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Hace 2 años

21/09/2015 - 12:05
Hola a todos, escribo este testimonio para todas aquellas personas y/o familiares que sufren este tumor tan raro y a al vez tan agresivo.
Mi madre de 61 años está luchando contra este tumor. De primeras, como en la mayoría de ocasiones, las noticias son muy malas y el diagnostico aun peor: Tumor de Klatskin.
Os cuento: mi madre comenzó con picores a finales de julio, estos picores fueron yendo a más.
La salieron pequeños granos y ella se arrascaba sin parar, hasta hacerse sangre.
Fuimos varias veces a Salamanca (residimos en Madrid pero estábamos de vacaciones) y lo achacaron a una posible alergia (no la hicieron ni un análisis..increible).
A finales- mediados de agosto detectamos que tenía los ojos amarillos y los picores ya eran constantes, ella no podía aguantar (no dormía prácticamente nada, no se relajaba y la moral la tenia por los suelos).
Fuimos corriendo a nuestro hospital en Madrid, 12 de octubre.
Después de varias pruebas se confirma lo peor: Klatskin.
No obstante y después de varias opiniones de médicos de medicina interna, los cirujanos son los que dan el paso: van a operar.
Después de una operación de casi 9 horas mi madre está en planta luchando contra el post operatorio.
Nos dijeron que se pudo resecar el tumor e incluso con un margen de seguridad. De todos modos es un tumor que vuelve y es muy agresivo, por lo tanto aunque pensamos en lo peor, estamos contentos por el mero echo de tenerla con nosotros. Digo esto porque la bilirrubina ya tenía unos niveles muy altos y podría haberse dado cualquier complicación que agravara mas la situación de cara a la operación. Además estos tumores en el momento del diagnostico son prácticamente irresecables.
Doy las gracias al equipo del doctor moreno por su gran trabajo.
Pues eso, klatskin es luchable, muy duro, pero luchable. Osea que intentemos luchar contra las estadísticas y haber si podemos sacar años de calidad de vida.
¿Conocéis a alguien operado de este tumor? ¿Cómo le va? Sería un alivio para nosotros conocer sobre todo el post-operatorio y vida después de este extraño tumor.
Un saludo a todos y fuerza!
Foro
Testimonios
Hace 2 años
10/06/2021 - 09:48

Hola, mi papá fue diagnosticado hace 4 dias con klatskin, mos médicos dicen que solo puede recibir cuidados paliativos ya que el tumor se ubica cerca del hígado y no se arriesgan a operar. Alguien podría contarme su experiencia porfavor. No pierdo la esperanza que el médico esté equivocado,

Te dejo mi número +569 92282890 soy de Chile 

Hace 2 años
01/06/2021 - 17:03

Hola, siento mucho la perdida de tu padre. Es muy duro perder a un padre y además era joven. Pero no pienses que esto tiene que ocurrirte a tí. no tiene por que ser así. Todos nos reencontraremos pero no sabemos cuando. Un abrazo.

Hace 2 años
01/06/2021 - 17:03

Hola, siento mucho la perdida de tu padre. Es muy duro perder a un padre y además era joven. Pero no pienses que esto tiene que ocurrirte a tí. no tiene por que ser así. Todos nos reencontraremos pero no sabemos cuando. Un abrazo.

Hace 2 años
31/05/2021 - 16:32

Hola a mi padre se lo acaban de detectar el tumor de klatsklin.
no lo han podido operar  y ahora quieren darle quimio o radio.
Hay algun grupo de watzap o telegram que se pueda hablar con gente??
Gracias!
 

Hace 2 años
03/05/2021 - 14:15

Buenas tardes, espero que tu madre se encuentre bien, y que haya podido vencer a este tumor de mierda.

Realmente es un tumor bastante extraño, y no suele detectarse en etapas tempranas. 

A mi padre se lo detectaron hace 4 años, en marzo 2017, más o menos. 

Fue a urgencias por otro motivo, tenía cálculos, y empezó a orinar de color raro y con un cierto dolor. 

Dentro de las pruebas sobre esto, le detectaron el tumor. 

Podríamos decir que tuvo relativa suerte. De nuestro hospital, el Hospital del Henares de Coslada, nos comentaron de un ensayó clínico en el 12 de octubre, así que para el tumor recibió allí el tratamiento. 

Primero la quimio, luego le operaron, en teoría salió bien... pero estás cosas aparecen y reaparecen, reapareció. 

Entre medias además le operaron de una hernia 

Luego otra vez quimio, pero ya fuera del ensayó clínico, y una segunda operación, hace ahora un año, justo en mayo de 2020, postergada en parte por el coronavirus, iba a ser en marzo y termino siendo en mayo. 

