Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Pánico a lo desconocido, a no hacer todo lo posible, a ver sufrir a la persona que más quieres en el mundo sin poder hacer mucho por el, sólo que acompañarle en su dolor y que en la medida de lo posible no note el tuyo.
Os cuento hace dos meses ingresaron a mi padre en el hospital debido a que llevaba encontrandose mal desde hacia cuatro meses pero su médico achacaba el dolor a un " desgarro muscular ". Pues bien ese " desgarro " ha resultado ser un cancer de pulmon, con derrame pleural y dos ganglios afectados.
Despues del panico inicial vino la esperanza ya que la oncóloga lo situó en un estadio IIIA con muy buen prónostico la lesión estaba limitada y lo único que la hacía dudar un poco eran esos ganglios que nos hacían un poquito la puñeta.
El estado general de mi padre no era bueno, cansado sin apetito fatigado y sobre todo con mucha tos. La segunda visita a la oncologa previa a la sesión de quimio, nos dió muy mala impresión, ella lo vió peor ( el susto le afectó mucho ), y parece que tiró un poco la toalla, no dió muchas esperanzas..... decidió no poner cisplatino para no dañar el corazón y probar con carboplatino...A VER QUE PASABA. El derrame es grande y no habló muy claro pero dió a entender que le iba a poner eso para probar.
La verdad es que salimos desorientados, temblando, incredulos ya que teniamos esperanzas ya que sus propias palabras solo quince dias antes habían sido que se podía curar.En principio propuso quimio y radio para despues si todo iba bien intervenir. Pues bien solo le pusieron quimio una hora y media.
Nos dió la sensación de que era paliativa, pero cual fue nuestra sorpresa cuando mi padre dió un cambio espectacular se encuentra fenomenal, con buen color de cara, comiendo muy bien y muy animado, sale a caminar y cada día se fatiga menos. Estamos contentos de verlo así, pero mañana tiene la segunda sesión y cita con la onco y no sabemos como enfrentarnos a eso. Hemos visto que hay terapias dirigidas, intervenciones para paliar el derrame pleural e infinidad de cosas que a nosotros ni tan siquiera nos han informado. No sabemos como pedir una segunda opinion, la verdad es que estamos muy perdidos. No nos gustaría dejarlo así que pase el tiempo, porque a él se le ve muy bien, y yo desde luego no quiero pensar que este desahuciado.
Por favor, necesito vuestra ayuda necesito orientación, gente positiva y alguna esperanza de poder luchar para hacer de esto una enfermedad crónica y quitar de mi cabeza los pensamientos de tenerme que separar de lo que mas quiero que es mi padre. Gracias por vuestro interes y perdonar por lo extenso de mi testimonio.
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En esta misma web existen muy buenos profesionales que te pueden orientar en todas las dudas que tengas, Maloma, no sientas apuro a la hora de pedir ayuda, porque se entiende perfectamente el dolor y el miedo. Mi caso como familiar es distinto al tuyo en cuanto al tipo, pero te comprendo como no imaginas. Escribe cada vez que lo necesites, tenemos foreros pasando por lo mismo que tu papá y te pueden orientar y apoyar. Te mando todo mi apoyo. Manten la esperanza por encima de todas las cosas. Es importante, sobre todo por que necesita más que nunca vuestro apoyo y fortaleza. Sois su bastón. Ánimo y espero que los profesionales de AECC te resuelvan todas las dudas..Un abrazo
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Hola entiendo lo que estas pasando ,pero disfruta con el cuando está bien ,eso le ayudará a ti y a él mucho y por otra parte hay muchos tratamientos novedosos y los médicos te orientarán lo mejor para el y su actitud ante la vida me parece genial un abrazo y fuerza
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Hola Maloma , yo te puedo decir que no dudaria en pedir una segunda opinion es un derecho q tenemis todos enfermis y familiares yo la pedí para mi madre , y asi como en un sitio no nos daban opcion nada nas q a paliativos en el lugar que nos hemos quedado la han operado y despues quimio , o sea nada que ver, asi q no te quedes con la cosa de no haberla pedido y mucho menos q te de apuro hablar con la oncologa de la sensacion q te quedo entre una visita y la ultima con solo 15 dias de diferencia.
