células claras y lesiones focales infracentimétricas en el parénquima hepático.
El urólogo me dijo que me tenían que operar primero para extraer el riñón junto al tumor (Nefrectomía radical) y después recibiría el tratamiento con inmunoterapia.
El 30 de diciembre me visitó el anestesista para ver las pruebas preoperatorias y me dijo que me operarían en unas tres semanas, ya que con las fiestas navideñas todas las intervenciones se habían retrasado.
Estoy deseando que me llamen para decirme el día de la operación, porque entre unas cosas y otras se me esta haciendo muy larga la espera. Y la verdad, cada día que pasa noto que voy perdiendo fuerzas tanto físicas como psíquicas.
Os agradecería si alguno de vosotros me quiere dar algún consejo de como afrontar la enfermedad, ya que en mi familia no hay antecedentes de cáncer. Se que va a ser dura la lucha pero espero vencerla.
Besitos y un fuerte abrazo para todos.
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Hola , yo poco te puedo ayudar, también estoy desde hace muy poco, solo te escribo para decirte q entiendo como estas, que la espera es horrible, pero estate lo mas tranquila q puedas ( se q es complicado), como le digo a mi marido, vamos pasito a pasito,
Aqui hay gente encantadora que te va a orientar y ayudar mas q yo,
Te envió un fuerte abrazo ,y a por ello
Nosotros mañana vamos a por la tercera sesión de químio también se nos hizo larga l espera
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Muchas gracias tristan!
Os deseo lo mejor a vosotros también.
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Hola may_74!!! Tú tranquila que con lo de las Fiestas de Navidad, parece ser que todo se bloquea. Si te dijeron que en tres semanas te operaban, pues ya sabes más o menos la fecha, claro a no ser que se adelante, que eso no se sabe, de momento a pensar en positivo y a hacer lo que siempre has hecho y ya verás cómo el día de la operación llega enseguida. TE DESEO TODA LA SUERTE DEL MUNDO!!! Y sigue contándonos cómo te ha ido. Un fuerte abrazo!!!! P.d.: La foto que has elegido dice mucho, por lo que se ve , también te gustan los gatos??? Suelen decir también que el tiempo pasado con gatos, nunca es tiempo perdido. O también el hombre es el dueño del perro y el gato el dueño del hombre. Acariciar a un gato disminuye la tensión arterial y alarga la vida. Bueno por lo que se ve el gato tiene infinidad de cosas positivas , hasta otro día!!!????
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Hola May, decirte que siempre que hay operacion y tratamiento es muy muy buena señal, veras como despues de estirpado y con tu tratamiento, todo ira como la seda.
Se que las esperas se hacen eternas, pero aguanta y no dejes que el miedo se apodere de ti, el cancer no se hizo en un dia ni en dos, si tu vida corriera peligro inminente, ya estarias operada.
No hay un librito magico de como afrontar un cancer, lo que si que hay son muchas ayudas, tienes este foro, tienes los psiconcologos de la AECC, que ofrecen un servicio gratuito para pacientes y familiares, tienes consultorio online tambien por aqui, para cualquier duda mas tecnica respeto a tu tipo de cancer y a tu tratamiento.
En mi caso, la psiconcologa me vino genial, me ayudo y me ayuda a superar muchas cosas.
Ten actitud positiva, porque esta lucha la vas a ganar!!! animo!!!
Ultimo consejo, se feliz, un puñado de celulas puñeteras no pueden destruir todo lo bueno y malo que te ha pasado en la vida, tu familia, tus amigos,...
La vida son baches y todos aprendemos, quedate con lo positivo, estas aqui, hay tratamiento para ti y esta guerra la ganas tu.
mil besos
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Hola Odra!!
Muchas gracias por el comentario, me hizo sentir mejor el verme comprendida y que sepas que también te deseo lo mejor del mundo para ti!!
Me encantan los gatos, acariciarlos me tranquiliza y mas en estos momentos que tanto lo necesito, en casa tenemos dos adoptados, como bien has dicho: el gato es el dueño del hombre y en casa hay veces que lo pensamos que ellos son los dueños y nos dejan vivir a su lado ;-)
Claro que os iré comentando que día me operan y como todo lo demás.
Besitos.
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Hola lukilu!!
Muchas gracias por tu mensaje, me lleno de positividad!! Al leerlo me hizo sentir con mas fuerzas.
Cuanta razón tienes cuando hablas del miedo que hay veces que se apodera de una, pero haré caso a tu consejo; Tendré actitud positiva y lucharé con todas las fuerzas para vencer a esta dura enfermedad.