La operación salió muy bien.... excepto porque se le empezó a infectar.... 

Un verano complicado, con dolores y molestias, las cuales fueron constantes desde entonces y todo debido a la infección. 

Un último mes con ardor en el estomago y dolor de estomago... 

Una tercera administración de quimioterapia, esta vez poniéndole una bombonita durante dos días, que le sentó fatal, después de dos semanas con ardor y dolor de estomago, cuando empezó a sentirse "bien" le pusieron eso y le afecto... 

El martes 20 de abril no podía ni moverse de la cama, se mareaba, le llevamos al hospital y esa misma noche murió. 

Se me fue mi héroe 

No supero la barrera de los 5 años y me dejó un vacío inmenso 

 

Además, viendo un certificado de defunción con motivo de la muerte de mi abuelo, veo código OMS 1569... seguido, sin el punto.... el 156.9 es tumor de vías biliares (el tumor de Klatskin es de vías biliares)... ambos murieron a los 67 años.... 

Creo que ya se mi final.... espero poder reencontrarme con mi padre, en cualquier caso.

 

 

Hace 5 años
16/03/2019 - 16:10

Mi madre fue operada hace 1 año de tumor de Klatskin, lamentablemente le volvieron a salir tumores es una enfermedad muy dolorosa. Ahora comenzara con quimioterapia 

Hace 5 años
16/01/2019 - 11:08

Hola, mi padre esta viviendo una situación muy parecida. A finales de 2018 le diagnosticaron tumor de klastkin 4, es decir, en etapa avanzada. Todo comenzo con los tipicos picores, cansancio, color amarillento. En diciembre le ingresaron en el hospital de la fe de Valencia para practicarle una Embolización portal con segmento IV, para convertir el tumor de irresecable a resecable y de esta manera poder llevar a cabo la operación. El 23 de enero de 2019 tenemos un TC con contraste que determinará si la zona hepatica que quiere conservarse ha obtenido el nivel de crecimiento suficiente para poder llevar a cabo la cirugia. 

No voy a engañaros, es una enfermedad muy muy dura y agotante pero esperamos que tenga una buena salida.

Hace 8 años
21/09/2015 - 13:02

¡Hola! Muchas gracias por tu testimonio. Si necesitas consultar con nuestros médicos o psicólogos cualquier cosa relacionada con la enfermedad de tu madre, no dudes en escribir en el consultorio online. Un abrazo.

Hace 8 años
21/09/2015 - 13:33

Hola Crow255, yo no tengo ni idea, sólo darte ánimos y fuerza para seguir luchando seguro que hay alguien que te podrá ayudar. Para escuchar somos muchos. Te mando un abarzo lleno de energía positiva.

Hace 8 años
21/09/2015 - 16:19

Hola Crow255, no te puedo ayudar con lo que preguntas porque lo desconozco, en el consultorio online de la aecc te ayudan y te contestan bastante rápido.

Eso si te mando un abrazo muy grande y aquí nos tienes para lo que necesites.

Hace 8 años
21/09/2015 - 18:23

No puedo contestar a tus preguntas más directas pero sí darte ánimo, sugerirte que sigas buscando información del proceso y cómo afrontarlo porque a mi, personalmente eso me ha ayudado mucho, y desearos lo mejor. El cáncer está llamado a ser una enfermedad crónica, con todo lo que eso supone, es cierto que aún hay mucho por andar, pero cada enfermo que sobrevive, cada alta que se da, cada año ganado es una victoria y merece ser contado. Gracias por venir aquí y contar tu experiencia.

Hace 8 años
21/09/2015 - 19:43

Jamás había oído semejante nombre, de verdad, cuántas puñetera caras tiene esta enfermedad. Bienvenida, enhorabuena por haber superado una fase y a disfrutar del día a día. Ojalá alguien te pueda contar una buena experiencia. Un abrazo

Hace 8 años
21/09/2015 - 20:33

Como los demás, darte mucho ánimo y que sigan pensando con positividad. Tu madre superó una etapa y así poco a poco. Yo también creo que el cáncer terminará siendo algo crónico. Un abrazo y que todo siga por buen camino

Hace 8 años
21/09/2015 - 21:43

Hola, crow255!!!

Yo nunca he oído hablar de este tipo de tumor, y por lo que veo, sí que es extraño, la verdad.

Y entro para desearte todo lo mejor, que si vosotros sabéis que es luchable, seguid, nunca os rindáis, y si quieres seguir diciéndonos cómo estáis, sabes que, aquí estamos much@s con los mismos sentimientos y pensamientos.

