EN MITAD DE NINGUNA PARTE Y EL OLVIDO...

Hace 7 años

Me remonto al inicio, a finales de Julio de 2010 se le detecto a mi padre un cáncer gástrico algo que era grave como ya la propia enfermedad cáncer lo lleva implícito, pero una vez sabíamos a lo que nos enfrentábamos había que actuar en consecuencia.
Se nos remitió al oncólogo y nos transmitió que era un carcinoma gástrico avanzado pero muy muy localizado algo en lo que hicieron mucho énfasis por lo que dentro de la gravedad había esperanza.
Primero se le sometió a tres ciclos de quimioterapia pues consideraban lo mejor ante esta enfermedad para ver si se reducía el tumor y así la cirugía podía ser algo mas “sencilla”.
El paciente sorprendió ante como respondió al tratamiento tanto por su estado físico, clínico como porque el tumor se redujo bastante.
El oncólogo nos dijo palabras textuales “el tumor está a punto de caramelo para operar”, el tratamiento ha funcionado muy bien, el paciente está muy bien así que el siguiente paso es operar.
Tuvimos ciertas dudas en cuanto al cirujano que iba a operarle ya que llegaron a nuestros oídos ciertas quejas de otros pacientes. Entre ellos y el más grave un paciente con cáncer de páncreas al que ese mismo cirujano opero bueno no llego a operar porque abrió y antes de “realizar una sangría” como al parecer dijo cerro y dijo que no se le podía operar. Algo que a posteriori ante la desesperación encontró un profesional que le opero en una clínica privada. Posteriormente este paciente siguió tratándose un tiempo en el Hospital donde no pudieron operarle y el cirujano aun no dio la cara ni se molesto en decirle nada.
Bien ante esta cuestión nosotros llevamos todos nuestros informes a esa misma clínica privada y a ese mismo Doctor para pedir una segunda opinión y dijo que todo parecía ir correctamente, que el paciente respondió muy bien y había que operar.
Entonces ahí nuestro error porque hoy día lo considero que fue un error fiarnos y fue operado por ese cirujano en aquel hospital.
La operación iba a durar bastantes horas como era lógico era una operación complicada pero, duro la mitad más o menos de lo previsto algo que nos asusto cuando nos llamaron.
Hablamos con el cirujano y nos dijo que todo había salido muy bien, que algunos ganglios cercanos estaban afectados y hubo que quitarlos también, esto último no se vio en el TAC pero ya se sabe que hasta que no se abre no se ve realmente lo que hay.
Visto que todo salió bien le preguntamos al cirujano por las expectativas y ahí cambio el gesto y nos respondió que 1 o 2 años en el mejor de los casos si todo iba bien. Esto nos impacto mucho porque en NINGÚN momento absolutamente nadie nos hablo de tiempo, de hecho le comentamos que el oncólogo nunca nos hablo de ello y palabras textuales del cirujano fueron “los oncólogos viven en otro mundo” y eso ya nos hizo sospechar que no todo había sido o estaba siendo como nos decían.
El cirujano también nos dijo que en ese hospital se estaba muy concienciado y cercano al paciente no como en otros y que el iría a verle todos los días a planta algo incierto puesto que desde el día de la operación no le volvimos a ver.
El paciente se recupero muy satisfactoriamente de la cirugía, pero si nos resulto raro que no se le realizara ningún TAC u otra prueba para ver cómo había quedado tras la cirugía pero bueno habrá que fiarse de los médicos.
Durante todo el proceso preguntamos al oncólogo sobre los marcadores tumorales y siempre nos respondió que efectivamente se los habían sacado y estaban bien pero NUNCA nos enseño los resultados de los mismos.
Tras la recuperación se le sometió a otros tres ciclos de quimioterapia a los cuales respondió bastante bien.
Y tras ello se le realiza el 17/03/11 un TAC para ver el resultado de todo ello y este fue SIN EVIDENCIA DE ENFERMEDAD, el mejor resultado que podíamos esperar como así el oncólogo nos lo hizo saber, en ningún momento nos comento posibilidades de recaída o alguna otra posible contraindicación o sospecha de que debiéramos ser cautos, sino todo lo contrario vida normal, si se va de vacaciones y coincide con la fecha del próximo TAC que le llamáramos y lo aplazáramos que no había problema.
El paciente hacia vida absolutamente normal, comía normal, no tomaba ni una sola pastilla como así le fue indicado. Todo iba fenomenal hasta que llegaron las complicaciones en el mes de Mayo de 2011.
Presentaba fuertes dolores en la región abdominal y lumbar que le impedían hasta tumbarse en la cama solo podía dormir sentado en el sofá noche tras noche. El gelocatil y nolotil no paliaban los dolores. Por ello acudimos a la consulta del oncólogo este le ausculto y dijo que todo parecía correcto que serian molestias propias del la cirugía o gases y le derivo a su médico de cabecera, nosotros y este nos quedamos un poco sorprendidos porque no sabía muy bien que decirle también le ausculto parecía todo correcto y el posible diagnostico fueron gases. Desde entonces tomo nolotil para el dolor y flatoril para los gases.
Pero cada vez iba a peor en lugar de mejorar y el 10/05/2011 nos presentamos en urgencias y tras una analítica y una radiografía lo mandaron a casa y se le dijo que le viera su oncólogo.
Cada vez iba a peor y volvimos a ir al oncólogo, antes llamamos para pedir cita la que nos daban era muy tardía y el no podía esperar, la recepcionista nos dijo que imposible que no nos podía atender ese día que tenia la consulta a reventar. Y allí nos plantamos directamente para que se le atendiera nos dijo la recepcionista que nos fuéramos a urgencias o esperáramos a última hora para que le atendiera.
Decidimos esperar a última hora para que le atendiera su oncólogo, le volvió a auscultar parecía que estaba bien se le pregunto que podía ser si una colección, algún nervio pero dijo que intentaría adelantar el TAC para ver que podría ser y lo volvió a mandar a casa.
Todo iba a peor los dolores no paraban cada vez eran mayores apenas comía ni bebía nada y el 24/05/11 volvimos a ir a urgencias y de nuevo otra analítica y una radiografía el médico dijo que clínicamente estaba para mandarle a casa y solo se veía un riñón un poco seco pero que sería de que no bebía apenas, tal seria nuestra cara que dijo bueno le dejamos esta noche aquí si se quedan más tranquilos y mañana que le vea su oncólogo. Algo también no muy comprensible para qué están las urgencias hay que esperar a su oncólogo nadie es capaz de hacer nada antes.
