Primer contacto con la red social de aecc

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Hace 6 años

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vaneYjosu

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6 años
Mi nombre es Vanessa, tengo 26 años, y mi búsqueda incansable de información a través de internet me ha llevado hasta esta red social.
No se por donde empezar, ya me cuesta volver a contar la historia en busca de alguien que nos pueda ayudar, así que voy a resumirla.
A mi pareja le detectaron un GIST hace unos meses, el 23 de marzo lo operaron, estaba localizado en el intestino delgado y en principio parecía haber quedado limpio, pero los resultados de la anatomía patológica dieron que habían quedado restos a nivel microscópico en los márgenes de intestino que anastomosaron manualmente.
La operación fue en otro hospital puesto que en el de nuestra ciudad no sabían ni por donde empezar y tras muchos errores decidieron enviarlo allí.
Ahora lo vuelve a llevar el oncólogo del principio en nuestro hospital de referencia y llegó a decirle (además de otras cosas que mejor omito), que en unos meses con glivec estaría curado, luego pasaron a ser 3 años, y en la última consulta subió a 15 años. Por más preguntas que hagamos cambiando tanto la información (no solo en eso) y sin saber porque la cambia, nuestra cabeza está llena de informaciones contradictorias que en concreto a mi me llena de dudas y desconfianza; a mi pareja le afecta de otra manera, a el cuando le saturan desconecta y prefiere no pensar en nada durante un tiempo (o al menos eso es lo que exterioriza, es muy dado a guardarse sus sentimientos, sobretodo los malos para no dañar a los que le rodean).
He visto que solo hay 3 especialistas en el tema en España, y ninguno cerca de nuestra comunidad autónoma siquiera, y me siento impotente porque económicamente estamos pasando muchos apuros y pensar en acudir a uno de ellos es imposible, aunque nos atendieran por la seguridad social los viajes no los podemos costear.
Mi cabeza no para de pensar que hoy en día con en internet no hay excusa para que los profesionales que necesiten información se pongan en contacto con expertos en la materia para estar seguros de hacer lo correcto en enfermedades tan importantes como un cáncer, y más uno todavía bastante reciente y por tanto desconocido.
De tanto pensar ya soy incapaz de sacar nada en claro, así que intento encontrar a alguien que conozca lo que se puede hacer en estos casos.
Me han comentado que hay hospitales en todas las provincias que están en contacto con el grupo geis, precisamente supongo que para lo que yo creo correcto buscar información y ser guiados por profesionales expertos en sarcomas y en concreto en GIST; pero supuestamente el hospital al que acudimos está relacionado al grupo y por mi experiencia propia no puede ser cierto, si es así no comprendo tantos errores por parte del oncólogo que lo lleva.
Como apunto en mi biografía, solo quiero volver a sonreir, y lucho cada día por conseguirlo.
Gracias a mi niño, la persona más importante que hay en mi vida, sigo con fuerzas al verlo feliz en muchos momentos a pesar de todo lo que hemos pasado. Por el no me pienso rendir, porque un día nos prometimos estar SIEMPRE JUNTOS y así va a ser.
Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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Carmen

Miembro desde hace

7 años 11 meses

HOLA CARIÑO, por supuesto quien mejor te puede aconsejar en esta clase de tema es la aecc, imagino que te mandaran un mensaje de ayuda e incluso para que contactes con ellos y ponerte con expertos que conozcan este tema. Imagino por el nombre que tiene que ver con algun tipo de sarcoma, precisamente en este foro hay varias personas que lo padecen y que por regla general lo llevan a raya, uno de ellos es el suegro de Nerjeño, que aunque de otro tipo es sarcoma, y otro de ellos Brais , hijo de Conchivilla, en cuanto te lean seguro que te daran indicaciones de donde dirigirte , incluso Nerjeño tiene creado un blog que seguro te manda. En cuanto al tema ecónomico, es muy lastimoso que por culpa de ello no se pueda trasladar a un enfermo a otro sitio donde se te de mas seguridad, de todas formas , mira las ayudas, no se si la aecc te podrá ayudar, pues ellos tienen en algunas ciudades alojamientos para este tipo de cosas, al menos así lo creo. Espero que veas la luz y que te tranquilizes un poco, veras como todo se arregla y llegais a buen termino. En todo lo que se te pueda ayudar moralmente aquí estamos, así que espero nos sigas contando que tal va todo. UN ABRAZO Y ADELANTE

