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  4. Tema mutaciones genéticas, en especial referentes al cáncer de pulmón

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Hace 7 años

15/04/2016 - 13:28
Hola Familia, necesito ayuda de una manera informa sobre el tema de las mutaciones genéticas. Sé que podría pedir a los profesionales, pero a veces, e incluso aunque yo trabajo en la industria médica, me pierdo con su lingo... La cosa es ésta, como much@s sabéis, mi padre, de 72 años, tiene carcinoma epidermoide pulmonar estadio IV, con metástasis en páncreas, diagnosticado el pasado julio. Nos toca control después de dos ciclos de quimio el lunes, la vez anterior también pude acudir en persona (vivo en bélgica y no siempre puedo desplazarme para todas las citas médicas) y le pregunté a la oncóloga si mi padre tenía algún tipo de mutación genética, porque sé que puede abrir puertas a ensayos, entre otras cosas. Me dijo que no, pero la cosa es que no sé si formulé bien la pregunta y esta vez quiero ir bien preparada. No acabo de verla muy abierta de miras con lo cual nos planteamos una segunda opinión con este tema, pero me gustaría saber bien qué preguntar. Alguien que me pueda explicar de forma amena todo el tema de las mutaciones genéticas, si puede ser, aplicado al cáncer pulmonar? Siento si suena un poco egoísta preguntar por un tipo de cáncer en concreto, cualquier tipo de ayuda será buena, porque espero que alguien la pueda aprovechar. Edito para comentar que también he mirado bastante por internet, pero no me queda la cosa clara desde el principio. Mil gracias por adelantado, y un abrazo muy grande!!
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Testimonios
Hace 8 años
15/04/2016 - 13:43

Hola Maite, no suena egoista en absoluto, es normal y lícito que te intereses por el cáncer que tiene tu padre.

Por cierto, qué tal se encuentra y de ánimo?

Yo tengo la misma sensación que tú respecto al tema de las mutaciones genéticas, parece un tema tabú y desde luego hay que dar mucho la lata con todo al médico sobretodo en esta enfermedad...

Nosotros ya tenemos un poco más claro por donde seguir y estamos mejor. He conseguido tranquilizar a mis padres y hemos solicitado la segunda opinión ( a través de atención al paciente) para el doctor Castro en la Paz y al mismo tiempo el lunes si no tenemos noticias llamamos al Clara Campal para que nos informen si hay algo mejor para mi padre. También consideramos la opción propuesta por nuestro hospital.

Quiero desearte un buen fin de semana y ya me cuentas el lunes cómo ha ido todo.Estoy segura que va a ir muy bien.

UN ABRAZO MUY FUERTE PARA TI Y TU FAMILIA

Hace 8 años
15/04/2016 - 14:06

Hola Inma amiga... es que lo estaba escribiendo y digo "jo, parece que pregunto sólo por mi padre" por eso decía que incluso aunque se hable de otros tipos de mutaciones referentes a otros cánceres, le iba a venir a alguien bien fijo, y sabía que este tema a ti te iba a interesar, aunque creo que igual tienes más idea que yo, yo es que estoy verde verde con este tema. No sé ni por dónde empezar, miro pero no entiendo nada... y pa latosa yo, así que quiero saber bien de qué hablo para poder dar la lata donde sea, creo que me entiendes.

Iba a escribirte antes pero no sabía si era buena idea por si estabas agobiada, pero me alegro saber que estáis más tranquilos y seguís p'alante buscando opciones. Yo estoy tomando nota también sobre lo del Clara Campal... nunca se sabe... a mí me parece que lo estáis haciendo genial, jugando con varias bazas pero con la tranquilidad de saber que aún hay tratamientos, y así veis lo que es mejor.

Mi padre pues mira, está muy bajo de ánimo y yo creo que eso le quita aún más energía de la que le puede quitar la quimio, y deja que le venza mucho la pereza. Ya no sabemos qué hacer para animarle. Mañana voy para allá y el lunes consulta oncológica y me pasaré a hablar con la psicóloga, han vuelto a usar su servicio y tienen cita el martes con ella, pero quiero hablar con ella el lunes si puede ser, porque a la tarde nos volvemos mi novio y yo para bélgica ya y no podré ir con mis padres el martes.

Muchas gracias por preocuparte, ya te contaré el lunes, tú también disfruta del fin de semana en compañía de tus padres me imagino, un abrazo muy muy grande!!!

Hace 8 años
15/04/2016 - 14:14

un abrazo muy fuerte y espero que encuentres lo que buscas.aveces un medico ve una terapia y otro ve otra.lo importante sera que tu padre mejore su calidad de vida

Hace 8 años
15/04/2016 - 15:45

A mi madre lenhicieron la prueba d lanmutacion. A ella le salio negativa, no habia mutacion. Nos explicaron q si daba positivo pues tendria una pastillabq normalmente hacia mucho efecto y paraba la evolucion del cancer y sin cawi efectos secundarios. Pero que ese tipo de.celulas.cancerijenas con mutacion tienden a volverse resistentes q la medicacion al cabo de un tiempo. Por otro lado mi oncologa q me lleve la prevencion me dijo que si salia positiva.la mutacion de mi madre tendrian que hacernos a mi hija y a mi pruebas porque las mutaciones eran hereditarias. Como salio negativo toda la explicacion fue mera informacion.

Os lo.comento por si.os sirve de ayuda

Hace 8 años
16/04/2016 - 09:55

Lorenita30, sí, por eso yo me quedaría más tranquila con una segunda opinión, pero todo se andará. Hoy parece que se encuentra un poco mejor (voy camino de euskadi, te escribo desde el aeropuerto bieeeeen!!) y a ver qué nos dicen el lunes... la calidad de vida es lo que más me preocupa tanto si va a estar aquí un año como diez. Tú mucha suerte el día 25, mantenos informad@s, cruzaré dedos por ti, un abrazo!!!!

