Otro mazazo

Hace 1 año

Despues de 10 meses con buenas noticias, ahora nos han dado una qur nos ha dejado echos polvo. Resumo, mi marido con cáncer de pulmón en estadio IIIb después de la quimio y la radio y sale todo bien 2 Tac de Evaluación está todo bien y en el tercer TAC de valoración nos dicen que el tumor principal esta establilizado pero los ganglios en mediastino están aumentando en tamaño. Nos ofrecen un ensayo clínico y al principio parece todo muy bonito pero aún estamos dudando empezaríamos el día 11 de noviembre y no sabemos que hacer le tienen que poner quimio con inmunoterapia y nos han dicho que el tratamiento es de por vida y ahí es donde empieza nuestra quebradero de cabeza de por vida no sabemos cuánto tiempo va a ser ni que va a ser los efectos secundarios dicen que es cansancio y la caída del cabello únicamente pero él está hundido y yo también y no sabemos muy bien si empezar con el ensayo o no es un ensayo que está en fase 2 y aunque me estado informando tampoco entiendo mucho son muchas dudas las que tengo. Mañana tienen screening para mandarlo y ver que todo está OK para empezar el ensayo y el día 11 tenemos consulta con el oncólogo y nos dirá. Lo bueno que tiene esto es que no hay metástasis a ningún órgano principal y que en este ensayo nos permitiría participar en otros ensayos que salieran mas adelante que fueran más indicados para el. Ahora hay que seguir luchando y seguir mirando hacia delante es lo que pasa es que yo no puedo mirar hacia delante me lleva a mirar el futuro y aunque no deba de hacerlo no puedo parar de mirar el futuro. Somos muy jóvenes y tenemos dos niños pequeños él tiene solo 47 años y esto es otro mazazo muy muy gordo aunque estoy teniendo ayuda psicológica y gracias a la asociación que se están portando muy bien con nosotros no sé si voy a seguir tirando del carro o no voy a poder seguir tirando del carro esto es muy duro y es muy difícil. Y alguien me puede decir qué tal la inmunoterapia combinada con la quimio ahora mismo no sé cómo se llama el ensayo pero me gustaría saber algo más y aunque sé que dos casos no son iguales a lo mejor me ayuda a levantar mi estado de animo. Gracias
Hace 1 año

Hola, entiendo cómo te sientes ya que a nosotros nos pasó lo mismo cuando nos dijeron que a mi padre le estaba creciendo el tumor con la segunda línea de quimio y pasamos mucho miedo porque no sabíamos por dónde tirara.

Al final está recibiendo inmunoterapia desde mayo y se encuentra estable , aunque tiene otros problemas adicionales.

La inmunoterapia no le ha producido efectos secundarios

Si me dices vuestro hospital igual puedo buscar vuestro ensayo y buscar algo más de información. Estoy acostumbrada a buscar.

Seguro que hay un tratamiento adecuado para él.

Mucho animo y un abrazo muy fuerte.

Hace 1 año

Gracias Inmaeg, estamos en el doce de octubre de madrid. Toda ayuda es bienvenida porque estamos muy nerviosos y bastante perdidos. Gracias de nuevo

Hace 1 año

Hola de nuevo, he entrado en los ensayos que tiene vuestro hospital y hay dos que podría ser el que os han ofrecido.

En primer lugar comentarte que aunque os han ofrecido un ensayo os tiene que ofrecer el oncólogo otro tratamiento alternativo por si rechazais el ensayo. De hecho yo rechacé uno de quimio para mi padre.

En ningún momento os sintáis obligados. Otro detalle importante es que aunque firméis formar parte del ensayo en cualquier momento tenéis derecho a abandonar.

Otra pregunta que tal vez así pueda identificar lo que os han ofrecido. Os han dado la opción de sólo inmunoterapia?

Ahora mismo no puedo mirarlo detenidamente pero mañana por la mañana echo un vistazo a todo y te comento.

Un abrazo muy fuerte y verás como se abre una ventana para vosotros.

Espero poder aclararte algo.

Hace 1 año

Hola de nuevo. Es uno que se combina la quimio con la inmunoterapia. Estamos muy confusos porque nos dijeron q el tratamiento era de por vida y en el consentimiento pone q dura dos años pero q al año se suele suspender por progresion de la enfermedad. Con lo que no entendemos nada. Uno d elos tres medicos que estaba nos dijo que el no lo dudaria si fuera su caso, pero no nos garantizan nada, ni siquiera si va a tener calidad de vida. Solo nos recalcaron q estaría muy cansado y se le caeria el pelo. Lo que mi marido no quiere es estar en la cama todo el dia y que nuestros hijos no puedan disfrutar de el. Tienen diez y cuatro años y aunque les hemos explicado algo ellos no saben que es lo que pasa. Es lo mas furo para nosotros

Hace 1 año

Hola, en mi humilde opinión creo que deberías hablar sola y claramente con los médicos. Dices que te dicen que se le caerá el pelo y estará cansado, pero con las otras opciones, quiero decir el necesita tratamiento, y por desgracia todos los tratamientos son duros y tienen efectos secundarios. Con dice la compi, no estáis obligados y lo podéis abandonar, pero si el médico dice que no lo dudaría, supongo que será por algo.