Besitos y mis mejores deseos para vosotros.
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Hola May,
¡Bienvenida a la familia! como todo en la vida siempre hay una primera vez.
Respecto a tu mensaje: te diré que los comienzos son siempre difíciles, más o menos complicados, pero no tienen porque resultar imposibles, todo es posible.
Mi primer consejo: Atención psicologica profesional y especializada.
Dónde? en la delegación de Barcelona de la aecc, Telf: 93 200 92 90. Gran Via de L'Hospitalet, 199 203 o si Quieres hablar primero por teléfono con un psicólogo Llama al 900 100 036.
Consejos para afrontar la enfermedad?
Bueno, en mi opinión la mejor persona que te puede asesorar: es un profesional sanitario , ya sea tú médico de familia, tú equipo de cirugía, el de oncología o el personal de la aecc, sí, no estas sóla ¡tienes un montón de gente preparada y motivada! para trabajar contigo, en esta nueva experiencia de tu vida.
Y nosotros, bueno me atrevo a decir que somos una minoría silenciosa que día a día rompe los esquemas, estadísticas del cáncer a nuestro favor, gracias al trabajo de todo el personal anteriormente citado.
Cada uno de nosotros, independientemente de nuestra condición de paciente, sobreviviente, acompañante o familiar, te podemos contar nuestras historias, pero la historia clínica que realmente cuenta es la tuya.
Aquí vas a conocer mucha gente, y siempre encontrarás alguien de reten o de guardia, ningún mensaje quedará sin respuesta, te doy mi palabra y hasta la fecha he cumplido siempre con lo que me he comprometido, no sé si será alecoco o bella luna, por decir dos compañeras al azar, entre otras muchas más las que darán respuestas a tus mensajes, pero no dejaran de ser eso unas ideas, unas opiniones, que pueden ser más o menos acertadas.
El segundo consejo: Tranquilidad y buenos alimentos.
Es normal que te encuentres en una situación delicada, más aún a la espera de una operación y conforme transcurran los días, mayores serán tus dudas y sensaciones: no dejes que el miedo te domine.
No te quedes nada dentro, si cuando a mí se me cuelga el ordenador lo más normal es que me cague en "d os", si me volvieran a dar la noticia por tercera vez, maldecirá a todo el sistema! porque tendría que volver a empezar de 0, y es largo el camino, y no, no es precisamente un camino de rosas, más bien es una pista americana repleta de obstáculos, de modo que resultará largo e intenso, por lo que cuanto menos equipaje lleves en la mochila mejor. Así que antes de comenzar tu aventura, suelta todas las piedras posibles como son la rabia, la impotencia, el miedo y la tristeza.
Tercer consejo: Todo es relativo.
Muchas personas te dirían " es normal que tengas miedo ante una experiencia que no conoces".... personalmente opino que esa idea: es la antesala a un fracaso, porque acaso ¿tendrías miedo de una cita a ciegas?, pues vas a tener unas cuantas, de forma que ves haciendo un hueco en la agenda de "visitas programadas" con un montón de gente: que te van a prestar la ayuda más valiosa que vas a recibir en tu vida.
Por último: positividad.
Para triunfar en esto, loquillo a tu lado tiene que parecer un triste. ¡Decisión y seguridad en ti, y en tú considerable equipo médico!. Sino, es como pedirle a un boxeador que suba a un ring con miedo.
Siempre pongo el mismo ejemplo: imagínate que te dicen que te vas a enfrentar a Mike Tysón, pues hombre si el combate hubiera sido en año 2003, posiblemente con dos golpes hubiera terminado contigo. Pero si te vas a pegar con él dentro de un mes, pues bueno está claro que recibirás una buena paliza, estarás unas cuantas semanas ingresada en un hospital, con algún que otro punto de sutura, pero al final , podrás decir eh! que yo me enfrenté a tyson y gané, ¿por qué? Pues porque desde el año 2003 que se retiró: al empezar a perder combates, en oncología. se avanzado muchísimo, tanto información como en técnica, de modo que conocen perfectamente a tu rival, pues tus médicos, tú equipo ha estudiado millones de imagenes suyos, de forma que conocen todos sus puntos flacos, porque no nos engañemos, débiles no tiene ninguno, pero tampoco es tan fiero el león como lo pintan, y con confianza en ti misma y en tú equipo, ¡éste combate va a romper todas las estadísticas y pronósticos!.