Vaneza, leí tus testimonios, siento muchísimo lo de tu madre, fue toda una campeona y sé que te queda el orgullo de que haya luchado tanto. Tu comentario me ha ayudado un montón, ahora sé que puedo ir el lunes al menos y decirle a ver si le han hecho esta prueba y si no insistir o bien ir por lo privado si se pone cabezota. Es que no sabía ni por dónde empezar de verdad, digo y si tiene una mutación cómo se la detectan! es muy interesante lo que has contado, te lo agradezco de veras. Te mando un abrazo muy grande y otro a tu madre en el cielo

Hace 8 años
16/04/2016 - 16:15

Hola, Maite!! Se te ve con una energía y positividad, que me encanta. Por lo que preguntas, no sé qué pregunta plantearía a oncología, ya es lástima tener que estar rebuscando nosotras, porque vemos que no hay mucha implicación por parte de oncología, pero mira, me he acordado de fran_bcn, un auténtico campeón en esto, pero no sé si su tipo es el mismo que el de tu padre, pero sí sé que un día escribió sobre un tipo de mutación, aunque también he visto que INMAEG le preguntó algo parecido, o al menos me ha parecido que era así. Jops, que en esto estamos más perdidas que los Reyes Magos en agosto.

La verdad, espero que el tratamiento que ahora tiene tu padre, haga efecto de verdad, y que todo lo que ahora te estás trabajando no haya necesidad de utilizarlo.

Ya habrás llegado a casa, saludos a tu familia, y para ti un abrazo enorme, que de verdad, te lo estás peleando y bien.

Hace 8 años
16/04/2016 - 17:57

Buenas tardes, qué tal has encontrado a tu padre? El mío de momento nos hemos calmado hasta el lunes y efectivamente ha ido a jugar la partida,menos mal.

Creo que encontraremos algún camino que seguir....

El lunes me acordaré mucho de ti.Seguro va a ir todo bien.

Ahora voy a intentar desconectar un poco el fin de semana ya que mi padre está bien. No sé si te pasa a ti que estoy todo el día pensando en lo mismo.

UN ABRAZO MUY FUERTE

Hace 8 años
16/04/2016 - 19:52

Hola. Mi madre tiene Cancer de pulmón, a los tres meses de operarle le salió en él mediastino y entonces le hicieron una prueba para saber si tenía una mutación genética y dió positivo. Le pusieron un tratamiento de una pastilla diaria de iressa en julio 2015 y de momento ha desaparecido lo del medias tino. Sabemos q en algún momento la pastilla dejara de hacer efecto, pero de momento funciona. A nosotros no nos dijeron nada de hacernos pruebas. Pero esta fenomenal. Te deseo suerte. ??

Hace 8 años
18/04/2016 - 00:17

Hola Mayte, yo no te puedo ayudar en lo que pides, pero si quiero dar un punto al comentario de Odra, me encanta como actuas, como buscas tu suerte... desde luego tus padres tienen una hija diez!

Un beso muy grande para tu papi y para tí

Hace 8 años
18/04/2016 - 19:42

Hola Odra, primeramente muchísimas gracias por tu mensaje y ánimos. La energía siempre jeje pero la verdad que ser positiva a veces es difícil, aunque de verdad que lo intento. Eso sí, el miedo también juega un papel muy importante, pero qué te voy a contar que no sepas verdad? Sí, la verdad que la primera persona en la que había pensado es Fran_BCN pero le tengo en el whatsapp así que también le puedo mandar un mensaje a él. Pero al final no ha hecho falta que le comente a la oncóloga, por el momento al menos, seguido de este mensaje, pondré un mensaje explicando el por qué. Pero tienes toda la razón, a veces te enteras más a través de foros como éste que yendo a consulta... pero os agradezco tanto vuestra ayuda!!!! por cierto creo que he leído que ibas a escribir un testimonio con tus últimas novedades, ya lo busco ahora. Te mando un besito muy muy grande para Burgos, precisamente el domingo hubo danzas tradicionales de Burgos en mi pueblo, además de danzas vascas (mi antiguo grupo de danzas), una combinación súper interesante!

Inma, si ya te digo que eres mi compañera del alma en esto, yo también estoy todo el día dándole vueltas, y no sé si es bueno, seguro que no, pero te entiendo que es inevitable. Me alegro que tu padre siga con la partida, parece un detalle nimio pero significa tanto verdad? es simplemente normalidad, y en estos momentos se agradece esa normalidad. Espero que el resto del fin de semana haya ido bien también. Un abrazo muy muy grande!

Hola quéfaena, muchísimas gracias por explicarme eso, espero que a tu madre le tarde muy mucho en dejar de efecto, además que seguro que para entonces ya ha salido otra cosa nueva. Os mando un abrazo muy grande!

Paloma, muchísimas gracias a ti también por tus palabras. Es que yo me siento frustrada de no poder hacer nada y más aún porque estoy lejos. Pero cada pequeño triunfo, significa mucho para mí. Voy a mirar en un momento tu testimonio, la verdad que desde el sábado he estado desconectada porque he intentado pasar el mayor tiempo con mis padres y mis mejores amistades y encima el internet va a pedales en mi móvil en casa de mis padres, un besote muy grande