A la mañana siguiente no paso ningún médico para informarnos de cómo paso la noche si se le hizo alguna prueba y mi padre seguía con los dolores y le tenían en una cama a la espera de que le viera su oncólogo, algo insólito vas a urgencias y te mantienen allí a la espera que te vea tu oncólogo que hace unos días te vio, te mando a casa y tuviste que recurrir a la urgencia porque no aguantabas mas los dolores. Visto que nadie nos decía nada preguntamos a las enfermeras y encima parecía que molestaban nuestras preguntas subimos a hablar con el oncólogo directamente y nos dijeron que ya bajaría cuando acabara con sus pacientes debe ser que son más importantes los de la consulta habitual que una urgencia.
Finalmente bajo tras acabar sus consultas y le dijimos que de allí no nos movíamos hasta que no nos dijeran que tenía mi padre y decidió dejarle ingresado.
Durante los días sucesivos ingresado estuvo con sueros, paracetamol, nolotil pero no terminaban de quitarle el dolor porque teníamos que volver a hablar con el oncólogo para pedir por favor que al menos le quitaran los dolores.
Así que se limitaron a mantenerle a la espera de realizarle el TAC en la fecha ya programada en consulta para el día 26/05/11, en lugar de adelantarlo como la situación lo requería. Mi padre iba a peor y esa mañana para prepararle le dieron los vasos con el contraste y los vomito, poco más tarde apareció el oncólogo y dijo que se le haría el TAC sin contraste y así fue.
Al día siguiente 27/05/11 de no ver en todo este tiempo ningún médico allí estaban todos oncólogo, urólogo, nefróloga, todo deprisa y corriendo tenía 7.7 de potasio para que le hubiera dado un infarto se le inyecto insulina para recapturarlo, los riñones no funcionaban le hicieron una ecografía, nos explicaron que estaban obstruidos los conductos y que había que operarle ya para colocarle un doble J.
A continuación subimos a pedir explicaciones al oncólogo y el resultado del TAC fue RECAIDA MEDIASTINICA Y PERITONEAL, vamos que poca cosa se podía hacer, nos dice que lo más importante ahora es la función renal, después el tema de la nutrición ya que no le entraba nada ni comida ni bebida pues simplemente el agua le repetía y que luego ya se vería si se podría dar tratamiento quimioterápico paliativo. Le seguimos pidiendo explicaciones porque en dos ocasiones fuimos a su consulta y lo mando para casa, también estuvimos en otras dos ocasiones en urgencias y lo mismo y nadie fue capaz de detectar nada ni mandarle nada que le quitara los fuertísimos dolores que paso. Su contestación fue que quizás su única equivocación fue no dejarle ingresado la última vez que lo vio en consulta pero que ya una o dos semanas más que menos daba igual. Y nuestra contestación fue que seria para él. Si efectivamente igual en la evolución de la enfermedad poco se podía haber hecho pero simplemente la calidad de vida que tuvo mi padre, los dolores que soporto se los podía haber ahorrado pues estos pacientes ya bastante tienen con lo suyo para que se les trate así y sabiendo que eso es otra nos dice en ese momento que había un 80% DE POSIBILIDADES DE RECAÍDA, cosa que no nos dijo jamás, luego nos lo podía haber dicho antes porque de haberlo sabido en el minuto uno que tiene dolores no nos lo llevamos del hospital y precisamente sabiendo él eso consintió el mandarlo a casa y no sospechar directamente desde el primer día que nos presentamos allí.
Indignadas nos fuimos y más tarde entramos en la sala de las voluntarios de la AECC estuvimos hablando con ellos nos apoyaron y nos dieron información. Y posteriormente acudimos a atención al paciente a poner una queja.
Esperamos que bajaran a mi padre de ponerle el doble J. Estuvo con una sonda todo el fin de semana, continuo sin comer seguía teniendo dolores no terminaban de quitársele y el abdomen cada vez estaba más hinchado. El oncólogo nos dijo que tenía mucho liquido en el abdomen y le dijimos sino se le podía sacar para mejorarle un poco los dolores ante la presión que eso le originaba y así fue, escuchamos que cuando lo sacaran se tiraría el liquido y le preguntamos si no pensaba analizarlo ya que lo normal sería que toda muestra que se extraiga se analizara y nos respondió que si lo analizaría pero nunca vimos el resultado.
A los pocos días le quitaron la sonda de la orina, vino la nutricionista y decidió ponerle alimentación por sonda naso gástrica la cual tuvieron que parársela en diversas ocasiones porque no aguantaba ya que le repetía constantemente y terminaron por quitársela dadas que las expectativas eran tan malas para que hacérselo pasar aun peor.
El día 31/05/2011 llegamos al hospital y mi madre nos comento que esa noche tuvo una hemorragia al parecer por una hemorroide y llamo a la auxiliar para que lo lavara y esta le contesto que se lavaba solo y mi madre tuvo que limpiarle y limpiar la taza del váter porque allí nadie apareció y no iba a dejar al hombre manchado, que lo de menos era lavarlo porque mi madre encantada lo hace pero se asusto mucho al ver tanta sangre y además considero que alguien debería haberle atendido para ver de dónde venía esa hemorragia, ante esto exigimos hablar con la supervisora de las enfermeras para pedir explicaciones pero en ese momento estaba reunida y directamente nos fuimos a atención al paciente para comunicar que nos queríamos llevar a mi padre del hospital, hablamos con una señora le explicamos nuestra situación porque ya estaba bien tantas cosas que estaban pasando y nos dijo que le dijéramos que a qué hospital deseábamos el traslado que en cuanto tuvieran allí una cama se haría. Entonces salimos para hablar con los familiares y decidir, todos estaban de acuerdo con la decisión y le preguntamos a mi padre si quería que nos cambiáramos y el que era plenamente consciente en todo momento respondió que ya para qué, por ello no lo hicimos porque nuestra intención por supuesto era salir de allí cuento antes ante el trato que estábamos recibiendo.
Al poco tiempo bajo el oncólogo debió tener en ese momento un hueco porque subimos poco antes a su consulta y no nos podía atender, le habrían llamado ante nuestra queja y hablamos con él nos respondió que igual que se le trataba allí le iban a tratar en cualquier otro hospital como lógicamente era lo que debería ser pero visto todo lo que estaba ocurriendo...
Finalmente ante el inevitable fin le pedimos por favor que no sufriera más que por favor le pusiera la analgesia necesaria porque el efecto de la morfina no le duraba ni una hora y al ponerle otra le caía mal y encima tener que aguantar más pinchazos que se lo pusieran por vena y nos dijo que sí que lo dejaría todo bien escrito a las enfermeras. Lo cual no se realizo completamente porque parece que a las enfermeras les daba miedo subir la analgesia a pesar de que el cada vez se ponía más nervioso y por tanto era lo que procedía realizar. Y él fue plenamente consciente hasta el final y el día 08/06/2011 falleció.
Hace 7 años