Ojalá que alguien lea tu Testimonio, conozca este tipo de tumor y entre a comentar.

Un abrazo.

Hace 8 años
21/09/2015 - 22:13

Hola Crow225, no conozco ninguna información sobre ese tipo de tumor, pero aprovecho para desearos mucho ánimo y mucha fuerza

un abrazo

Hace 8 años
21/09/2015 - 22:54

Hoa crown255:

Yo poco puedo añadir ha lo dicho por los compañer@s. Solamente transmitirte todo mi apoyo y animaros a luchar para conseguir una buena calidad de vida. Señalarte que nunca está escrito que va a ser de cada uno de nosotros, como vamos a evolucionar, solamente hay estadísticas. Y crown las estadísticas se pueden romper. Un abrazo muy grande y fijate resecarlo era muy dificil ¡ y se ha podido hacer!, ¡primera rotura de estadística, bien!! Ah y bienvenida.

Hace 8 años
22/09/2015 - 13:59

Muchas gracias a todos por los ánimos. Ahora mismo estamos con el post-operatorio, luchando contra el. Aunque no hay complicaciones (un drenaje que aveces se sale..) el ánimo de mi madre está por los suelos. Parece que no la apetece luchar y está muy negativa.

Hemos pedido ayuda psicológica para ella y bueno, tiene días.

Es el día nº 8 después de la operación. Salió de la REA muy rápido a planta (en 14 horas ya estaba despierta y consciente). Pero el cansancio, el trastorno del sueño que tiene y fatiga no la dejan remontar.

Haber que tal esta semana.

Un saludo a todos!

Hace 8 años
22/09/2015 - 15:22

Hola crown. No conozco esta enfermedad, sólo enviarte toda la fuerza del mundo para luchar, y esperó que todo salga bien. Un saludo

Hace 8 años
23/09/2015 - 08:51

Para quienes quieran ver un poco más sobre esta enfermedad, es un tumor que crece en las vías biliares, justo en la V, donde se juntan. El mayor problema es su sitio, donde llegar con cirugía es complicado y sobre todo que es agresivo y remitente.

La única cura vista por ahora es la cirugía, muy agresiva también. Los efectos secundarios son los mismos de una hepatectomía (resecar parte del hígado). A mi madre le han podido quitar todo (digamos un tumor del tamaño de un huevo) y con distancia. Ahora está luchando contra el post operatorio (delirios, trastorno del sueño, depresión, etc) pero solo os digo que ayer y hoy hemos notado una mejoría. Ya anda, esta noche ha dormido y está mucho mas despierta. Han pasado 9 días de la operación, no nos lo creemos.

Un saludo a todos y muchas gracias por vuestros comentarios y atención.

Hace 8 años
23/09/2015 - 11:52

Bienve ida Crow!

No conozco la enfermedad pero me uno a ls demas para en iarte todo el apoyo y positividad posible.

Mucho animo y fuerza! Aqui estamos para leerte y apoyarte.

Un abrazo enorme y mucha fuerza.

Hace 8 años
05/10/2015 - 08:59

Hola a todos! os comento, aquí seguimos; luchando y quitando piedras en el camino. Ya ha pasado por el post operatorio y ahora está con algo de ascitis.

Esta ascitis ya va remitiendo y parece que la fiebre se va.

Sigue con los 2 drenajes y se encuentra de bastante mejor humor. El martes tiene un TAC y esperemos que sea favorable.

Un saludo a todos y muchas gracias por vuestros comentarios y apoyo.

Hace 7 años
03/05/2016 - 12:51

Seguimos en la lucha. A día de hoy sin evidencias después de la operación (ya hace mas de 7 meses) donde quedaron márgenes R1. (Tenía un Colangiocarcinoma T4M0N0).

Con quimioterapia de Gemcitabina, ya el último ciclo. Esperamos buenos resultados en el TAC del 3 de Junio.

Quiere comenzar terapias de grupo, ¿sabéis donde puedo informarme? voy a enviar un correo y rellenar el consultorio Online de la AECC.

Muchas gracias.

Hace 6 años
25/12/2017 - 22:31

Y seguimos luchando! después de varios TACs limpios.. aparecieron 13 manchas muy pequeñas en el hígado. Por lo tanto la dieron quimioterapia con cisplatino. Después del primer ciclo... todos los tumores se redujeron en más de un 30%.

Como digo, el cáncer de hígado es luchable. No pierdan la esperanza jamás! FELIZ NAVIDAD