Hace 8 años
19/04/2016 - 09:29

Ayer al final no tuve tiempo pero os pongo un poco cómo fue la visita a la oncóloga ayer. Primeramente decir que tampoco quiero hacer aspavimientos por las bajas recientes en esta familia, y porque me sabe mal celebrar mucho sabiendo que hay gente que no está teniendo la suerte de lado. Yo la verdad que iba totalmente asustada porque he de decir que a mi padre le he visto bastante bajo en esta ocasión, sobre todo el domingo, yo ya me estaba temiendo lo peor, y ya no por el cáncer en sí, sino por estado general, estaba muy muy majo tanto de forma física como anímicamente. Como muchos sábeis, tiene 72 años y carcinoma pulmonar epidermoide estadio IV con metástasis en páncreas. En segunda línea llevaba dos ciclos de docetaxel, con unos efectos secundarios que le han dado de todo, ha tenido que estar ingresado dos veces, una por ciclo, la primera con una infección fortísima, y defensas por los suelos, además de anemia de hemoglobina (que ya arrastraba de antes). La oncóloga nos ha comunicado que aunque de hemoglobina ya está casi otra vez en los límites normales y las defensas perfectamente. Lo que tiene es proteínas bajas, así que, y aunque ha estado comiendo decentemente, tiene que seguir con los batidos para que suba esas proteínas. Además, y yo creo que esto es debido a que llevaba una semana que se ha movido más bien poco, tiene un pequeño trombo en el pulmón, para lo cual le han dado inyecciones y a esperar a que se disuelva, aunque esto no dará ningún problema. Creemos que por esta razón pueda ser que alguna vez le costara más respirar. Porque por lo demás, no hay más razones físicas, por lo demás está bien, el docetaxel ha parado los tumores, está estable (aún no me lo creo) y la toxicidad de la quimio está eliminada. Vamos, que en palabras de la oncóloga, no tiene razones físicas para estar tan cansado, con excepción quizá un poco del trombo. El cansancio más exagerado empezó la semana pasada, que fue cuando empezó a tomar pastillas para dormir, porque a la noche le da muchas vueltas al tema y no duerme, y vamos a preguntar si podría ser ése el problema, creemos que es posible. Y lo mejor de todo, es que ha empezado otra vez con la psicooncóloga, lo cual le va a venir súper bien (solamente tuvo dos sesiones al principio del diagnóstico y mi madre y él se desmotivaron porque fueron dos sesiones con dos personas diferentes, al estar la titular de vacaciones). Entonces vamos a ver si mejora esta semana y la que viene, tiene que andar, y recuperar la fuerza. Consulta otra vez la semana que viene, el viernes, y si está mejor (que ya le voy a tirar de las orejas cada día para recordarle) podría empezar con inmunoterapia, siempre que lo aprueben, la semana siguiente... a ver qué pasa. Él al principio creo que del miedo y nervios no se dio cuenta de que más o menos son buenas noticias, pero ayer ya estaba más activo y sonriente por la tarde, cuando yo ya estaba de vuelta en bélgica y hablamos por skype... pues éste es mi pequeño resumen. Os mando un abrazo muy muy grande!!

Hace 8 años
19/04/2016 - 11:25

Hola de nuevo, se me olvidó comentar que la razón por la que ni mencioné lo de la mutación genética es porque sé que habría sido en balde, al estar tan bajo físicamente en esos momentos (antes escribí majo) sé que la respuesta habría sido no de todas formas, ni se lo habrían planteado meterle en un ensayo estando tan bajo de forma. Así que es un cartucho que nos guardaremos para el futuro, así que todos vuestros consejos y ayuda no han sido en balde, eso os lo aseguro y os lo sigo agradeciendo mil... a ver de momento qué pasa con la inmunoterapia y si se lo aprueban... un abrazo muy grande!

Hace 8 años
19/04/2016 - 11:49

Hola Maite, ayer durante todo el día estuve esperando tener noticias tuyas y es verdad lo que dices porque yo también siento que vamos caminado al lado en esta historia.

En ningún momento debes sentirte mal por tenner buenas noticias, me alegro mucho que en el caso de tu padre haya hecho efecto la quimio, son súper buenas noticias.

Yo también tengo una buena,he tenido noticias del médico y también han aprobado en su hospital de referencia inmunoterapia para mi padre, nos hemos puesto muy contentos ya que nos habían cerrado todas las puertas.Sigo teniendo mucho miedo....

Por otro lado no me extraña que tu padre se encuentre bajo de moral, es una enfermedad que da mucho miedo el mio también está igual que el tuyo, ahora un poco más animado pero el miedo sigue ahí.

Por lo menos a mi padre aunque no le haya hecho efecto la quimio no se ha extendido a otros sitios (tenía una pequeña metástasis en la cadera que sigue igual).

En fin ya me irás contando.

UN ABRAZO MUY FUERTE Y MUCHO ÁNIMO PARA ÉL

Hace 8 años
19/04/2016 - 12:43

Hola Inma amiga, sí, es que como volvíamos a la tarde a Bélgica, cuando llegué tenía bastante que hacer y creí que tendría tiempo para escribir, pero ya sabes cómo son estas cosas. Es curioso, sabía que te alegrarías y a la inversa también me hubiera alegrado, pero creo que me entiendes cuando digo que aún así y todo que hasta me siento un poco culpable escribiendo que ha salido más o menos bien el tema. De todas formas no está todo el camino hecho, aún nos queda que nos aprueben la inmunoterapia... todavía no estoy relajada 100% ni una cantidad que se le aproxime.

Eso es bueno! en el hospital de referencia te refieres al que vais habitualmente, vamos, que os toca por zona? entonces os habían dicho que no porque aún no estaba aprobado? pues ya sabes, a dar la tabarra ahora ejejjejeej vamos que si necesitas ayuda, ya voy yo a ponerme pesada, que de eso sé un rato jeje

Sí, lo bueno de nuestros padres, y esto es algo que se lo intento remarcar a él también, es que vale, tienen metástasis, pero ya fueron diagnosticados con ella (cadera en tu padre, páncreas en el mío, pero estaba ya dormida antes de empezar con el docetaxel también) con lo cual vamos consiguiendo cierta estabilidad, y que sea por mucho mucho tiempo!!!! ya veo que si los juntáramos se nos desaniman aún más entonces jeje yo intento reírme un poco de todas las situaciones para animarme y ahora me ha dado por imaginarme esto y sonreír un poco, que buena falta nos hace. Pero me alegro que el tuyo esté un poquito más positivo y espero que el mío siga en esa línea, ayer ya me sonreía más por el skype cuando hablamos a mi vuelta. Nos mantenemos en contacto, nosotros hasta el 29 ya no tenemos cita y esperemos que novedades tampoco. Os mando un abrazo muy muy fuerte y también mucho ánimo para tu padre! y que siga disfrutando de sus partidas!

