Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Llevo desde marzo del año pasado leyéndoos y participando en alguno de vuestros comentarios pero nunca he comentado mi caso propiamente dicho, en dos ocasiones comencé pero no pude terminar. Mis esperanzas han sido tan pocas durante este proceso que me parecía injusto plasmarlo por escrito, me parecía que no podía trasladar mi desesperanza a personas que también están luchando contra esta maldita enfermedad. Todo empezó cuando a mediados del mes de marzo y a causa de una afonía persistente el otorrino le dice a mi padre que tiene una cuerda vocal paralizada y que le van a hacer un escáner a ver cual era la causa, y la causa no fue otra que un tumor en el pulmón izquierdo con afectación del mediastino de 5cm, esto fue a principios de marzo de 2014 y no fue hasta mediados de junio de ese año que tuvimos el diagnóstico definitivo, ya que todas las pruebas daban negativas ya que no lograban tomar material canceroso (broncoscopia, ecobroncoscopia, punciones…). Fue un periodo terrible y devastador porque ante la afirmación del neumólogo de que era cáncer, inoperable y agresivo no podían saber de que tipo y por tanto tratarlo, no fue hasta que le intervinieron quirúrgicamente para obtener una muestra que no le pusieron nombre, adenocarcinoma neuroendocrino mixto en estadio IV.
Desde un primer momento nos dijeron que el pronóstico era malo, era un tumor inoperable con muy mal pronóstico dado su carácter combinado y su tamaño, en esos meses, había llegado a los 10cm. Esto lo hemos sabido nosotras, madre e hijas, él no, nunca ha preguntado nada ni ha querido saber, sabe que tiene cáncer pero nada más, cada cierto tiempo yo pedía visita familiar y el oncólogo me iba informando. Lo trataron con quimio y después radio desde junio a diciembre del 2014. Fue un periodo difícil pero de cierta tranquilidad, parece que al ver que le están tratando tu cerebro se encuentra más tranquilo. El tumor reaccionó pronto disminuyendo de tamaño pero ahí vino la confirmación de que si reaccionaba pronto al tratamiento es que la mejoría sería menos duradera porque predominarían, ahora no lo recuerdo, las células grandes o las pequeñas.
A partir de enero y tras unos meses relativamente bien, se ha ido deteriorando perdiendo calidad de vida, la fatiga ha ido en aumento y el agotamiento también, el cáncer se ha extendido al otro pulmón, ha afectado a dos ganglios y se ha reactivado el originario. Hasta que en este momento y tras no soportar la quimio paliativa ya no tiene ningún tratamiento y estamos llegando al final. Nos han derivado a cuidados paliativos para que vayan conociendo el caso y que cuando ya no pueda ir a las revisiones con el oncólogo tengamos una asistencia médica. Ahora no estamos mal, su calidad de vida es muy limitada pero por lo menos se levanta de la cama y algún día sale a la calle, lleva oxígeno por la noche y se fatiga por nada.
Mi padre es joven, tiene 67 años, y no puedo asumir lo que le está pasando, se que su vida se va a acabar en breve, pero no lo acepto y eso me destroza por dentro. Me destroza verle sin fuerzas, absorto, pensar en cómo va a ser el proceso, lo que va a sufrir tanto él como mi madre, como contárselo a mis hijos pequeños que tanto han estado con él. Son sentimientos tan horribles que no tenía fuerzas para compartirlos con vosotros, aunque sé que sois quienes mejor me vais a comprender, pero también estáis viviendo vuestra propia batalla y eso me retraía...
En fin, he reunido fuerzas y por fin os lo cuento. Que sepáis que os leo, que comparto las alegrías de las buenas noticias y el dolor por las pérdidas. Gracias por todo.
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Querido/a SoS, he cogido tu comentario al vuelo y la verdad es que ahora no tengo mucho tiempo pero tampoco quería dejarlo pasar porque sólo de leerlo he apreciado tu nerviosismo. Esta enfermedad está llena de altibajos y es dura para todos, para el enfermo y para los que le rodean pero afortunadamente no estamos solos, busca apoyo, siempre, aquí, en tus seres queridos o en profesionales... la aecc y su teléfono gratuito está para eso y estoy segura que te ayudarán. Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo.
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Hola Sos...Gracias por contarnos el testimonio. Quiero mandarte mucha fuerza y también esperanza. Trata de pasar todo el tiempo que puedas con él y dale todo el amor que puedas y si puedes, trata de mantenerte lo más serena que puedas, aunque sé que es difícil. Un fuerte abrazo. Lavita.
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SoS..gracias por relatarnos todo.. que complicado se hace todo.. y que doloroso es.. ir admitiendo y comprendiendo cosas para mí, es lo más cruel e injusto. Mi padre está recibiendo quimioterapia paliativa, ese tumor tampoco es operable.. tras el mazazo que supone que te digan eso... las esperanzas pum.. se desploman.. hoy en dia los marcadores tumorales van bajando pero el tumor no se reduce.. digamos que se ha frenado pero no sabemos hasta cuando.. hasta cuando tolerará la quimio y hasta cuando se quedará asi... sin abrir la boca.. sin decir nada...y esta sensación es horrible.. el no saber, el pensar que todo puede ir al traste.. el ir anticipándote a las cosas.. pero a la vez.. no mortificarte.