Esta enfermedad es muy dura pero es fundamental saber hasta donde uno quiera saber.
El miedo es logico, es la vida propia, la de los seres mas importantes de nuestra vida, asi q aqui vas a encontrar apoyo, increible gente buena hay por aqui.
A tu disposicion desde ya.
Mil besos y no te quedes con dudas q te hagan mas daño de q pueda ser necesario.
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Hola maloma, me imagino que ya habrás leído mi testimonio, yo estoy pasando por lo mismo que tu, pero quizá algo peor, a mi madre en ningún momento a ele ha mencionado posibilidad alguna de operarla y la metastasis de mi madre es en el higado, así que imagínate.... yo pasa días de todo, mejores y peores, pero después de 3 ciclos de quimio a mi madre le ha reducido a más de la mitad el tumor del pulmón y el del higado, en el que tenía tres puntos, dos han disminuido y el tercero a desaparecido, te mando mucha fuerza, yo si pediría otra opinión, porque aunque lo de mi madre vaya bien de momento, no me quiero quedar con la duda de que si estamos o no en el camino correcto, aquí nos encontrarás para lo que necesites, somos como una pequeña gran familia, te dejo mi correo y te cuento en más profundidad si quieres y si tienes alguna duda (luvelual@hotmail.com) un besazo y mucha fuerza, que tu padre necesita que estéis al 100%.
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Hola maloma! Hace exactamente dos años y siete meses pasamos por la misma situación que estáis pasando vosotros ahora. A mi madre le diagnosticaron cáncer de pulmon con metástasis cerebral. Inoperable, y con mal pronostico.Yo también entre por aki en buska de testimonios positivos y comprensión y la verdad que me ayuda muchísimo pasarme por aki siempre que lo necesito, ya te habrás dado cuenta de la gente tan especial y génerosa que hay por aki! A mi madre le trataron las metástasis con radio y seguido le dieron quimioterapia paliativa para tratar de reducir o por lo menos parar la enfermedad. Hoy en día afortunadamente mi madre está fenomenal, las metástasis se le han calcificado y nodulo del pulmón le ha desaparecido. Espero que mi historia te pueda dar algo de esperanza porque realmente el camino que habéis empezado a recorrer es muy duro pero aunque ahora te parezca increíble e inpensable pokito a pokito iréis viendo algo de luz en la oscuridad. ANIMO,Mucha suerte y si necesitas algo ya sabes Donde estamos, un fuerte abrazo
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Muchisimas gracias a todos, de corazón. Sólo vosotros sabeis por lo que estoy pasando. Esta misma noche no he podido dormir y he leído y releido vuestros mensajes y me habeis dado paz en esos momentos de absoluta angustia.
Ahora mismo mis padres y mis hermanas están hablando con la oncologa antes de su segunda sesión de quimio, y yo estoy desesperada esperando buenas noticias.
montsePA, comparto totalmente tu opinion acerca de pedir una segunda opinión, lo único es que le dimos a el esa posibilidad y se vino a bajo pensando tal vez que aqui le habían desahuciado o algo por el estilo. Entonces nos frenamos porque el esta muy esperanzado con que el tratamiento va a funcionar.
Lual siento muchisimo lo que estas pasando no sabes cuanto te entiendo, espero que todo vaya fenomenal y laila gracias por tus animos tengo esperanza en que mi caso sea como el tuyo y mi padre mejore, yo lo veo cada dia mejor y eso me da esperanzas pero aun asi es inevitable pensar en como acabará esto.