Hace 8 años
19/04/2016 - 13:21

MUCHAS GRACIAS MAITE.El tema de la inmunoterapia ha surgido tras una llamada telefónica del oncólogo (el que nos dijo que era imposible), se lo propuso a su jefe y lo aprobarón.PERO SIGO TENIENDO MIEDO.

Hace 8 años
19/04/2016 - 14:19

Hola Inma! Espera, que yo había entendido mal, te entendía que habían aprobado la inmunoterapia como tratamiento en su hospital, pero no que se lo habían aprobado a él ya!!!!!!! jope pero eso sí que son buenas noticias!!!!!!!!!!! no me extraña que estés tan contenta, y yo por vosotros!!!!!! y cuándo empieza??? os ha contado algo más el oncólogo sobre el tratamiento?

A mi padre no creo que se lo aprueben, porque acaba de ingresar otra vez en el hospital. Menos mal que me has dado tus buenas noticias, porque yo estoy que muerdo ahora mismo si no... Físicamente está bien, sólo que está muy muy cansado y le han ingresado por fatiga, todo esto mientras esperaban a la consulta de la psicóloga esta mañana, en esa zona hace muchísimo calor y se mareaba un poco de calor... pero esto todo queda en el historial, y viendo que no está para pegar saltos por la fatiga (que yo creo que es más mental que otra cosa, porque hasta la oncóloga dice que no tiene razones para estar tan cansado), no se lo van a aprobar ni de bromas. En fin, te mando un abrazo muy grande y que sepas que pese a todo me alegro mucho por tu padre y por ti

Hace 8 años
19/04/2016 - 19:53

Hola Maite,yo también pensaba que era imposible que lo aprobaran para mi padre.El médico me había dicho que era imposible y me dio muchos motivos y luego lo intentó y lo consiguió.

Intenta hablar con su oncóloga y se lo pides directamente, la dices que está desde febrero aprobada y que tu padre tiene ese derecho.Si te dice que no, coméntala que tendrás que buscar una segunda opinión ya que quieres que tu padre acceda y se beneficie de los nuevos medicamentos.A ver qué te dice.

Ayer mi padre tuvo un día malo, estaba bajo de ánimo y con la cabeza fatal y mareada. Hoy está mejor.

Me vas contándo cómo sigue tu padre.Seguro que poco a poco va cogiendo fuerzas y recuperándose.Es normal que tenga miedo.

Maite ya estamos en contacto y cuidate mucho.Un beso

Hace 8 años
19/04/2016 - 20:19

Hola Inma amiga, la oncóloga fue la que nos habló de la posibilidad de la inmunoterapia, porque el docetaxel viendo lo bien que le ha sentado, aunque le haya dejado por el momento estable, como que no. Pero para que se lo aprueben para el uso, porque es un medicamento caro y no lo querrán dar a cualquiera que crean que no tiene posibilidades (business is business), necesita que mi padre esté más fuerte. Porque ella le dijo que físicamente no tiene razón para estar tan cansado, ni la falta de proteina (tiene ahora esa anemia) ni el pequeño trombo del pulmón (que con las inyecciones se disuelve) son razones, y que por lo demás él está bien, ya ha eliminado la toxicidad del docetaxel entonces tampoco puede ser eso. Pero no creo que ya nos lo aprueben porque ahora le han vuelto a ingresar, y realmente por la fatiga nada más. Yo no lo entiendo... sólo sé que hoy estoy hundida, estaba tan contenta esta mañana y cuando me ha dicho mi madre que se acercaban a urgencias desde la consulta de la psicóloga todo ha ido para abajo. Siento que ya no puedo más, por fin nos había sonreído la suerte un poco y siento que la estamos desperdiciando, porque no entiendo por qué necesitaba ir a urgencias por un mareo.

Si tu padre sabe ya lo de la inmunoterapia, seguro que ha sido un buen chute de energía, si no lo sabe aún, pues va a mejorar aún más su estado de ánimo, me alegro mucho, al menos tengo una buena noticia hoy. Te mando un abrazo muy muy fuerte, y tú también cuídate, ya vamos hablando

Hace 8 años
19/04/2016 - 21:15

Hola de nuevo, Maite no te desanimes,es muy buena noticia que a tu padre le haya hecho efecto la medicación,de momento está parado y te da márgen para pensar qué hacer y que decisión tomar y a ver qué te ofrece tu oncóloga.

Verás como mañana tu padre se encuetra mejor.Yo estaba igual que tú la semana pasada.Por favor no te desnimes que verás como sale adelante.

Un beso muy muy fuerte.Hasta mañana

Hace 8 años
20/04/2016 - 08:58

Buenos días Inma amiga, muchas gracias por tus ánimos. He dormido bastante bien y aunque veo algunas cosas más claras, me salen más preocupaciones. Ahora está ingresado y se siente mucho mejor, yo cuanto más lo pienso más creo que es la ansiedad lo que le causa estos problemas respiratorios, y no tanto el trombo. A ver hoy que nos dice el médico. Me preocupa que cuando salga vuelva a encontrarse mal y que al no tener tratamiento de momento, si el tumor se reactiva, le dé fiebre antes de la consulta con la oncóloga el día 29. Sigo sin creer que nos lo vayan a aprobar, pero si tuviéramos alguna posibilidad y la oncóloga el 29 ve que él no está bien, adiós a la inmunoterapia. En fin, día a día, hoy le va a visitar la psicóloga al menos, ya que ayer con el dichoso mareo (y el retraso que llevaba ya psicóloga) al final no la vio...

qué tal está tu padre hoy? tu madre espero que también bien! jo me imagino que tendréis unas ganas ya de empezar con la inmunoterapia! qué día os toca? tengo nervios por vosotros pero positivos, de los que "venga que empiece ya!! para ponerme mejor" jeje Un abrazo muy grande y otra vez gracias por tus ánimos

Hace 8 años
20/04/2016 - 16:16

Hola Maite, me alegra leer que tu padre está un poco mejor hoy,seguramente la fatiga ees por la ansiedad que genera esta enfermedad.