Rosa, antetodo sentir mucho la perdida de tu padre, por desgracia muchas veces nos encontramos testimonios como el tuyo, personas mal atendidas, mal informadas, personal sanitario con muy poca humanidad ,como si tratasen con robots ,en lugar de personas que sufren. Realmente tu relato me ha entristecido, y ha sido una lucha titánica contracorriente, de informaciones confusas, que os crearon esperanzas , para luego daros el gran palo. A veces un Dr. no informa del todo por no dar el gran susto, y es mucho peor, porque luego igualmente recibis las noticias por parte de otro médico, haciendos pensar cúal de ellos tiene la razón. Esta enfermedad es muy dura y cruel, y a veces tan rápida que no da margen ni para luchar....otras veces la lucha es mas larga, incluso mucha gente que consigue salir adelante.....Si quieres, aunque ya has perdido a tu padre, puedes leer y escribir en nuestros testimonios, vas a encontrar personas que han perdido a su padre o madre hace poco tiempo y te van ha ayudar con sus comentarios, cuando te apetezca, escribe otro testimonio y pide que te contesten personas en tu misma situacion, te contaran sus experiencias y como lo van superando dia a dia. Animo Rosa, intenta ser fuerte, porque seguro tienes familia que te necesitan. Muchos abrazos: Aurora