Estoy sufriendo mucho aunque intento por todos los medios ser positiva pero la gente tampoco ayuda mucho, no sé si alguno tendrá malas experiencias con conocidos, amigos e incluso familiares que te hablan de la muerte de tu padre como si no te doliera y como si fuera inevitable un desenlace rapido. Me están haciendo sufrir más de lo que en este momento puedo aguantar, sin más este fin de semana mis suegros delante de mi niño pequeñito ( que se entera de todo ) me dijeron que no le lleve mas al niño a ver a mi padre y así " después no sufre "... despues cuando? Por supuesto que llegado el día va a sufrir a mi hijo lo han criado mis padres, que sufra va a ser inevitable pero porqué tienen que dar por hecho eso y sobretodo delante del propio niño. Lo dijeron con un odio como alegrandose en el fondo de no ser ellos los enfermos, cuanta maldad hay . No os podeis imaginar la rabia que siento por dentro porque por supuesto mi marido ni rechistó.
Supongo que muchas veces estas enfermedades vienen a nuestra vida para hacernos mas fuertes y para empezar a vivir de otra manera apartando en la medida de lo posible de nuestra vida a gente tan TÓXICA.
Un abrazo a todos gracias por leerme y ayudarme y espero contaros buenas noticias y poder deciros que todo ha ido bien. ANIMO A TODOS Y MILLONES DE GRACIAS A TODOS
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Maloma. Es difícil decir algo diferente a lo que ya han dicho todos, yo te diría más de lo mismo, la verdad..... En definitiva se trata de volver a levantarse del shock, coger el toro por los cuernos y enfrentar las cosas de la mejor forma posible para así llegar a vencerlo, es posible que todo termine bien, sólo es necesario que todos los ingredientes se combinen de la forma adecuada para que así sea, espero que vuestro caso sea otro de tantos que salen bien, no te asustes demasiado Maloma, muchos de los que andamos por aquí estamos dos fases por delante de la IIIA, es decir Fase IV, incluso en estas fases casos como el de la madre de Laila nos dan la referencia de que hay que dejar los miedos lo más lejos posible y afrontar las cosas con la esperanza de que todo termine bien, vamos hablando Maloma, estaremos aquí pensando y acordándonos de vosotros, con la esperanza de que las cosas se vayan dando bien para tu padre. Un abrazo, mucha fuerza y Paaa Laaante Maloma.
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Hola Maloma. Siento por lo que estás pasando, y entiendo tus sentimientos, pero como dice Fran, pasado el primer momento de shock, no queda más remedio que coger el toro por los cuernos. No lo dudes, pregunta, pregunta y pregunta, la falta de información es una de nuestras peores enemigas, añade miedos, incertidumbre, y sensación de falta de control. Por lo que cuentas, parece que el tratamiento que le han puesto le va bien, está menos cansado, más animado y más hambrieto, eso tiene que ser bueno. Además, un estadio IIIA es superable, que sería mejor no tenerlo, sin duda, pero un estadio IIIA es superable. Como verás, somos unos cuantos con Estadio IV, y algunos con resultados asombrosos. Espero que a partir de ahora todo sean buenas noticias. Por aquí estaremos. Un abrazo.
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Hola.corazon! Qe decirte?lo mismo.we dicen estas maravillosas personas. No te preocupes, el.miedo.es inevitable pero hay q ser muy fuerte, si deseas una segunda opinion pidela, si tu padre esta ahor amejor, cogele de la mano y haz cosas.w le.gustanb, se alegrara mas, todo lo qe desee, como.un rey(qe seguro q lo.haces), al estar feliz sera moralmente mas.fuerte para afrontar esta enfermedad, edtoy segura de que va a salir.todo bien! De verdad.q no.soy muy buena expresandome.pero.te deseo lo.mejor a ti.y tu padre, tu tambien tienes we ser muy fuerte!. A mi.cuando me diagnosticaron.cancer, pense en lo.peor, estuve muu mal.unos.diad pero mi.hijo de tres aNitos se acerco y ke.dijo.qe me.curaba la pupa! Nunva lo.olvidare, me.curo la pupa psicologica y a luchar por el por mi.familia.y por todo. Las.cosas estan muy avanzadas, y estoy segurisima que.va a salir bien. Espero q nos vayad contando.y sabes que aqui estamos.para escucharte y lo.que.necesites. un abrazo muy muy fuerte y con todo el amor y mejores deseos del.mundo.