Yo a mi padre le pregunto que si se fatiga y él dice que no, pero yo le noto la respiración un poco alterada, debe ser lo mismo que le pasa a tu padre? aunque el resto de mi familia no ha notado nada....

Nosotros de momento seguimos a la espera de que traigan ek medicamento.Yo estoy un poco agobiada porque él está de momento sin tratamiento de ninguna clase y he llamado a su hospital y dejado una nota a su oncólogo para que me llame mañana ya que hoy no está. Con el tema de los médicos tienes que estar muy pendiente de todo.Ya te contaré mañana.Espero que tu padre siga mejorando día a día.Un abrazo muy fuerte

Hace 8 años
20/04/2016 - 22:27

Hola, Maite!!! Espero que tu padre se encuentre mejor hoy, qué susto con el ingreso, jops, que yo cuando oigo que alguien está ingresado, no me gusta :'(, ojalá que el médico os haya dicho buenas noticias. Y esperemos también que el 29 también las haya.

Un abrazo

Hace 8 años
21/04/2016 - 09:29

Buenos días Inma guapa, muchas gracias por preocuparte. Te cuento, justamente ayer la médica que pasaba a ver los ingresados era nuestra oncóloga. He de decir que aunque he tenido algunas dudas, cada vez me gusta más, quizá no sea todo lo positiva que me gustaría a veces (aunque a mi padre también hay que tratarle con mano dura a veces) pero se preocupa un montón y coge los problemas al vuelo. Creo que al final tenemos oportunidades con la inmunoterapia, dice que si de verdad mejora para el 29 que es la siguiente consulta, no tendrá en cuenta que está ingresado, sólo que mejore para el día 29. Porque ella también ve que es todo de mente, que no tiene razones físicas (dentro de lo razonable) para estar tan cansado. Creo que por fin mi padre está más animado, le están dando heparina para el pequeño trombo que tiene y eso lo va a solucionar antes que las inyecciones aún, y como le han dado aerosoles, tiene los bronquios bien abiertos y respira bien. Lo de mi padre, la respiración normal en general la tiene bien dentro de las circunstancias, yo lo que he visto es que cuando se pone nervioso porque ve que no puede ser todo lo activo que él quisiera, es cuando la respiración se le pone peor. Es algo así lo que le pasa a tu padre? a veces me pregunto si de preocuparme demasiado veo cosas que no son, tienes la misma sensación, porque dices que tu familia no nota lo que tú notas con la respiración? si ya te digo yo, que al final acabamos tarumba nosotras jeje (con todo el cariño te lo digo). Yo te entiendo que estés agobiada, esto de estar sin tratamiento es un rollo, porque de mientras no sabes si evoluciona el tema o qué. A ver si os lo entregan pronto, pero sí, estate al loro, por si acaso... ya me vas contando, qué ganas que tengo de que me digas que ya podéis empezar! un abrazo muy muy fuerte para tu familia, para tu padre y para ti especialmente!

Odra preciosa, muchas gracias por interesarte. Paso que estaban esperando a la consulta de psicología, pero en el área de psiquiatría, como por razones de seguridad no abren ventanas, siempre hace muchísimo calor. Total que mi padre esperando (llevaban retraso) se mareó y se puso nervioso y no podía respirar. Lo ingresaron en parte porque él se quedaba más tranquilo y por si acaso... creo que hoy le darán el alta. Le han estado poniendo aerosoles y creo que le han dado un ansiolítico, pero no estoy segura. De todas formas como le decía a Inma la oncóloga nuestra se ha pasado y físicamente dentro de lo que tenemos está bien, yo creo que se irán para casa hoy, y bueno, parece que él por fin se va animando poco a poco y se encuentra mejor. Tú qué tal vas con lo tuyo? no consigo encontrar tus noticias nuevas, mecachis! espero que todo vaya viento en popa. Te mando un abrazo enorme a tu tierra de Burgos que me encanta!

Hace 8 años
21/04/2016 - 10:00

Maite lo que me cuentas son muy buenas noticias.Me identifico en todo contigo. Yo también he teido dudas de nuestro oncólogo pero al final he visto que tiene interés por varios temas que han surgido.La verdad que creo que nosw pasa a las dos que llevamos mucho peso con la enfermedad de nuestros padres, yo intento ocuparme de todo, de buscar información....etc.Tengo un hermano que también se ocupa pero ahora tiene una circustancia especial en su vida.Todo lo consultamos pero yo tengo más tiempo.

Respecto a la respiración fatigada igual es por ansiedad, yo estoy muy pendiente del más mínimo detalle respecto a él.No cre4o que veamos cosas de más, sino que nos preocupamos mucho por ellos.

Hoy me llamará el oncólogo y me4 dirá cuando está la medicación y si no llama daré la lata porque me preocupa que esté como si no tuviera ninguna enfermedad.

Ya te seguiré contando.

Que pases un buen día.Un besito muy fuerte para ti y tu familia.

Hace 8 años
21/04/2016 - 12:24

Hola Inma, sí, creo que al final estamos teniendo suerte, mismamente se están preocupando de que ambos puedan acceder a la inmunoterapia y toquemos madera para que todo vaya bien. Yo ya sabes que por la distancia no puedo apoyar todo lo que quisiera en lo que es compañía, ir a médicos etc lo bueno que mi madre es bastante más joven que mi padre, tiene 60 años y mucha fortaleza tanto mental como física, y también está mi hermano que hace lo que puede y muy bien (trabaja a turnos el pobre) y contamos con familia y amigos también allí. Quizá por eso que estoy mirando todo el día cosas y asegurándome que mi madre va comprobando etc... porque siento que es lo poco que puedo hacer desde aquí. Pero hablamos todos los días un par de veces con el skype, tenemos whatsapp... menos mal que la tecnología hoy en día es lo que es. Ahora mismo intento ir una vez al mes para allá y bueno... en fin siempre me queda la frustración y culpabilidad porque es lo que hay ahora mismo, si yo pudiera me volvería mañana mismo pero hay circunstancias que no me lo permiten por el momento... yo creo que tú eres una hija ejemplar, de por sí, no porque te ha tocado, por decirlo así, y tus padres tienen mucha suerte de contar contigo, pero también ellos seguro que tienen que ver con el hecho de que seas tan buena persona. Pues cruzaré los dedos porque llegue cuanto antes, ya verás cómo sí. Un besote muy muy grande!

