Pesadilla interminable. Creo que puedo necesitar ayuda para levarlo

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Hace 3 años

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jonsal
Buenos días a todos.
Me llamo Jon y tengo 30 años.
Ayer recibí el enésimo jarro de agua fría y pude dormir tras leeros, gané mucha tranquilidad.
Os cuento mi historia, que es larga y dura, como todas.
El pasado mes de julio 2014, mi padre de 62 años, la persona que es todo para mi, se puso amarillo y le detectaron ampuloma de vater. Afrontamos todo de la mejor forma posible, unidos y con fuerza y esperanza.
Por suerte se le pudo operar (DPC - 9horas, TIIN0MO, resecable) y nos dijeron que fue un éxito salvo una pequeña fístula que tenía que cerrar. Hasta ese momento todos estábamos concienciados de que la recuperación sería dura, pero que éramos unos afortunados.
Como en toda pesadilla, la fístula derivó en una peritonitis y tuvo que ser operado de urgencia para salvar su vida. 24 horas después,en la UCI nos indican que ha vuelto a complicarse y debían operarle otra vez, casi a vida o muerte dado su estado. Mi padre, que es un luchador, salió adelante y tras 15 días en la UCI y 1 mes en planta lo mandaron para casa.
Éramos felices, el titán había salvado su vida.
Tras una semana de paseos y recuperación, los drenajes empezaron a sacar sangre a lo loco, ingresamos y todo era tranquilidad, que era una heridita de nada y en una semana de controles lo volvían a mandar. Ya vestidos y con el alta le dio un mareo y la fiebre subió a 49. Dolores, sufrimiento y penurias, había perdido ya 30 kg y no le había visto sufrir así del dolor a nadie en mi vida. Durante la semana todo era un "no pasa nada", se te pasará, tienes que aguantar, hasta que un lunes cualquiera, tras un TAC, me indican que mi padre corría el riesgo de morir en horas dado que tenía un pseudo aneurisma en una arteria. Había que operarle para embolizarle pero el riesgo era grandísimo, nos teníamos que hacer a la idea que no volvería, así nos lo dijeron.
El milagro ocurrió y fue un éxito. 30 días de UCI después y otro mes y medio después, el 26 de noviembre, lo mandan a casa con un "por fin, tu pesadilla ha acabado". Así parecía, dado que su recuperación estaba siendo meteórica y la felicidad que teníamos era indescriptible. Los cirujanos estaban eufóricos dado el caso de éxito, todo podía pasar pero según ellos podíamos estar tranquilo.
Ayer, 20 de abril, tras un control rutinario, TAC incluido, nos citan y nos dicen que tiene un tumor en el hígado, derivado del ampuloma(metástasis) en el sector 7, de 3cm. Nos dicen que no hay nada que hacer, que son tumores muy fuertes y la químio no funciona, tampoco operable. Vamos, que nos sentemos a esperar el fatal desenlace.
Me niego a creer que no se pueda hacer nada, está localizado y no extendido.
No se qué hacer, qué pensar, qué decir. Me arrebatan un pedazo de mi vida, y sólo puedo sentarme a esperar.
Gracias a todos, solo escribiéndolo me desahogo.
Re:Pesadilla interminable. Creo que puedo necesitar ayuda para levarlo
Hace 3 años
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aecc

Hola Jon, los beneficios de compartir tu historia con gente que te comprende perfectamente porque ha pasado por una situación parecida a la tuya son enormes. Te damos la bienvenida. Disponemos de un

Re:Pesadilla interminable. Creo que puedo necesitar ayuda para levarlo
Hace 3 años
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mara71

Hola Jon!

No te puedo decir mucho la verdad , yo no llevo bien esto , mi padre esta con quimioterapia de control porque tampoco le pueden operar de los dos que tiene( cuello y cabeza), no se si esta opción seria aplicable a tu caso....preguntar al medico,por si es posible ...no se!!

Ojala te den opciones!!!