Con la mejor de las suertes, ¡un fuerte abrazo! y mucha fuerza!
Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan.
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Nosotros tb estamos esperando y te entiendo muy bien, q todo salga bien, besos
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May te lo han dicho todo, Nebur como siempre con la claridad que lo caracteriza te ha explicado como va esto.
Yo solo quiero enviarte energía positiva, pedirte que vivas normalmente tu día a día, que el esperar no sea desesperar que no ayuda en nada. El estrés es mal consejero y en temas de salud mucho más.
El cáncer hoy no es sentencia, se investiga mucho, se personalizan los tratamientos, así que cada experiencia es única.
Un consejo que si te voy a dar, yo lo uso desde que visitaba al pediatra con mis pekes, apunta todas tus dudas por tontas que te parezcan así no te olvidarás de preguntar nada, y ya verás como esto además te va a enseñar mucho sobre ti misma y de lo que eres capaz
Animo, y no dejes de contarnos.
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Hola nebur!
Agradezco muchísimo tu comentario, me siento más fuerte desde que os leo todo lo que comentáis.
Os prometo que me enfrentare con todas mis fuerzas a esta lucha y venceré a este rival.
Besitos, mis mejores deseos también para ti!!
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Hola aiavar!!
Muchas gracias por tu comentario, espero que a vosotros también os atiendan lo antes posible, porque la espera se hace muy larga cuando uno lo sabe y no tiene todavía tratamiento.
Besitos y os deseo lo mejor. Mucha fuerza!!
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Hola AleCoco!
Muchísimas gracias por tu respuesta, como bien has dicho; El estrés es mal consejero y en temas de salud mucho más, lo intento llevar con todas las fuerzas y el valor que tengo. Lo único que en estos días he tenido un poco de bajón, mi madre falleció de muerte súbita hace 5 años y la necesito tanto en estos momentos...
Por supuesto que os iré contando como va mi caso, espero con el tiempo ser una ayuda más para todos los que comienzan esta lucha. Y poder decir: he vencido esta lucha!!
Miles de besos y millones de gracias, para todas las personas que por un motivo u otro apoyan a esta asociación desde el primero al último.
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Hola May, bienvenida corazón. Poco puedo añadir yo a todo lo que te han dicho los compañeros pero al menos quiero presentarme y darte la acogida que mereces como un miembro más de esta familia. Mira, yo cuando empecé con la enfermedad no había tenido ningún síntoma ni sospecha alguna de lo que llevaba dentro, fue inesperado. Pero curiosamente, una vez diagnosticada y mientras esperaba las pruebas y la fecha de intervención, notaba de todo, cansancio, dolor, mareos... de repente sentía crecer el cáncer dentro de mi, pero era pura sugestión, mis médicos me lo explicaron :" el tumor no crece de un día para otro, ni se manifiesta de distinta forma que lo hacía ayer o hace una semana... todo lo que notas de repente, tiene un nombre y es miedo" Me quedé con aquellas palabras y opté por ocupar mis días tratando de no darle prioridad absoluta en mi vida, al menos, mientras esperaba que lo arrancasen de mi. La prioridad ahora eres tú y una vez que te lo quiten, también. Espera sin desesperar y si ves que el plazo que te han dado pasa y no te llaman, reclama, no lo dudes. Después llegarán los tratamientos... pero hay que ir pasito a pasito, sin saltarnos etapas, ahora lo que importa es que te operen, lo demás ya irá llegando y lo superarás, sin duda, y aquí estaremos para acompañarte en este viaje. Mucho ánimo y mucha fuerza!! Un abrazo.
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Hola Bellaluna!
Muchas gracias por acogerme con tanta dulzura en esta maravillosa familia, me siento muy bien recibida y comprendida por todos vosotros.
Aplicaré tus consejos e intentaré esperar sin desesperar.
Besitos y otro fuerte abrazo para ti.
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MAY!! Bienvenida, después de leer a los compañeros poco puedo añadir, solo decirte que efectivamente en estos procesos las esperas son horribilis porque la cabeza va por libre y el tiempo se hace eterno. Estoy segura que la cirujía irá bien, en primer lugar para sacar ese bicho fuera (BIEN!! primer paso!) y en segundo lugar porque habrás pasado ya una fase y estarás más animada y más fuerte por haber puesto hilo a la aguja y superar este proceso. Cuando esperábamos operación para mi madre (tumor en pulmón) aunque fueron solo 15 días y fue rápido, fueron terribilis...sin embargo tras salir del quirófano y ver que se encontraba bien, todo lo afrontamos de otra manera. Mucho mucho ánimo guapa y ya nos informas tan pronto te llamen!!