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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vaneYjosu

Miembro desde hace

6 años

Muchas gracias por los ánimos Carmen, me alegra saber que hay gente que me puede orientar un poco y explicarme las ayudas que puede haber. Espero sentir pronto que estamos en buenas manos, el mal trago seria mas llevadero y seria mas positiva, que en esto es importantísimo para poder ayudarle a el a seguir siéndolo como hasta ahora, porque es un valiente que se merece lo mejor.

Espero poder ir contándoos que todo va estupendamente y por muy buen camino por muy duro que sea a veces.

Un beso y abrazo fuerte a ti también.

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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nerjeño

Miembro desde hace

7 años 1 mes

He entrado en la web de AEAS, con la intenciòn de facilitarte informaciòn de dicha página, que tiene incluso un foro específico de pacientes de GIST y he visto que ya has dejado allí un mensaje incluso mas amplio y detallado que el que comentado aquí.

La verdad es que desde el punto de vista técnico poco puedo decirte, pues aunque soy familiar de un paciente de angiosarcoma, con seis años desde el diagnóstico y tres desde que fué desahuciado, no tengo experiencia alguna con GIST, ni sobre la conveniencia o no de tratarlo, en el caso conmcreto de tu pareja, con GLIVEC; fármaco indicado en muchos casos para el tratamiento del mismo, pero contraindicado también en determinados casos. Por ello eso debería indicártelo y explicártelo tu oncólogo.

El problema parece ser que, debido a los errores iniciales y a las informaciones variables y contradictorias que os ha proporcionado habeis perdido la confianza con el mismo, y eso genera mucha inseguridad; algo que un paciente de cáncer no se puede permitir; pues aunque el tratamiento que os proponga fuese el correcto, no lo percibís así .

Creo que en tal caso deberías hablar con el jefe del servicio de oncología explicándole lo ocurrido y pedir que os asigne otro oncólogo que merezca vuestra confianza, y por supuestos averiguar la experiencia que tiene en sarcomas y si pertenece al GEIS; aunque creo que vuestro hospital si está integrado, al menos formalmente y sobre el papel, en el GEIS.

Por otra parte los sarcomas por ser tumores poco frecuentes, requieren y eso si puedo decirlo por experiencia propia de un equipo multidisciplinar y con experiencia específica en sarcomas. Como he visto que ya has entrado en la web de la AEAS, desde esta Asociación podrán derivar tu caso para consulta al GEIS, ( Grupo Español de Investigacion de Sarcomas ) donde podrán aclararos, gratuitamente todas las dudas que os preocupen y orientaros mucho mejor que yo o que cualquiera de nosotros, sobre los problemas específicos que presenta vuestro caso concreto. Si bien conviene que para ello soliciteis, por escrito ( debe hacerlo el directamente el paciente o la persona por él específicamente autorizada ) el historial clínico, ya que suelen tardar unos días en entregarlo, a fin de remitírselo y que puedan informaros con pleno conocimiento de causa.

La AECC también tiene un consultorio gratuito que quizás tambien puedas consultar si lo crees conveniente.

Mientras tanto puedes echar un vistazo a estos dos enlaces que pego a continuación donde puedes ver informaciòn amplia y fiable sobre el GIST y sobre sus posibles tratamientos y problemas que pueden presentar, los cuales pueden serviros para tener un mejor conocimiento y formular las preguntas que os surjan con mayor conocimiento de causa.

http://www.patologia.es/volumen39/vol39-num4/39-4n03.htm

http://www.grupogeis.org/enfermos_familiares/que_son_sarcomas/gist.html

Y por si te sirve de consuelo, y quieres ver las peripecias que hemos pasado nosotros, algunas de las cuales no son muy diferentes de las tuyas, y como a pesar de todo ello estamos aún aquí peleando, te pego también el enlace a mi blog .

