La soledad en canceres raros o menos habituales.

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Hace 3 años

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Mbl
No quiero ofender a nadie con mi post, quiero intentar que llegue a ser una crítica constructiva, y quiero explicarme lo mejor posible.
Recuerdo que después de pasar el primer impacto cuando te dan la noticia, la sensación que tuve y sigo teniendo es la soledad, social y medica en la que te sumes cuando tu cáncer no es de los habituales.
Ya el diagnóstico fue muy tardío, nadie pensó en ello, y durante un año mi tumor fue un tumor benigno.
Imagino que como muchos, empecé a buscar información en internet, y poco tarde en darme cuenta que buscar información sobre los condrosarcomas, era buscar una aguja en un pajar. Hay muy poca bibliografía a nivel nacional e internacional. Los tratamientos médicos tampoco llegan muy lejos, ya que al ser tan poco comunes, incluso en muchas ocasiones al operar y no saber lo que estas operando, pones en riesgo la posibilidad de curación.
Y empiezas a ver lazos rosas, carreras por las mujeres que sufren cáncer de mama, botellas de agua rosas en contra del cáncer de mama, compresas que donan para el cáncer de mama. Día del cáncer de mama, y entonces te das cuenta que estas sola, muy sola socialmente. Incluso cuando la gente te pregunta, te dicen “tranquila que la investigación del cáncer de mama está muy avanzado” y a ti te dan ganas de gritar “YYYYYYYYYYYY…..”.
Hubo un tiempo en que me cabreaba yo sola pensando en porque ya que tenía que tener cáncer, no era un cáncer más común… sobre todo cuando eres consciente que en el tuyo ni la quimio ni la radio son muy significativos.
Racionalmente sé que es normal investigar e intentar curar el tipo/tipos de cáncer más habituales, ya que la posibilidad de salvar vidas es mayor, pero yo no puedo evitar sentirme sola muy sola.
Espero no ofender a nadie, no es mi intención, simplemente son mis sentimientos…
Re:La soledad en canceres raros o menos habituales.
Hace 3 años
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lukilu

Hola, a mi en concreto no me has ofendido y me ha alegrado mucho ver que alguien piensa como yo. Quiza estemos equivocados/as, pero a mi tambien me duele ver tanto lazo rosa jejejeje.

Y tu razonamiento de que es normal apoyar e investigar el cancer mas comun....en mi caso tampoco me consuela porque mi padre padece cancer de pulmon, comun donde los haya, y nada, no tiene lacito jejejej.

Si que es verdad que se agradeceria el apoyo social, en sentirnos menos solos.

Mi amiga tiene cancer de mama, y aunque la quiero un monton, me duele cuando alguien le dice "tranquila chiquilla que eso ahora no es nada", en cambio a mi nadie me consuela, cuando saben que mi padre tiene cancer de pulmon solo oigo "lo siento", e incluso gente maleducada, muyyyy maleducada, que me ponen caras como diciendo "cachiss, ese es jodido", a otros les falta darme el pesame.....

En fin, que me lio, que si, que es cierto, que estoy totalmente deacuerdo contigo, besos y suerte en tu camino.

Re:La soledad en canceres raros o menos habituales.
Hace 3 años
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bellaluna

Soy Bellaluna, una vez más no salió.

Re:La soledad en canceres raros o menos habituales.
Hace 3 años
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AleCoco

Mi cáncer es de mama y no me siento ofendida, pero es lo que dice Bellaluna, somos muchas y llevamos luchando para destacar la importancia de las revisiones para una detección precoz porque justamente es de los "fáciles" de detectar y porque haciéndonos notar difundimos este mensaje.

Lukilu, las caras de "pésame" las he visto yo cuando me miraban con mi turbante porque somos una muestra viviente de que sólo mortales y eso a la gente no le gusta.

Creo que lo importante es investigar y que haya dinero para eso.

Como en todo, los casos "raros" quedan un poco desamparados, pienso en tantas enfermedades minoritarias que se han tenido que reunir en asociaciones de afectados para hacerse notar. Y es totalmente injusto pero creo que con el cáncer toda la investigación que se haga redundará en beneficio de todos los enfermos.

Pero te entiendo y aquí estamos para ser el hombro cuando lo necesites y para que al menos en ese aspecto no te sientas sola?