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Hola maloma, después de todo lo que te han dicho los miembros de nuestra gran familia virtual, poco nos queda que añadir, sólo darte la bienvenida y animarte a que preguntes a nuestros especialistas todas las dudas que tengas tanto médicas como psicológicas, en el consultorio online o por teléfono en el 900 100 036. Todos nuestros servicios son gratuitos. Esperamos que nos vayas contando cómo evoluciona tu padre. Un saludo.
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Maloma, Hay gente como ya estás viendo, que ni sabe, ni entiende....No les hagas mucho caso Maloma, no saben muy bien lo que dicen. Intentad hacer la vida lo más normal que podáis y teniendo la esperanza que las cosas irán bien, como dio el primer día la jefa del servicio de Oncología que me lleva. " HAY MUCHO POR HACER ". Consejo que yo os daría, pasito a pasito y con muchas ganas de luchar. Ánimo Maloma que sí se puede... Yo ya tengo la sartén abollada de darle leches al bichejo .... pronto me compro una nueva y chiquitita pues de las leches que le he metido no le ha ido quedando más remedio que cobijarse en la guarida. En cuanto saque de nuevo los morricos de la cueva.....ZAAASSS, directo a los morros...jajjaj, en fin, espero que entiendas lo que te quiero expresar. Abrazos a todos. Y siempre, siempre PAAA LAAN TEEEE Maloma.
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Malcoma, te vas a encontrar a gente que entierre a tu padre en vida, que se le va a hacer, por situaciones como estas hemos pasado casi todos. Es normal que te afecte, pero no permitas que lo haga demasiado, el final de nuestras historias, tanto de los enfermos como de los supuestos sanos, aún no se han escrito. Nos queda mucho que decir, mucho por hacer y mucho por demostrar. No dejes de llevar a tu niño con su abuelo, que les da la vida, con eso tiene medio camino recorrido. Yo tengo dos niñas, y sólo no las llevo a ver a mis padres cuando están malas, para evitar riesgos, y si no hay virus a la vista, como poco, día si día no, allí me presento con mis terremotos, pasamos la tarde, vamos al parque, y me las traigo a casa duchadas y cenadas, y mi madre feliz, y yo, y mis peques. Un abrazo fuerte.
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Hola a todos de nuevo, muchisimas gracias por vuestros comentarios de apoyo, me habeis hecho este día de incertidumbre mucho más llevadero, os lo aseguro.
En principio os escribo para contaros buenas noticias, aunque ya se que es demasiado pronto para eso. Esta mañana la analítica de control ha salido PERFECTA, y lo mejor es que la oncologa se ha quedado sorprendidisima de ver el cambio que ha experimentado mi padre desde la ultima visita.Lo ha felicitado y ha demostrado su alegría porque según dice: eso quiere decir que el tratamiento está funcionando, todos los síntomas que mi padre nota dice que son tremendamente positivos, se fatiga menos, come mucho está bien fisicamente no ha adelgazado apenas nada y se encuentra muy bien, con muchisima menos tos. La dra. dice que ha dado resultado excesivamente pronto y eso es muy bueno. Así que le han dado su segunda sesión de quimio, la tercera dentro de veintiun días y repetirán el TAC y ahí se verá si estamos atacando al bicho.
Hemos conseguido que le hagan el analisis genetico ya que ellos no contemplaban el hacerselo, y ya está en marcha, por si nos hiciera falta.