http://historiadeunangiosarcoma.blogspot.com.es/

Mucho ánimo y como decimos por aquí PA´LANTE

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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vaneYjosu

Miembro desde hace

6 años

Hola Nerjeño, el foro de AEAS lo descubrí ayer a través de la página del grupo geis, ahí fue donde me dijeron que mi hospital está relacionado con ese grupo, pero no sabía que se podía solicitar una revisión a ese grupo enviándoles nuestra historia. Sin duda en el momento en que estamos es perfecto para al menos aclararnos sobre si el Glivec es lo adecuado o sería mejor operarlo y limpiarle los restos de los márgenes de intestino y ver si en un largo tiempo no crece sin tomar nada...

Gracias por la información, y mañana mismo me pongo a leer los enlaces que me pones, ahora mismo voy a descansar ya en camita que tengo los ojos que ya no aguantan de tanto estar en el ordenador buscando trabajo, ideas, información...

Un millón de gracias, hoy empecé el día desanimada y sintiéndome en un callejón sin salida ante la enfermedad por la falta de dinero, y me voy para la cama con nuevas posibilidades de contactar con alguien que pueda decir qué sería lo correcto en su caso concreto.

Gracias gracias gracias!

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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aecc

Miembro desde hace

7 años 10 meses

Hola Vanessa, en unos días tendremos habilitado de nuevo nuestro consultorio online y podrás preguntar todas las dudas que tengas. Nerjeño ya te ha dado la web del grupo GEIS, que es muy indicada para vosotros en este momento y en la que tienes un apartado para enfermos y familiares. Como dice Carmen, en muchas ciudades, no en todas por desgracia, tenemos pisos de acogida dónde pueden residir el enfermo y familiares durante el tratamiento. Si necesitáis apoyo psicológico llama al 900 100 036 o contacta con nuestra sede en tu provincia. Un saludo y bienvenida a nuestra red social.

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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nerjeño

Miembro desde hace

7 años 1 mes

Hola Vanesa :

Me alegro que mi mensaje haya podido serte de utilidad. Verás como poco a poco esa angustia y preocupación tan típica de los comienzos de quienes tratamos con esta enfermedad, van haciéndose mas llevaderos y manejables, a medida que vas conociendo mas sobre la misma y sabiendo mas exactamente a que te enfrentas y las opciones y posibilidades que tienes.

En relación con vuestro caso concreto, he visto que, actualmente, el GEIS está llevando a cabo un estudio epidemiológico tratando de recopilar el máximo número de pacientes con GIST que ya hayan sido intervenidos quirúrgicamente después de un tratamiento con buena respuesta a imatinib,( GLIVEC ), precisamente con el fin de tratar de despejar la duda existente sobre si es mejor operar o mantener el tratamiento con imatinib en esos casos. Lo cual parece ser precisamente la duda que teneis en este momento y que como puedes ver no parece fácil de resolver. Asimismo también estan llevando a cabo, en este caso mediante un estudio de laboratorio una investigación para tratar de explicar, porqué algunos pacientes con GIST son refractarios al fármaco imatinib ( GLIVEC ) y otros se vuelven resistentes al cabo de un tiempo. Tal vez, todo esto pueda explicar alguna de las contradicciones de vuestro oncólogo a que hacías menciòn.

En virtud ello es posible que vuestra consulta a GEIS tenga especial interés para este grupo de oncólogos y os den la respuesta mas adecuada. No obstante aunque en la propia página web de GEIS tienen un apartado de consultas, tal vez sería conveniente, como te sugiero en mi anterior comentario, que la consulta la efectuases a través de AEAS, que parece es el canal habitual a través del cual se contacta con GEIS, para este tipo de consultas.

Te añado a continuación otros dos nuevos enlaces que me han parecido muy interesantes.

