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Hace 7 años

26/06/2016 - 00:38
Hola a tod@s,
Hoy he estado mirando el portal del paciente y he visto que ya estaba la imagen y el informe de la RM Cerebral que le hicieron el martes, pero mejor que no lo hubiese mirado, en el informe pone incontables metástasis cerebrales y no entiendo nada. Le dieron 10 sesiones de radio holocraneal y hace ahora 10 días que terminó y en vez de calcificar o parar, progresan? No sé mucho miedo por lo que leo en internet de las metástasis cerebrales y porque todavía no ha empezado con la quimio y porque no sé si podrán entrar en el ensayo y porque pienso que me los van a arrebatar muy pronto de mi lado...
No sé si habéis estado en un caso similar y si existe la opción de radiocirigia u otro tratamiento...
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Testimonios
Hace 7 años
26/06/2016 - 02:19

Hola Mari, entiendo tu desesperación. La verdad es que no se que decirte, la situación es complicada. Seguro que eres consciente aunque no quieres aceptarlo. Te entiendo perfectamente porque pasé exactamente por lo mismo. Sólo decirte que pidas ayuda psicológica, es muy importante para ti, y para el. Un abrazo muy fuerte

Hace 7 años
26/06/2016 - 10:04

Buenos días Marisa, yo te comprendo porque yo habría hecho lo mismo, es decir entrar en el portal y mirar y pegarme un buen susto.

El informe que has leído seguro que es de después de la radio?

Igual ha pasado poco tiempo desde la radioterapia para que haga efecto sobre las metástasis. Interpretar los informes médicos es muy complicado.

De todas formas si os han dicho que podéis entrar n el ensayo es porque los oncólogos lo ven posible. Si no fuese así no habrían intentado nada. Ya sé que es muy difícil con el miedo estar bien.

Te mando un fuerte abrazo y mucho ánimo para seguir adelante.SE PUEDE

Hace 7 años
26/06/2016 - 10:10

Acabo de leer el comentario que me escribiste anteriormente, no lo había leido.

Tienes razón son muchas dudas y pocas respuestas.

Ojalá alguna compañera pueda ayudarte con lo que has leído en la RM y ayudarte a estar más tranquila.

Mi padre está ahora en un equilibrío llevadero, le están dando inmunoterapia en concreto nivolumab pero hasta dentro de 15 días no tenemos resultados y es una angustia.

Te comprendo al 100%.No sé cómo ayudarte.

Un abrazo muy fuerte

Hace 7 años
26/06/2016 - 14:32

Hola Marisa,

Sé que nos repetimos en lo que te decimos pero tienes que esperar a ver lo que te dice el oncólogo porque en esta enfermedad no es blanco o negro, y lo que estás leyendo depende su interpretación de muchos factores. Hay que saber como estaba la situación antes de la radio y también donde están las metástasis cerebrales, etc. Además no es tan facil que se calcifiquen y a lo mejor para que pueda pasar eso hay que combinar la radio con la quimio que le tienen que dar.... en fín no te desesperes y vamos a ver lo que os dicen.

Disfruta de tu marido Marisa y trata de olvidar esta asquerosa enfermedad, aunque sea a ratitos pequeños. No pienses en lo que pasará mañana corazón, ya sé que es muy dificil lo que te digo, pero intenta disfrutar del hoy y de él porque hoy sigue junto a tí.

Un beso muy grande Marisa.

Hace 7 años
26/06/2016 - 16:45

Te mando un gran abrazo María y toda mi comprensión y cariño.?????????????????

Hace 7 años
26/06/2016 - 17:47

Hola Marisa, como te dicen tienes que esperar a que ellos lo vean y lo interpreten. Tenemos que vivir el día a día, pero no aquellos que estamos pasando por una situación de enfermedad de un ser querido sino todos. Como se encuentra él? Descansa y trata de hacer algo que le entretenga que le haga estar a gusto. Un abrazo muy fuerte

Hace 7 años
26/06/2016 - 19:35

Hola Solbelen,

Sí, tendríamos que consultar si allí en la Fundación podrían darnos cita con psicología, pero el caso es que él no quiere, seguiré intentado a ver...

Gracias!

Hace 7 años
26/06/2016 - 19:40

Hola Inma,

Sí, el informe que leí era de la última RM de cerebro que le hicieron el martes pasado. La radio la terminó el jueves 16 y la RM se la hicieron el martes 21. He leído que cuando empieza a hacer efecto la radio es cuando se te cae el pelo y eso empezó el mismo jueves, no sé si será pronto.

