Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Hace unos días que no entro en el foro porque ando un poco liado debido, entre otras cosas, a que en los últimos días el "coma andante" y yo estamos "de Rodriguez", con todo lo que eso implica.
He podido ver como en estos últimos días han abundado las nuevas incorporaciones, que siempre son bienvenidas, pero normalmente también fuente de malas noticias; al igual sucede con algunos mensajes sobre recicivas o falta de respuesta de los tratamientos.
Por otros mensajes que he podido leer, en el año que llevo en el foro ( como pasa el tiempo ), y también por mi propia experiencia, se que una de las cosas que primero solemos mirar en Internet, o incluso preguntar a nuestros doctores, es por el pronóstico o esperanza de vida; especialmente en cánceres avanzados o muy agresivos . Recuerdo, que fué una de las primeras cosas que miré cuado tuvimos el resultado del estudio anatomopatológico, después de la primera cirugía del coma andante.
Y recuerdo el nudo que se me formaba en la garganta, cuando leía sobre el angiosarcoma recien diagnosticado, el mal pronóstico que llevaba aparejado; pués según las estadísticas mas favorables el 50% de los pacientes de angiosacoma mueren en los primeros 25 meses y la supervivencia a cinco años es de 12% . Visto a la luz de la estadística el destino parecía inexorable y mas aún, cuando después de cinco intervenciones quirúrgicas y 33 sesiones de radioterapia, fué declarado intratable y por tanto, desde el punto de vista médico, abandonado a su suerte. Pues bien, por estas fechas se cumplen ya seis años desde la aparición del angiosarcoma, y mas de tres desde que fuera desahuciado. Y aunque parece que todavía persiste un pequeño foco, que de vez en cuando provoca alguna molestia, el "coma andante", ahí sigue manteniendo el bicho a raya. Algo que nos parecía impensable 3 años atrás.
Pués bien meditando sobre esto recordé un artículo de Stephan Jay Gould que leí hace varios años y que trataba sobre esta cuestion.
Stepahn Jay Gould, además de un cachondo, era un reputado biólogo evolucionista y paleontólogo estadounidense, autor de numerosos libros y escritos de divulgación científica y padre, junto con Niles Eldredge de la "teoría del equlibrio puntuado". Pero además de eso en 1982, cuando tenía 41 años, fué diagnosticado de un mesotelioma peritoneal; un tipo de cáncer raro, progresivo y fatal, como suele ser descrito por los oncólogos y cuya esperanza media de vida, en aquel entonces, no superaba los 8 meses, según las estadísticas mas benevolentes.
Pues bien, como de eso nadie se salva, finalmente murió. Pero 20 años después, Y de un cáncer cerebral que nada tenía que ver con el mesotelioma inicial; superando con ello en 30 veces la esperanza estadística que como media atribuía la ciencia médica de entonces. En ese tiempo, entre otras cosas, escribiò numerosos libros, y artículos científicos divulgativos. Y entre estos últimos uno, escrito tras superar la enfermedad, titulado "The Median Isn't the Message" ( La mediana no es el mensaje ), en el que hablaba de su experiencia con el mesotelioma y como sobreviviò a las fatales estadísticas.
De su artículo se extraen algunas conclusiones que creo que los enfermos de cáncer o sus familiares no deberíamos olvidar , como son :
Que en la naturaleza y en particular en la biología no hay nada fijo y lo normal es la variación. De ahí que lo sucedido hoy no tiene porque repetirse mañana necesariamente.
Que los datos de los estudios estadísticos y epidemiológicos no se refieren personas concretas sino a poblaciones o cojuntos de personas; por lo que nada nos dicen de la respuesta concreta de aquellas a su enfermedad .
Que las estadísticas cambian cuando cambian las circunstancias en que fueron obtenidas.
Que las estadísticas son solo una herramienta genérica de aproximación a una realidad compleja y que por ello, los resultados que arrojen, no tienen que ser vistas como algo que ha de cumplirse inexorablemente.