La decisión es vuestra y yo no sé de ensayos, en eso no te puedo ayudar, pero valora la,decision, en general entrar en un ensayo es una opción muy buena. Creo que necesitas hablar muy claro con los médicos, que seguro será muy duro, pero la informa ion creo que te ayudará a tomar la mejor opción.

Mucha suerte, mucha fuerza, un abrazo

Hace 1 año

Buenos días Sonimor, he estado mirando los ensayos en la página del registro de España REec y hay dos que podrían ser por lo que cuentas.

El primero es de inmunoterapia (ramucirumav) y quimioterapia ( docetaxel).

El segundo es de inmunoterapia Nivolumab y ipilimumab) con quimioterapias ( docetaxel)

Cualquiera de los dos cumple los requisitos que comentas.

Lo mejor es que todas las dudas que tengas te las resuelva el oncólogo y que te aclare lo que se pretende conseguir con el ensayo y que te cuente el efecto del medicamento experimental

También te tiene que dar otro tratamiento alternativo por si no os decidís con el ensayo.

Yo por mi parte lo que hice es pedirle una copia de lo que se firma para el ensayo y lo leí tranquilamente en casa hasta que lo tuve claro.

Una última cosa he visto que en vuestro hospital hay también algún ensayo de inmunoterapia ( sin quimio)...

Desde luego debemos perder el miedo a preguntar y ellos tienen que ser más claros respondiendo.

No sé si te he ayudado en algo. Aunque os encontréis ahora un poco perdidos verás como en unos días tenéis un tratamiento a la vista por dónde seguir.

Os deseo mucha suerte.

Os mando un abrazo muy fuerte para los dos. Ya nos contarás.

Hace 1 año

Yo no te puedo ayudar con la inmunoterapia+quimio. Pero si te puedo hablar de la inmunoterapia sola (nivolumab e Ipilimumab), a nosotros nos dijeron que los efectos secundarios serían cansancio, picores de piel y dolor articular, y aparte de esos ha tenido otros. El ensayo ha durado un año aunque nos dijeron entre uno y medio o dos.

Yo te aconsejo lo mismo que te han dicho, antes de firmar nada, hablad y preguntad mucho al médico y que os explique muy bien cómo va el ensayo.

La verdad es que es un proceso largo, duro y muy pesado. Hay que armarse de mucha paciencia, y cuando hay niños pequeños por medio (también es nuestro caso) se hace más cuesta arriba todavía porque intentas llevar la vida normal que llevabas antes, por ellos, y es imposible.

Hace 1 año

No sé si a todo el mundo le ofrecen entrar en un ensayo, así que lo primero es que estéis convencidos y os aclaren todas las dudas. Haced una lista de todas y que no se os quede nada. Y con lo que os digan decidís. Mi opinión es que si os lo ofrecen será por algo, por eso digo que lo mejor es preguntar. Espero que tengáis suerte y os puedan ayudar a superarlo. Un abrazo

Hace 1 año

Por fin llego el dia y entre carreras y nervios ha llegado la hora de consulta. Hoy el medico titular no estaba y nos ha atendido el segundo de a bordo. Ha sido conciso y claro. Nos ha dicho lo que todos sabemos pero no queremos oir, y por supuesto nos ha hundido en la mayor de las miserias. El ensayo no deja de ser un ensayo y hay que probar aunque parece que da el perfil perfecto para que funcione. Abraxane es el medicamento que le estan poniendo y me gustaria wmque si alguien esta o ha tenido este tratamiento que me oriente un poco sobre los efectos secundarios. Ha pasado la tarde muy alicaido pero.no tiene que ver con el tratamiento sino con la enfermedad, y ahora aunque ha cenado bien, esta muy cansado y tiene frio. Imagino que es lo normal. Muchas gracias por estar ahi y ayudarme aunque se que la ayuda que necedito no me la podeis dar.

Hace 1 año

Hola, Sonimor, quería saber que tal va tu marido y qué tal estás tú. En esta red ya nos vamos conociendo más o menos por los casos que comentamos y como supe de tí por un comentario que añadiste al que yo colgué, pues la verdad que como son casos que, o vives de cerca o has vivido y son parecidos, pues quieres saber acerca de como van las personas que padecen esta enfermedad y también como están las personas que cuidan de ellos como es tu caso y fue el mío. Un abrazo