Hace 7 años

Siento mucho lo ocurrido con tu padre. Y te comprendo, porque aunque nosotros, gracias a Dios, no llegamos a pasar por todo ese largo y penoso calvario que describes, me trae tambien muchos recuerdos de nuestro particular calvario, tal como lo he descrito en mi blog "Historia de un angiosarcoma".

Ante la informaciòn deficiente que recibíamos, por parte de nuestros cirujanos, solicitamos todo el historial clínico del paciente, y solo tras su lectura pudimos comprobar, las deficiencias que estaban ocurriendo y el trato puramente standarizado aplicado al paciente, lo que contribuyó a las contínuas recidivas y a que finalmente resultara desahuciado. A pesar de lo cual gracias a una doctora especializada en medicina alternativa y complementaria, hoy todavía sigue vivo, tras mas de dos años desde que fuese desahuciado.

Analizado el conjunto de las intervenciones, desde el primer momento, había motivos documentados mas que suficientes para haber procedido legalmente contra el Servicio Público de Salud, por mal funcionamiento de los servicios públicos, aunque finalmente mi mujer ( se trataba de su padre ) decidió no hacerlo, pues no se encontraba con ánimos para enredarse en los problems propios de un pleito con la Administracion, teniendo además que intentar la curaciòn de su padre, sin ayuda oficial alguna .

Por todo ello entiendo perfectamente tu indignaciòn. Se que ante estos casos se dan dos sentimientos encontrados: Aceptar con impotencia lo ocurrido como una nefasta experiencia y dejarlo correr, o luchar por demostrar la mala praxis médica . Cada uno de ellos tiene sus inconvenientes . El primero suele llevar a cabo un particular sentimiento de culpa por no haber sido capaces de evitar lo sucedido. El segundo el riesgo de pérdida económica propio de todo pleito, en caso de no ganar el mismo. Especialmente en un ámbito como el médico, donde normalmente los juicios se ventilan sobre la base de informes periciales médicos. Aquí la decisión debe ser familiar. Si optais por la primera opciòn os recomiendo no os flageleis con un sentimiento de culpa perpetuo, teniendo en cuenta que habeis hecho todo lo que estaba en vuestra mano, aunque no hayais acertado con los medios adecuados para salvar a tu padre.