Re:La soledad en canceres raros o menos habituales.
Hace 3 años
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MG1989

Buenas noches,

Te entiendo mucho y muy bien, soy uno de tantos casos raros que ha pasado por un cáncer, encima poco común, antes de cumplir los 25 y que lo más simpático que me han llegado a decir es: eres rara de cojones..., era más fácil que te hubiera pillado un autobús cuando estabas en el pasillo pero mira.... Aquí estamos luchando y apoyando a la AECC en lo que podamos.

Es cierto que a veces jode ver tanto lazó rosa porque te sientes que todos te miran con cara de pena y un poco incomprendido. Pero como han comentado otros compañeros eso nos ha dado la oportunidad de aprender mucho del cáncer ,de saber que algunos están relacionados y que sí se emplea tanto en investigación conseguiremos algún día acabar con esto y que la gente no pase por caminos parecidos. Creo que todos buscamos terminar con el cáncer sea cual sea y que un ejemplo para saber que no estamos solos ha sido esta página...

En estos foros tenemos la oportunidad de sentirnos bien, protegidos y apoyados, siendo nosotros, sin que nadie nos mire con cara de pena. Hemos creado una pequeña familia, donde encontrar una gran fuente de apoyo. Desde aquí mi apoyo y fuerza a todos aquellos que lucháis a diario contra esto, y a todas vuestras familias. Nunca No puedo, quien resiste GANA!

Re:La soledad en canceres raros o menos habituales.
Hace 3 años
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Mbl

Gracias, me habéis hecho sentir menos sola.

Bellaluna, gracias por acordarte de mis dolores. Luchando y soñando con volver a saber lo que es un día sin dolor, solo uno. Estoy con la unidad de dolor, y bueno…probando. Lo malo que cada cambio de medicación significa volver a tener efectos secundarios que me imposibilitan hacer una vida normal.

AleCoco,lukilu,MG1989, creo que habéis entendido lo que quería decir. Son sentimientos, quizás muy íntimos, pero son los que tengo.

La otra persona que ha escrito, lo siento pero no puedo dirigirme a ti directamente, porque no sale quien eres. Tu frase “pero también sin envidias ni echándonos nosotros mismos, enfermos de cáncer, piedras”, no la entiendo….mira que le he dado vueltas y no la entiendo…

Re:La soledad en canceres raros o menos habituales.
Hace 3 años
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Mbl

Jo no sé que pasa, en algunos comentarios no me sale el nombre. Decirte que gracias por lo que has puesto, es una palmada en la espalda para tirar hacia adelante. Siento lo de tu padre. Tiene que ser duro.

Re:La soledad en canceres raros o menos habituales.
Hace 3 años
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klan49

Mbl, no ofendes a nadie, faltaría más!!personalmente yo considero IGUAL todo tipo de cánceres y si no que se lo pregunten a quienes lo padecen. Animo!!yo participo en la investigación del cáncer infantil de sarcoma de edwing y como yo mil personas más, y así en otros cánceres que estoy segura que al final daremos con la solución.

Re:La soledad en canceres raros o menos habituales.
Hace 3 años
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VGPrego

No te preocupes, Mbl, es normal lo que sientes y no creo que nadie pueda ofenderse por tus palabras.

De hecho, yo llegué a pensar algo semejante a ti con tanto lacito rosa xDDD, con 20 años tuve un linfoma de hodking (aunque es una enfermedad bastante común, no conocía a nadie que la tuviese en mi entorno, ni tampoco ningún famoso salió diciendo: "eh, yo tengo un linfoma de hodking y estoy de P.M!!!")

Ahora tengo cáncer de mama y veo con mejores ojos lo de los lacitos rosas (cambio de perspectiva, supongo). LOL!!!

De todos, sigo teniendo que explicar a la gente que existen 12 subtipos de cáncer de mama, con sus 4 estadios diferentes, que son positivos a diferentes cosas (estrogenos, progesterona, HER2, triple negativos...) y que sus pronósticos y posibilidades de curación son diferente, porque siempre hay alguien que, o bien conoce a alguien que tuvo cáncer de mama y está genial, o bien la persona se murió (¿por qué los seres humanos no podremos estarnos callados cuando no sabemos que decir?) :S

Suerte y ánimo en tu tratamiento y curación, Mbl, eso es lo más importante.

Un gran abrazo,