El primero es una guía de 100 páginas en español editada por la Global GIST-Network, una organización Internacional específica sobre el GIST y el otro, la propia web de esta organización, aunque desgraciadamente está en inglés y accesible también, parcialmente, en otros varios idiomas, pero no en español ( así estamos ) . Espero que te sirvan de ayuda, al menor para ir aclarando las ideas que buena falta hace.

http://www.asaphe.org.ve/download/cdt_156.pdf

http://www.globalgist.org/

Un abrazo y PA´LANTE

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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conchivila

Miembro desde hace

7 años

Hola Vanesa y bienvenida!

Siempre hay una salida, no lo dudes. Cuando hayáis decidido qué hacer y dónde dirigiros, ten en cuenta que tanto en hospitales, como en las AECC, hay trabajadores sociales dispuestos a ayudaros. Sé que el tema económico es preocupante y más tal como están las cosas hoy en día, pero hay ayudas, residencias y pisos de acogida gratuitos. Verás como no es tan complicado. Habrá mucha gente dispuesta a ayudaros. Vosotros sólo tenéis que seguir luchando y tirar pa´lante.

Cuando una puerta se cierra, otra se abre. Ya ves que nuestro experto Nerjeño, busca lo imposible y siempre, siempre encuentra algo.

Mucha suerte y a por todas!

Besos

Conchi

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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conchivila

Miembro desde hace

7 años

Vanesa, acabo de ver que eres de La Coruña. Nosotros vivimos en Guitiriz, ya ves, a media hora. Mi hijo Brais, tiene ahora 15 años y lleva dos peleando con un SARCOMA DE EWING en el sacro, que afecta al hueso y partes blandas. Ya sé

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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conchivila

Miembro desde hace

7 años

que es un sarcoma diferente, pero también poco frecuente. En nuestro caso, al saber que en Galicia no tenían experiencia con este tipo de sarcomas, mandamos un fax con el diagnóstico al hospital de La Paz, en Madrid. Nos contestaron el mismo día, un viernes, y el lunes siguiente estaba ingresado. Nos fuimos sin autorización, sin nada. El papeleo se arregla después. Estuvimos un poco perdidos al principio, sin saber lo que iba a pasar. Afortunadamente caimos en buenas manos o la suerte nos está acompañando y todo va bien hasta ahora.

Te mando mi correo

cvilaalonso@gmail.com

Mi teléfono 626779551 / 982370443

No dudes en consultar todas tus dudas.

Biquiños

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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vaneYjosu

Miembro desde hace

6 años

Había dejado un comentario a mediodía, pero supongo que era demasiado extenso porque ahora veo que no se publicó, respondo denuevo pero por partes y así no se hace tan largo.

Gracias por la información recibida, ya he recibido vuestra respuesta a la consulta que os había hecho y sin duda pediré cita con la asistenta social para informarme de las ayudas, aunque no va a ser ahora que mi pareja está un poco agobiado con tanta nueva información y dice que tiene que asimilarlo todo, durante unos días quiere no pensar en nada y cuando se sienta preparado que iremos a informarnos donde sea y demás, pero que ahora mismo siente que necesita olvidarse un poco de todo.

Está claro que para mi era necesario saber, quería poder ayudarle de alguna manera, asegurarme de que lo que hagan con el es lo correcto para poder seguir adelante confiando estar en buenas manos... pero no quiero agobiarlo, es lo último que necesita, y es él quien tiene que decidir cuando se siente preparado y con la información que me habéis dado ya sé por donde empezar en cuanto el lo diga.

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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vaneYjosu

Miembro desde hace

6 años

Nerjeño, ya he empezado a leer tu blog, pero hay bastantes entradas, tengo que ir a ratitos poniéndome a ello. Me ha gustado mucho tu desglose en la frases con términos médicos complicados, incluso a mi como enfermera hay términos que se me escapan y también tengo que acudir al diccionario para enterarme de que estamos hablando.

Respecto a la página en inglés no hay problema, traductor y listo, he estado leyendo también la de life raft group, norteamericana creo que es gracias al traductor automático sino de la mitad no me hubiese enterado. Esa también es muy completa acerca de los GIST y la información es entendible, está muy bien explicada.