Hace 8 años
21/04/2016 - 18:10

Hola, Maite, y también Inma!!! Perdonad si os interrumpo, pero que yo también quiero que tengáis toda la suerte del mundo, en esta lucha a brazo partido, que estáis librando. Las dos sois dignas de admirar por la constancia y persistencia, y sobre todo enorme humanidad que manifestàis, por ello, deseo tanto que esa inmunoterapia sea aplicable y con resultados buenísimos.

Maite, que no busques mi nuevo testimonio, que conociéndote, seguro que estás dedicando tiempo a repasar el foro :-D :-:-), y es que, todavía no lo he subido, me queda otra prueba, una RM, y luego ya a descansar de tanto médico, :-) :-) :-) :-). Cuando suba el testimonio espero que tanto tu padre y el de Maite se encuentren con ese tratamiento que les está funcionando estupendamente bien.

Un abrazo fuerte, fuerte a las dos, y os sigo leyendo!!!

Hace 8 años
21/04/2016 - 19:46

Hola Odra, muchas gracias por tu comentario, la verdad es que yo estoy pasando mucho miedo porque como el docetaxel no ha funcionado en absoluto con mi padre parece que nuestra última carta es la inmunoterapia.Ya os iré contando...UN ABRAZO MUY FUERTE PARA TI

Hace 8 años
22/04/2016 - 06:48

Hola chicas, estaba leyendo vuestros comentarios y quería como Odra mandaros un abrazo muy grande para vosotras y para vuestros padres.

Inma el abrazo energético para tí es doble corazón, ya verás como todo va a ir bien.

Hace 8 años
22/04/2016 - 08:32

Buenos días a todas!! por fin es viernes!

Inma, primeramente mandarme un gran abrazo también para decirte que no te preocupes, yo he estado venga a leer y preguntar y no he conseguido encontrar a nadie a quien le redujera el docetaxel, a la mayoría de la gente a la que he preguntado no le funcionó y a unos pocos les paró la enfermedad para luego dejar de funcionarles. A mi padre le ha parado pero estoy segura de que si habría seguido, también le habría dejado de funcionar. Mi oncóloga me dijo que hay más líneas después de la segunda, me dijo que había 6 líneas más, y si es así para mi padre, es así para el tuyo (que para eso van de la mano casi en esto jeje), mira, para empezar le sigue quedando gemcitabina. Lo que pasa que yo creo que nos dan inmunoterapia porque es la mejor opción posible, yo creo que si hubiera estado aprobada antes, nos la habrían dado incluso de primera línea... Ya verás cómo va a ir súper bien! te mando un abrazo muy muy fuerte y ya sabes aquí estamos para apoyarnos entre nosotras!

Odra, muchísimas gracias por tus palabras otra vez, la verdad que yo esta semana desde que mi padre fue diagnosticado creo que es la peor semana que llevo, muchos altibajos, y yo normalmente soy más de altos que de bajos. Entonces no busco más tu testimonio jejejeje pero eso del descanso médico suena muy bien, no sólo por relajarte, sino porque implica que no los vas a necesitar (ni querer ver jeje) en una temporadita y eso es genial. Esperamos tus noticias entonces, un besote muy muy grande!

Paloma, muchísimas gracias a ti también por tus palabras... voy a mirar ahora a ver qué tal te va en tu testimonio, normalmente empiezo al revés, miro otros testimonios y después miro el mío, pero hoy ha coincidido al revés hehe te mando un abrazo enorme de vuelta con mucha fuerza para tu recuperación!

Hace 8 años
22/04/2016 - 10:18

Buenos días, yo también digo que por fin es viernes.Intento desconectar un poco durante el fin de semana si es qe puedo.Por cierto cómo está tu padre hoy, ya le han dado el alta?

Ayer me llamaron del hospital para darme fecha para consulta (teníamos pendiente) y vamos el día 28 jueves y a continuación le dan el tratamiento de inmuno.Hoy estoy un poco más relajada pero sigo teniendo miedo.

Tienes razón en lo que dices que la inmuno es lo mejor para nuestros padres, me lo dijo cuando me llamó nuestro oncólogo.

También me parece que dijo que no nos puede ofrecer mucho más, ya le preguntaré la próxima semana.

Un abrazo muy fuerte y que pases un buen fin de semana.

Hace 8 años
22/04/2016 - 13:33

Hola Inma! ah pues sí, se me olvidó comentaros que ayer ya le mandaron para casa, después de comer, de hecho le dieron la opción de quedarse un día más y él dijo que prefería ir a casa, cosa que me alegra saber porque normalmente es bastante (demasiado) prudente. Hoy han ido a dar un paseo y estoy tan contenta en ese sentido. Con lo de desconectar, te entiendo totalmente, esta semana estoy llegando a un punto de nerviosismo y montaña rusa que hasta me doy cuenta de que necesito desconectar también. Espero que tengas un buen fin de semana por cierto. Y ya verás cómo todo va a ir bien, yo cuanto más leo más me convenzo de que es un tratamiento bueno y con calidad de vida. Ya me irás contando qué tal vais entonces. Un besote muy fuerte! y lo dicho, buen finde!

Hace 8 años
22/04/2016 - 22:44

Hola Maite he leido en el testimonio de fjmoren que tu padre estaba otra vez en urgencias por fiebre.