Si optais por la segunda opción, solicitad la historia clínica de tu padre y consultad con algun abogado especializado en este tipo de reclamaciones, o de alguna asociación de defensa del paciente.

Un saludo

Hace 7 años

Siento mucho que hayas pasado todo lo que me cuentas, tanto tu como tu familia y tu padre, creo que ya es bastante doloroso perder un padre como para que alguien encima te lo ponga mas dificil aun, me parece entender que uno de los derechos fundamentales que tenemos los pacientes es morir dignamente y creo que de eso tuvo poquito tu padre.

Lo que te dijo ese doctor, no es cierto, mi padre murio tambien por cancer, ademas era de los mas dolorosos que hay, cancer de colon, con metastasis osea, pulmonar e higado (hay tenia uno del tamaño de un bebe) muy avanzado, no hubo ni operacion, ni quimio ni nada por ser ya tarde y contraindicado por su higado, solo tuvo 10 sesiones de radioterapia y paliativos directamente, desde el minuto numero uno nos informaron de todo, fue doloroso pero era la realidad, nos dijeron que le quedaban unos 4 meses vuidandose mucho, nos duro un año y cuatro meses, era un toro con un animo y positivismo increible porque no le mentimos nunca, bueno, lo que te decia, nos dijeron que lo unico que iban a hacer por el era que no pasara dolores, que iban a buscar su calidad de vida por encima de todo, mi padre no tuvo dolores, cuando se notaba lo mas minimo, doble de morfina o lo que hiciera falta, tomo mucha medicacion, pero estuvo en casa hasta una semana antes de morir, en la que tenia programado un ingreso "para hacerle una prueba", alli le daban la medicacion por vena ya que las dosis ya eran altisimas, le hacian reabilitacion para sus debiles piernas que a el le hacian muy feliz y casi creia ir recuperando (bendita inocencia) y poco a poco casi sin darnos cuenta esa dosis iba subiendo hasta que nublo del todo su consciencia, seguidamente ya le plantaron un cassette con la medicina (morfina) y noche acabo su lucha.

Al principio no lo entendi, me enrabie con todos los oncologos, enfermeras y medicos que conoci alli, queria culpar de la muerte de mi padre a las personas que hoy entiendo lo que hicieron era lo mas humano que podrian haber hecho, me alegro de que no sufriera, de que murio con dignidad y se nos informo de todo.çEsto te lo cuento porque mi historia dicta mucho de la tuya, eso que te ha contado, no es cierto, a dios gracias aun hay profesionales gracias a dios pero ese personaje que nos cuentas de profesional tiene poquito, que se meta a veterinario.

Un besso enorme y haced lo que tengais que hhacer para aliviar vuestro dolor y que quizas alguien se ahorre de pasar lo que habeis pasdo vosotros.

Lo siento de verdad, un beso enorme

Hace 7 años

hola rosa,

siento tu pérdida, y las circunstancias en las que se ha producido....esta es una enfermedad muy, muy dura, que se lleva a muchas personas a veces sin tener la oportunidad casi de poder luchar contra ella, pero si además ocurre como en tu caso, siendo tan mal atendidos, con tantas informaciones contradictorias, y tanta desatención, es todavía peor,

lo siento mucho....

testimonios como el tuyo, sobre personas que no han superado esta enfermedad contra la que todos estamos luchando, forman también parte de nuestra realidad, y es muy triste,

un beso muy grande.