Del primer enlace que me pusiste destaco lo siguiente:

-El tratamiento adyuvante podría ayudar a erradicar la enfermedad microscópica, pero también puede reducir la eficacia del fármaco en el tratamiento del GIST recidivante y facilitar la aparición de clones resistentes al tratamiento.

-La duración del tratamiento debe ser de por vida. La interrupción del tratamiento provoca un crecimiento tumoral acelerado y no se debe realizar fuera de ensayos clínicos.

-El tratamiento se seguirá hasta la progresión, intolerancia o rechazo del paciente.

-Aunque el pronóstico ha mejorado, no es una cura, un 10-35% presentan resistencia primaria al tratamiento, y en un 50% de los avanzados se observa una resistencia secundaria.

Lo primero vengo a entender que se refiere a lo de glivec o no glivec tras la operación quedando libre de todo resto. Se está estudiando puesto que por un lado de ir bien tardaría más en haber una recidiva, pero por otro lado, en cuanto la haya el fármaco es posible que no sea tan efectivo. Esta cuestión está aún sin resolver así que lo siguen estudiando, bien.

Siguiente: glivec de por vida porque de quedar alguna célula que no haya sucumbido al glivec, una vez lo dejes el crecimiento será rapidísimo, y no hay manera de saber eso, por tanto sería por prevención. Leído esto me pregunto... Tenemos un oncólogo capaz de hacer predicciones del futuro! Puesto que el nos ha puesto fecha cuando es imposible de saber, "vas a estar 15 años a tto".

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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vaneYjosu

Miembro desde hace

6 años

Y llegamos a la mejor parte... NO ES UNA CURA, todavía pasan por mi mente la cantidad de veces que mi pareja le ha preguntado, por orden sería algo así: ¿una vez me operen, si sale todo bien, tomaré una pastilla un tiempo para prevenir por si queda algo y ya estaré curado?, ¿y tomando esto unos meses me voy a curar?, ¿entonces 3 años tengo que tomar el glivec y luego ya estoy curado y ya me puedo olvidar?... La respuesta fue siempre SI.

Es normal que con el desconocimiento que aún hay acerca del tema, incluso para los especialistas en sarcomas y GIST en concreto, uno vaya teniendo informaciones diferentes; es normal que por búsquedas de información o contacto con uno de esos especialistas encuentres una opción mejor y cambies de idea, es normal que sea la primera vez que le surge un caso de este tipo y no tengas ni idea y tengas que informarte desde cero... Lo que no es normal es hacer como que sabes y en realidad estar metiendo la pata; cambiar la información y en vez de explicar el por qué, hacer como que tu lo anterior no lo habías dicho o que nosotros lo hemos entendido mal; cuando hay un error echarle la culpa a otros o inventarte una explicación en vez de reconocerlo...

Con eso lo único que ha conseguido es crear un montón de dudas donde antes había confianza, y un paciente y la familia no pueden estar preocupados por si se estarán haciendo bien las cosas por culpa de la desconfianza creada por el oncólogo que lo trata, psicológicamente eso es insoportable.

Si no sabía como se tomaba el glivec era tan sencillo como decirlo, por ser médico no tiene que saberlo todo absolutamente y menos sobre medicamentos. Era tan sencillo como decir, me miro como se toma y el próximo día te lo cuento y empezamos con él. Si no sabía cuanto tiempo habría que tomarlo, era tan sencillo como decir, te había dicho unos meses pero he visto que las nuevas recomendaciones indican 3 años, y muy posiblemente vaya a ir cambiando porque aún se están haciendo estudios. Y así con todo, no se porque su empeño en ocultar equivocaciones o falta de conocimiento en el tema.

Nosotros somos los primeros en entender que se comenten errores porque somos humanos, pero se entienden cuando es involuntario y la persona lo reconoce.