Solo queria mandarte un abrazo. Cuentanos en cuanto puedas. Besos

Hace 8 años
22/04/2016 - 23:20

Hola Paloma la verdad que estoy alucinando, y te lo digo con lágrimas en los ojos. Sólo ayer salió del hospital, y hoy de vuelta. Se echó un poco de siesta y se levanto con fiebre. Ayer a la noche sí que es verdad que vomitó. Le han hecho varias pruebas y le han encontrado algo de sangre mezclada en las heces así que le han ingresado. Le va a ver el digestivo pero no sabemos ni cuándo, y de momento le han puesto antibiótico por si hay infección. Estoy esperando a ver si puedo hablar con el médico porque quiero entender por qué le ponen antibiótico ya si no saben, teóricamente, lo que tiene. Porque sospechan de una pequeña úlcera ahora... yo ya me desespero... estoy también mirando vuelos para ir y hablar con los doctores de primera mano... es que aquí me tiro de los pelos. Siento haberme desahogado así pero es que estoy alucinando ahora mismo. Pero aprecio mucho tu abrazo y te mando otro ya sabes, de alma, de los que no hacen daño a las cicatrices, mil gracias por tu ánimo amiga

Hace 8 años
23/04/2016 - 21:35

Hola Maite, me acabo de enterar por casualidad que tú padre está ingresado de nuevo.Me he acordado de ti pensando que estarías descansado un poco.

Qué tal se encuentra? Y tú cómo estás? Cuando tengas un gatillo nos cuentas.Un abrazo fuerte fuerte.Estoy pendiente .

Hace 8 años
24/04/2016 - 10:23

Hola Inma, sí, el jueves cuando vino vomitó a la noche, pero bueno, como el viernes se levantó bien pensamos que no era muy importante. Pero luego se echó la siesta un poco y se levantó con 38 de fiebre. Total que lo llevaron al hospital a urgencias por si acaso, y le ven algo de sangre mezclada en las heces y lo que parece una infección por algún sitio que no encuentran. Los glóbulos blancos salen como de infección, pero para mí que es fiebre tumoral, porque fue lo mismo que le pasó la otra vez, así que será que el docetaxel le ha contenido pero ya está la enfermedad en progreso otra vez. Y lo de la sangre en las heces, pues como le dieron heparina para el minitrombo del pulmón, y él ya tomaba medicación por un infarto que le había dado hace 3 años, anticoagulantes, creen que está teniendo el problema contrario, sospechan de una úlcerita en el estómago que le ha empezado a sangrar como resultado. Esto es un sin vivir aunque ayer, pero pendiente del teléfono constantemente, al menos estuve todo el día por aquí (compras para cosas de casa, gimnasio y por la tarde carrera para recaudar fondos para la investigación del cáncer). Pero yo no entiendo nada de nada ya, se tiran el día haciéndole pruebas y luego tiene que volver a ir otra vez por otras cosas, en fin, yo ya me tiro de los pelos. Y si al final es que la enfermedad está progresando otra vez, y de ahí la fiebre y no de una infección, espero que el viernes le den tratamiento de lo que sea ya, te digo en serio que estoy desesperada. La verdad que siento que damos un paso para adelante y tres para atrás, pero a ver si le curan ya todos los problemillas que van saliendo, prefiero mirarlo así, y podemos empezar tratamiento otra vez. Cómo estáis vosotros? espero que sin sobresaltos... y espero que estéis descansando este finde, sobre todo tú! un abrazo muy grande y gracias por preguntar!

Hace 8 años
24/04/2016 - 11:21

Buenos días, acabo de leer tu comentario y ya me vas diciendo cómo va.Espero que mejore a lo largo del día. Respecto a la inmunoterapia yo creo que no se lo van a negar ya que es lo más adecuado para él. Mi padre ahí va, tampoco está para mucho ajetreo, hace lo justito porque se ve que no tiene más energía el pobre. Yo no consigo desconectar, está enfermedad es como una sombra que siempre está ahí. Además lleva ya tres semanas sin nada de medicación y me preocupa que se le puede pasar a otros sitios. Si necesitas algo, aquí estoy. Te dejo mi email inesgomd@gmail.con.Un beso muy fuerte para ti y tu familia.

Hace 8 años
25/04/2016 - 17:54

Hola Maite,

Entro para mandarte un abrazote. Estoy pendiente de tí amiga. Dale un beso grande, grande a tu padre.

Hace 8 años
26/04/2016 - 13:15

Hola Paloma y yo te agradezco ese abrazo... no he querido contestar hasta ahora porque ya tenemos resultado de la gastroscopia. Tiene una úlcera de tamaño grande que era lo que sangraba, seguramente por haber tomado la combinación de heparina y anticoagulantes. Le están dando medicación, le han retirado la heparina claro, y dieta líquida de momento... estoy preocupada porque aunque pensaba que era una buena cosa (yo ya me había imagino 234573498 cosas peores) resulta que tenemos que cruzar dedos para que cicatrice bien porque al ser paciente de quimio (o ex paciente, depende de cómo se mire) parece que no le consideran candidato para operación. La fiebre la explicaron con una infección de orina, y parece, crucemos dedos, que no es tumoral también, pero yo creo que igual la úlcera también le ha podido dar fiebre no? ahora le han hecho análisis de sangre otra vez y a ver qué pasa...

tú qué tal vas con lo tuyo? voy a mirar tu testimonio ahora, pero espero que viento en popa y a toda vela eh? un abrazo muuuuuy grande!

Hace 8 años
26/04/2016 - 16:48

Hola Maite, mira veo que ya saben donde están los problemas. Si tiene una úlcera entre la combinación de medicamentos y la quimio, normal que al pobre le sangrase. Y , de nuevo la quimio, produce muy frecuentemente infecciones urinarias, es algo muy común. ¿Está ingresado? si es así tranquila que así está mas controlado. Esperemos que pronto pueda salir de este bache, ya verás como dentro de nada está otra vez cortando leña o en el huerto.

Yo voy muy bien. El lunes fui al cirujano plástico para ver si me quitaba el drenaje y no, probaremos de nuevo el viernes. Ya te contaré. Un beso muy grande para tu papi y para tí Maite campeona.

