Servicios gratuitos para pacientes y familiares
mi historia empieza como la de miles de madres, que tienen un niño sanisimo y que de la noche a la mañana su mundo se desmorona y no se puede hacer nada por evitarlo...
era agosto, yo acababa de trabajar y mis padres me recogieron con el coche y mis dos hijos iban detras...como siempre peleandose, al bajar del coche mi hijo pequeño de 4 años se dió un golpecito con la puerta del coche en la frente, yo no le di mayor importancia, pero él que es un niño que no se queja nunca, no paraba de decirme que le dolia la parte inferior del craneo, yo le palpé donde él me decia, y mi cuerpo se estremeció, porque le noté un bulto raro, no era el tipico bulto de un golpe, no sé como explicarlo, era más puntiagudo (como una avellana), duro...así que cuando llegó mas tarde mi marido, le comenté que ese bulto no me gustaba...al dia siguiente él lo llevó a su pediatra, y éste le dijo que lo mas seguro es que fuera un bulto de grasa o un golpe, así pasaron unos dias, en los que yo no paraba de controlarle el bulto y notaba que cada dia crecia mas, hasta que el sabado 15 de septiembre, mi marido le vió dos bultitos más debajo de éste, en el cuello, asi que nos fuimos para urgencias, yo con el corazon en un puño, enseguida lo cogieron, le hicieron placas en el pecho, aunque yo entonces no entendia muy bien porque le hacian placas en los pulmones, cuano mi hijo los bultos los tenia en el craneo y cuello (ahora sé que buscaban, mas tumores)...las analiticas y las placas salieron bien, así que nos dijeron que fueramos a visitar a una hematologa 1 semana mas tarde, donde saldrian mas analiticas, y que seguramente se trataba de un virus.
así pasamos 1 semana, en la cual mi hijo llegó un momento en que tenia tantos bultos en el cuello, que le era imposible hacer cualquier movimiento, llegó el dia en que lo visitaba la hematologa, y me dijo que todos los analisis estaban correctos, pero viendo el estado en que los bultos habian crecido, me mando una eco para el dia siguiente (aunque ella mantenia que era un virus)...el dia de la eco, una vez acabada nos fuimos a casa y mas tarde teniamos hora con su pediatra para ver los resultados, en el momento que los vió estas fueron sus palabras: "ingreso urgente, el bulto del craneo es un tumor y los del cuello no se ven con claridad"...fué el camino más largo que recuerdo en toda mi vida, desde mi casa al hospital.
Cuando llegué al hospital ya me estaba esperando un equipo médico, junto con la hematologa, esta me sentó en una silla, me cogió de las manos y me dijo: "chari, soy oncologa pediatrica...", no recuerdo mas...el mundo se me cayó, era como que todo esto no me podia estar pasando, y menos a mi hijo de tan solo 4 años, era muy injusto...esa misma tarde ingresó, y al dia siguiente le hicieron todas las pruebas, incluida la extraccion de uno de los bultos del cuello para realizarle una biopsia.
a los 5 dias (los mas largos de mi vida), donde no paremos de recicbir apoyo por parte de todo el mundo, llegó la temida y tan esperada llamada telefonica, era la doctora: "chari, no es bueno, pero no es tan malo", asi que nos fuimos pitando para el hsopital...el resultado de las pruebas era que mi hijo tenia una enfermedad rara, que hace unos años se decia que era un tipo de cancer infantil, pero que hoy por hoy, opinan que se acerca mas a una enfermedad inmunologica, pero que si no se coge a tiempo, o segun a que edad y organos afecta puede ser mortal, la enfermedad en sí es HISTIOCITOSIS X, una enfermedad producida por unas celulas que emigran a otras partes del cuerpo donde no tienen que estar y forman tumores...mi hijo estaba en un grado intermedio, asi que empezamos en la unidad oncologica pediatrica del hospital de sant pau en barcelona, donde le hicieron un primer ciclo de vinvlastina 1 vez a la semana durante 6 semanas consecutivas y prednisona durante 2 meses ahora esta con vinvlastina 1 vez cada 21 dias y prednisona 5 dia posteriores, durante 1 año, en junio le haran un PET para ver como esta...esperemos que todo siga igual de bien...muchisima fuerza a todos los pequeños guerreros que se encuentran en estos momentos librando cualquier batalla...
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Hola Chari, gracias por compartir con nosotros este testimonio, con él puedes ayudar a mucha gente. Te damos la bienvenida a nuestra comunidad y esperamos que nos vayas contando cómo va tu pequeño guerrero. Un saludo.
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Hola Chari.
Ojala nadie tuviese que librar esta dura batalla, pero nunca, nunca, deberían ser los pequeños y las pequeñas, ellos tienen que jugar, aprender, correr, pelearse, desesperarnos con su incansable energia y actividad, llevarnos al límite con sus ideas no siempre buenas, descubrir, disfrutar, pero no enfrentarse a estas enfermedades y duros tratamientos. Mucha fuerza para tu pequeño guerrero, para todos los/as pequeños/as guerreros/as, y también para lo grandes. Abrazos y PA LANTE.
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Hola Chari, mucha fuerza para tu pequeño y también para vosotros. Parece increible el proceso tan largo que os ha tocado vivir hasta descubrirlo, siendo encima un pequeñín, no tengo palabras al respecto. Lo más importante ahora es enfrentarse a ello con mucho ánimo. Mucha suerte, estoy segura que todo va a ir bien. Un beso muy fuerte.
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Nadie merece sufrir tanto y menos un niño, pero los que tenemos o hemos tenido hijos con cáncer, sabemos que ellos nos dan la lección más grande de vida que podríamos recibir. No se quejan, no se rinden, luchan como jabatos y siempre tienen una sonrisa que regalarnos, a pesar del dolor, del cansancio, del miedo...
Es un orgullo tener un hijo librando tan dura batalla. Pequeños guerreros y grandes héroes.
SUERTE!!
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Hace 11 años