Hace 7 años

Rosa siento mucho que despues de esta descarnada lucha no tengas a tu padre contigo, la verdad es que habeis tenido muy mala suerte, que si que hay veces que se dan caso de descuidos o falta de atencion, pero lo vuestro ha pasado la raya, es muy importante dar con buenos profesionales y sobre todo que sean humanos, pero en el caso vuestro no ha sido así.Quedate con el cariño que le habeis dado y te deseo que tengas las fuerzas suficientes para seguir adelante, si algo necesitas aquí estamos, y nos hubiese gustado que tu entrada hubiese sido por otro motivo, pero de todas formas BIENVENIDA.BESOS

Hace 7 años

Rosa, lo siento mucho. No deberían comportarse así con enfermedades más graves, pero parece que para algunos médicos solo somos ganado al que ir pasando al matadero.

Yo perdí a mi madre en mayo de este año. Sé que es jodido. Mi mail es este: describiendosilencios@hotmail.com

Si alguna vez necesitas hablar o desahogarte, agrégame a tu msn o escríbeme.

Besos.

Hace 7 años

Hola Rosa, es duro tu testimonio. La verdad es que cuesta creer que haya profesionales así, parece mentira que no se pongan en situación del enfermo, de sus familiares.. Gracias a Dios nunca me ha pasado nada así. Sino, no sé lo que haría. Entiendo que ahora le des vueltas y vueltas a lo mismo. Pero creo que si lo haces vas a crear en ti un sentimiento negativo y de rechazo que puede afectarte profundamente. Estoy de acuerdo con Nerjeño (este hombre siempre tiene la palabra adecuada). Si no vais a pleitear, intenta salir de ese círculo, piensa que habéis hecho todo lo posible, todo lo que en vuestra mano ha estado. Si ves que esto te cuesta y se hace un callo, pide ayuda psicológica. No dejes que esto te reconcoma. Los sentimientos negativos acaban por dañar nuestra propia salud. Refúgiate en tu familia, en tus seres queridos y aquí estamos para lo que necesites. Mucho ánimo. Un abrazo.

Hace 7 años

Hola, es muy duro tu testimonio, pero por desgracia pasa, aunque tambien hay muchos profesionales que realizan bien su trabajo y saben comportarse en esos momentos tan duros. Si no quieres tomar acciones legales, te recomiendo que intentes olvidar todo esto y que recuerdes a tu padre cuando todavia no sufria, date cuenta que si dejas que ese sentimiento domine tu vida, no vas a poder disfrutar y tu padre seguro que queria que pudieras seguir la vida siendo feliz y disfrutando. Si ves que te resulta complicado, busca ayuda y ya veras que con el tiempo, podras asimilar todo lo que a pasado. Animo

Hace 7 años

Hola Rosa,

lo 1º siento mucho la perdida de tu padre y mas en la manera que se fue, animo para llevar esta dura perdida.

Me hubiera encantado que dijeras nombres de hospitales y medicos, para que todo el mundo supieran que son esas personas.

El cirujano de mi madre ante un cancer de pancreas le hizo la sangria, bazo, vesicula, 2/3 pancreas, incision de costado a costado, y todo para dejar tumor y comunicarnos despues de 6 horas que la daba meses de vida. y mi pregunta entonces fue...¿Y para que la ha hecho esta crueldad? es para su Cv?? su respuesta..."tus conocimientos no puede llegar a entenderlo" casi le pego! nuestra dolor muy mayor que nuestra indignacion, pq nunca podre olvidar ese dia, esas palabras, ese desgarro interior que te deja sin respiracion. Nos sobrepusiomos al dolor y a la indignacion. La llevamos a una clinica privada donde le realizaron pruebas que nunca se habian dignado en el otro y lo 1º que nos dijeron fue...¿Quien le ha hecho esta chapuza?

pero bueno eso no lo podemos remediar, decidimos luchar con las armas que nos quedaban y a dia de hoy seguimos por aqui. Somos consciente que este tumor es muy puto, que metastiza rapido y con muy malas ideas, el oncologo nunca nos lo ha dicho, vamos ni eso ni nada, se limita a ver las analiticas y a decir si puede ponerle la quimio o no, pero nosotros nos hemos informado por medio de otros profesionales. La realidad está ahi pero....no la quiero, pero somos conscientes que esta ahi, merodeando, buscando su momento....

La verdad que no se que decirte para pasar este dolor, quizas solo el tiempo sea capaz de ayudarte....aun asi te mando un enorme abrazo lleno de cariño.