Hace 8 años
26/04/2016 - 20:56

Hola Paloma, no sabía la relación entre la quimio y la infección urinaria, aunque siempre es interesante saberlo. Teóricamente él ya no tiene quimio en el cuerpo, ha eliminado la toxicidad ya de su última dosis, pero puede que como consecuencia posterior, pues puede que sí. Sí que está ingresado, en ese sentido estamos tranquilos. La cosa es que me he enterado de otro detalle, y es que han llevado una muestra de la úlcera al laboratorio, al parecer es rutinario, me imagino que para ver si es bacteria, o a causa de medicamentos etc. Pero la oncóloga que estaba hoy haciendo las rondas le ha comentado a mi madre que la úlcera estaba al lado del tumor del páncreas y que van a mirar de paso no vaya a ser que se haya colado alguna célula. Le han hecho el escáner no hace ni 2 semanas y no mostraba nada nuevo, sólo que la metástasis de páncreas seguía dormida y la del pulmón parada también, y quiero creer que es improbable, pero el miedo siempre está ahí. Tardarán 4 días en darnos el resultado, yo voy el viernes de todas formas a pasar el fin de semana, a ver qué pasa... mi padre la verdad que está súper desanimado, y eso que no sabe lo de esta pequeña posibilidad.

Pues a ver si el viernes entonces va mejor la cosa y ya sabes, un pasito más para adelante en tu recuperación, ya me irá contando. Un abrazo muy muy grande y gracias otra vez por preocuparte.

Hace 7 años
27/04/2016 - 13:11

Hola Maite,

No me he explicado bien. La quimio produce bajada de defensas, anemia y esto hace que seas más propenso a cualquier infección y la urinaria es de las que más se da. Esa y la neumonía. Y además si está sangrando la úlcera pues más anemia y más debilidad.

Espero que lo del estómago sea cualquier cosa menos lo que te ha comentado la oncóloga y todo se quede en un susto.

Un abrazo campeona, eres fantástica Maite.

Hace 7 años
27/04/2016 - 14:34

Hola Paloma amiga, sí que te habías explicado bien, soy yo, que estaba nerviosa y al escribir el testimonio, no acababa de dar pie con bola con las palabras. Eso es... me queda si cabe más claro ahora, así que mil gracias por tomarte el tiempo de explicármelo. Hoy estoy más positiva, la úlcera lleva sin sangrar desde que le quitaron la heparina, no ha habido fiebre, y bueno, se trata ahora de que mi padre tenga la fuerza suficiente para sanar la úlcera y de mientras, no le salgan más trombos. Vamos, lo de siempre, una combinación de suerte. Sobre lo de las células cancerígenas, he decidido dejar de agobiarme, he hablado con una compañera médica (aunque la oncología no es su campo, sino la diálisis pero sabe de todo la mujer) y me ha dicho que no lo cree probably, y mira, si al final pasara, va a ser mínimo, porque no fue ni detectada en el pet no hace ni dos semanas, y el estadio no va a empeorar, ahora sólo sólo que cicatrice la úlcera sin problemas y no le den más trombos de mientras! cruza dedos Paloma amiga! y te mando un abrazo muy fuerte pero sin achucharte las cicatrices para que siga todo bien! ya me vas contando tú también

Hace 7 años
02/05/2016 - 10:57

Hola Mayte, te acabo de leer en mi testimonio y quería ponerme un poco al día tras tu ultimo testimonio. No sabía que estaba ingresado a causa de la infección urinaria y la úlcera , no estamos nunca tranquilos. Espero que tu padre este un poquito mejor y sobre todo que este más animado , cuando se ven así los pobres se vienen abajo y ahí tenemos que estar nosotros para ayudarlos a remontar , imagino que se habrá alegrado mucho de verte este fin de semana!! Cuando puedas ya nos pones al día con un nuevo testimonio. Mi padre en casa mx mejor , se da paseos con el andador y ya ha aprendido a orinar sin ayuda,le costaba mx levantarse del sillón y ponerse en pie, y ya lo logra . El miércoles vamos al oncólogo y bueno , ya nos dirán si está en condiciones de recibir o no su segunda sesión de quimio. Mx besitos y ya nos cuentas.

Hace 7 años
02/05/2016 - 11:07

Hola Frasoal, perdona amiga, no había visto tu mensaje. Mi padre en parte tiene una situación parecida al tuyo, en el sentido de que ambos van para arriba y se están esforzando para ello y que dependiendo de ello (y yo estoy segura de que tu padre lo conseguirá!) tendrán tratamiento más o menos rápido. La verdad que el tema de mi padre está bastante en el aire, va mejorando mucho físicamente y anímicamente, pero tenemos el tema de la úlcera por el cual no le pueden dar heparina para que no sangre, pero si no le dan heparina hay riesgo de trombo... la pescadilla que se muerde la cola. Se trata de que siga mejorando, le suban las plaquetas y se mantenga el análisis de sangre correcto por lo demás, para que le den tratamiento (inmunoterapia en nuestro caso), pero que de mientras, no se le complique la úlcera (de momento ya no ha sangrado más) ni le salgan más trombos y por supuesto, ninguna complicación más. En fin que positiva, pero a la vez tan asustada... ya iré contando, de todas formas, a ver si abro un testimonio en un par de días. Hoy busco también una segunda opinión en una clínica privada y a partir de ahí a ver si tengo las ideas en orden y os cuento, porque me interesa mucho vuestra opinión en un tema. Yo cruzo mucho los dedos por tus padres, sé que a mucha gente estos pequeños detalles de mejoría le suenan a nimiedades, pero y lo content@s que nos ponemos cuando nuestros padres logran estas pequeñas gran victorias? Un abrazo enorme para ti, y dale a tu padre un buen achuchón de mi parte, y gracias otra vez por preguntar

Hace 7 años
02/05/2016 - 11:20

Frasoal, perdona, se me olvidaba decirte, al menos no tiene fiebre ya porque la infección urinaria ya se le ha ido, mira que fue sólo la semana pasada, pero cada día cuenta como un año, y parece que fue hace un siglo de eso! y espero que se haya alegrado de verme, a veces no es muy expresivo, pero yo aquí estoy encantada y más tranquila. Lo dicho, un beso muy grande!