Para quien haya tenido el valor la energía y sobre todo la paciencia de llegar hasta aquí y se sienta interesado por la lectura de este artículo os pego su enlace a continuaciòn. Tal vez pueda resultaros un poquito árido, pero creo que su lectura os resultará, además de simpática, muy interesante, y sobre todo esclarecedora.
http://serbal.pntic.mec.es/~cmunoz11/gould.pdf
Un saludo y PA´LANTE
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Nerjeño totalmente de acuerdo!!!
yo no he preguntado a mi oncologa cuanto.tiempo ni ella me lo dijo, y en cuanto a las estadisticas no las mire hasta q llevaba ya un año con los tratamientos ya con las pastillas y el tumor parado, y menos mal!!! las de cancer de pulmon en fase 4 son 8 meses y solo un 5% desupervivencia a los 5 años...no se me olvidará nunca el día q leí esto...me dió un ataque de ansiedad, paníco...y mi marido me tranquilizó, como siempre pobre, me dijo q el lo leyo al principio de todo de mi enfermedad y q estuviera tranquila q las estadisticas estaban para romperlas, y yo ya había roto una, llevaba un año y mejorando por lo que porque no ser ese 5%!!! pues eso ... y con cada estudio, investigacion y demas se van ampliando los porcentajes d supervivrncia!!!!
lo importante es vivir, y disfrutar de la vida con lo bueno y con lo malo.... PA LANTEEEEEEE
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Lauri : tu eres otro de los muchos ejemplos vivientes que confirman las observaciones que Stephen Jay Gould recoge en su artículo.
Normalmente, los oncólogos no te hablan de estadísticas, a menos que se lo preguntes; e incluso en tal caso, procuran contestarnos con evasivas, salvo que el paciente insista mucho; cosa que no es habitual; pero si es cierto que es muy dificil evitar, en una enferemedad como esta, ese gusanillo de saber lo que te espera y terminar consultándolo en internet si no te atreves a preguntarselo abiertamente al oncólogo. De ahí que sea muy importante saber también en que consisten las estadístidas, como se elaboran, y que es lo que reflejan realmente, para evitar tomarlas como si fueran "palabra de Dios"
Yo estoy convencido de que la actitud ante la enfermedad forma parte del tratamiento y de las posibilidades de éxito del mismo, estoy también totalmente de acuerdo contigo en lo que dices en tu último párrafo. Mientras hay vida hay esperanza y posibilidades de que esta se convierta en realidad.
Asi que, las estadísticas están muy bien para los científicos. Pero para quienes no creemos en la predestinación, sino en que nuestro destino lo hacemos nosotros o que al menos tiene que contar con nosotros , no hay mas estadística que la del día a día. Así que estoy muy de acuerdo con lo que dices en tu último párrafo.
A seguir así y PA´LANTE
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Lauri, Nerjeño, nosotros también pensamos romper las estadísticas. Sarcoma de Ewing con metástasis, sin posibilidad de operación, todo en contra. La zona del tumor, la peor, se introduce por el canal sacro hacia la médula espinal. El hecho de ser varón también daba un peor pronóstico ¿15 al 25% de supervivencia? ¿quién lo sabe?
Aquí está Brais, pensando que camiseta se pone esta noche (estamos en fiestas) para salir de juerga.
Siempre pa´lante.
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Una alegría, saber que la principal preocupación de Brais al día de hoy es decidir que camiseta se pone, je je. Por supuesto que lo apuntamos a la lista de rompedores y rasgadores de estadísticas. ¿ Alguien mas se apunta ? Seguro que todavía faltan muchos.
Que disfruteis de las fiestas, y como no, PA´LANTE
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¡¡¡AY MI NERJEÑO!!!, que duda cabe que eres el telediario del foro, siempre dando informacion y pendiente de todo, pero es que ademas te queda tiempo de atender al Comandante y dedicarle todo tu tiempo, o sea ¡¡¡que eres perfecto!!!. Tambien te da tiempo de llamar a los amigos, gracias por tu llamada el otro día , ademas que me encanta hablar contigo, porque siempre se prende algo. Si dieran premios en la aecc te ibamos a proponer para el premio de Principe de Astutias, o si aspiras a mas alto El Nobel.
Yo conozco a mucha gente desahuciada . como mucho 7 dias de vida , y ahí estan , un ejemplo es Sandra Ibarra , pasada por dos cancer y de leucemia nada menos y ahí esta con su fundacion y su ultimo libro que ha escrito contando sus vivencias, y amigos a mogollon que le han dado un mes de vida y algunos llevan hasta 22 años disfrutando de la VIDA. BESOTES GUAPO, ERES UN RAYO DE LUZ QUE NOS ALUMBRA A TOD@S
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Gracias Carmen por los piropos. Pero tampoco es para tanto: Si no existieras tendríamos que inventarte . Menudos chutes de energía que transmites en el foro.
Que pases un feliz fin de semana y que se arreglen esos problemillas.
Un abrazo y PA´LANTE
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Hace 11 años