He leído también la opción de inmunoterapia con Nivolumab, por lo que veo está aprobada en España, pero es un tratamiento de 2ª línea, no sé si existiría la opción de que se la combinasen con la quimio si no pudiese entrar en el ensayo, pero hasta el jueves no tendré más respuestas, así que no nos queda otra que esperar.

Gracias por tus comentarios.

Hace 7 años
26/06/2016 - 19:42

Muchas gracias Laura72 y Esthermadr por vuestro apoyo. Hoy hemos salido a votar y hemos aprovechado para comer fuera, se cansa mucho, pero consigo que se distraiga un poco de estar todo el día en el sofá.

Hace 7 años
26/06/2016 - 21:52

Hola Mari, sino quiere ir el vete tú. Porque seguro que estas pasando por una situación de mucho extres y seguro que te viene muy bien.

Animate a ir, ya verás que te van a ayudar mucho. Mucha fuerza amiga

Hace 7 años
26/06/2016 - 22:15

Si vas tú te darán herramientas para afrontar esta situación tan difícil y estresante. Yo creo que te vendrá bien

Hace 7 años
26/06/2016 - 23:08

Ay estos adelantos tecnológicos que a veces nos dan más disgustos que otras cosas... Lo siento, amiga, sólo puedo unirme a mis compis y desear que la situación no sea tan mala como te parece. Te mando todo mi apoyo y cariño.

Hace 7 años
26/06/2016 - 23:37

Hola, marisacg!!!

Aunque ya te lo han dicho, yo también lo digo, toca esperar al 30 y a ver qué os dicen. Tú sabes que hay tratamientos, y si una quimio no funciona, intentarán con otra, y haces estupendamente bien por intentar que tu marido se mueva, y te siento positiva, porque comentas varias opciones de tratamiento.

De momento, toca esperar, y ojalá que de esa visita, salgáis esperanzados, porque nada está perdido, y nos digas el siguiente paso que hay que dar.

Un fortísimo abrazo, y os deseo todo lo mejor, ya sabes que aquí estamos, haciendo fuerza para que todo vaya bien.

Hace 7 años
27/06/2016 - 09:00

Lo primero y principal es esperar lo q te diga el oncologo. Con múltiples metástasis cerebrales no hay opción de cirugia. Siempre pensamos q la radio y la quimioterapia son lo mejor y aveces curqn pero los efectos secundarios son letales (véase mis testimonios). Se q es difícil esperar y queremos saber cuánto más cosas mejor y ser impacientes. Pero con esta enfermedad hay q aprender a vivir al dia

Hace 7 años
27/06/2016 - 09:34

Mucho ánimo y toda nuestra fuerza para seguir adelante. Un abrazo. Maite

Hace 7 años
27/06/2016 - 09:43

buenos días Marisa, como te han dicho, y te aseguro que sé lo difícil que es, intenta no agobiarte y espera a hablar con los doctores. Muchas veces hasta no tener resultados "fijos" no actualizan los informes y vete a saber si esto refleja la realidad actual, ya sabes que esto es muy cambiante.

Sobre lo del Nivolumab, por lo que yo sé no tiene por qué ser segunda línea, a mi padre por ej. se lo iban a dar de tercera, y creo que conozco algún caso que le han empezado directamente ya con la inmunoterapia. Hasta donde yo sé no es compatible con la quimio, pero pregunta a tu equipo médico para estar 100% segur@s.

Como te dice Solbelen, si tu marido no quiere ir al psicólogo, igual te viene bien a ti ir igualmente. También te sugiero que pidas consejo sobre posible psiquiatría a tu equipo médico, si ves que pinta mal el tema con tu marido.

Solamente mandarte todo el ánimo del mundo, un abrazo enorme, y nos cuentas cuando puedes vale?

Hace 7 años
29/06/2016 - 23:55

Hola cariño, como el resto de compañeros, te recomiendo que no hagas conjeturas antes de tiempo. En el caso de mi madre, nos informaron de que los efectos de la radio se prolongan hasta mes o mes y medio desde la última sesión. ¡Fuerza y energía!

Hace 7 años
30/06/2016 - 07:56

Buenos Días, marisacg!

Os deseo todo lo mejor en la consulta con el médico. Muchísima suerte!!!

Un abrazo, fuerte, fuerte