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Hola may, estás en el sitio adecuado, bienvenida a nuestra comunidad. En nuestra web puedes leer una serie de pautas para pacientes para enfrentarse a la enfermedad y también nos puedes llamar al teléfono gratuito 900 100 036 y hablar con nuestros profesionales. Entre todos te ayudamos. Un saludo y ánimo.
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Muchas gracias klan49 por tu comentario!!
El tiempo se hace eterno como bien has dicho, lo que no entiendo es como una persona que tiene cáncer y que esta para operar desde hace dos meses, no reciba la llamada para la intervención.
Precisamente hoy voy a llamar a gestión del paciente para que me digan algo sobre la fecha aproximada.
Besitos y gracias por los ánimos, me siento comprendida.
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Muchísimas gracias aecc!!
Llamaré hoy al 900 100 036 por primera vez. Os agradezco de todo corazón vuestra gran labor.
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Hola!
Científicamente no puedo ayudarte, pero quiero transmitirte muchos ánimos y mi ejemplo.
Ahora tengo 20 años, pero sufrí un tumor en el riñón en la infancia, del que con alegría puedo decir que estoy totalmente recuperada. Me dieron el alta definitiva en el hospital hace un par de años y todo queda como un recuerdo y una herida de guerra que te recuerda la importancia de vivir. Era muy pequeña entonces, por lo que no puedo aconsejarte sobre cómo llevar la enfermedad, solo te transmito toda mi fuerza y un montón de ánimo. Con un riñón se puede vivir perfectamente, se hace grandote para compensar al otro y, como le digo yo, se vuelve un riñón campeón!
Un abrazo y mucha fuerza!!
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Hola ulala!
Muchas gracias por darme ánimos y hablar de tu caso, eres la primera persona que me comenta de un cáncer de riñón. Los médicos me dijeron que se podía vivir con un solo riñón y llevar una vida completamente normal y tu eres un buen ejemplo de ello.
Estoy deseando de que me operen ya, no tengo miedo a la operación, ni a las cicatrices, ni al dolor, ni a las terapias, pero si a que la evolución de la enfermedad llegué a otros órganos. Ya que llevo dos meses esperando a que me llamen y por desgracia hoy llamé al hospital para que me dijeran cuando sería mi operación aproximadamente y me dijeron que la lista de espera para la neoplasia maligna de riñón es de 3 meses. Así que tendré que esperar un mes más.
Me parece muy triste tener a las personas con un grave enfermedad sufriendo en su casa, por que los hospitales no tienen los medios suficientes para poder abastecer a tantos pacientes.
Besitos y un fuerte abrazo.
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Hola May. Antes de nada darte muchos ánimos y fuerza, y apóyate en la familia, ellos siempre están ahí. También decirte que yo tengo una mastectomía bilateral, es decir, que me vaciaron las dos mamas. No es lo tuyo pero también es algo radical. Me diagnosticaron cáncer de mama en el izquierdo y tenían que hacerme una mastectomía por el mal pronóstico que tenía, a los pocos días cuando me recompuse del susto me armé de valor y pedí a mi cirujano que valorara la posibilidad de que me hiciera lo mismo en el derecho. Y así fue, el 27 de marzo de 2014 me hicieron la mastectomía bilateral. Todo fue bien, me quedé limpia, y aún así he tenido quimioterapia sí o sí. Pero así funciona esto. Estoy contenta de haber tomado aquella determinación, quizá si no hubiera salido de mí ir a buscar a mi cirujano haciendo pasillos en el hospital, ahora tendría otro bulto en el otro, o en cualquier otra parte del cuerpo.
Desde que me lo diagnosticaron, 7 de marzo, hasta la operación, como ves no transcurrió ni un mes, así que me extraña un poco que en tu caso, el anestesista te dijera una cosa y otro día llamaras al hospital y te dijeran 3 meses. Lo que te quiero decir es que yo no me quedaría tranquila sin saber una fecha más concreta. Me iría a buscar al cirujano que te hará la operación, que por lo que he leído es el urólogo, y a su secretaría o quién esté allí que te busque el expediente y te diga algo más. No se debe jugar con la vida de las personas. Ya está bien.
Un abrazo. Fuerza.