Están siendo los peores meses de mi vida, sin duda, me intento agarrar a lo que sea pero sin perder la noción de la realidad. Nos han dicho directamente que no tiene cura..¿qué ser humano lo comprende? Es un ser querido.. es indescriptible el dolor que se siente.
Te quiero mandar todo el apoyo del mundo, y te deseo mucha mucha fuerza tanto a ti como a toda tu familia.
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Hola Sos, estamos a tu lado para lo que necesites. Has hecho muy bien en escribir, si no, no podemos ayudarte y acompañarte. Llámanos al 900 100 036 y habla con nuestros psicólogos. Un abrazo y bienvenida.
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Hola Sos, madre mía, no te puedes imaginar lo que te entiendo, porque he vivido lo mismo, aunque mi padre estuvo en tratamiento durante 3 años, y nos dijo "hasta luego" hace un mes y medio. La misma edad que tu padre, diagnosticado de Cáncer de Pulmón microcítico (células pequeñas) afectado mediastino, ganglios, etc.
Entiendo tus sentimientos, que no aceptes que se vaya apagando, la rabia e impotencia de saber que puede faltar, la pena de los peques, cómo explicarles a "los tesoros" de la casa que su abuelo ya no está. UUffff, para mí fue muy duro, pero lo hice una vez pasado todo y con tranquilidad, hablándoles con naturalidad, dentro de su edad, para que lo entendieran. Los niños son más fuertes de lo que pensamos, y lo asimilan mucho mejor que nosotros.
Simplemente disfruta con él, dile lo muchísimo que le quieres, cómetele a besos, abrazale y sigue sonriendo, aunque el alma se te rompa por dentro y sientas que las fuerzas te fallan. Lo mas importante es que se sienta querido, que sonría, que sea feliz, que os vea bien, porque sino, tiene doble preocupación.
Y algo muy importante, ocúpate un poquito de ti, es necesario para que encuentres un poco de equilibrio emocional y no flaquees en éstos momentos. Por desgracia, nos ha tocado vivir esto y como tal intentamos asumirlo, pero no es nada fácil.
Cualquier cosa que necesites aquí estamos, llora todo lo que tengas que llorar, descarga el alma, y luego vuelta a la lucha, porque como bien decía mi padre: "Hoy es el único día que tenemos para ser felices".
Te mando todo el cariño y la fuerza para poder afrontar ésta etapa de la cual yo estoy en ello todavía, pero no nos queda más remedio.
Muchísimo ánimo!!
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Hola, entiendo por lo que estas pasando, yo lo pase con mi marido hace unos meses. Es muy duró ver sufrir a un ser querido, y ver el final es aterrador. Sólo te queda hacerle la vida lo más agradable posible, acompañarlo, y aunque suene difícil hablarle de momentos maravillosos que pasasteis junto. Yo cuando conseguía hacerle reír, con alguna anécdota o alguna tontería, yo era feliz y ahora lo recuerdo todo con ternura. Mucha fuerza amigo, puedes pedir ayuda psicológica, que siempre ayuda, y desde aquí te quiero enviar todo el apoyo del mundo. Un abrazo
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Hola Sos, intenta pasar todo el tiempo que puedas conel , dile lo mucho que le quieres, hablale de cosas bonitas vividas juntos, hazle reir, abrázalo. Disfruta, disfrta mucho de el.
Te mando un abrazo inmenso, mucho animo
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Bienvenida , amiga. Gracias por dejarnos un trocito de ti en tu testimonio lleno de pena. Muchos de los que estamos por aquí hemos dejado a alguien muy querido por el camino y sabemos lo duro que es, lo que cuesta asumirlo...te parecerá imposible, pero verás como sacas fuerzas de flaqueza para los momentos duros, aunque el mal trago nadie lo puede quitar. Las unidades de paliativos (al menos la que atendió a mi madre) es el mejor sitio para esta etapa final. Tratan a los enfermos con un cariño y un tacto tan exquisito que parece increíble. Mi madre era consciente de su situación, pero tuvo tanta paz en sus últimos días que yo siempre agradeceré que su final fuera el mejor de los posibles. Demuéstrale tu cariño, no sabes el bien que les hacen las caricias y los abrazos...y cuando llegue el momento se irá en paz, estoy segura. Mucha fuerza para el último tramo del camino y todo mi cariño para vosotros.
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Muchísimas gracias por vuestras palabras!!!!. Se lo duro que han sido los últimos meses para muchos de vosotros porque he leído vuestros testimonios y he sentido un gran dolor porque sentía vuestro sufrimiento como propio.
Sé que el camino es duro, pero ante él y ante mi madre me mantengo fuerte, es detrás donde lloro y me desahogo.