Un error gravísimo para mi punto de vista fue cuando por un error en el tac (en Santiago donde lo operaron nos dijeron lo que había pasado, que no había suficiente contraste y salió todo el abdomen negro por ello pensaban que el tumor estaba a lo largo de todo el músculo en el abdomen), en el segundo tac ya bien hecho salió realmente cómo era y el oncólogo en la consulta nos dijo que tenía muy buenas noticias, que el tumor tenía que ser benigno porque había decrecido espontáneamente. Antes de dar falsas esperanzas de esa manera hay que asegurarse. Yo pienso que su intención era realmente sacarnos de la preocupación en la que estábamos con la buena noticia, pero fue poco profesional precipitándose así (a día de hoy sigue sin reconocer cual fue el error, sigue pensando que se redujo no se sabe por qué, nosotros omitimos esa información ya que sabemos la verdad y listo, no serviría de nada insistir en lo que realmente pasó), aunque no se lo tuvimos en cuenta para nada y seguimos confiando en él; pero es que ahora ya se acumulan demasiadas cosas.

Yo no discuto que sea buen oncólogo y que esté haciendo lo que debe en cuanto a pruebas y tto, pero así es imposible pensarlo, la duda siempre estará ahí.

Así que al menos pediremos opinión al geis mediante AEAS y a partir de ahí veremos si nos quedamos más seguros.

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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vaneYjosu

Miembro desde hace

6 años

Conchivila gracias por los ánimos, sin duda tu entiendes infinitamente como me puedo sentir, alguien a quien quieres tanto y tan joven no se merece pasar por eso; pero nos toca lo que nos toca y hay que sacar fuerzas de donde a veces no hay.

Sin duda estoy más tranquila desde que se más cosas sobre la enfermedad, sobre lo que se puede hacer, donde acudir, que hay ayudas...

Así que poco a poco según él vaya decidiendo iremos haciendo cosas.

Habéis sido muy valientes y tuvisteis una reacción rapidísima la verdad, nosotros entre el shock del momento, la falta de información al principio, el no saber del tema en cuestión y el tema económico; no sabíamos ni por donde empezar.

En un principio por la dificultad a mi me hablaron de mandarlo a Madrid muy probablemente, a él no le dijeron nada. Finalmente con el TAC bien hecho donde aunque complicado no era tan exagerado como al principio pues enviaron la información a Santiago a ver que decían, sino podrían hubiese sido a Madrid y no se como hubiésemos hecho.

De Coruña exactamente no soy, un poquito más lejos, soy de Ferrol en concreto, jajaja, pero bueno sigue siendo bastante cerquita.

Me alegra mucho que a tu hijo le esté yendo tan bien.

Un besazo enorme.

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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nerjeño

Miembro desde hace

7 años 1 mes

Hola Vanessa: Veo que has hecho bien los deberes, je je. Lo que demuestra el gran amor que tienes a tu pareja.

Por todo lo que has escrito, creo que ya tienes mucho mas claro el problema, aunque, en esta enfermedad siempre surgen dudas a cada paso del camino que es necesario resolver. Pero al menos es importante que hayas conseguido centrar un poco mas el problema y que empieces a conocer un poco mejor el terreno resbaladizo que pisas.

Por lo que has expuesto, creo que el gran problema a resolver, es si ir a una nueva intervención quirúrgica con nuevos márgenes mas amplios, para intentar evitar la recidiva en esos márgenes, como parece que se deduce del examen anatomopatológico, o si sustituir esta opción por el tratamiento adyuvante con Glivec, con toda la problemática que ello plantea, tal como has apuntado. Lo cual en vuestro caso, y dada la joven edad de tu pareja, es una cuestión muy importante a tener en cuenta, y cuyas implicaciones debería haberos explicado muy claramente vuestro oncólogo, en lugar de despacharos símplemente con el monosílabo afirmativo que comentas.

Es cierto que cuando ves un error tras otro y una información tras otra tan poco explícita y contradictoria como explicas, no es para menos que a uno le tiemblen las canillas, con aquel en cuyas manos has encomendado tu vida y salud, y por tanto tu futuro, y que ello, a su vez, te lleve, incluso, a desconfiar del mismo Sistema sanitario que, por desgracia, también tiene sus limitaciones. Nosotros hemos sufrido ese mismo proceso, pasando de la confianza casi absoluta en nuestros doctores a una cada vez mas creciente desconfianza para terminar en una profunda decepción; como podrás ir viendo en el Blog, si tienes la paciencia de seguirlo hasta llegar al final de la historia . Por eso te entiendo perfectamente. Ello no quita que, en el camino nos hayamos encontrado con distintos doctores, a todos los cuales, si queremos ser justos, no podemos meter en el mismo saco.