Así que en principio y a la vista de lo bien que está y las analiticas muy contenta. El está contentisimo, incluso haciendo planes para cuando se ponga bueno le ha prometido a mi hijo que lo va a llevar a Eurodisney. Hoy no quiero pensar que las cosas se puedan torcer, así que voy a descansar.
Quiero ser POSITIVA, vosotros me dais fuerza para serlo. Un abrazo muy fuerte a todos, ANIMO Y PA LANTE.
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Hola Maloma. Lo primero pedirte disculpas por llamarte Malcoma, pero el iPad me cambia las palabras en cuanto me descuido, jeje. Y en segundo lugar alegrarme con vosotros, la cosa pinta bien. Me alegro, me alegro muuuuuucho. Así que esta noche, a dormir tranquila. Un abrazo.
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Me alegro infinito niña q la cosa pinte de asi de bien ya cosa que te quería decir es q lleves todo lo q puedas y mas a tu niño para que disfrute de su abuelo, creeme q a tu padre le dara vida tu hijo y a quien le pique que se arrasque .
Besos preciosaaaa
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Uf!! cuantos y buenos comentarios, poco que añadir a lo que ya te han dicho. Si acaso incidir en lo que montsePA te refiere sobre acercara tu padre el amor puro de los niños. Y, no solo el de los infantes, también el vuestro. Disfrutaros de él y que él disfrute de vosotras!!!
besos guapa y mientras la medicina intenta curarle, él y vosotras podéis sanar.
gracias por tu testimonio!!
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Maloma me alego un monton por las buenas noticias, esta enfermedad es dura y dificil, no te voy a engañar, llevo ya casi tres años y medio y he pasado por 5 lineas de tratamiento, desde el principio me dijeron que estaba en fase avanzada 4 y que no me podian ni operar ni curar...bueno pues a pelear toca!!!
He tenido dos veces derrame pleural, uno ocupaba mas del 50% de mi capacidad toracica, este se reabsorvio solo, el uñtimo tambien se reabsorvio en parte porque en la videotoracoscopia que me hicieron el cirujano absorvio parte y el resto al funcionar el tratamiento.
A mi todoa los tratamientos que me han dado siempre me han dicho que son para controlar la enfermedad, paliar los efectos de la misma...y en algunas ocasiones hemos conseguido reducirlo!!! Pero basicamente en mi caso, lo que se pretende es cronificar la enfermedad, como un diabetico, enfermo de crohn...nuestros brotes, subidas de azucar son los avances de la enfermedad pero si con los tratamientos conseguimos dar pasos atras cuando vienen hacia adelante compensamos...
En fin, vaya rollo que te he soltado...aqui estoy para lo que necesites.
Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEE
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Hola a todos, os escribo para daros las gracias de corazón por vuestros mensajes, hoy y con vuestra ayuda estoy un poco más tranquila. Por supuesto que voy a seguir llevando a mi hijo con su abuelo ( practicamente vivimos juntos ), vale que mi padre tiene cáncer pero nadie sabe cuando le llega su hora, así que de momento mi niño tiene que seguir disfrutando de su abuelo.
Esta mañana he estado viendo a mi padre y lo he encontrado fenomenal, nada cansado, muy animado hablando de su curación y de su enfermedad ( cosa que hasta ahora evitaba ) así que espero que todo vaya bien. Sé que es muy dificil pero mientras que a el se le vea así de bien quiero tener esperanza.
De la visita con la oncologa nos quedó alguna duda acerca del derrame pleural, no sabemos si solo con la quimio puede desaparecer.. le preguntamos por la intervención del talco, pero nos dijo que no era el caso de mi padre, cuando en el informe pone derrame pleural, en fin alguien sabe si en el caso de tener metastasis en la pleura ésta se puede curar ? Supongo que sí pero no lo sé.
En fin no os voy a entretener más... que soy muy pesada. Un abrazo fuerte a todos, y ANIMO
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Hace 10 años