Sé que la unidad de paliativos que nos va a atender viniendo a casa va a ser lo mejor, todavía no sabemos donde será el final, mi madre todavía no sabe si podrá afrontar que suceda en casa, iremos viendo y si no es posible, ya nos indicaron que trasladarían a mi padre a un centro sanitario muy cercano a casa destinado a enfermos crónicos y terminales, donde sabemos que el trato y la atención son magníficas. Poco a poco lo hiremos decidiendo, pensando en él pero también en mi madre que cuando todo pase tiene que seguir vivienda en una casa llena de recuerdos.
Gracias de nuevo a todos, me siento abrazada por todos vosotros.
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Qué duro es todo esto que nos cuentas. Como verás hay muchas personas que han pasado por algo parecido y pueden aconsejarte, yo sólo puedo enviarte un beso muy fuerte y enviarte fuerza.
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SOS, lamento muchísimo vuestra situación... me quedo sin palabras porqué hay situaciones tan dolorosas que es difícil saber reaccionar y mucho menos encontrar las palabras que te puedan reconfortar en momentos tan duros. Solo recordarte que no estás sola, que nos tienes a tu lado para leerte, para entenderte y para compartir tu dolor contigo.
Aprovecha cada día junto a él y abrázalo, cuídalo, que no se sienta solo nunca y que no sufra, sobre todo que no sufra. Perdóname pero me emociono al escribir... te mando todo mi cariño y el mayor de los abrazos en tan duros momentos.
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SoS, quería unirme al abrazo de todos los compañeros que te lo envían, hacerte sentir que no estás sola, que no estáis sol@s, que much@s de nosotr@s hemos pasado por lo que nos comentas y, que nuestro sentimiento es el tuyo, y el tuyo es el nuestro, por eso, cuando te sientas mal y te viene bien desahogarte en este "nuestro rinconcito", hazlo!!!, te entendemos, aunque las noticias no sean tan buenas, aquí estamos para lo bueno y para lo menos bueno.
Un abrazo a tu GRAN LUCHADOR, es todo un CAMPEÓN ?!!!
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Hola SoS, bienvenida!!
Solo comentarte que me alegro de que hayas sacado fuerzas para contarnos tu viaje con el bicho.
En este viaje se descruben sentimientos tan negativos....pero a la vez muy maravillosos, aunque parezca fría en pensar esto te aseguro que no lo estoy siendo.
En mi caso comencé este viaje con mi padre hace 1 mes y medio, y va muchísimo más rápido que el vuestro...nos dieron el resultado y al día siguiente se despertaron muchos síntomas a la vez, dolor de piernas, andaba mal, ahogos etc etc....ha perdido como 12 kilos.
Después de unos días geniales, el martes que fue su cumple e íbamos a celebrar con mucha ilusión cuando despertase de la siesta, mientras dormía le dió un iptus que le ha paralizado su parte izquierda del cuerpo, boca, brazo, pierna....y aunque está conciente y nos reconoce, nos habla (se le entiende a medias) tiene muchísimas alucinaciones todo el día.
He llorado cada día, pero cuando él me ve se le abren los ojos, me toca la cara y el pelo y me dice que me quiere y eso es ahora para mí la felicidad. De momento al menos ve cosas buenas que le hacen reir y nos las cuentas y nos reimos muchísimo, jamás había disfrutado tanto y es porque ahora estoy de verdad!! Antes de la enfermedad iba a verlos (a él y a mi madre), nos íbamos algunos días juntos a su casa del campo etc,...pero aprovechaba para descansar, me peleaba con mi marido o estaba riñendo a la niñas...o dando vueltas a cosas del trabajo...en resumen, estaba mi cuerpo no mi alma y mi corazón.
Ahora sí estoy, siento como me late el corazón cuando me dice algo bonito, como se agita mi alma cuando me mira a los ojos, y como se me altera el cuerpo cuando lo veo reir...y te aseguro por lo que más quiero, que a la misma vez estoy desgarrada por el dolor.
Solo puedo enviarte mucho ánimo y que abras cada sentido de tu cuerpo cuando estés con él, y también con la gente a la que quieres, ya que esto es lo que se nos quedará para el recuerdo.
Un fuerte abrazo!
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Bienvenida y gracias por compartir con nosotros, siempre estaremos para ofrecer ese pequeño grano de arena de apoyo y animo. A mi me ha servido de mucho escribir ,parece que liberas un poco ese bicho malo que nos ha tocado lidiar, y encima con todas las personas que por aquí escuchan y te animan, el camino se hace mas llevadero. lo dicho arriba ese animo y si viene un bajón, no dejar que se instale mucho tiempo, sino te ayudaremos nosotras a barrerlo hacia fuera.
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Gracias de nuevo a todos por vuestro apoyo!
Odra, Bellaluna, que faena.... sois unas luchador@s!!. Y a tí Mis2soles que decirte en estos durísimos momentos que estas viviendo, te envío muchísimos abrazos!.
Os siento tan cerca....
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Hace 8 años