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May, perdona que entre de nuevo en tu espacio, pero es que me he quedado de piedra cuando he leído lo de los tres meses para tu intervención, cuando el plazo máximo estipulado por ley para intervenir a un paciente de cáncer, es de un mes, al menos eso dice el manual de derechos del paciente y es lo que me dijeron a mi en el defensor del paciente.Yo, pediría ser atendida por el defensor del paciente (es una figura que existe en todas las Comunidades, dentro del Sistema Sanitario) o al menos, escribirle exponiendo tu caso. No es responsabilidad de los enfermos y pacientes el que no tengan quirófanos abiertos ni personal que los atienda, es su deber y la razón de ser de esta Sanidad, el atender a todos y cada uno de los pacientes con todas las garantías y en los plazos que deben. Quizás si podemos hacer presión en cierta manera poniendo quejas y reclamaciones que lleguen a las altas instancias, exigiendo más personal, más atención... más de todo! porqué en Sanidad son vidas las que están en juego y no se puede volver la espalda ni decir, "mañana lo haremos", por desgracia, en enfermedades como el cáncer, cada semana de retraso importa y un mes más puede suponer la diferencia entre la curación o la sentencia de vivir el tiempo que sea con la maldita enfermedad. May, no te pares, no te quedes esperando y pelea por lo tuyo, no te importe ser pesada, se trata de un cáncer. Si no te pueden atender en tu hospital, que te deriven a otro, que también se puede hacer. Animo, cariño. Mucha suerte.
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Hola pilukina!!
Muchas gracias por tu comentario y por tus ánimos, la verdad es que estoy desesperada por ese tema. Estoy luchando, llamando a todas las puertas posibles y estoy angustiada porque ellos se excusan y no te dan otra opción.
Seguiré con mi lucha y quiero vencer a esta enfermedad también para ayudar a otras personas que se encuentren en mi caso. Porque esto solo lo sabe el que lo vive...
Y como bien dices no se debe jugar con la vida de las personas.
Besitos.
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Hola Bellaluna!!
Muchísimas gracias por brindarme de nuevo tu apoyo, mi angustia ya llega al límite no paro de pensar que es vergonzoso tener una lista de espera de enfermos de cáncer tan larga y que te digan que la media es esperar 3 meses para una operación de cáncer de riñón.
No sabia que el plazo máximo estipulado por ley para intervenir a un paciente de cáncer, es de un mes, seguiré con mi lucha y en cuanto tenga la fecha de mi operación os lo diré.
Muchos besitos.
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Hola may_74, perdona no haber comentado antes, pero acabo de ver tu testimonio y quisiera explicarte mi caso. En Enero de 2011 me diagnosticaron un tumor de 13 cms de diámetro en el riñón izquierdo y metástasis en el derecho.
Gracias a Dios, me operaron muy pronto, el 23 de febrero, (en mis testimonios lo explico con más detalles) y actualmente me encuentro muy bien, prácticamente limpio aunque con algunas secuelas, ya que me faltan el riñón izquierdo, las dos glándulas suprarrenales y parte del riñón derecho, lo que no me impide llevar una vida casi normal.
El tratamiento que tengo no es muy grande, corticoides, calcio, y poco más y me siento un privilegiado por mi situación. No te preocupes porque verás que lo que al principio te parece un horror, con el tiempo se convierte en algo cotidiano, con lo que hay que luchar, por supuesto, pero que no es desesperante. Tomatelo con filosofía, y verás como te va bien. Animo y si te puedo ayudar en lo que sea no dudes en decirmelo. Te dejo mi correo por si lo necesitas.
mbaena_97@hotmail.com. Y como solemos decir, ¡¡¡¡P'alanteeeeeeeeeee!!!!.
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Hola Manolo!
Millones de gracias por haber leído mi testimonio y apoyarme con tu mensaje, entré en el tuyo para leerlo y así poder comprobar que los enfermos de cáncer de riñón tenemos que luchar y que aunque la operación nos deje secuelas, se puede llevar una calidad de vida bastante buena, como buen ejemplo el tuyo.
Tu testimonio me ha tranquilizado muchísimo, porque me ha trasmitido muchísima calma. Y como bien has dicho: espero que al menos estas palabras puedan dar esperanza a otras personas que están en una situación parecida a la mía y que piensen que no todo es tan malo. Yo soy esa persona!
Cuando sepa mi fecha de operación te escribiré a tu correo y así seguiremos en contacto, compañero de batalla.
Te deseo lo mejor del mundo para que sigas así de bien y con tan buen ánimo.
Besitos y un fuerte abrazo.
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Hace 9 años