El problema del cáncer y en particular de los sarcomas, que son, tal vez por su rareza, los patitos feos, es que los conocimientos sobre los mismos, a pesar de los continuos avances, son todavía muy limitados, y están sometidos a contínua evoluciòn y crítica, lo cual dificulta mucho, incluso para los propios profesionales tener claras las muchas veces dificiles opciones terapeúticas entre las que tienen que elegir, las cuales son también incluso en muchos casos, escasas y limitadas, al igual que los medios de que disponen.

Esas dificultades hacen en muchos casos, que los profesionales eviten informar al paciente para no abrumarlo con las propias dudas sobre la eficacia última de los tratamientos; dudas que incluso ellos mismos también tienen. Dado que además esta varía con cada paciente. Y por otra parte, hay muchos pacientes, que por sus particulares circunstancias, ( edad, ignorancia , abatimiento, etc. ) se sienten abrumados y prefieren delegar las decisiones terapeúticas íntegramente en sus doctores. De ahí, muchas veces la parquedad , ambiguedad o falta de precisión en palabras a la hora de informar, y paralelamente, la necesidad de conocer mejor tu propia enfermedad y las posibilidades diagnósticas, y terapéuticas, así como los potenciales riesgos de estas, cuando el enfermo o familiares desean participar activamente en todo el proceso, para poder preguntar e incluso discutir; tal y como parece ser vuestro caso. Son dos actitudes distintas ante la enfermedad y debería ser tarea del profesional adaptarse a las demandas de cada tipo de paciente.

Por otra parte es normal que tu pareja necesite tiempo para asimilar su situación y toda la nueva información antes de tomar decisiones dificiles pues, por más que ambos esteis sufriendo la situación , no es lo mismo vivirlo en primera persona que en segunda; y una cosa es que hableis sobre el tema y tu trates de aportarle toda la información que quizás el no se sienta con tanto ánimo para buscar, pero, es él finalmente quien tiene que tomar sus propias decisiones, mientras se sienta con fuerzas y ánimo para ello. No obstante, lo importante es que vayais teniendo mas claras las opciones, los riesgos y las posibilidades.

Y a partir de ahí mucho ánimo coraje y valor, pues seguro que vais a salir adelante . Otros lo han logrado y seguro que vosotros lo conseguireis también.

Ya nos irás contando

Un abrazo y PA´LANTE

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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vaneYjosu

Miembro desde hace

6 años

Jolín Nerjeño que bien "hablas", se te ve una facilidad para entender y explicar todo :)

Pues si, cuando quieres tanto a alguien hacer todo lo que puedas por esa persona es sencillo, no supone esfuerzo sino alivio de ver que hay cosas en las que puedes ayudarle.

Por ahora nos vamos a tomar un descansito de información, ya tenemos suficiente, y cuando esté listo iremos a su ritmo viéndolo todo.

Mi intención no ha sido agobiarle ni asustarle ni nada, pero tengo la manía de intentar tenerlo todo bajo control y el todo lo contrario, ante un problema no piensa en nada y que vaya pasando el tiempo y ver que pasa...

Pero con lo que ya se, veo que podemos perfectamente esperar a que él esté preparado y decida lo que quiera.

Así que me uno a él, creo que ya me lo leí todo, jajaj, así que ahora a tranquilizarse y PA ´LANTE :)

Ayer se me olvidó comentar, que estuvimos en el médico de cabecera, un chico super amable y que nos entiende perfectamente cuando le explicamos estas cosas o le preguntamos nuestras dudas, siempre sincero contestando hasta donde el sabe (a veces hasta parece saber más que el propio oncólogo, jajaja) y nos dijo que lo del Geis podíamos hacerlo, no está demás consultar qué opinan, pero que él cree que la información va a ser la misma porque aún hay mucho desconocimiento; que el problema de nuestro oncólogo es que a veces "se columpia" demasiado con ciertas informaciones que ni el mismo sabe o dándolas antes de asegurarse y luego resultan errores... pero que el tto es el correcto al igual que volver a operar para otros oncólogos también lo sería, puesto que aún no hay nada que diga cual de esas dos es la mejor opción.