Animo!!

un beso

Re:Pesadilla interminable. Creo que puedo necesitar ayuda para levarlo
Hace 3 años
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bellaluna

Hola Jon, entiendo tu desesperación, es increíble la fortaleza que tiene tu padre y después de todo lo que ha pasado, que esto parezca no tener fin... tiene que ser tremendo. Pero mira, justamente por esa fortaleza que está demostrando, se multiplican las posibilidades de que, dando con un tratamiento o un centro adecuado, pueda volver a salir adelante, ¿por qué no?. Hay que apostar por la vida, siempre. Yo he oído hablar muy bien del Centro Integral Oncológico Clara Campal de Madrid, concretamente del Dr. Manuel Hidalgo, experto en cáncer de páncreas que saca adelante a casos que otros rechazan. Informaros, no lo dudéis ni un momento, el tiempo es clave en estos casos. Espero que nos cuentes muy pronto que os han dado esperanzas en algún sitio. Un abrazo enorme y mucho ánimo.

Re:Pesadilla interminable. Creo que puedo necesitar ayuda para levarlo
Hace 3 años
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Trenzas

Hola Jon!! Llevo casi dos años leyendo este foro, hoy me has animado a participar. Al igual que tu padre mi madre fue diagnosticada de tumor en el hígado y vía biliar.. Te escribo para animarte a buscar un cirujano que operé a tu padre, otras personas que he encontrado en este camino también han encontrado dificultades para encontrara quien les intervenga... Mi madre fue intervenida con éxito, tumor de 8cm, el cirujano nos decía que era casi imposible, ahora está genial tiene quimio por unas pequeñas inflamaciones...sí quieres hablar o que te cuente los pasos que fui dando con ella ponte en contacto conmigo... Mucho ánimo!! No lo perdáis.... Hay alternativas. Mi correo letichava@yahoo. Es

Re:Pesadilla interminable. Creo que puedo necesitar ayuda para levarlo
Hace 3 años
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ODRA

Vaya, el anterior comentario es mío!!!

Se ve que me he entretenido leyéndote y, la sesión ha caducado por inactividad!!!

Eso de " noaquípudieron" no sé qué significa, lo que quería escribir era: no lo pudieron.

En fin, esta tablet es....

Un abrazo, de nuevo y, lo dicho NUNCA RENDIRSE!!

Re:Pesadilla interminable. Creo que puedo necesitar ayuda para levarlo
Hace 3 años
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jonsal

En primer lugar, gracias a todos, no os imaginais el desahogo que es para mi trasladar mi situación.

Soy un convencido de que algo se tiene que poder hacer. Mañana nos han citado los oncologos para trasladarnos su opinión final. Dar quimio o no. Quiero aferrarme a que sea posible operar, ya que está localizado solo en el hígado, aunque el titumor debe ser muy agresivo dado que en 3 meses a pasado de un quiste insignificante a un tumor de 3cm.

Todavía le doy vueltas al día en el que nos dijeron que era un quiste sin importancia, que no nos preocuparamos. Ahora son todo excusas y un "estamos extranadisimos". No quiero poner en duda su profesionalidad, ni mucho menos.

Re:Pesadilla interminable. Creo que puedo necesitar ayuda para levarlo
Hace 3 años
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jonsal

Buenos días. Acabamos de llegar de la cita con el oncologo. Finalmente le dan quimio con cisplatino y gemcitabina. No se si será efectiva o no, pero lo que tengo claro es que si consiguen frenarlo y se demuestra que no hay más metástasis por el cuerpo voy a pelear por que le operen donde sea. No nos vamos a rendir aunque las estadísticas digan que no hay nada que hacer.

Re:Pesadilla interminable. Creo que puedo necesitar ayuda para levarlo
Hace 3 años
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ODRA

Hola, Jon!!! Ojalá que el tratamiento funcione y dentro de poco nos puedas comentar que ese tumor haya desaparecido y, si no que, al menos se haya reducido.

Me imagino que la aecc os haya comentado las opciones que puede haber.

Os deseo todo lo mejor y siempre MUCHO ÁNIMO para seguir y MUCHA FUERZA para LUCHAR!!! Un abrazo!!!