Le pregunté por cosas del informe del patólogo, ya que leí algo de mejor o peor pronóstico según el codón mutado... Y eso no aparece en el informe, pero me dio un dato primordial que no sabía "Ki67 del 6 %" (en nuestro informe solo ponía menor del 20%), lo se suena a chino, pero en todos los documentos que leí comentan que el riesgo de recidiva es mucho más bajo cuando el Ki67 es menor del 10%, y por tanto el pronóstico es mucho mejor.

No se si me he explicado bien, tengo un lío de puntos comas y paréntesis en mi cabeza que no se si se va a entender, jajaja.

En resumen... todo es favorable menos el tamaño del tumor (pero por lo que leí se suelen encontrar casi siempre cuando ya son enormes por la falta de síntomas, así que pocos de menos de 5cm extraerán).

Ki67 del 6% (muy baja proliferación y malignidad), mutación del exón 11 (mejor respuesta al tratamiento con glivec), sin metástasis al menos a la vista, y una novia que le quiere y que haría lo que fuera por él ;)

Sin duda ha tenido suerte dentro de lo que cabe, y con lo fuerte y positivo que es puede con esto y con lo que le echen.

Un abrazo a todos!

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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nerjeño

Miembro desde hace

7 años 1 mes

Vanesa : Después de toda esta parrafada y del atragantón infomativo que te has metido al cuerpo en tan poco tiempo , percibo que estás ya un poco mas tranquila que cuando entraste, de lo cual me alegro mucho.

Aunque no lo creas, tu tampoco te explicas nada mal; y además aprendes muy rápido.Y en eso del aprendizaje, la motivación es muy importante, y veo que estás también altamente motivada; lo cual es fundamental para conseguir cualquier objetivo . A este paso, estoy seguro que dentro de poco terminarás por saber tanto o más del GIST de tu pareja que muchos oncólogos.

Por otra parte teneis dos actitudes complementarias y ambas son buenas, para lidiar con el GIST siempre que se administren adecuadamente. Estoy seguro que conseguireis ese término medio y que sabreis acertar con la "dosis" y el momento en que aplicarla.

Es cierto, que quitando el tamaño y la localización intestinal, el bajo valor del marcador Ki67 y el hecho de que sea exon 11 y no otros donde se encuentra la mutación de KIT, resultan favorables de cara al pronóstico y al posible tratamiento con Glivec. Y a esos datos positivos hay que agarrarse con fuerza .

Si a todo ello le añadís vuestro amor y juventud, seguro que juntos conseguireis superarlo.

Una abrazo a los dos y PA´LANTE

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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jesusnp

Miembro desde hace

7 años 5 meses

Vane. Sois un buen ejemplo en este club, pues esta claro que si queremos vencerlo, con los tratamientos

no basta, y a vosotros se os ve con animo de lucha y eso es importantisimo.

Seguir con una actitud firme sin veniros abajo, que ese es el principio del fin de esta maldita enfermedad

os aconsejo que sigais luchando. PA LANTE

Re:Primer contacto con la red social de aecc
Hace 6 años
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vaneYjosu

Miembro desde hace

6 años

Muchas gracias Jesús. Desde el principio se nos ha dicho que un 80% de la curación se basa en la actitud hacia la enfermedad, el estar positivo y con ganas de luchar es fundamental, y mi niño lo ha cumplido a raja tabla.

Yo he de confesar que no, que tengo mis momentos que se me ha olvidado ese punto del tratamiento, pero he intentado que no se me notara. MEA CULPA.

Pero ahora ya estoy mucho mejor y no pienso volver a caer, y si lo hago levantarme rápido rápido :)

MUCHA FUERZA A TODOS!